Violência contra crianças e adolescentes com deficiência: narrativas com conselheiros tutelares / Violence against children and adolescents with disabilities: narratives with guardianship councilors

Artigo focado na hermenêutica de profundidade de Thompson com recorte nos sentidos produzidos a partir da análise narrativa com 15 conselheiros tutelares visando interpretar os sentidos da função de conselheiro na garantia dos direitos de crianças e adolescentes com deficiência. Conclui-se que determinados discursos genéricos sobre este tema funcionam como um núcleo duro que reforça a invisibilidade desse público e o torna mais vulnerável. No outro extremo a categoria genérica "especial" fala das dificuldades do conselheiro tutelar em buscar na rede institucional (saúde, lazer, educação) estratégias dessas garantias e das necessidades deste segmento e de suas famílias, ao deixar de diferenciar as diversas categorias de deficiências. Por fim, as aquisições de conhecimento, por alguns conselheiros, relacionadas a essa clientela se dá muito em função da proximidade com instituições de saúde que contribuem na construção de estratégias de garantia de direitos que formam redes. Destacamos as situações de vulnerabilidade a que estão expostos os conselheiros na relação entre o mandato de responder às violações sofridas pelo segmento infanto-juvenil, e a impotência resolutiva.

The article is based on Thompson's indepth hermeneutics with emphasis on meanings produced from narrative analysis of 15 guardianship councilors, seeking to interpret the significance of the councilor's function and ensuring the rights of children and adolescents with disabilities. The conclusion drawn is that certain generic discourses on this theme are presented as an inflexible core which reinforces the invisibility of the population and renders it more vulnerable. At the other extreme, the generic category of being "special" highlights the difficulties of the guardianship councilor in seeking strategies in the institutional network (health, leisure, education) for ensuring the rights and needs of this segment and their families, when failing to differentiate between the various categories of disability. Finally, the acquisition of knowledge by counselors related to this clientele depends greatly on the proximity of these counselors to health institutions that contribute in formulating strategies for guaranteeing rights that form networks. The situations of vulnerability to which counselors are exposed in the relationship between their mandate to respond to the violations suffered by the juvenile segment, and impotence to resolve them are stressed.

Qualidade de vida de crianças e adolescentes: uma revisão bibliográfica / Quality of life of children and adolescents: a bibliographical review

The scope of this article was to analyze Brazilian scientific articles that assess the quality of life related to the health of children and adolescents. The databases consulted were SciELO and Bireme involving a total of 30 articles published between 1990 and 2008. The articles confirmed the predominance of quantitative methodologies (70 percent) with a high incidence of applications of HRQL (66.7 percent) and generic texts (28.6 percent). The concept of quality of life was evaluated from two standpoints: in the context of scientific research and as part of the desired results of healthcare and public policy. This construct is presented from a multidimensional perspective, embracing the social, psychological, physical and individual dimensions, which is based on the premise that the individuals themselves must assess their own quality of life. The article draws attention to the need to create and use instruments of quality of life for children and adolescents that enhance their perspective about their health processes using appropriate tools for each phase of development. The assessment of quality of life should be incorporated in clinical assessment since chronic illness has repercussions in the many dimensions of the life.

O presente artigo tem como objetivo analisar as produções científicas nacionais, que abordam a temática da qualidade de vida ligada à saúde da criança e do adolescente. As bases de dados consultadas foram a SciELO e Bireme totalizando 30 artigos publicados no período de 1990 a 2008. Revelou-se uma predominância da abordagem quantitativa (70 por cento) e um alto índice de aplicações de instrumentos de avaliações de qualidade de vida ligada à saúde (66,7 por cento) e genéricos (28,6 por cento). O conceito de qualidade de vida foi usado em duas vertentes: no contexto da pesquisa científica e como parte dos resultados desejados das práticas assistenciais e políticas públicas. O referido construto é apresentado através de uma perspectiva multidimensional, incluindo no mínimo as dimensões física, psicológica e social e de uma perspectiva subjetiva, o que implica no pressuposto de que a própria pessoa deve avaliar sua qualidade de vida. Observou-se ainda um movimento de valorização da perspectiva da criança e do adolescente como relator de sua experiência de vida. Conclui-se pela necessidade de criação e utilização de instrumentos de avaliação de qualidade de vida que valorizem a perspectiva de crianças e adolescentes e adequados a sua fase de desenvolvimento. A avaliação de qualidade de vida deve ser incorporada à avaliação clínica uma vez que a doença crônica repercute nas diversas dimensões da vida dos mesmos.

A qualidade de vida de jovens portadores de espinha bífida brasileiros e norte-americanos / The quality of life of Brazilian and North-american adolescents with spina bifida

A pesquisa tem como objetivo explorar a qualidade da vida de jovens portadores de espinha bífida em duas culturas, brasileira e norte-americana, norteada pelo conceito de qualidade de vida. O estudo, de caráter qualitativo, utilizou entrevistas semi-estruturadas e grupos focais em duas unidades de saúde especializadas no tratamento de jovens com espinha bífida, uma no Brasil e a segunda nos Estados Unidos. Os discursos dos jovens em questão refletem a necessidade de categorias mais englobantes que não remetam a uma pulverização da experiência de vida. Os resultados tornam evidente uma estrutura de desigualdade nas interações mistas e demonstram que o estigma se encontra presente em todas as dimensões da vida dos sujeitos, interferindo na inserção social, construção subjetiva, e auto-estima do jovem. Foram identificados dois campos de referência para a noção de qualidade de vida: (1) o micropolítico, que se refere aos valores, visões, crenças e expectativas sociais construídos a partir dos encontros face a face; e (2) o macropolítico, que diz respeito ao espaço público, ao âmbito da democracia dos direitos humanos.

The purpose of the present research is to explore and describe the quality of life of adolescents in two different cultural environments, the Brazilian and the North American. The point of reference of the investigation is the dimension encompassing the concept of quality of life. This qualitative research utilized semi-structured interviews and focal groups in two health-care units specialized in the care of youths with spina bifida, one in Brazil and another in the USA. The discourses reflected the need for more comprehensive categories of quality of life, not pulverizing the life experience. The results reveal inequality in the interactions between the healthy and the disabled and show that the stigma permeates all dimensions of the life of these individuals, interfering in their social inclusion, as well as in their subjective construction and self-esteem. Two fields of reference were identified for the concept of quality of life: (1) the micro-political that refers to social values, beliefs and expectations that are created through face to face encounters; and (2) the macro-political referring to the public universe, democracy and human rights.

Jovens portadores de deficiência: sexualidade e estigma / Disabled adolescents: sexuality and stigma

O presente artigo pretende ampliar a discussão sobre deficiência e sexualidade valorizando as expectativas, crenças, desejos e experiências de jovens com deficiência física. Refere-se a um recorte parcial dos dados da pesquisa de doutorado "Vocês riem porque eu sou diferente, eu rio porque vocês são todos iguais: as dimensões da qualidade de vida em jovens portadores de espinha bífida", que objetivou discutir a qualidade da vida de jovens portadores de espinha bífida em duas culturas: brasileira e norte-americana. A percepção, interesse e problematização dos participantes em relação à sua sexualidade e seus desdobramentos na sua família, serviço de saúde e círculo de amizades motivaram um maior aprofundamento da temática e apontaram para a necessidade de abordar o conceito sexualidade de maneira englobante. Os discursos dos jovens priorizam quatro aspectos relacionados à vivência da sexualidade: (1) sexualidade e cuidado; (2) sexualidade, imagem corporal e as características desacreditáveis; (3) a sexualidade do portador de deficiência física através do olhar da violência, e finalmente; (4) a sexualidade e interrogação das informações médicas.

This paper is designed to extend discussions of disability and sexuality, highlighting the expectations, beliefs, desires and experiences of young people with physical disability and presenting the partial findings of the doctoral research project entitled "You laugh because I am different, I laugh because you are all the same: dimensions of the quality of life in adolescents with spina bifida", which discusses the quality of life in two cultures: Brazilian and American. The perception and interest of the participants, and their need to discuss problems related to their sexuality and its implications for their families, friends and healthcare services spurred investigations of this topic in greater depth, indicating the need to address concepts of sexuality on broader bases. The discourse of these youngsters stresses four aspects related to the experience of sexuality: (1) Sexuality and care; (2) Sexuality, body image and discredited characteristics; (3) Sexuality of people with special needs from the standpoint of violence, and finally; (4) Sexuality and questions about medical information.

A qualidade de vida de jovens portadores de espinha bífida do Children's National Medical Center – Washington DC / The quality of life of adolescents with spina bifida at the Children's National Medical Center - Washington DC

O presente artigo tem como objetivo explorar a qualidade de vida de jovens portadores de espinha bífida atendidos no Children's National Medical Center em Washington DC. A pesquisa baseia-se em uma perspectiva qualitativa que utiliza como referencial teórico central a "Teoria do estigma" e as discussões conceituais sobre as dimensões de qualidade de vida. Foram entrevistados 15 jovens do serviço acima citado, sendo que 8 deles participaram de um grupo focal construído através das questões levantadas durante entrevistas. Os discursos dos jovens em questão refletem a necessidade de categorias mais englobantes que não remetam a uma pulverização da experiência de vida. Evidenciou-se uma estrutura de desigualdade nas interações entre saudáveis e deficientes, e reproduzida pelos próprios jovens. Os resultados demonstram que o estigma se encontra presente em todas as dimensões da vida dos sujeitos, interferindo na inserção social, construção subjetiva do jovem e sua auto-estima, reforçando o papel do portador de deficiência como uma "não-pessoa". Embora a categoria sexualidade não seja priorizada em outros instrumentos para esta população, o tema se faz presente e central na discussão da experiência da vida dos mesmos.

The present article explores the quality of life of adolescents with spina bifida at the Children's National Medical Center in Washington DC. The research is based on a qualitative perspective that utilizes the "Theory of stigma" as the central theoretical framework, in addition to the discussions of the concept of quality of life and its dimensions. Fifteen adolescents were interviewed at the above institution, eight of which then participated in a focal group structured through issues that emerged during this previous phase. The discourses reflected the need for more encompassing categories for quality of life that do not pulverize the life experience. The adolescent's discourses demonstrate an inequality structure in interactions between the healthy and the disabled. The results demonstrated that stigma permeates all life dimensions of these subjects, interfering in their social inclusion, as well as in their subjective construction and self-esteem, asserting the role of the disabled as a "non-person". Finaly, we found that even though sexuality was not prioritized in other instruments that contemplate this population, the theme emerges as central to the discussion of their life experiences.

A enurese em criancas e seus significados para suas famílias: abordagem qualitativa sobre uma intervencão profissional em saúde / Child enuresis and parental meanings: a qualitative perspective for healthcare professionals

OBJETIVOS: discutir as percepcões e significados atribuídos pelas famílias acerca da enurese vivida por seus filhos, através de uma perspectiva socio-antropológica que problematiza as mesmas no contexto das questões identificadas no interior do campo dos modelos explicativos da doenca. MÉTODOS: relato de experiência, baseado em entrevistas semi-estruturadas, realizadas junto a 24 (vinte e quatro) familiares/cuidadores de criancas com quadros de enurese. RESULTADOS: as famílias de pacientes com enurese demonstram a necessidade de definir a doenca de maneira subjetiva, entendendo-a através dos sentimentos que a mesma desencadeia, das mudancas comportamentais e das diferencas encontradas no relacionamento com as outras pessoas devido à mesma. Observa-se que os significados da enurese se organizam em dois campos que se cruzam: a responsabilizacão da própria crianca por sua enurese e os fatores externos, como o ambiente familiar e a situacão econômica e social. CONCLUSÕES: recomenda-se que profissionais de saúde estejam atentos aos perigos da normatividade biomédica de seu discurso, já que o mesmo dificulta a compreensão e elaboracão dos tratamentos necessários. Profissionais de saúde devem estar informados sobre o risco de maustratos relacionados à enurese, o que justifica a discussão acerca de possíveis estratégias de enfretamento dessa realidade na acão profissional junto a essa clientela.

Vocês riem porque eu sou diferente, eu rio porque vocês são todos iguais as dimensões da qualidade de vida em jovens portadores de espinha bífida / They laughs because I am different, I laughs because they dimensions of the quality of life in young carriers of bifid spine are all equal

A presente pesquisa tem como objetivo explorar e descrever a qualidade da vida de jovens portadores de espinha bífida em duas culturas, brasileira e norte-americana, norteado pelo conceito de qualidade de vida enquanto os domínios que o compõe. A pesquisa traz em uma perspectiva qualitativa que utiliza como referência teórico central a Teoria do Estigma e as discussões conceituais sobre as dimensões de qualidade de vida além das discussões sobre juventude.A pesquisa se dividiu em duas etapas. Na primeira, foram entrevistados 15 jovens atendidos no Children´s National Medical Center em Washington DC., sendo que 5 deles participaram posteriormente de um grupo focal. Na segunda etapa foram entrevistados 10 jovens no Instituto Fernandes Figueira - FIOCRUZ e conforme a primeira etapa, posteriormente 5 jovens participaramde um grupo focal.O estudo utilizou, inclui uma descrição dos settings. Os discursos dos jovens em questão refletem a necessidade de categorias mais englobantes que não remetam a uma pulverização da experiência de vida. Ainda, muito embora a categoria sexualidade não seja priorizada em instrumentos que contemplam a qualidade de vida de jovens portadores de espinha bífida, esta se fez central na discussão da experiência da vida dos sujeitos demonstrando a necessidade de sua inclusão.Os resultados tornam evidente uma estrutura de desigualdade nas interações mistas e demonstram que o estigma se encontra presente em todas as dimensões da vida dos sujeitos, interferindo na inserção social,construção subjetiva, e auto-estima do jovem reforçando o papel do portador de deficiência como uma "não-pessoa".Finalmente, foram identificados dois campos de referência para a noção de qualidade de vida: (1) o micro-político, que se refere os valores, visões,crenças e expectativas sociais construídos a partir dos encontros face a face; e (2)o macro-político que diz respeito ao espaço público, ao âmbito da democracia dos direitos humanos.