Estado de situación del proceso de transición-transferencia de adolescentes con enfermedades crónicas en un hospital pediátrico de referencia nacional en Argentina / Status of the transition/transfer process for adolescents with chronic diseases at a national pediatric referral hospital in Argentina

Introducción: El pasaje de adolescentes de un centro pediátrico a otro de adultos es un proceso complejo. El objetivo fue evaluar el proceso de transición-transferencia de adolescentes con enfermedades crónicas en el Hospital Garrahan. Métodos: Estudio observacional, transversal, cualicuantitativo. Se obtuvieron datos estadísticos retrospectivos sobre la consulta ambulatoria de pacientes de 16-26 años y se realizaron encuestas y/o entrevistas a profesionales, adolescentes y familiares de diferentes programas de seguimiento. Resultados: La prevalencia de atención a mayores de 16 años fue 7, 2%. Se encuestaron 54 profesionales asistentes, 150 pacientes (1626, 7 años) y 141 familiares. Se entrevistó a 45 profesionales con cargos de gestión. Profesionales: el 39% recibió capacitación en transición. Todos identificaron obstáculos y facilitadores en los diferentes actores e instituciones intervinientes. Reconocieron la importancia en fomentar la autonomía en sus pacientes, pero solo 30% los entrevistaba solos y 56, 6% les entregaba informes médicos. Estrategias: la mediana de edad de transferencia fue18 años (13-20); 62% tenía un protocolo; 84%, un acuerdo informal con otra institución; atención conjunta o paralela: 49%;solo 20% utilizaba un plan de transición. Pacientes y familiares: 4, 7% de los adolescentes concurrían solos a las consultas y el profesional le había preguntado al 45% sobre su autonomía y preparación para cuidar su salud. Los adolescentes y sus padres percibían sensaciones asociadas al proceso (con predominio, negativas) e identificaban estrategias facilitadoras, como contar con un resumen, conocer el nuevo lugar y profesionales formados. Conclusiones: El proceso de transición del adolescente con enfermedad crónica es aún deficitario y su abordaje incluye a los equipos de salud y a las familias. Se identificaron falta de acuerdos interinstitucionales formales, aunque sí mayores acuerdos informales entre los profesionales, y la necesidad de fomentar la autonomía del paciente crónico. Entre las estrategias facilitadoras, los pacientes y sus padres reconocieron, principalmente, la necesidad de contar con un resumen médico, pautas de cuidado y confianza en el nuevo profesional.

Introduction: The shift of adolescents from a pediatric to an adult health care facility is a complex process. The objective of this study was to assess the transition/transfer process for adolescents with chronic diseases at Hospital Garrahan. Methods: Observational, cross-sectional, qualitative-quantitative study. Retrospective statistical data were obtained in relation to outpatient visits of patients aged 16-26; surveys and/or interviews were done with health care providers, adolescents, and family members from different follow-up programs. Results: The prevalence of care provided to individuals older than 16 years was 7.2%. Surveys were administered to 54 attending health care providers, 150 patients (16-26.7 years old) and 141 family members. In addition, 45 health care providers with management functions were interviewed. Health care providers: 39% had received training on transition. All identified barriers and facilitators among the different participants and facilities. They recognized the importance of encouraging autonomy among their patients, but only 30% of them interviewed their patients alone, and 56.6% delivered medical reports. Strategies: the median age of transfer was 18 years (13-20); 62% had a protocol; 84% had an informal agreement with another facility; joint or parallel care: 49%; only 20% implemented a transition plan. Patients and family members: 4.7% of adolescents attended visits alone, and health care providers had asked 45% about their autonomy and preparation to take care of their health. Adolescents and their parents had feelings (mostly negative) regarding the process and identified facilitation strategies, such as receiving a summary, knowing the new facility, and having trained health care providers. Conclusions: The transition process for adolescents with chronic diseases is still deficient and approaching it involves health care teams and the families. A lack of formal inter-institutional agreements was identified, although there were more informal agreements among health care providers; besides, the need to encourage chronically-ill patients' autonomy was also determined. In relation to facilitation strategies, patients and parents mainly recognized the need to have a medical summary, health care guidelines, and trust in the new provider.

Experiencia en el proceso de transición de pacientes con enfermedad neuromuscular / Transition experience of patients with neuromuscular disease

Las enfermedades neuromusculares tienen, generalmente, origen genético, con evolución crónica y progresiva y con posibilidades de generar limitaciones físico-emocionales. En las últimas décadas, los avances en salud aumentaron la sobrevida de niños y adolescentes con estas enfermedades, y convirtieron la transición al sistema de salud de adultos en una necesidad y un desafío. Este artículo relata la práctica asistencial diseñada e implementada por el equipo interdisciplinario que atiende a pacientes con enfermedad neuromuscular del Hospital Garrahan junto con el Hospital Ramos Mejía para la transición de 27 adolescentes durante 2015. Además, plantea logros, aprendizajes y desafíos surgidos de esta experiencia.

Neuromuscular diseases are mostly genetic disorders, with chronic and progressive course. Affected people are at high risk of developing physical and emotional disabilities. In the last decades, the advance in technology and science has increased chronic pediatric patients survival rate, thus requiring an ongoing assistance in adult hospitals, making the transition a necessity and a challenge. This article reports the clinical practice designed between Hospital Garrahan and Hospital Ramos Mejía for the transition of 27 adolescents during 2015, setting achievements, findings and challenges resulting from this experience.

Validación español-argentina del cuestionario de transición a la atención médica del adulto en adolescentes con enfermedades crónicas / Validation of the Argentine Spanish version of Transition Readiness Assessment Questionnaire for adolescents with chronic conditions

Introducción. El pasaje de adolescentes con enfermedades crónicas al seguimiento como adultos es un proceso complejo y creciente. Los pacientes necesitan adquirir conocimientos y habilidades que aseguren la continuidad de su cuidado. El objetivo fue llevar a cabo la validación del instrumento Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ) 5.0, versión en español argentino, en adolescentes y adultos jóvenes con enfermedades crónicas. Población y métodos. Estudio descriptivo, transversal y cuantitativo. Se incluyeron pacientes mayores de 14 años con enfermedad crónica atendidos en el Hospital Garrahan. El TRAQ incluye 20 ítems en 5 subescalas (medicación, asistencia a citas, seguimiento de problemas de salud, comunicación con profesionales, manejo de actividades cotidianas) y se responde de modo autoadministrado. Los pacientes completaron el TRAQ, una encuesta de opinión sobre su uso y otra escala de autopercepción de autonomía; sus médicos, una escala sobre el compromiso de la enfermedad. Se registraron variables sociodemográficas, clínicas y relacionadas con el TRAQ. Resultados. Participaron 191 pacientes. El TRAQ 5.0 pudo ser comprendido y completado por la mayoría de los pacientes (96,3%), en forma autoadministrada, en poco tiempo (mediana: 5 minutos) y con poca o ninguna ayuda (81%). Presentar pobreza o escolaridad no acorde aumentó la necesidad de ayuda. La consistencia interna (alfa de Cronbach) para la puntuación total fue 0,81. Se demostró validez de construcción al testear diferentes hipótesis (todas p < 0,05): discriminación según edad ≥ 16 años (3,01 vs. 3,34), sexo (mujeres: 3,38 > varones: 3,12) y presencia de proyecto futuro (sin: 3,01 < con: 3,34); correlación con escala de autopercepción (r: 0,49). Conclusión. El TRAQ 5.0 queda disponible para ser utilizado en adolescentes argentinos con enfermedades crónicas.

Introduction. The transition of adolescents with chronic conditions to adult follow-up care is an increasingly complex process. Patients need to acquire knowledge and skills that ensure continuity of their care. The goal of this study was to validate the Argentinian Spanish version of the Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ) 5.0 tool in adolescents and young adults with chronic conditions. Population and methods. Descriptive, crosssectional, quantitative study. Patients with chronic conditions aged 14 years or older treated at Hospital Garrahan were included. The TRAQ is made up of 20 items divided into 5 subscales (Managing Medication, Appointment Keeping, Tracking Health Issues, Talking with Providers, Managing Daily Activities), and is designed to be self-administered. Patients completed the TRAQ, as well as an opinion survey about its use and a self-perceived autonomy scale; their physicians answered a scale about patients' health impairment due to the condition. Sociodemographic, clinical and TRAQ-related variables were recorded. Results. A total of 191 patients participated. The majority of patients (96.3%) understood the TRAQ 5.0 questionnaire and completed it correctly, in self-administered modality, in a short time (median: 5 minutes), with little or no help (81%). Patients who live in poverty or have a lower education level than the one expected for their age needed more help. Internal consistency (Cronbach's alpha) for the overall score was 0.81. Construct validity was demonstrated by testing different hypotheses (all p < 0.05): discriminationby age ≥ 16 years (3.01 vs. 3.34), sex (women: 3.38 > men: 3.12) and having plans for the future (without plans: 3.01 < with plans: 3.34); correlation with self-perception scale (r= 0.49). Conclusion. The TRAQ 5.0 tool is available for use inArgentinianadolescents with chronic conditions.

Circulación de saberes especializados entre agentes de salud de distintos niveles de complejidad. Dispositivos de formación a partir de problemas de la práctica / Specialized knowledge circulation among health workers of different levels of complexity. training situations originated in practice problems

En el presente trabajo compartiremos el estado del arte de un proyecto UBACyT relacionado con el estudio de la circulación de saberes especializados entre agentes de salud de distintos niveles de complejidad, a través de dispositivos de formación definidos en función de problemas de la práctica profesional. El permanente y vertiginoso crecimiento de las ciencias de la salud torna difícil el acceso por parte de los profesionales de los primeros niveles asistenciales a nuevos conocimientos actualizados, necesarios para el desarrollo de su práctica profesional. Estos conocimientos suelen ser patrimonio de especialistas y subespecialistas y tienden a concentrarse en las grandes ciudades. La formación pensada a partir de problemas de la práctica profesional incide en la calidad asistencial de la población del país y difiere de la capacitación académica al considerar el potencial educativo del trabajo y al tener como objetivo transformaciones institucionales y no exclusivamente individuales.

La transición del cuidado en el paciente crónico: El largo camino de un hospital pediátrico a un hospital de adultos / The Transition of Chronic Patient Care: The Long Road from a Pediatric Hospital to an Adult Hospital

Desde la perspectiva de la psicología Institucional, se realizó un estudio de caso descriptivo exploratorio con metodología cualitativa para indagar las experiencias vigentes en transferencia y transición de pacientes crónicos que llegan a la adultez, desde el Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan a hospitales que atienden adultos, además de dos experiencias de los hospitales Sor María Ludovica y Pedro Elizalde. La investigación se realizó durante el período junio 2007 a junio 2008. Este estudio se convierte en un paso previo para conocer el estado de situación acerca de la transición de pacientes con la intención de formular un programa institucional.

Imaginarizar el trabajo interdisciplinario en salud / Interdisciplinary-work imaginaries in health

Este artículo presenta resultados de una investigación exploratoria y descriptiva, de estudio de caso, que caracteriza el trabajo interdisciplinario de varios equipos de profesionales que asisten pacientes pediátricos de alta complejidad. La indagación, realizada desde la perspectiva de la Psicología Institucional, parte del supuesto de que los imaginarios sociales son constitutivos de los modos de hacer, decir y ordenar las prácticas y se plasman en modos de organización. En esta presentación se desarrollan las características de los equipos interdisciplinarios estudiados y los modos en que se conformaron y organizaron en torno a formas particulares de imaginarizar la interdisciplina. Se han caracterizado diversos tipos de intercambio interdisciplinario organizados en torno a imaginarios compartidos, metaforizados como: sostén, auditoría, juego y trabajo hormiga. Aunque en la práctica de cada uno de estos equipos predomina alguna de estas modalidades, en la tarea asistencial coexisten diferentes modos de imaginarizarla.