Living with pain: the experience of children and adolescents in palliative care / Vivir con dolor: la experiencia de los niños y adolescentes en los cuidados paliativos / Vivenciando a dor: a experiência de crianças e adolescentes em cuidados paliativos

A qualitative study was conducted with semi-structured interviews with the aim of understanding the experience of children and adolescents under palliative care when managing pain daily and how they describe the intensity, quality and location of pain. We used Piaget’s theory of cognitive development as a theoretical framework and oral history as a methodological framework. We found four themes: describing pain; seeking a life closer to normality, despite pain and disease; using a variety of alternatives for pain control; and living with damaged physical appearance. Although pain is a limiting factor in the lives of children and adolescents, we found that they faced their daily pain and still had a life beyond pain and illness. In addition, we highlight the relevance of nurses’ understanding that effective management of pain in children is essential for a normal life and less suffering.

El estudio tuvo como objetivo conocer la experiencia de niños y adolescentes en cuidados paliativos en el manejo diario del dolor. La investigación cualitativa fue realizada con entrevistas semi-estructuradas con seis niños entre siete y 17 años. La teoría del Desarrollo cognitivo de Piaget fue utilizada como Marco teórico y la Historia Oral como Referencial Metodológico. Cuatro temas fueron encontrados: describiendo el dolor; buscando una vida más próxima de la normalidad, a pesar del dolor y la enfermedad; utilizando varias alternativas para el control del dolor y viviendo la autoimagen perjudicada. A pesar del dolor ser un agente limitante en la vida de los niños y adolescentes, verificamos que enfrentaban el dolor diariamente y, que así mismo, tenían vida además del dolor y la enfermedad. Adicionamos, aun, la importancia de los enfermeros comprender que el eficaz manejo del dolor es esencial para una vida mas próxima de la normalidad, reduciendo su sufrimiento.

Objetivo Conhecer como as crianças e adolescentes em cuidados paliativos manejam a dor em seu cotidiano e como a descrevem em intensidade e qualidade. Método Pesquisa qualitativa realizada com entrevistas semiestruturadas com seis crianças entre 6 e 17 anos. A teoria do desenvolvimento cognitivo de Piaget foi utilizada como marco teórico e a história oral como referencial metodológico. Resultados Foram encontrados quatro temas: Descrevendo a dor; Buscando uma vida mais próxima da normalidade, apesar da dor e da doença; Utilizando várias alternativas para o controle da dor; e Vivenciando a autoimagem prejudicada. Conclusão Apesar de a dor ser um agente limitante na vida de crianças e adolescentes, constatamos que enfrentavam a dor diariamente e, mesmo assim, tinham vida além da dor e da doença. Acrescentamos, ainda, a importância de os enfermeiros compreenderem que o manejo eficaz da dor é essencial para uma vida mais próxima da normalidade, reduzindo seu sofrimento.

 .

Conhecimentos e significados atribuídos à dor pediátrica na perspectiva de estudantes de enfermagem e de enfermeiras / Knowledge and meanings attributed to pediatric pain from the perspective of nursing students and nurses

A dor está presente na vida de crianças que passam pelo processo de hospitalização e, embora existam meios para o seu tratamento, muitas continuam vivenciando-a desnecessariamente. O enfermeiro por estar em contato direto com esses pacientes, deve realizar a avaliação e estabelecer tratamentos adequados, compreendendo o fenômeno doloroso em suas múltiplas dimensões, pessoais, culturais e sociais. Diante disso, os objetivos deste estudo são identificar os conhecimentos dos estudantes de enfermagem e dos enfermeiros sobre o manejo da dor pediátrica e os significados atribuídos à dor pediátrica por esses estudantes e enfermeiros à luz do referencial teórico do Social Communication Model of Pain, que explora as características dos pacientes em situações de dor, junto com os indivíduos que os assistem. A abordagem metodológica qualitativa foi adotada e a Análise Temática Híbrida foi utilizada como referencial metodológico. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com seis estudantes da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo (EEUSP) que estavam realizando o estágio curricular no Hospital Universitário da Universidade de São Paulo (HUUSP) nas seguintes áreas: unidade de internação pediátrica, pronto socorro pediátrico e berçário, e com seis enfermeiras egressas dessa Escola, que trabalhavam em instituições nas áreas de neonatologia e pediatria. A análise dos dados permitiu a identificação de três temas e nove sub-temas: Experiência de dor: subjetividade, sentimentos e prejuízos; Avaliação do cuidado: capacitação, conhecimento e escuta; e Conhecimento sobre a dor: conteúdo, interesse pelo tema e busca pelo conhecimento.Os resultados possibilitaram uma compreensão ampliada da experiência dolorosa, revelando questões importantes quanto ao caráter subjetivo e individual da dor, além de destacar as alterações e prejuízos na rotina dos indivíduos que a sentem. Quanto ao cuidado realizado pelos enfermeiros diante da avaliação e do manejo da dor, evidenciou-se a necessidade de oferecer-lhes capacitação, haver comprometimento no manejo da dor da criança e, sobretudo, ouvir seus próprios relatos acerca da experiência dolorosa. Quanto aos conhecimentos relacionados ao ensino do tema, a formação do enfermeiro quanto ao manejo e avaliação da dor pediátrica está relacionada com os conteúdos transmitidos durante o curso de graduação, com a importância atribuída ao tema pelos docentes e pela própria constituição da grade curricular.

Pain is present in the lives of children who go through the hospitalization process and while there are ways to treat it, many of them still living it unnecessarily. Nurses for being directly in contact with these patients, should carry out the assessment and establish appropriate treatments, including the painful phenomenon in its various dimensions, personal, cultural and social. In view of this, the objectives of this study are to identify the knowledge of nursing students and nurses about pediatric pain management and the meanings attributed to pediatric pain for these students and nurses in the light of the theoretical framework of Social Communication Model of Pain, which explores the characteristics of patients in situations of pain, along with individuals who assist them. The qualitative approach was adopted and Hybrid Thematic Analysis was used as a methodological framework. Semi-structured interviews were conducted with six nursing students from the School of Nursing, University of Sao Paulo (EEUSP) who were on internship at the University Hospital of the University of Sao Paulo (HUUSP) in the following areas: pediatric inpatient, pediatric emergency and baby nursery and with six egresses of this school who worked at institutions in the areas of neonatology and pediatrics. Data analysis enable the identification of three themes and nine sub-themes: Experience of pain: subjectivity, feelings and prejudices; Care evaluation: training, knowledge and listening; and nowledge about pain: content, interest in the topic and search for knowledge.The results allowed an expanded understanding of the painful experience revealing important questions about the subjective and individual nature of pain, while also highlighting the changes and losses in the routine of individuals who feel it. Regarding care provided by the nurses on the assessment and management of pain, it highlighted the need to offer them training, of having commitment in the management of pain in children, and especially to hear their own stories about the painful experience. With regard to knowledge related to teaching the subject, the education of nurses regarding the management and assessment of pediatric pain is related with the content broadcast during the undergraduate course, with the importance given to the subject by professors and by the constitution of the curriculum.

Avaliação da dor por enfermeiros em unidade de terapia intensiva neonatal / Assessment of pain for nurses in neonatal intensive care unit / Evaluación del dolor de enfermerías en unidad de cuidados intensivos neonatal

A dor pode causar prejuízos ao neonato a curto, médio e longo prazo, aumentando os índices de morbimortalidade. Os objetivos deste estudo foram identificar as facilidades e dificuldades dos enfermeiros relacionadas com o uso de instrumentos para avaliar a dor em neonatos internados em unidade de terapia intensiva neonatal. Estudo com abordagem qualitativa, realizado em quatro hospitais com nove enfermeiras, por meio de entrevistas semiestruturadas e analisadas segundo a metodologia do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC), originando dois temas: Dificuldades e Facilidades encontradas por enfermeiros na utilização de instrumentos para avaliação da dor em neonatos, que constituíram sete DSC. As dificuldades encontradas foram a resistência ao uso do instrumento para avaliação da dor e a dificuldade em indicar se o resultado da avaliação era suficiente para a prescrição analgésica, comprometendo a autonomia da enfermeira no manejo da dor do neonato. As facilidades encontradas pelas enfermeiras foram a utilização padronizada e embasada cientificamente do instrumento para avaliar a dor e seu direcionamento na assistência ao relacionar o escore da dor com a necessidade de terapia farmacológica ou não farmacológica. Dessa forma, é necessária a educação permanente da equipe multidisciplinar e a efetivação de pesquisas relacionadas com o tratamento da dor do neonato.

Pain can cause damage to the neonate in the short, medium and long term, increasing morbidity and mortality rates. The objectives of this study were to identify the advantages and difficulties of nurses related to the use of instruments to assess pain in neonates admitted to the neonatal intensive care unit. This is a qualitative research project whose data collected by means of semi-structured interviews with nine nurses. We used the Discourse of the Collective Subject (DSC) as the methodological framework to collect data leading to two themes: Facilities and Difficulties encountered by nurses in the use of instruments for assessing pain in neonates, which constituted the seven DSC. The difficulties encountered were resistance to the use of the instrument for assessing pain and difficulty in indicating if the assessment result was enough for analgesic prescription, compromising the autonomy of the nurse in pain management of neonates. The facilities encountered by nurses were the use a standardized and scientifically based instrument to assess pain and how it can guide care giving as it correlates the pain scores with the need for pharmacological or non-pharmacological therapy. Therefore, continuing education of the multidisciplinary team and efficient research on the treatment of pain in neonates are essential.

El dolor puede causar daños al neonato a corto, mediano y largo plazo, aumentando los índices de morbimortalidad. Los objetivos de este estudio fueron identificar las facilidades y dificultades de los enfermeros relacionadas con el uso de instrumentos para evaluar el dolor en los neonatos internados en unidad de cuidados intensivos neonatales. Estudio con abordaje cualitativo, realizado en cuatro hospitales con nueve enfermeras, por medio de entrevistas semiestructuradas y analizadas según la metodología del Discurso del Sujeto Colectivo (DSC), originando dos temas: Dificultades y Facilidades encontradas por enfermeros en el uso de instrumentos para la evaluación del dolor en los recién nacidos, que constituyeron siete DSC. Las dificultades encontradas fueron la resistencia a la utilización del instrumento para evaluar el dolor y la dificultad de indicar si el resultado de la evaluación era suficiente para la prescripción analgésica, comprometiendo la autonomía de la enfermería en el manejo del dolor del neonato. Las facilidades encontradas por las enfermeras fueron la utilización estandarizada y basada científicamente del instrumento para evaluar el dolor y su dirección en la asistencia al relacionar el puntaje del dolor con la necesidad de terapia farmacológica o no farmacológica. Así, es necesaria la educación permanente del equipo multidisciplinario y la efectuación de investigaciones relacionadas con el tratamiento del dolor del neonato.

Acolhimento de usuários em um pronto-socorro infantil na perspectiva dos enfermeiros / Reception of pediatric emergency room users from the perspective of nurses

OBJETIVO: Compreender o significado e a experiência do enfermeiro a respeito da qualidade envolvida no acolhimento de usuários/acompanhantes em um Pronto-Socorro Infantil de um hospital universitário do Município de São Paulo. MÉTODOS: Estudo qualitativo do tipo exploratório descritivo, com participação de oito enfermeiros. A coleta de dados foi realizada por intermédio de entrevistas semiestruturadas e as falas foram submetidas à análise de conteúdo. RESULTADOS: Emergiram as categorias: significado do acolhimento: concepções e atitudes profissionais; acolhimento: do real ao ideal; vivência na implantação das mudanças; processo de acolher: fatores intervenientes. CONCLUSÃO: O processo de acolher foi modificado ao longo do trabalho, caracterizado pelo relacionamento interpessoal, postura profissional, comunicação e questões relativas à infraestrutura.

OBJECTIVE: To understand the meaning and experience of the nurse in respect to the quality of the reception of users / attendants in a Pediatric Emergency Room of a university hospital in São Paulo. METHODS: A qualitative, exploratory descriptive study, with the participation of eight nurses. Data collection was conducted through semi-structured interviews with the transcripts subjected to content analysis. RESULTS: categories emerged: the meaning of reception: concepts and professional attitudes; reception: the real to the ideal; experience in implementing changes; process of reception: factors affecting. CONCLUSION: The reception process was modified throughout the work process, characterized by interpersonal relationships, professional behavior, communication and questions related to infrastructure.

OBJETIVO: Comprender el significado y la experiencia del enfermero respecto a la calidad involucrada en la acogida de usuarios/acompañantes en un servicio de emergecia Infantil de un hospital universitario del Municipio de Sao Paulo. MÉTODOS: Estudio cualitativo de tipo exploratorio descriptivo, con la participación de ocho enfermeros. La recolección de datos fue realizada por medio de entrevistas semi estructuradas y los discursos fueron sometidos al análisis de contenido. RESULTADOS: Emergieron las categorías: significado de la acogida: concepciones y actitudes profesionales; acogida: de lo real a lo ideal; vivencia en la implantación de los cambios; proceso de acoger: factores intervinientes. CONCLUSIÓN: El proceso de acoger fue modificado a lo largo del trabajo, caracterizado por la relación interpersonal, postura profesional, comunicación y cuestiones relativas a la infraestructura.