Constituição do cuidador familiar a partir de fotografias: experiências para o cuidado de si / Constitution of the family caretaker from photographs: experiences to the care of the self / Constitución del cuidador familiar a partir de fotografías: experiencias para el cuidado de sí

Objetivo: Conhecer os modos de constituição do cuidador familiar a partir de fotografias frente as suas experiências de cuidar no domicílio e suas formas de cuidado de si. Método: estudo qualitativo com base na vertente pós-estruturalista com sete cuidadoras de pacientes vinculados a uma Unidade Básica de Saúde com Estratégia de Saúde da Família, de um município do sul do Brasil, realizado no mês de maio de 2017. A produção dos dados ocorreu a partir da realização de entrevistas abertas, registro fotográfico realizado pelas participantes com reflexões a partir das imagens capturadas e notas de campo. Os dados foram organizados, utilizando-se do software Etnograph e após leitura do material direcionada com questionamentos para problematização, o texto foi codificado utilizando-se de ferramentas foucaultianas como subjetividade, experiência e cuidado de si, para construção da análise. Resultados: foram elaboradas as categorias: "subjetivação do cuidador familiar frente as suas experiências" e "práticas do cuidado de si do cuidador familiar". Discussão: o cuidador passa a ser constituído quando inicia a experiência de cuidar do outro. Adquire novos papéis e perde outros, podendo ou não ter sobrecarga e privações. Entre as práticas de si que podem direcionar a constituição do cuidador a partir do cuidado de si, estão às relações com familiares, amigos e profissionais, e cultivo de plantas, caminhadas, leituras. Considerações finais: conhecer a constituição do ser cuidador e suas práticas de si, pode ajudar a potencializar tais práticas entre os cuidadores de modo a atenuar a sobrecarga.

Aim: To know the ways of constitution of the family caretakers from photographs facing their experiences with homecare and the ways of the care of self. Method: qualitative study based on the post-structualist approach with seven caretakers of patients linked to a Primary Health Care unit with Family Health Strategy in a city from the south of Brazil, developed in the month of May 2017. Data production happened from developing open interviews, photographic record made by the participants with reflections from the captured images and field notes. Data were organized with the software Etnograph and, after reading the material with questions to direct problematization, the text was coded with foucaultian tools such as subjectivity, experience and the care of the self to construct the analysis. Results: the categories were: "subjectivation of the family caretaker in face of their experiences" and "practices of the care of the self for the family caretaker". Discussion: the caregiver becomes constituted when the experience of caring for the other begins. It acquires new roles and loses others, and may or may not have overload and deprivation. Among the practices of oneself that can direct the constitution of the caretaker from the self of the care, are the relations with family, friends and professionals, and cultivation of plants, walks, readings. Final consideration: to know the constitution of the being a caretaker and his practices of the self, can assist on potencializing such practices among caretakers in a way of minimizing the overload.

Objetivo: Conocer las formas de constituir el cuidador familiar a partir de fotografías en vista de sus experiencias de cuidado en el hogar y sus formas de cuidarse a sí mismos. Método: estudio cualitativo basado en el aspecto postestructuralista con siete cuidadoras de pacientes vinculados a una Unidad Básica de Salud con Estrategia de Salud de La Familia de un municipio de sur de Brasil, realizado en el mes de mayo de 2017. La producción de los datos se realizó a partir de la realización de entrevistas abiertas, registro fotográfico realizado por los participantes con reflejos de las imágenes capturadas y notas de campo. Los datos se organizaron utilizando el software Etnograph y después de leer el material dirigido con preguntas para la problematización, el texto se codificó utilizando las herramientas de Foucault, como la subjetividad, la experiencia y el cuidado de sí, para la construcción del análisis. Resultados: se elaboraron las categorías: "subjetivación del cuidador familiar frente a sus experiencias" y "prácticas del cuidado de sí del cuidador familiar". Discusión: el cuidador pasa a ser constituido cuando inicia la experiencia de cuidar del otro. Adquiere nuevos papeles y pierde otros, pudiendo o no tener sobrecarga y privaciones. Entre las prácticas de si que puede dirigir la constitución del cuidador basada en el cuidado de sí, están a las relaciones con familiares, amigos y profesionales, y cultivo de plantas, caminatas, lecturas. Consideraciones finales: conocer la constitución del ser cuidador y sus prácticas de sí, puede ayudar a potenciar tales prácticas entre los cuidadores para atenuar la sobrecarga.

Práticas de si de cuidadores familiares na atenção domiciliar / Self-care practices of family caregivers in home care / Prácticas de sí de cuidadores familiares en la atención domiciliar

INTRODUÇÃO: Atualmente há expansão de serviços de atenção domiciliar, sendo necessário que algum familiar seja o cuidador. Deste modo, é relevante compreender as práticas de si dos cuidadores familiares no contexto da atenção domiciliar. MATERIAIS E MÉTODOS: Pesquisa qualitativa, inserida na vertente pós-estruturalista. Participaram da pesquisa 18 cuidadores familiares de pacientes com doenças crônicas ou terminais vinculados ao serviço de atenção domiciliar de um hospital do sul do Brasil. A produção de informações ocorreu por meio de entrevista narrativa, realizada entre julho de 2015 e março de 2016. Os participantes foram entrevistados em três encontros, com periodicidade semanal. A análise se constituiu de questões elaboradas diante das informações produzidas articuladas com as teorizações foucaultianas, sobre cuidado de si, relações de poder e discurso. RESULTADOS E DISCUSSÃO: Duas categorias foram elaboradas: Constituição do sujeito cuidador: quais os discursos que o atravessam? e práticas de si como caminho de ressignificação ao cuidado. As práticas de si foram configuradas como modo de acesso a verdade, se caracterizando como fio condutor do cuidado de si, levando os cuidadores, nas suas mais diversas formas de ser, a se subjetivarem e se reconstituírem, através de si e do outro. CONCLUSÕES: Ser cuidador familiar é circundado por diversos discursos que atravessam seu modo de cuidar e que as práticas de si foram configuradas como modo de acesso a verdade.

INTRODUCTION: Currently, home care services have expanded, making it necessary for some family member become the caregiver. Thus, it is relevant to understand the self-care practices of the family caregivers within the home care context. MATERIALS AND METHODS: This was a qualitative research, inserted in the post-structuralist approach. The research had the participation of 18 family caregivers of patients with chronic or terminal disease linked to the home care service of a hospital in southern Brazil. Information was produced through a narrative interview, conducted between July 2015 and March 2016. Participants were interviewed during three weekly meetings. The analysis consisted of questions elaborated regarding the information produced articulated with Foucauldian theorizations on self-care, power relations, and discourse. RESULTS AND DISCUSSION Two categories were created: constitution of the caregiver subject: what are the discourses crossing it? and self-care practices as re-signification path to care. The self-care practices were configured as a way of accessing the truth, characterized as the guiding thread of self-care, leading caregivers, in their most diverse ways of being, to subjectivate and reconstitute themselves, through themselves and another. CONCLUSIONS: Being family caregivers is surrounded by diverse discourses that go through their way of caring and that their self-care practices have been configured as a way of accessing the truth.

INTRODUCCIÓN: Actualmente hay expansión de servicios de atención domiciliaria, siendo necesario que algún familiar sea el cuidador. Por lo tanto, es relevante comprender las prácticas de los cuidadores familiares en el contexto de la atención domiciliaria. MATERIALES Y MÉTODOS: Investigación cualitativa, inserida en la vertiente post-estructuralista. Participaron en la investigación 18 cuidadores familiares de pacientes con enfermedades crónicas o terminales vinculadas al servicio de atención domiciliaria de un hospital del sur de Brasil. La producción de informaciones ocurrió a través de una entrevista narrativa, realizada entre julio de 2015 y marzo de 2016. Los participantes fueron entrevistados en tres encuentros, con periodicidad semanal. El análisis se constituyó de cuestiones elaboradas ante las informaciones producidas articuladas con las teorizaciones foucaultianas, sobre cuidado de sí, relaciones de poder y discurso. RESULTADOS Y DISCUSIÓN: Dos categorías fueron elaboradas: Constitución del sujeto cuidador: ¿cuáles son los discursos que lo atraviesan? y, prácticas de sí como camino de resignificación al cuidado. Las prácticas de sí fueron configuradas como modo de acceso a la verdad, caracterizándose como hilo conductor del cuidado de sí, llevando a los cuidadores, en sus más diversas formas de ser, a subjetivarse y reconstituirse, a través de sí y del otro. CONCLUSIONES: Ser cuidador familiar es circundado por diversos discursos que atraviesan su modo de cuidar y que las prácticas de sí fueron configuradas como modo de acceso a la verdad.

Visão do familiar cuidador sobre o processo de morte e morrer no domicílio / Vision of the family caregiver about the process of death and dying in the household

Objetivo: conhecer a visão do cuidador familiar que vivenciou o processo de morte e morrer no domicílio. Método:estudo qualitativo descritivo com dez cuidadores familiares de pacientes oncológicos que estiveram internadosno Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar e vivenciaram o processo de morte e morrer no domicílio.A coleta de dados, por meio de entrevista semiestruturada, ocorreu entre agosto e setembro de 2015. Na análisedos dados, recorreu-se à análise temática de conteúdo. Resultados: acompanhar o processo de morte e morrerno domicílio produziu tristeza, impotência e receio em relação às lembranças do acontecimento nesse espaço.No entanto, o suporte da equipe de atenção domiciliar e a religiosidade fortaleceram os cuidadores. Conclusão:a sobrecarga, o estado do paciente, os suportes técnico, social e espiritual que transcorrem no processo de mortee morrer, podem produzir experiências potentes ou aversivas ao domicílio como local de morte.

Objective: to know the vision of the Family Caregiver who experienced the process of death and dying at home.Method: a qualitative descriptive study with ten Family Caregivers of oncology patients who were hospitalized in theInterdisciplinary Home Hospitalization Program and experienced the death and dying in the household. The datacollection, through a semi-structured interview, occurred between August and September 2015. In the analysis of thedata, it was used the thematic content analysis. Results: monitoring the death process and dying at home producedsadness, impotence and fear regarding the memories of the event in that space. However, support from the homecare team and religiosity strengthened the caregivers. Conclusion: the overload, the state of the patient, the technical,social and spiritual support that goes through the process of death and dying can produce powerful or aversiveexperiences at home as a place of death.

Objetivo: conocer la visión del familiar cuidador que experimentó el proceso de muerte y de morir en casa. Método:estudio descriptivo cualitativo, realizado con diez familiares cuidadores de pacientes oncológicos que participaronen el Programa de Hospitalización Domiciliar Interdisciplinar y experimentaron la muerte y el morir en casa. Larecolección de datos, a través de una entrevista semiestructurada, ocurrió entre agosto y septiembre de 2015. Se utilizó el análisis temático de contenido. Resultados: controlar el proceso de muerte y morir en casa produjo tristeza,impotencia y miedo con respecto a las memorias del evento en ese espacio. Sin embargo, el apoyo del equipo deatención domiciliaria y la religiosidad fortalecieron a los cuidadores. Conclusión: el método, el estado del paciente, elapoyo técnico, social y espiritual que pasa por el proceso de muerte y de morir pueden producir experiencias potenteso aversivas en el hogar como un lugar de muerte.