Conhecimento de pacientes e familiares sobre a doença renal crênica e seu tratamento conservador / Patients and their family’s knowledge about chronic kidney disease and its treatment / Conocimientos de los pacientes y familiares acerca de la enfermedad renal cronica y su tratamiento conservador

Com este estudo realizado no Ambulatório de Nefrologia Pediátrica do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), teve-se como objetivo avaliar o conhecimento de pacientes portadores de doença renal crônica(DRC) e de seus familiares sobre a doença e seu tratamento conservador. A população do estudo foi composta de 75pacientes e seus familiares. A coleta de dados constou de uma entrevista feita ao paciente, quando maior de 12 anos em condições de responder, ou ao cuidador principal sobre a doença, tratamento e dieta. Os resultados mostraram que 54,7% dos informantes possuíam conhecimento insuficiente e que o informante ter entre 12 e 30 anos (OR= 3,44)e o paciente estar a 5 anos ou menos no programa (OR= 2,77) foram estatisticamente associados ao conhecimento insuficiente. O estudo mostrou a necessidade de reavaliação das estratégias que vêm sendo utilizadas nas atividades educativas, tornando-as mais adequadas a cada paciente, levando em consideração sua capacidade de compreensão e experiências acumuladas.

This study was developed in the Pediatric Nephrology Ambulatory at the University Hospital of the Federal University of Minas Gerais. Its objective was to evaluate the patients and their family’s knowledge about chronic kidney disease(CKD) and its treatment. The study population comprised 75 patients and their families. Data was collected though interview with a patient (or his/her caretaker) older than 12 years of age and capable of answering the questions that dealt with the disease, its symptoms, treatment and diet. The data showed that 54.7% of the informants had poor knowledge about their disease and its treatment. Two conditions were statistically related to this poor knowledge: the age of the people interviewed being that between 12 and 30 years old (OR= 3, 44) and their participation in the Program being less than 5 years (OR= 2, 77). This study showed the necessity of reevaluating the strategies that are being used in educational activities that need to be more adequate to each patient and that should take into consideration their ability to understand the condition and their own experiences with the whole process.

Este estudio fue realizado en la Unidad de Nefrología Pediátrica del Hospital das Clínicas de la Universidad Federal de Minas Gerais (UFMG) con el objeto de evaluar el conocimiento de los pacientes con enfermedad renal crónica (ERC) y de sus familiares cuidadores sobre la enfermedad, su tratamiento conservador y dieta. La población del estudio estaba compuesta por 75 pacientes y sus familiares. La recogida de datos consistió en una entrevista al paciente (si tenía más de 12 años y estaba en condiciones de responder) o al cuidador principal acerca de la enfermedad, el tratamiento y la dieta. Los resultados mostraron que 54,7% de los informantes tenían conocimiento insuficiente; los informantes entre12 y 30 años de edad (OR=3,44) y los pacientes con menos de 5 años en el programa (OR= 2,77) estadísticamente fueron asociados al conocimiento insuficiente. El estudio demostró la necesidad de efectuar una reevaluación de las estrategias utilizadas en las actividades educativas con miras a tornarlas más adecuadas a cada paciente, teniendo encuenta su capacidad de entender y las experiencias acumuladas.

A visita domiciliar como estratégia assistencial no cuidado de doentes crônicos / Home visits as an assistance strategy in chronic disease care / La visita domiciliar como estrategia asistencial en el cuidado de enfermos crónicos

O estudo trata da importância da utilização da visita domiciliar na identificação de características e informações relacionadas às conseqüências da doença renal crônica na vida de pacientes e familiares atendidos pelos profissionais do Programa Interdisciplinar de Prevenção e Assistência na IRC em Crianças e Adolescentes do Hospital das Clínicas da UFMG. Foram visitados 21 doentes, sendo entrevistado um familiar. Entre as modificações ocorridas com a família, foram citadas as dificuldades de o familiar responsável pelos cuidados ter atividades fora do lar e as mudanças dos padrões alimentares de toda a família. A visita domiciliar se mostrou uma estratégia assistencial eficiente, contribuindo para a relação entre pacientes, familiares e profissionais.

This study emphasizes the importance of home visits in identifying the characteristics and information on the consequences of chronic renal disease in the life of patients and their families cared for by health workers in the Interdisciplinary Program for Prevention and Care in the Chronic Renal Failure for Children and Adolescents at the University Hospital of the Federal University of Minas Gerais. Twenty-one patients were visited and a family memeber of each one was interviewed. Modifications in the family included difficulties when the person caring for the patient had outdoor activities and the changes in eating patterns for the whole family. Home visits showed themselves to be an efficient strategy for care, contributing to the relation between patients, family members and health workers.

El estudio trata sobre la importancia de utilizar la visita domiciliaria para identificar características e informaciones relacionadas con las consecuencias de la enfermedad renal crónica en la vida de pacientes y familiares atendidos por los profesionales del Programa Interdisciplinario de Prevención y Asistencia a la IRC (insuficiencia renal crónica) en Niños y Adolescentes del Hospital de Clínicas de la UFMG (Universidad Federal de Minas Gerais). Se efectuaron visitas a 21 enfermos y entrevista a un familiar. Entre las modificaciones ocurridas en la familia se citaron las dificultades del familiar responsable de los cuidados para conciliar sus tareas fuera del hogar y los cambios en la alimentación de toda la familia. La visita domiciliaria demostró ser una estrategia asistencial eficiente que contribuye a la relación entre pacientes, familiares y profesionales.

Curso clínico da insuficiência renal crônica em crianças e adolescentes admitidos no programa interdisciplinar do HC-UFMG / Clinical course of chronic renal insufficiency in children and adolescents adnitted to the HC-UFMG interdisciplinary program

Objetivo :Avaliar o curso clínico da insuficiência renal crônica (IRC) em crianças e adolescentes admitidos no Programa lnterdisciplinar de Prevenção e Assistência da IRC do HC-UFMG. Métodos :A população estudada consistiu de 62 crianças e adolescentes portadores de IRC em tratamento conservador, admitidos no programa entre 1990 a 1999. Esses pacientes foram submetidos a avaliações clínico-laboratoriais com periodicidade média de dois meses. Foram avaliadas as seguintes variáveis: idade de admissão, idade de diagnóstico da IRC, causa básica da doença, sexo, data da última consulta ou data da indicação de diálise, dados iniciais e finais de pressão arterial, e dados laboratoriais incluindo uréia e creatinina. Para a realização do estudo foi construído um banco de dados no programa Epi lnfo. Foram estudados como parâmetros nutricionais o peso e a estatura, calculados o escore Z e o percentil. A sobrevida foi analisada pelo método de Kaplan-Meier. Resultados :As causas básicas mais freqüentes da IRC foram as uropatias (56 por cento) e as glomerulopatias (19 por cento). O tempo médio de acompanhamento foi de 43 meses. Na admissão, a taxa de filtração glomerular estimada variou de 7,0 ml/min a 69 ml/min, sendo a mediana de 33,2 ml/min. Um total de 21 (34 por cento) pacientes evoluiu para insuficiência renal crônica terminal (IRCT). O grupo de glomerulopatas apresentou maior risco de necessitar de terapêutica de substituição da função renal (RR=2,08). À admissão, as medianas dos escores Z de peso e estatura foram de - 1,95 e -2,60, respectivamente, e ao final do seguimento, de - 1,8 e -2,7. Conclusão :A instituição de cuidados por equipe interdisciplinar para pacientes portadores de insuficiência renal crônica antes do início da terapia da substituição da função renal oferece benefícios a estas crianças e adolescentes, possibilitando uma abordagem clínica mais abrangente e eficaz.