Impact of the motor function of individuals with spinal muscular atrophy on caregiver burden / Impacto de la función motora de los individuos con atrofia muscular espinal en la carga de sus cuidadores / Impacto da função motora de indivíduos com atrofia muscular espinhal na sobrecarga de seus cuidadores

ABSTRACT Spinal Muscular Atrophy (SMA) is a neurodegenerative disease that impairs motor function, justifying the help of a caregiver. This study aimed to analyze the impact of the motor function of individuals with SMA on caregiver burden. This is a cross-sectional study of 32 individuals with SMA and 27 caregivers, carried out in a rehabilitation center, using the identification questionnaire, anamnesis and sociodemographic profile, Motor Function Measurement Scale and Burden Interview. Motor function and caregiver burden were compared between SMA types using the analysis of covariance (ANCOVA) and correlated using Pearson's correlation test. Individuals with SMA type I had greater impairment of motor function when compared to types II and III, and individuals with type III had better scores in all domains of motor function. No correlation was observed between motor function and caregiver burden: however, most caregivers presented some level of burden, especially those from mild to moderate. Moderate to severe burden was found in caregivers with SMA in a considerable prevalence, which requires care and attention from health professionals.

RESUMEN La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neurodegenerativa que provoca un deterioro de la función motora, por lo que requiere la asistencia de cuidadores. El objetivo de este estudio fue analizar el impacto de la función motora de los individuos con AME en la carga de sus cuidadores. Se trata de un estudio transversal, realizado en un centro de rehabilitación con 32 individuos con AME y 27 cuidadores, utilizando como metodología el cuestionario de identificación, anamnesis y perfil sociodemográfico, la escala de medida de la función motora y la entrevista de carga. La función motora y la carga de los cuidadores se compararon entre los tipos de AME mediante el análisis de covarianza (Ancova) y se correlacionaron mediante la prueba de correlación de Pearson. Los individuos con AME tipo I tuvieron un mayor deterioro de la función motora en comparación con los tipos II y III, y los individuos de tipo III obtuvieron mejores puntuaciones en todos los dominios de la función motora. No se encontró correlación entre la función motora y la carga del cuidador, pero la mayoría de los cuidadores tenían algún nivel de carga, en particular de leve a moderada. Se encontró una carga de moderada a grave en los cuidadores con AME con una prevalencia considerable, lo que requiere cuidados y atención por parte de los profesionales de la salud.

RESUMO Atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença neurodegenerativa que provoca comprometimento na função motora, justificando o auxílio de cuidador. O objetivo deste estudo foi analisar o impacto da função motora de indivíduos com AME na sobrecarga de seus cuidadores. Trata-se de um estudo transversal realizado em um centro de reabilitação com 32 indivíduos portadores de AME e 27 cuidadores, utilizando como metodologia o questionário de identificação, anamnese e perfil sociodemográfico, a escala da medida da função motora e Burden Interview. A função motora e a sobrecarga do cuidador foram comparadas entre os tipos de AME por meio da Análise da Covariância (Ancova) e correlacionadas pelo teste de correlação de Pearson. Os indivíduos com AME tipo I apresentaram maior comprometimento da função motora quando comparado entre os tipos II e III, e indivíduos tipo III apresentaram melhores escores em todos os domínios da função motora. Não foi percebida correlação entre função motora e sobrecarga de cuidador, entretanto encontramos a maior parte dos cuidadores apresentando algum nível de sobrecarga, com destaque ao de leve a moderado. A sobrecarga moderada a severa foi encontrada nos cuidadores com AME em uma prevalência considerável, o que requer cuidado e atenção dos profissionais de saúde.

Evolução da sobrecarga de mães de crianças com síndrome congênita pelo zika vírus / Evolution of overload in mothers of children with congenital zika cirus syndrome / Evolución de la sobrecarga en madres de niños con síndrome congénito por el virus zika

Objetivo: analisar a evolução da sobrecarga física, emocional e social de mães de crianças com Síndrome Congênita pelo Zika Vírus (SCZV). Método: participaram 22 mães e seus respectivos filhos com SCZV, inseridas em um Centro Estadual de Reabilitação. Foram aplicados questionários de avaliação sociodemográfica e clínica, a Escala Gross Motor Function Classification System (GMFCS) e o Questionário Avaliação de Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI). Resultados: houve melhora na sobrecarga do cuidado das mães em relação ao aspecto financeiro (p<0,01) e piora no mecanismo de eficácia e controle (p=0,04) e satisfação com o papel e o familiar (p<0,01). Conclusão: a sobrecarga do cuidado de mães de crianças com SCZV apresentou melhoras e pioras em diferentes aspectos durante o período de acompanhamento. Deve-se fortalecer a rede de apoio familiar e garantir cuidado especializado, por uma equipe multiprofissional.

Objective: to analyze the progress of the physical, emotional and social overload from mothers of children with Congenital Zika Virus Syndrome (CZVS). Method: 22 mothers and their respective sons with CZVS participated. They were inserted in a State Rehabilitation Center. Sociodemographic and clinical evaluations questionnaires were applied, the scale Gross Motor Function Classification System Scale (GMFCS), and Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire (ICBAQ). Results: there was an improvement in the mothers' burden of care in relation to the financial aspect (p<0.01) and a worsening in the mechanism of effectiveness and control (p=0.04) and satisfaction with the role and the family (p<0.01). Conclusion: the overload of caring from mothers of CZVS children presented improvement and worsening on different aspects during the follow-up period. The family support network should be strengthened and specialized care provided by a multidisciplinary team should be guaranteed.

Objetivos:analizar la evolución de la sobrecarga física, emocional y social de las madres de niños con Síndrome Congénito por el Virus Zika (SCZV). Método: participaron 22 madres y sus respectivos hijos com SCZV, insertados em um Centro Estadual de Rehabilitación. Se aplicaron cuestionarios de evaluación demográfica, clínica y de sobrecarga del cuidador. Resultados: El estudio mostró que hubo una mejora en la carga de cuidado de las madres en relación al aspecto financiero y un empeoramiento en el mecanismo de efectividad y control, siendo las más afectadas en el segundo cobro, y la satisfacción con el rol y el miembro de la familia. Conclusión: la sobrecarga mostró mejoras y empeoramientos en diferentes aspectos. Esto se debe a las diferentes perspectivas de estas madres. La pandemia parece haber influido en el empeoramiento de algunos dominios, pues centralizó aún más los cuidados en la madre.

Mortalidade de professores no estado de Goiás: análise de série temporal / Mortality of teachers in the state of Goiás: a time serie analysis

Análise de perfil epidemiológico e a tendência da mortalidade de professores da educação básica e do ensino superior no Estado de Goiás, no período de 2008 a 2017. Método: série temporal, com dados do Sistema de Informações sobre Mortalidade. Para a análise da tendência da mortalidade utilizou-se modelos de regressão linear e considerou-se p<0,05. Resultados: foram levantados 2.439 óbitos, maior frequência de óbitos no sexo feminino, em indivíduos de cor branca e com idade entre 50 e 69 anos. Entre as mulheres, as neoplasias malignas foram as principais causas de óbito, enquanto entre os homens destacaram-se as doenças do aparelho circulatório. Identificou-se tendência temporal de aumento dos óbitos (0,134 para as neoplasias malignas, 0,132 para as doenças do aparelho circulatório, 0,252 para as causas externas e 0,212 para as doenças do aparelho respiratório). Considerando todas as causas de óbito o incremento foi de 0,040 (p<0,000). Conclusão: há aumento de mortalidade de professores por causas evitáveis

Objective: to analyze the epidemiologic profile and the trends in mortality of teachers from basic education and higher education professors in the state of Goiás, in the period from 2008 to 2017. Method: time series, with data from the Mortality Information System. In order to analyze the trend in mortality, a linear regression model was used, considering p<0.05. Results: 2,439 deaths were recorded, with higher frequency of deaths within female sex, white and aged from 50 to 69 years. Among the women, malignant neoplasms were the main causes of death, whilst among men, circulatory system diseases stood out. It was identified a temporal trend of increase in deaths (0.134 for malignant neoplasms, 0.132 for circulatory system diseases, 0.252 for external causes and 0.212 for respiratory system diseases). Considering all the causes of death, the increase was 0.040 (p<0.000). Conclusion: there is an increase in mortality of teachers and professors due to avoidable causes

Motor development of children exposed to the zika virus: systematic reviews / Desenvolvimento motor de crianças expostas ao zika vírus: revisão sistemática

Abstract Objectives: to describe the motor development, in the first two years of life, of children with evidence of congenital Zika virus syndrome (CZS) at birth and of children exposed to the Zika virus (ZIKV) during pregnancy, but without evidence of CZS. Methods: systematic review, according to the recommendations of the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews (PRISMA). The search took place in the VHL/LILACS interface and BIREME/ PubMed interface databases until March 2020. Two researchers analyzed the quality of the studies using the Johanna Briggs Institute methodology. Results: 21 articles were selected. Children with CZS have severe impairment of motor functions and a high prevalence of spastic cerebral palsy. At two years of life, most reached only early levels of motor development; with impaired vision, hearing, language, cognition, behavior, and social interaction. On the other hand, children exposed to ZIKV, but without evidence of CZS, are at lower risk, about 20% have late manifestations of delay and/or neurodevelopmental disorder. Variables associated with greater motor impairment are early maternal infection, preterm birth, lower head circumference, abnormal imaging, use of anticonvulsant, increasing age, arthrogryposis, epilepsy, deficits in vision, language, cognition, and lower income. Conclusion: Most children with CZS show severe motor impairment; a small part of those exposed to ZIKV, without evidence of the syndrome at birth, have alteration in neurodevelopment. Those children should be followed in the long-term, since some manifestations may occur belatedly.

Resumo Objetivos: analisar o desenvolvimento motor, nos dois primeiros anos de vida, de crianças com evidências da síndrome congênita pelo Zika vírus (SCZ) ao nascimento e de crianças expostas ao Zika vírus (ZIKV) durante a gestação, mas sem evidências da SCZ. Métodos: revisão sistemática, segundo as recomendações da Preferred Reporting Items for Systematic Reviews (PRISMA). A busca ocorreu nas bases BVS/interface LILACS e BIREME/interface PubMed até março de 2020. Duas pesquisadoras analisaram a qualidade dos estudos pela metodologia do Johanna Briggs Institute. Resultados: entre 184 publicações, selecionou-se 21 artigos. Crianças com a SCZ apresentam grave comprometimento das funções motoras e alta prevalência de paralisia cerebral espástica. Aos dois anos de vida, a maior parte atingiu apenas níveis iniciais do desenvolvimento motor; com comprometimento da visão, audição, linguagem, cognição, comportamento e interação social. Já as crianças expostas ao ZIKV, mas sem evidências da SCZ, estão em menor risco, cerca de 20% apresentam manifestações tardias de atraso e/ou anormalidade do neurodesenvolvimento. Variáveis associadas a maior comprometimento motor são: infecção materna precoce, nascimento pré-termo, menor perímetro cefálico, exame de imagem anormal, uso de anticonvulsivante, aumento da idade, artrogripose, epilepsia, déficits da visão, linguagem, cognição, e menor renda. Conclusão: a maioria das crianças com SCZ apresenta grave comprometimento motor; pequena parte das expostas ao ZIKV, sem evidências da síndrome ao nascimento, tem alteração no neurodesenvolvimento. Estas crianças devem ser acompanhadas por longo prazo, pois algumas manifestações podem ser tardias.

Desafios do profissional de enfermagem da estratégia de saúde da família: peça-chave não valorizada / Desafíos del profesional de enfermería de la estrategia salud de la familia: pieza clave no valorada / Challenges of the nursing professional in the family health strategy: adepreciated key piece

RESUMO Objetivo: conhecer como profissionais de enfermagem descrevem aspectos que interferem em sua atuação na Estratégia de Saúde da Família. Método: estudo descritivo, exploratório de cunho qualitativo com aporte na Teoria Fundamentada nos Dados. Participaram das entrevistas dez enfermeiras que atuam na Estratégia de Saúde da Família de três municípios do interior da Bahia-Brasil. A coleta foi realizada entre agosto de 2016 e agosto de 2017. Resultado: do processo de análise dos dados, emergiram três categorias que representam o modelo teórico intitulado "Desafios do profissional de enfermagem da Estratégia de Saúde da Família: peça-chave não valorizada": a) O vínculo com a Estratégia de Saúde da Família, que retrata o envolvimento afetivo que o profissional desenvolve com a comunidadee como serviço; b) Muitas atribuições; c) Pouca valorização, que representa as barreiras que o profissional enfrenta para a atuação na Estratégia de Saúde da Família. Considerações finais; o excesso de trabalho e a desvalorização profissional desmotivam, geram frustração, comprometem a atuação e saúde emocional dos profissionais de enfermagem que atuam na Estratégia de Saúde da Família.

RESUMEN Objetivo: conocer cómo profesionales de enfermería describen aspectos que interfieren en su actuación en la Estrategia Salud de la Familia. Método: estudio descriptivo, exploratorio con enfoque cualitativo y aporte en la Teoría Fundamentada en los Datos. Participaron de las entrevistas diez enfermeras que actúan en la Estrategia Salud de la Familia de tres municipios del interior de Bahía-Brasil. La recolección fue realizada entre agosto de 2016 y agosto de 2017. Resultado: del proceso de análisis de los datos,surgieron tres categorías que representan el modelo teórico titulado "Desafíos del profesional de enfermería de la Estrategia Salud de la Familia: pieza clave no valorada": a) El vínculo con la Estrategia Salud de la Familia, que retrata el envolvimiento afectivo que el profesional desarrolla con la comunidad y con el servicio; b) Muchas atribuciones; c) Poca valoración, que representa las barreras que el profesional enfrenta para la actuación en la Estrategia Salud de la Familia. Consideraciones finales: el exceso de trabajo y la desvalorización profesional desmotivan, generan frustración, comprometen la actuación y salud emocional de los profesionales de enfermería que actúan en la Estrategia Salud de la Familia.

ABSTRACT Objective: to know how nursing professionals describe aspects that interfere with their performance in the Family Health Strategy. Method: descriptive and exploratory study, with a qualitative nature, based on the Grounded Theory. Ten nurses who work in the Family Health Strategy from three municipalities in the hinterland of Bahia-Brazil participated in the interviews. The collection was conducted between August 2016 and August 2017. Result: the data analysis process gave rise to three categories that represent the theoretical model entitled "Challenges of the nursing professional in the Family Health Strategy: adepreciated key piece": a) The link with the Family Health Strategy, which portrays the affective involvement that the professional develops with the community and with the service; b) Many assignments; c) Little appreciation, which represents the barriers that the professional faces to work in the Family Health Strategy. Final considerations: work overload and professional depreciation demotivate, generate frustration andundermine the performance and the emotional health of nursing professionals who work in the Family Health Strategy.

Correlation between fatigue and quality of life self-reported by adolescents with cerebral palsy / Correlación entre fatiga y calidad de vida de autoinformes de adolescentes con parálisis cerebral / Correlação entre fadiga e qualidade de vida autorrelatadas por adolescentes com paralisia cerebral

ABSTRACT Objectives: to investigate the correlation between fatigue and quality of life in adolescents with cerebral palsy who are susceptible to more significant fatigue and lower quality of life. Methods: cross-sectional study conducted with 101 adolescents with cerebral palsy. Instruments such as the Pediatric Quality of Life Inventory and Gross Motor Function Classification System were used, and Kolmogorov-Smirnov, Mann-Whitney, and Spearman tests were applied. Results: older adolescents self-reported higher fatigue levels, and female adolescents, quadriplegic, with worse motor function, older, and not attending school had lower quality of life scores. Higher fatigue levels correlated with lower quality of life in all domains (p<0.01), especially in tiredness (general and mental) and functioning (social, academic, and psychosocial). Conclusions: fatigue correlated negatively with the quality of life of adolescents with cerebral palsy, showing that the higher the level of fatigue, the more compromised is the adolescents' life.

RESUMEN Objetivos: investigar correlación entre fatiga y calidad de vida en adolescentes con parálisis cerebral y susceptibles a mayor fatiga y a menor calidad de vida. Métodos: estudio transversal conducido con 101 adolescentes con parálisis cerebral. Utilizado los instrumentos Pediatric Quality of Life Inventory y Gross Motor Function Classification System. Aplicadas las pruebas de Kolmogorov-Smirnov, Mann-Whitney y de Spearman. Resultados: adolescentes mayores informaron mayor nivel de fatiga; y adolescentes del sexo femenino, cuadripléjicos, con peor función motora, mayores y que no frecuentaban escuela presentaron menores escores de calidad de vida. Mayor nivel de fatiga se correlacionó con menor calidad de vida en todos los dominios (p<0,01), principalmente en agotamiento (general y mental) y en función (social, escolar y psicosocial). Conclusiones: la fatiga se correlacionó negativamente con la calidad de vida de adolescentes con parálisis cerebral, mostrando que, cuanto mayor el nivel de fatiga, más comprometida es la vida de los adolescentes.

RESUMO Objetivos: investigar a correlação entre fadiga e qualidade de vida em adolescentes com paralisia cerebral e suscetíveis à maior fadiga e à menor qualidade de vida. Métodos: estudo transversal conduzido com 101 adolescentes com paralisia cerebral. Utilizaram-se os instrumentos Pediatric Quality of Life Inventory e Gross Motor Function Classification System. Aplicaram-se os testes de Kolmogorov-Smirnov, Mann-Whitney e de Spearman. Resultados: adolescentes mais velhos autorrelataram maior nível de fadiga; e adolescentes do sexo feminino, quadriplégicos, com pior função motora, mais velhos e que não frequentavam escola apresentaram menores escores de qualidade de vida. Maior nível de fadiga correlacionou-se com menor qualidade de vida em todos os domínios (p<0,01), principalmente em cansaço (geral e mental) e em função (social, escolar e psicossocial). Conclusões: a fadiga correlacionou-se negativamente com a qualidade de vida de adolescentes com paralisia cerebral, mostrando que, quanto maior o nível de fadiga, mais comprometida é a vida dos adolescentes.

Factors related to the quality of life of mothers of children with Congenital Zika Virus Syndrome / Factores relacionados con la calidad de vida de madres de niños con Síndrome Congénito del Virus Zika / Fatores relacionados à qualidade de vida de mães de crianças com Síndrome Congênita do Zika Virus

ABSTRACT Objective: To relate sociodemographic and clinical aspects to the quality of life of mothers of children with Congenital Zika Virus Syndrome. Method: Cross-sectional analytical study, conducted in a rehabilitation center in Goiânia, central region of Brazil. A sociodemographic and clinical profile questionnaire and the World Health Organization Quality of Life were used. Data analysis was performed using the Mann-Whitney tests; Kruskal-Wallis, followed by Dunnett's Post hoc; and Spearman's correlation. Results: The sample consisted of 30 mothers of children with Congenital Zika Virus Syndrome, with a mean age of 30.57 ± 6.67 years. Mothers who had a partner, leisure activity, who used a car as a means of transport and who had a child with congenital syndrome with microcephaly had a better quality of life (p<0,05). Conclusion: The quality of life of these mothers was related to sociodemographic and clinical aspects, which suggests the need for more specific public policies for this population.

RESUMEN Objetivo: Relacionar aspectos sociodemográficos y clínicos con la calidad de vida de madres de niños con síndrome congénito del virus del Zika. Método: Estudio analítico transversal, realizado en un centro de rehabilitación en Goiânia, región central de Brasil. Se utilizó un cuestionario de perfil sociodemográfico y clínico y el World Health Organization Quality of Life. El análisis de los datos se realizó mediante las pruebas de Mann-Whitney; Kruskal-Wallis, seguida de Posthoc de Dunnett; y correlación de Spearman. Resultados: La muestra estuvo conformada por 30 madres de niños con síndrome congénito del virus del Zika, con una edad promedio de 30.57 ± 6.67 años. Las madres que tenían pareja, actividad de ocio, que usaban el automóvil como medio de transporte y que tenían un hijo con síndrome congénito con microcefalia tenían una mejor calidad de vida (p <0,05). Conclusión: La calidad de vida de estas madres se relacionó con aspectos sociodemográficos y clínicos, lo que sugiere la necesidad de políticas públicas más específicas para esta población.

RESUMO Objetivo: Relacionar aspectos sociodemográficos e clínicos com a qualidade de vida de mães de crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus. Método: Estudo transversal analítico, realizado em um centro de reabilitação de Goiânia, região central do Brasil. Foram utilizados um questionário de perfil sociodemográfico e clínico e o World Health Organization Quality of Life. A análise dos dados foi realizada por meio dos testes Mann-Whitney; Kruskal-Wallis, seguido do Post hoc de Dunnett e correlação de Spearman. Resultados: A amostra foi constituída de 30 mães de crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus, com média de idade de 30,57 ± 6,67 anos. As mães que tinham companheiro, atividade de lazer, que utilizavam carro como meio de transporte e que tinham filho com a síndrome congênita com microcefalia, tiveram melhor qualidade de vida (p<0,05). Conclusão: A qualidade de vida dessas mães teve relação com aspectos sociodemográficos e clínicos, o que sugere necessidade de mais políticas públicas específicas para esta população.

Correlação entre desvantagem vocal e qualidade de vida de cantores populares / Correlation between vocal handicap and quality of life of popular singers

RESUMO Objetivo Avaliar a correlação entre o índice de desvantagem vocal e a qualidade de vida de cantores populares. Método Estudo transversal realizado com cantores populares. Os dados foram coletados por entrevistas presenciais, com aplicação dos instrumentos World Health Organization Quality of Life-bref (WHOQOL-bref), Índice de Desvantagem para o Canto Moderno (IDCM) e questionário de perfil sociodemográfico e de autopercepção de queixas. O nível de significância foi de 5% (p<0,05). Realizou-se análise descritiva por meio de frequências absolutas e relativas, média e desvio padrão. Variáveis quantitativas testadas por teste Komolgorov-Smirnov e testes não paramétricos Kruskal Wallis e U Mann-Whitney. A correlação entre os instrumentos WHOQOL-bref e IDCM foi realizada pela correlação de Spearman, a confiabilidade dos instrumentos foi testada pelo Alpha de Cronbach. Resultados Amostra composta por 206 cantores populares. Eles eram, em maioria, homens, solteiros, com escolaridade superior ou pós-graduação e renda de até seis salários mínimos. A maioria teve escores altos no WHOQOL-bref, indicando autopercepção de boa qualidade de vida. A maior parte dos cantores declarou ter queixas vocais. Aqueles que não apresentaram queixas tiveram autopercepção de melhor qualidade de vida e de menor desvantagem vocal, com significância estatística para todos os domínios do WHOQOL-bref e subescalas do IDCM. Cantores com melhores rendas e com faixa etária acima de 40 anos apresentaram melhor autopercepção de qualidade de vida e de menor desvantagem vocal. Houve correlação negativa e fraca entre o IDCM e o WHOQOL-bref. Conclusão Melhor qualidade de vida teve correlação com menor desvantagem vocal.

ABSTRACT Purpose To evaluate the correlation between vocal handicap index and the quality of life of popular singers. Methods Transversal study. The data was collected through personal interviews and the use of the following instruments: World Health Organization Quality of Life-bref (WHOQOL-bref), the Modern Singing Handicap Index (MSHI) and a questionnaire about the singer's sociodemographic profiles and their self-perceived complaints. The level of significance was 5% (p <0.05). A descriptive analysis of the WHOQOL-bref and the IDCM scores was done using absolute and relative frequencies, mean and standard deviation. Quantitative variables were tested with Komolgorov-Smirnov, using non-parametric tests Kruskal Wallis and U Mann-Whitney. Correlation between the WHOQOL-bref and MSHI instruments was made with Spearman's Correlation Test. Reliability of the instruments tested by Cronbach's Alpha test. Results Sample of 206 popular singers who were mostly man, single, with higher education or postgraduate and income of up to six minimum wages a month. Majority of them had high scores in WHOQOL-bref, indicating self-perception of good quality of life. Most singers report vocal complaints. The ones without vocal complaints showed self-perception of a better quality of life and lower vocal handicap with meaningful statistical significance in all WHOQOL-bref domains and MSHI subscales. Singers over 40 years old and with higher incomes showed better perception of their quality of life and lower vocal handicap. There was negative or weak correlation between the MSHI and the WHOQOL-bref. Conclusion Better quality of life had correlation among the group with lower vocal handicap.

Sobrecarga de cuidadores de pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne: relação com a capacidade funcional / Burden of caregivers of patients with duchenne muscular dystrophy: relationship to functional capacity / Sobrecarga de los cuidadores de pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne: relación con la capacidad funcional

Objetivo: Relacionar a capacidade funcional de pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne com a sobrecarga dos seus cuidadores familiares. Métodos: Estudo transversal com amostra composta por 35 pacientes e seus cuidadores familiares, de um centro de reabilitação de Goiânia-GO. Foram utilizados para avaliação da capacidade funcional a Escala de Vignos, Medida da Função Motora, Índice de Barthel e Escala Egen Klassification e para avaliação da sobrecarga o Burden Interview. Resultados: Os cuidadores estavam com sobrecarga moderada, com média de 23,6 (±10,3). A pontuação média dos instrumentos demonstrou que os pacientes estavam em fase avançada de estadiamento da doença e prejuízo da capacidade funcional. Não foi encontrada relação significativa entre a sobrecarga dos cuidadores e a capacidade funcional dos pacientes. Conclusão: O cuidador está diretamente ligado à função de zelar do paciente, portanto a equipe multiprofissional precisa se atentar também à saúde mental deste, oferecendo suporte para intervenções especializadas

Objective: To relate a functional capacity of patients with Duchenne muscular dystrophy to the burden of their family caregivers. Methods: A cross-sectional study with 35 patients and their family caregivers from a rehabilitation center in Goiânia-GO. Were used for the functional evaluation of the Vignos Scale, Motor Function Measure Scale, Barthel Index, Egen Klassification Scale and for burden evaluation the Burden Interview. Results: The caregivers had moderate burden, with a mean of 23,6 (± 10,3). Regarding the patients, the average score of the instruments showed that they were in an advanced stage of disease staging and impairment of functional capacity. No significant relationship was found between the caregiver burden and the patient's functional capacity. Conclusion: The caregiver is directly connected to the care function of the patient, so the multiprofessional team needs to pay attention to their mental health, offering support for specialized interventions

Objetivo: Relacionar la capacidad funcional de pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne con la sobrecarga de sus cuidadores familiares. Métodos: Estudio transversal con muestra compuesta por 35 pacientes y sus cuidadores familiares, de un centro de rehabilitación de Goiânia-GO. Se utilizaron para la evaluación de la capacidad funcional la Escala de Vignos, Medida de la Función Motora, Índice de Barthel y Escala Egen Klassification y para evaluación de la sobrecarga el Burden Interview. Resultados: La sobrecarga de los cuidadores fue considerada moderada, con promedio de 23,6 (± 10,3). En cuanto a los pacientes, la puntuación media de los instrumentos demostró que estaban en fase avanzada de estadificación de la enfermedad y perjuicio de la capacidad funcional. No se encontró una relación significativa entre la sobrecarga de los cuidadores y la capacidad funcional de los pacientes. Conclusión: El cuidador está directamente ligado a la función de velar del paciente, por lo tanto el equipo multiprofesional necesita atenderse también a la salud mental de éste, ofreciendo soporte para intervenciones especializadas

Quality of life of adolescents with cerebral palsy: agreement between self-report and caregiver's report* / Qualidade de vida de adolescentes com paralisia cerebral: concordância entre autorrelato e relato do cuidador / Calidad de vida de adolescentes con parálisis cerebral: concordancia entre el autorrelato e el relato del cuidador

Objective: to assess the quality of life (QOL) of adolescents with cerebral palsy (CP) by self-report and by the caregiver's report, and to analyze the agreement between these reports. Method: cross-sectional study conducted with 101 adolescents with CP and 101 caregivers. Both answered the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), module 4.0 - Generic (PedsQL 4.0) and module 3.0 - PC (PedsQL 3.0). Agreement between reports was analyzed using the Mann-Whitney test and the intra-class correlation coefficient (ICC) (p<0.05). Results: the lowest scores were in physical health, school activities and fatigue in the self-report. The lowest scores were in physical health and daily activities, in the caregivers' report. Perceptions among adolescents and caregivers differed in physical health, movement and equilibrium, daily and school activities, with a lower score for caregivers in all of them. The agreement between the self-report and the caregivers' report was poor (ICC<0.44) and in both instruments, the caregivers' report was less optimistic. Conclusion: physical health is the most impaired domain of the QOL of adolescents with CP, both in the self-report and in the caregivers' report. However, there is poor agreement between these reports, emphasizing that the use of the caregivers' report should be cautious.

Objetivo: avaliar a qualidade de vida (QV) de adolescentes com paralisia cerebral (PC) pelo autorrelato e pelo relato do cuidador, e analisar a concordância entre estes relatos. Método: estudo transversal conduzido com 101 adolescentes com PC e 101 cuidadores. Ambos responderam o Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), módulo 4.0 - Genérico (PedsQL 4.0) e módulo 3.0 - PC (PedsQL 3.0). A concordância entre os relatos foi analisada pelo teste de Mann-Whitney e pelo coeficiente de correlação intra classe (ICC) (p<0.05). Resultados: no autorrelato os menores escores foram em saúde física, atividades escolares e fadiga. No relato dos cuidadores as menores pontuações foram em saúde física e atividades cotidianas. As percepções entre adolescentes e cuidadores divergiram em saúde física, movimento e equilíbrio, atividades cotidianas e escolares, com menor escore dos cuidadores em todos eles. A concordância entre o autorrelato e o relato dos cuidadores foi pobre (ICC<0.44), e em ambos instrumentos o relato dos cuidadores foi menos otimista. Conclusão: a saúde física é o domínio mais prejudicado da QV de adolescentes com PC, tanto no autorrelato quanto no relato dos cuidadores. Porém há pobre concordância entre estes relatos, ressaltando que o uso do relato dos cuidadores deve ser cauteloso.

Objetivo: evaluar la calidad de vida (CV) de adolescentes con parálisis cerebral (PC) a partir del autorrelato y del relato del cuidador, y analizar la concordancia entre esos relatos. Método: estudio transversal, llevado a cabo con 101 adolescentes con PC y 101 cuidadores. Ambos contestaron el Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), módulo 4.0 - Genérico (PedsQL 4.0) e módulo 3.0 - PC (PedsQL 3.0). La concordancia entre los relatos se analizó por el test de Mann-Whitney e por el coeficiente de correlación intra clase (ICC) (p<0.05). Resultados: en el autorrelato, los puntajes más bajos se dieron en salud física, actividades escolares y fatiga. En el relato de los cuidadores, los puntajes más bajos se dieron en salud física y actividades cotidianas. Las percepciones de los adolescentes y los cuidadores fueron divergentes en salud física, movimiento y equilibrio, actividades cotidianas y escolares, con un puntaje más bajo por parte de los cuidadores en todos esos rubros. La concordancia entre el autorrelato y el relato de los cuidadores fue pobre (ICC<0.44), y en ambos instrumentos el relato de los cuidadores fue menos optimista. Conclusión: la salud física es el dominio más perjudicado de la CV de los adolescentes con PC, tanto en el autorrelato como en el relato de los cuidadores. Sin embargo, la concordancia entre los dos relatos es deficiente, razón por la cual, el relato de los cuidadores debe realizarse con cautela.

Qualidade de vida de cuidadores familiares de adultos com lesão medular: uma revisão sistemática / Quality of life of family caregivers of adults with spinal cord injury: a systematic review

Resumo O objetivo deste estudo foi analisar a qualidade de vida de cuidadores familiares de adultos com lesão medular. Foi realizada uma revisão sistemática por dois pesquisadores, de forma independente, dos artigos publicados no período de 2000 a 2014, utilizando os descritores quality of life and caregivers or family and spinal cord, em português, inglês e espanhol. A busca foi conduzida na Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) e no United States National Library of Medicine (PubMED). Os cuidadores de tetraplégicos apresentam pior qualidade de vida em relação aos paraplégicos. As mudanças na qualidade de vida dos cuidadores não foram significativas ao longo do tempo. Resultados diferentes foram observados ao comparar cuidadores de adultos com lesão medular e indivíduos saudáveis. Os fatores que influenciaram negativamente na qualidade de vida dos cuidadores foram presença de doença crônica; maior tempo de cuidado, idade e número de filhos; e menor nível de escolaridade. É necessário o desenvolvimento de políticas públicas de saúde e elaboração de estratégias de intervenção mais abrangentes que incluam não apenas o paciente, mas também o cuidador.

Abstract The scope of this study was to analyze the quality of life of family caregivers of adults with spinal cord injury. Two researchers conducted a systematic review independently, based on articles published between 2000 to 2014, using the key words quality of life and caregivers or family and spinal cord, in Portuguese, English and Spanish. The search was conducted in the Virtual Health Library (BVS) and the United States National Library of Medicine (PubMED) databases. Caregivers of tetraplegics have a worse quality of life than caregivers of paraplegics. Changes in the quality of life for the caregivers were not significant over time. Different results were observed when comparing caregivers of adults with spinal cord injury and healthy subjects. Factors that negatively influence the quality of life of caregivers were the presence of chronic disease; greater care time, age and number of children; and lower schooling level of caregivers. There is a need for public health policy development and preparation of more comprehensive intervention strategies that include not only the patient but also the caregiver.

Paralisia cerebral: faixa etária e gravidade do comprometimento do filho modificam o estresse e o enfrentamento materno / Cerebral Palsy: how the child´s age and severity of impairment affect the mother´s stress and coping strategies

Resumo Estudo com objetivo de compreender de que forma a faixa etária e a gravidade do comprometimento motor dos filhos modificam o significado que mulheres, mães de filhos com paralisia cerebral, atribuem ao estresse e conhecer as estratégias de enfrentamento utilizadas por elas. Abordagem qualitativa com referencial metodológico na Teoria Fundamentada nos Dados. Dezenove mulheres, mães de crianças e de adolescentes com diferentes graus de comprometimento motor participaram de entrevistas individuais e semiestruturadas. A falta de apoio, a expansão do tempo e do esforço investido no papel de mãe, em detrimento de outras áreas da vida, prejudicam a saúde física e emocional das participantes. Mulheres com filhos que apresentam leve comprometimento sofrem com o desafio de lidar com os problemas emocionais, a agressividade e as dificuldades de aprendizado dos filhos. Para mães de filhos com grave comprometimento, o mais difícil é lidar com as complicações de saúde e as limitações funcionais. Mães de crianças, relatam fontes de estresse diversificadas e escassez de recursos; já as mães de adolescentes acumulam experiências e retomam os planos de vida. As experiências, o conhecimento e o apoio recebido são decisivos para a adaptação.

Abstract The aim of the study was to comprehend how the age group and the severity of the motor impairment of children with cerebral palsy modify the mothers’ experiences of stress and to understand the coping strategies they use. A qualitative approach was used, with the method framed on Grounded Theory Analysis. Nineteen mothers of children and adolescents with different degrees of motor impairment participated in individual semi-structured interviews. A lack of support and increased time and effort invested in parenting, at the cost of other areas of life threaten participants’ physical and emotional health. Mothers of children with mild impairment suffer more from the challenge of dealing with their children’s emotional problems, aggression and learning difficulties. For mothers whose children have severe impairment, the major difficulties relate to coping with health complications and functional limitations. Mothers of younger children report diverse sources of stress and scarcity of resources; while mothers of adolescents have greater experience and are able to take up their life projects again. Experience, knowledge and support received are critical for adaptation.

A vida após o acidente vascular cerebral na perspectiva dos sobreviventes / Survivors' perspective of life after stroke

Estudo de caso interpretativo desenvolvido com objetivo de compreender os significados da experiência da enfermidade na perspectiva de oito sobreviventes ao Acidente Vascular Cerebral. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, seguida de análise temática qualitativa. A experiência da enfermidade gerou sensações negativas como medo da morte, invalidez, perda de autonomia e incapacidade para o trabalho. O apoio social da família e da religião foi essencial para lidar com as mudanças na vida cotidiana na ineficiência das redes de atenção à saúde. Foi identificada a ausência de orientação, sobretudo pelos enfermeiros, para o cuidado do paciente no domicílio. Os resultados sugerem a necessidade de reforçar a educação em saúde para a valorização da sintomatologia preditora ao acidente vascular cerebral, a sensibilização do impacto que essa enfermidade representa na vida dos sobreviventes e a necessidade da equipe multiprofissional investir na proatividade dos familiares.

This aim of this interpretive case study was to understand meanings of the experience of illness from the perspective of eight survivors of stroke. Data were collected by means of semi-structured interviews and qualitative thematic analysis. The experience of stroke generated negative feelings such as fear of death, disability, loss of autonomy and inability to work. Social support of family and religion was essential to cope with the changes in everyday life and inefficiency of the health care network experienced by the participants. Lack of guidance was identified, especially from nurses, for home care of patients. The results of the study suggest the need to strengthen health education on predictive symptoms of stroke, awareness of the impacts of this disease on the life of survivors, and the need for multidisciplinary health care teams to encourage proactivity of survivors' family members.

Parental stress in mothers of children and adolescents with cerebral palsy / Estresse parental em mães de crianças e adolescentes com paralisia cerebral / Estrés familiar en madres de niños y adolescentes con parálisis cerebral

OBJECTIVES: to evaluate parental stress of mothers of children and adolescents with cerebral palsy; to verify whether parental stress undergoes variations according to the level of motor compromise, the child's phase of life, and sociodemographic variables. METHOD: a cross-sectional, descriptive study, with 223 mothers of children and adolescents with cerebral palsy. RESULTS: 45.3% of the mothers presented high levels of stress; there were differences in stress between mothers of children with mild and severe motor impairment; mothers of older children were more stressed than mothers of younger children and of adolescents; paid work and leisure activities reduced the stress. CONCLUSION: mothers of children and adolescents with cerebral palsy, whose children present mild to severe motor impairment are vulnerable to parental stress. Paid work and leisure activities were the factors that contributed most to reducing the stress. .

OBJETIVOS: avaliar o estresse parental de mães de crianças e adolescentes com paralisia cerebral; verificar se o estresse parental sofre variações dependentes do nível de comprometimento motor, das fases da vida em que os filhos se encontram e de variáveis sociodemográficas. MÉTODO: estudo transversal e descritivo com 223 mães de crianças e adolescentes com paralisia cerebral. RESULTADOS: das mães, 45,3% apresentaram altos níveis de estresse, existem diferenças no estresse entre as mães de filhos com leve e grave comprometimento motor, mães de crianças maiores estavam mais estressadas do que mães de crianças menores e de adolescentes, o trabalho remunerado e o lazer reduziram o estresse. CONCLUSÃO: mães de crianças e adolescentes com paralisia cerebral, cujos filhos apresentam comprometimento motor, de leve a grave, são vulneráveis ao estresse parental. Trabalho remunerado e atividades de lazer foram os fatores que mais contribuíram para reduzir o estresse. .

OBJETIVOS: evaluar el estrés familiar de madres de niños y adolescentes con parálisis cerebral; verificar si el estrés familiar sufre variaciones dependientes del nivel de comprometimiento motor, de las fases de la vida en que los hijos se encuentran y de las variables sociodemográficas. MÉTODO: estudio transversal y descriptivo con 223 madres de niños y adolescentes con parálisis cerebral. RESULTADOS: 45,3% de las madres presentaron altos niveles de estrés; existen diferencias en el estrés entre las madres de hijos con leve y grave comprometimiento motor; las madres de niños mayores estaban más estresadas que las madres de niños menores y de adolescentes; el trabajo remunerado y el tiempo libre redujeron el estrés. CONCLUSIÓN: las madres de niños y adolescentes con parálisis cerebral, cuyos hijos presentan comprometimiento motor, de leve a grave, son vulnerables al estrés familiar. El trabajo remunerado y las actividades de tiempo libre fueron los factores que más contribuyeron para reducir el estrés. .

Estresse parental em famílias de crianças com paralisia cerebral: revisão integrativa / Parental stress in families of children with cerebral palsy: an integrative review

O objetivo deste artigo é selecionar, avaliar e interpretar criticamente as publicações que tiveram como foco principal o estresse vivenciado pelos pais/cuidadores de crianças com paralisia cerebral. Revisão integrativa da literatura. A busca foi conduzida na Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), no United States National Library of Medicine (PubMED) e busca manual de referências nos estudos selecionados. Optou-se por selecionar aqueles publicados no período de 1998 a 2011. Integraram a amostra 13 artigos. Pais de crianças com paralisia cerebral apresentam níveis de estresse maiores do que os de sem deficiência. Os problemas de comportamento, os distúrbios psicológicos e emocionais das crianças foram os fatores mais comumente associados aos maiores níveis de estresse. A satisfação com apoio social, satisfação com o papel de pai/mãe, o bom funcionamento familiar, o vínculo afetivo pai/mãe-filho, o apoio do cônjuge e o sentimento de participar ativamente da vida social contribuem para reduzir os níveis de estresse. A saúde dos pais de crianças com paralisia cerebral está comprometida pelos maiores níveis de estresse. Desta forma, profissionais da saúde devem oferecer uma atenção especial a eles.

This article aims to select, evaluate and interpret critically the bibliographic production focused on the stress experienced by parents/caregivers of children with cerebral palsy. An integrative literature review was conducted. Sources for this search were the Virtual Health Library (VHL), the United States National Library of Medicine (PubMed) and manual search of references from the selected studies. It was decided to select studies published between 1998 and 2011. The sample included 13 articles. Parents of children with cerebral palsy have higher stress levels than parents of children without disabilities. Behavioral problems, psychological disorders and emotional needs of children were factors commonly associated with high levels of stress. Satisfaction with social support, satisfaction with the parental role, a good family rapport, an emotional bond between father/mother and child, spousal support and the sense of being an active participation in social life help reduce stress levels. Parents of children with cerebral palsy are likely to have their health affected by higher levels of stress. Thus, health professionals should give them special attention.

Paralisia cerebral e síndrome de Down: nível de conhecimento e informação dos pais / Cerebral palsy and Down syndrome: level of parental knowledge and information

O estudo objetivou identificar e analisar pesquisas relacionadas ao conhecimento e às informações recebidas pelos pais de crianças com paralisia cerebral ou síndrome de Down. Tratase de revisão bibliográfica com limitação temporal de 1993 a 2008. Utilizaram-se as bases de dados informatizadas para a coleta das informações, tendo como palavras-chave os termos paralisia cerebral, síndrome de Down, conhecimento e família. Foram encontrados 57 estudos e selecionados 16; dentre estes, sete relacionados à paralisia cerebral, quatro referentes à síndrome de Down e cinco sobre deficiências diversas. Os pais recebem poucas informações dos profissionais e apresentam muitas dúvidas em relação à paralisia cerebral e à síndrome de Down, o que dificulta a adesão deles ao tratamento dos filhos, interfere nas práticas educacionais e nas tomadas de decisão. Existe carência de ações educacionais no sentido de mudar essa realidade. Somente uma pesquisa teve como proposta implementar estratégias de educação que buscassem ampliar o conhecimento da família a respeito de aspectos relacionados à síndrome de Down. Concluiu-se que há urgência em pesquisar e elaborar ações que contribuam para que os pais sejam mais bem informados e se tornem seguros no cuidado dos filhos.

The study sought to identify and analyze research related to knowledge and information received by parents of children with cerebral palsy or Down syndrome about these disabilities. It involves a bibliographical revision limited to the period from 1996 through 2008. Computerized data bases were used to collect information, using the following terms as key words: cerebral palsy, Down syndrome, knowledge and family. Fifty-seven studies were located from which 16 were selected; of these, seven were related to cerebral palsy, four to Down syndrome and five were related to sundry deficiencies. The parents receive little information from the healthcare staff and clearly have many doubts about cerebral palsy and Down syndrome. This makes it very difficult for the parents to assist in the treatment of their children, as well as interfering in educational practices and decision-making. There is a need for educational actions to change this reality. Only one research project sought to implement educational strategies which focused on broadening knowledge among family members about aspects related to Down syndrome. It was concluded that there is an urgent need to conduct research and develop actions that contribute to parents being better informed and more secure about their children's health care.