Síndrome de Ondina (hipoventilación central congénita), una amenaza contra la vida al dormir / Ondina syndrome (congenital central hypoventilation) a threat against life when sleeping

RESUMEN El síndrome de Ondina, o síndrome de hipoventilación central congénita, es una enfermedad neurológica rara, donde hay fracaso en el control de la ventilación en el sistema nervioso central, llevando a la hipoxia e hipercapnia que pueden generar problemas del neurodesarrollo y, finalmente, ocasionar la muerte. Puede representar una situación muy dolorosa para los familiares de los pacientes que la padecen, despertando sentimientos difíciles de enfrentar, es por esto que es importante tener conocimiento acerca de esta condición para así impactar en la disminución de su incidencia.

SUMMARY Ondina syndrome, or congenital central hypoventilation syndrome, is a rare neurological disease in which there is a failure in the control of ventilation in the central nervous system, which leads to hypoxia and hypercapnia leading to neurodevelopmental problems and ultimately to death. It can represent a very painful situation for the family of patients who suffer from it, awakening feelings that are difficult to face. Thus, it is important to have adequate knowledge of this condition in order to have an impact on the decrease of its incidence.

Encuentro del padre con su hijo con síndrome de Down: sufrimiento y empatía / Fathers' Encounters with their Children with Down Syndrome: Suffering and Empathy / Encontro do padre com seu filho com síndrome de Down: sofrimento e empatia

Resumen Objetivo. Comprender la experiencia de crianza de niños con síndrome de Down (SD), desde la perspectiva del padre. Método. Investigación cualitativa histórica hermenéutica en la que participaron 20 padres, con edades comprendidas entre los 32 y los 60 años, de niños con SD. Se llevaron a cabo entrevistas semiestructuradas y grupos focales a padres de niños con SD que asistían a un programa de apoyo del Departamento de Pediatría y Puericultura de la Universidad de Antioquia. Se realizó un análisis categorial y una revisión documental, con el apoyo del programa Atlas.Ti. Resultados. Los participantes refirieron que el diagnóstico de la enfermedad fue una noticia inesperada que generó agobio y sufrimiento. El encuentro del padre con su hijo con SD estuvo colmado de incertidumbre y se constituyó como una sorpresa en la que experimentaron tristeza, duda e inseguridad. Los padres reconocieron la necesidad de mostrarse fuertes para apoyar a la madre. Conclusión. El padre de un niño con SD, independiente de su propio sufrimiento, asume una posición de fortaleza para acompañar a la madre en el proceso.

Abstract Objective. To understand the experience of raising children with Down syndrome (DS), from the perspective of the father. Method. A qualitative hermeneutical historical research design involving 20 parents, aged between 32 and 60 years of age with children with DS was employed. The parents of the children with DS from the the Department of Pediatrics and Child Care of the University of Antioquia program were interviewed in focus groups and with semi-structured interviews. The analysis was performed by categories and documentary review, with the support of the Atlas Ti program. Results. Participants reported that the diagnosis of the disease was unexpected, and generated a sense of being overwhelmed and suffering. The fathers' encounters with their children with DS was full of uncertainty and surprise; they experienced sadness, doubt and insecurity. The fathers recognized the need to be strong to support the mother. Conclusion. The father of a child with DS, independent of his own suffering, assumes a position of strength to accompany the mother in the process.

Resumo Escopo. Compreender a experiência para criar filhos com Síndrome de Down (SD), desde a perspectiva do pai. Metodologia. Pesquisa qualitativa de desenho histórico-hermenêutica na que participaram 20 pais, com idades compreendidas entre os 32 e os 62 anos de idade, de crianças com SD. Foram feitas entrevistas semiestruturadas e grupes focais com pais de crianças com SD que assistiram a um programa de apoio do Departamento de Pediatria e Puericultura da Universidade de Antioquia. Foi feita uma análise categorial e uma revisão documental, com o apoio do programa Atlas.Ti. Resultados. Os participantes referiram que o diagnostico da doença foi uma noticia inesperada que gerou opressão e sofrimento. O encontro do pai com seu filho com SD esteve colmado de incerteza e constituiu uma surpresa na que experimentaram tristeza, dúvida e inseguridade. Os pais reconheceram a necessidade de se-mostrar fortes para apoiar à mãe. Conclusão. O pai de uma criança com SD, independentemente do seu próprio sofrimento, assume uma posição de fortaleza para acompanhar à mãe no processo.

El proceso formativo y transformador de la práctica pediátrica de docentes del Área de Niñez: Facultad de Medicina de la Universidad de Antioquia / Childhood Area Teachers' Formative and Transforming Pediatric Practice Process. Faculty of Medicine, University of Antioquia

Introducción. La consulta pediátrica tiene particularidades a tener en cuenta en la formación de médicos que promuevan la comprensión del universo comunicativo en la tríada niño-acompañante-profesional. Los docentes son modelos de aprendizaje de los estudiantes de esta interacción. Objetivo. Reconocer el proceso formativo y transformador de la práctica pediátrica de docentes del Área de Niñez de la Facultad de Medicina de la Universidad de Antioquia. Materiales y método. Estudio con enfoque desde el interaccionismo simbólico en el que participaron 19 docentes, a quienes se les hizo entrevista semiestructurada. El análisis de los datos se hizo bajo los lineamientos de la teoría fundamentada. Resultados. Emergieron tres categorías: 1) cómo llegaron a ser médicos y pediatras, se resalta a los profesores como modelos; 2) lo que transforma su práctica: el tiempo, la experiencia profesional, las instituciones y los grupos de trabajo, y 3) los recursos de los docentes en las interacciones con el niño y su familia: la pregunta, la observación, la explicación, el juego y la educación para la salud. Conclusiones. La reflexión de la práctica de los docentes ha cambiado la interacción en el acto médico. La universidad debe promover la discusión sobre el modelo de interacción que sus profesores ofrecen a los estudiantes.

Background. Pediatric practice has certain particularities that should be taken into account in the training of undergraduate Medicine students under the biopsychosocial approach. This promotes the understanding of the communicative universe that takes place in the child-caregiver-professional triad. Previous studies indicate certain influence of teachers in the students' process of learning of this interaction. Objective. To recognize both the formative and transformative processes of the pediatric practice of teachers of the Childhood Department at the Facultad de Medicina, Universidad de Antioquia. Materials and Methods. A qualitative study with symbolic interactionism approach was performed. 19 teachers participated in this study. A semistructured interview was applied. Data analysis was done under the guidelines of the grounded theory. Results. Three categories were revealed: 1) how teachers became doctors and pediatricians: emphasizing their teachers as models; 2) what transforms their practice: time, expertise, institutions and working groups; 3) the resources used by teachers regarding interactions with the child and the family in different health attention scenarios: the question, observation, explanation, games and health education. Conclusion. Interviewed teachers took as a learning model their teachers practices on the child-caregiver-professional communication triad. However, their practice reflection has changed their communication process. University health education should promote self-reflection on the interaction models that teachers offer to their students.

La experiencia paterna y su cambio de la cotidianidad en la crianza del hijo con Sindrome de Down. Medellin-Colombia 2013 / Paternal experience and changes in everyday life during the upbringing of a child with Down syndrome. Medellin, Colombia 2013

Este artículo surge de una investigación cualitativa con el objetivo de comprender la experiencia de crianza que tienen los padres en el acompañamiento de un niño con Síndrome de Down. Método: enfoque etnográfico con construcción permanente y descripción densa; se obtuvo la información mediante entrevistas semiestructuradas y grupos focales, emergiendo categorías y códigos. Se realizó muestreo teórico por conveniencia del programa de Pediatría Social, Universidad de Antioquia, Medellín-Colombia. Participaron 20 papás que resultan de la saturación de las categorías, con un análisis continuo, ético y responsable; se realizó triangulación de la información. Resultados: para los padres que participaron en esta investigación, el ser papá de un niño con Síndrome de Down los obliga a cambiar su forma de ser, de actuar y de pensar. En un sentido estricto los hace replantear su rol paterno con mayores desafíos, haciéndolos más participantes en la crianza, y por ello se enfrentan a procesos de transformación personal, familiar y social que redundan en la relación padre-hijo. Conclusión: la crianza de un hijo con SD se convierte en una experiencia de vida para el padre, en la cual se siente protagonista. Le da un cambio a su realidad y por tanto al significado de paternar.

This article is a qualitative research aimed at understanding the experience of parenting that fathers have in the upbringing of a child with Down's syndrome. Methodology: an ethnographic approach with permanent construction, using semi-structured interviews and focus groups, yielding categories and codes. Theoretical sampling by convenience of the program of Social Pediatrics University of Antioquia, Medellín-Colombia was performed. Twenty parents participated in the study, resulting from the saturation of categories, with a continuous, ethical and responsible analysis. Results: for parents who participated in this research, being dad of a child with Down’s syndrome drives them to change in their way of being, acting and thinking. In a strict sense, this makes them rethink their parental role with greater challenges, with more participation in parenting, and therefore makes them face processes of personal, family and social transformation that result in the parent-child relationship. Conclusion: raising a child with DS becomes a lifetime experience for the father, in which he feels as the main character. It changes their reality and therefore the meaning of fatherhood.

Visita domiciliaria familiar: estrategia didáctica para la formación integral del personal médico / Family Home Visiting: teaching strategy for integrated medical training

La dificultad de abordar el proceso Salud-Enfermedad desde lo biopsicosocial, ha promovido otras estrategias para favorecer la formación integral en el futuro profesional de la salud. En esta investigación buscamos como objetivo comprender la importancia de la visita domiciliaria familiar como estrategia didáctica para la formación integral de los estudiantes y las estudiantes -años 2006 a 2011-, de pregrado de Medicina de la Universidad de Antioquia, Medellín, Colombia. Es un estudio cualitativo histórico hermenéutico fenomenológico, que implica sistematización de caso y revisión documental con análisis ético, efectuado a 36 participantes entre estudiantes y docentes, en entrevistas, grupos focales y observaciones participantes. Resultados y conclusiones: la visita domiciliaria familiar es la estrategia didáctica que facilita la mirada integral en la formación del estudiante o la estudiante y mejora la relación médico-paciente, genera compromiso social y responsabilidad en su quehacer médico-puericultor...

Síndrome de Down: Experiencia maternal de crianza: Entre alergías y tristezas / Maternal experience of raising children with Down’s Syndrome: Between joys and sorrows

Las madres reconocen que la crianza de niños con Síndrome de Down tiene múltiples significados culturales, sociales y emocionales que se viven durante las etapas del ciclo vital de sus hijos y que cada una de ellas lleva a alegrías y tristezas. Objetivo: Conocer la experiencia maternal de crianza de niños con Síndrome de Down en la ciudad de Medellín-Colombia. Método: investigación etnográfica con postura ética, participación de 20 madres, previo consentimiento, mediante entrevistas semiestructuradas y observaciones de campo. Análisis concomitante con la recolección de datos. Resultados: La experiencia de crianza comineza, en la mayoría de las madres participantes, con una gran tristeza en el encuentro con su hijo con Síndrome de Down, dadas las preconcepciones sociales. Luego aparece la alegría y una crianza amorosa como una posibilidad de interrelación entre madres e hijos. Discusión: la tristeza inicial se transforma en alegría al ver las potencialidades y los logros de sus hijos, así como por la relación amorosa que se construye en la crianza. Las tristezas se deben más a la exclusión que las madres experimentan en los diferentes entornos de crianza, mientras que las alegrías están relacionadas con el niño mismo y sus logros. Conclusión: Las madres de este estudio consideran que la crianza de sus hijos esta surcada por alegrías y tristezas y que un acompañamiento adecuado en los diferentes entornos hace que esta experiencia sea positiva, tanto para sus hijos con Síndrome de Down como para las familias.

Mothers recognize that raising children with Down's syndrome has multiple cultural, social, and emotional meanings that are experienced during the different stages of their children’s life cycles, each of which leads to joys and sorrows. Objective: to know the maternal experience of raising children with Down’s syndrome in the city of Medellín-Colombia. Methodos: Ethnographic research with ethical posture, participation of 20 mothers, by means of semi-structured interviews and field observations. Analysis of data was performed concomitantly with collection. Results: Given social preconceptions The parenting experience starts in most mothers of this research with a great sadness in the initial meeting with their child with Down’s syndrome,. Later in this relationship appears the joy and loving nurture as a possibility of interaction between mothers and children. Discussion: The initial sadness turns into joy as the mothers see the potentialities and achievements of their children, as well as with the loving relationship that is built during parenting. Much sadness is due to the exclusion that mothers experience in different environments while joy is related with the child and his o her achievements. Conclusion: The mothers in this study believe that parenting of children with Down;s syndrome is grooved by joys and sadness; appropriate support in different environments renders this a positive experience for children with Down’s syndrome and their families.

El aporte de la epidemiología a la salud colectiva / Contribution of epidemiology to collective health

Este ensayo trata de identificar algunos de los aportes de la epidemiología a la salud colectiva, evaluar la relación entre ambas y promover la reflexión académica frente a esta última como un campo permeado por diferentes disciplinas, entre ellas la epidemiología crítica. Se hace un recorrido desde la perspectiva histórica, analizando los enfoques y objetos de estudio de la epidemiología y su relación con la salud colectiva a cuya consolidación contribuyó. La epidemiología ha pasado por diferentes momentos, desde el tradicional, subordinado al saber clínico y dedicado a estudiar las causas de las enfermedades, hasta uno crítico, contemporáneo, que busca relacionar lo clínico, lo social, lo cultural y lo político del proceso salud-enfermedad, en el contexto histórico, y que se estructura sobre el trípode formado por la clínica, la estadística y la medicina social; este es el enfoque de la epidemiología que ha hecho los aportes más significativos a la salud colectiva.

This essay is an attempt to identify some of the contributions that epidemiology has made to collective health, to evaluate their relationship, and to promote the academic reflection on the latter as a field of study permeated by different disciplines, among them critical epidemiology. The approaches and study objects of epidemiology, and its contributions to consolidation of collective health, are analyzed from a historical perspective. Epidemiology has passed through different moments, namely: the traditional one subordinated to clinical knowledge and devoted to study the etiology of disease, and the contemporary, critical one, that tries to correlate the clinical, social, cultural and political aspects of the health-disease process in a historical context. The latter rests on a tripod made up of clinics, statistics and social medicine, and has made the most significant contributions to collective health.

Estudio exploratorio, un viaje para descubrir / Estudo exploratório, uma viagem para descubrir / Explorative study, a journey to discover

Este artículo habla sobre el viaje que emprende la autora con el ánimo de descubrir la importancia del conocimiento teórico y metodológico para la elaboración de un estudio exploratorio; el cual le permite hacer una revisión bibliográfica y argumentativa sobre los diferentes tipos de investigación, las perspectivas metodológicas y los instrumentos y técnicas para recolectar la información; información que es complementada con la entrevista a uno de los actores que han participado en la construcción de políticas saludables, pudiendo hacer reflexiones sobre el Yo investigador. Es el punto de partida del viaje cuyo destino será descubrir y aprender.

This article talks about the journey the author starts with the encouragement to discover the theoretical and methodological knowledge importance to make an explorative study which allows making a bibliographic and argumentative review about the different types of research, the methodological perspectives and the tools and techniques used to collect information; information that is complemented with the interview to one of the actors who have participated in the health policies construction being able to reflect about the Me researcher. It is the starting point of a journey which destination will be to discover and learn.

Este artigo fala sobre a viagem que empreende a autora com o ânimo de descobrir a importância do conhecimento teórico e me todológico para a elaboração de um estudo exploratório; o qual lhe permite fazer uma revisão bibliográfica e argumentativa sobre os diferentes tipos de investigação, as perspectivas metodológicas e os instrumentos e técnicas para coletar a informação; informação que é complementada com a entrevista a um dos atores que participaram na construção de políticas saudáveis, podendo fazer reflexões sobre o Eu investigador. É o ponto de partida da viagem cujo destino será descobrir e aprender.