Calidad de vida familiar y TDAH infantil: perspectiva multidisciplinar desde la educación física y el trabajo social / Quality of family life and childhood ADHD: multidisciplinary perspective from physical education and social work

RESUMEN: La familia ha sido considerada el contexto social que más influencia ejerce para la formación y desarrollo de cualquier individuo. El objetivo de este trabajo es destacar la importancia de la calidad de vida de las familias que experimentan la presencia de un integrante con Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) y cómo, desde las áreas profesionales de educación física y trabajo social, se puede plantear una propuesta para su tratamiento integral. Para ello, se revisan diversos estudios publicados en los últimos años, analizando las diferentes formas en las que han abordado la calidad de vida en el contexto familiar. Se espera que el análisis de estos aportes incite en la innovación y promoción de nuevas formas de abordar la calidad de vida familiar en infantes con TDAH.

ABSTRACT: Family has been identified as the most influential social context for the formation and development of any individual. The objective of this work is to highlight the importance of the quality of life of families that experience the presence of a member with attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) and through the professional areas of physical education and social work, an approach for its comprehensive treatment is given. To do this, several studies published in recent years were reviewed, analyzing the different ways in which they have addressed the quality of life in the family context. The analysis of these contributions is expected to influence the innovation and promotion of new ways by addressing the quality of family life in infants with ADHD.

Calidad de vida de familias de niños y adolescentes con discapacidad asociada a defectos congénitos / Quality of Life of Family of Children and Teenagers with Disability Associated to Birth Defects

Resumen Este trabajo pretendió determinar el estado de la Calidad de Vida Familiar de niños y adolescentes con discapacidad asociada a anomalías congénitas, asistentes a la consulta de genética clínica de un centro de referencia del suroccidente colombiano. Se empleó el modelo de Calidad de Vida Familiar propuesto por la Universidad de Kansas, y la Escala de Calidad de Vida Familiar (ECVF) adaptada para Colombia. El instrumento evaluó los Indicadores y Factores de la escala. Cada factor fue evaluado en términos de importancia y satisfacción asignados por el cuidador. Se configuró el Mapa de Calidad de vida Familiar (MCVF), que señaló dos áreas (de necesidades y fortalezas). La información fue almacenada y procesada con el programa Excel. El MCVF mostró que gran parte de los indicadores se ubicaron en el área fuerte del mapa, a excepción de algunos relacionados con los Recursos familiares y Apoyo a la persona con discapacidad (PCD), que se ubicaron en el área de necesidades. Por medio de estrategias de diseño, se generó una forma gráfica para sintetizar los resultados y presentarlos de forma clara a las familias.

Abstract This study sought to determine the status of family quality of life in children and teenagers with disability associated to birth defects, who attended the clinical genetics outpatient consultation at a reference center in southwestern Colombia. The Family Quality of Life models proposed by the University of Kansas, and The Family Quality of Life Scale (FQOL) adapted for Colombia, were used to evaluate indicators and scale factors. Each factor was rated in terms of importance and satisfaction according to the caretaker. The Map Family Quality of Life (MFQOL) was configured and shows two areas (needs and strength). The information was saved and processed with the Excel software. The MFQOL showed that most of the indicators were located the strong area of ​​the map, with the exception of some related with family resources and support of persons with disabilities (PWD), which were located in the needs area. Through design strategies it was generated a graphic form to summarize the results and present them clearly to families.

Tipos de apoyo a las familias con hijos con discapacidad y su influencia en la calidad de vida familiar / Types of support to families of children with disabilities and their influence on family quality of life

Resumen Entre los aspectos que contribuyen a la calidad de vida familiar están los diferentes apoyos a las familias. Este estudio tiene como objetivo identificar el tipo de apoyos que consideran relevantes las familias de niños con discapacidad usuarios de servicios de fisioterapia en atención temprana y en qué manera la administración pública influencia la calidad de esos apoyos. Se trata de un estudio cualitativo fundamentado en un paradigma crítico social. Los participantes han sido 16 madres y 4 padres que han sido entrevistados, y sus aportaciones se analizaron con análisis de discurso. Entre las aportaciones se destaca la importancia de los apoyos familiares y de las redes de padres de niños con discapacidad. También se destaca el papel de los apoyos profesionales y por lo tanto cómo los recortes en servicios públicos de tipo sanitario y social han agudizado una inequidad en salud en relación a las familias que pueden o no disponer de servicios adicionales. Se sugieren otros enfoques en los servicios que pueden apoyar a las familias.

Abstract Different types of supports to families are among the aspects that contribute to family quality of life. This study aims to identify the types of supports that families of children with disabilities, users of early intervention services, consider relevant and how public administration influences the quality of this support. This is a qualitative study based on a critical social paradigm. Sixteen mothers and four fathers were interviewed and their contributions were analyzed using discourse analysis. The importance of family support and networks of parents of children with disabilities were highlighted. The role of the supports by health professionals is also crucial and, therefore, cuts in public health and social services have exacerbated the inequity in health. In practice this is highlighted in relation to those who can and the ones who cannot afford additional services. Other approaches in the support to families are suggested.

Calidad de vida familiar y bienestar subjetivo en jóvenes con discapacidad intelectual de un establecimiento con educación especial y laboral de la Ciudad de Talca* / Quality of family life and subjective well-being in young people with intellectual disability in school with special education of the Talca City

El estudio que se presenta tuvo como objetivo identificar la relación entre la Calidad de Vida Familiar, Funcionamiento Familiar y Bienestar Subjetivo junto con los factores de la calidad de vida familiar en relación al bienestar subjetivo en jóvenes con discapacidad intelectual, alumnos de un establecimiento de educación especial y laboral de la ciudad de Talca (Chile). La muestra fue dividida en dos grupos: uno de ellos estuvo integrado por 53 alumnos de 16 a 24 años de edad, del citado establecimiento que fueron diagnosticados con discapacidad intelectual: el 52.8% de ellos manifiesta discapacidad intelectual como único predictor de su condición, mientras que el 47.2% restante corresponde a comorbilidad de ésta con otros tipos de discapacidad asociados. Los niveles de discapacidad van desde el leve (37.7%), seguido por el moderado (50.9%) y finalmente el severo y el profundo (3.8%). El otro grupo estuvo conformado por 53 apoderados, padres o tutores del mismo establecimiento educacional. Con la finalidad de medir las variables de estudio se administraron cuatro instrumentos: (1) la Escala de Calidad de Vida Familiar (Verdugo, Sainz & Rodríguez, 2009), (2) la versión traducida al español (Bellon, Delgado, Luna del Castillo & Lardelli, 1996) del Family Functioning Questionnaire (Smilkstein, Ashworth & Montano, 1982), (3) la adaptación y validación de Moyano y Ramos Alvarado (2007) de la Satisfaction with the Life Scale (Diener, Emmons, Larden & Griffin) y (4) la versión chilena de Moyano-Díaz & Ramos (2007) de la Subjective Happiness Scale (Lyubomirsky & Lepper, 1999). Para realizar el estudio se utilizó una metodología descriptiva y correlacional de corte transversal a fin de establecer relaciones de concomitancia entre las variables. Los resultados principales demostraron una relación significativa entre importancia de la calidad de vida familiar y satisfacción de la calidad de vida familiar (r = .402; p < .01); entre felicidad subjetiva y satisfacción vital (r = .457; p< .01) y entre felicidad subjetiva y funcionamiento familiar (r = .388; p < .05). Los siguientes factores de la calidad de vida familiar percibidos por los padres: interacción familiar, rol parental, bienestar físico y material, bienestar emocional y apoyo a las personas con discapacidad no mantuvieron relación con la felicidad subjetiva y satisfacción vital percibidas por los jóvenes con discapacidad intelectual.

The present study aimed to identify the relationship between the quality of Family Life, Family Functioning and Subjective Well-being, along with the factors of Quality of Family Life in relation to subjective well-being in young people with intellectual disabilities from a special education setting and work in the city of Talca (Chile). The sample consisted of 53 young people aged 16 to 24 years and 53 representatives, parents or guardians. All youth in the sample have been diagnosed with intellectual disabilities, of which 52.8% intellectual disability manifested sole predictor of their condition, while the remaining 47.2% corresponds to this co morbidity with other types of disability associated. The levels of this condition are ranging from mild reaching 37.7%, followed by moderate 50.9%, and finally severe and deep with 3.8%. In order to measure the study variables they were administered four instruments: (1) Scale of Quality of Family Life (Verdugo, Sainz & Rodriguez, 2009), (2) Family Functioning Questionnaire (Smilkstein, Ashworth, & Montano, 1982), (3) The Satisfaction with Life Scale (Diener, Emmons, Larder & Griffin, 1984), and (4) Subjective Happiness Scale (Lyubomirsky & Lepper, 1999). Considering previous studies, we formulated the following hypotheses: (1) At higher levels of life satisfaction, higher levels of subjective happiness in young people with intellectual disabilities, (2) there is a significant positive relationship between Family Functioning and Happiness Levels Subjective life satisfaction in young people with intellectual disabilities and (3) there are significant positive relationships between the factors of quality of family life and the components of subjective well-being in young people with intellectual disabilities. For the study used a descriptive methodology and cross-sectional correlation seeking to establish concomitant relationships between variables. In relation to the variable quality of family life on two levels, importance and satisfaction, there is evidence that parents in the sample assigned more importance to the quality of family life to the satisfaction of it, because the parents at 49,1% assign more importance to the quality of family life in relation to 24.5% assigned to the satisfaction of the quality of family life. The women assigned greater importance to the quality of family life and satisfaction of this compared to men. With regard to family functioning, youths with intellectual disabilities normofunctionals consider the interactions of their respective families; those who have a moderate level of intellectual disability are those that show greater family functioning. Women perceive greater family functioning compared to men in the sample. With regard to subjective well-being into its two components, subjective happiness and life satisfaction, it appears that youths with intellectual disabilities remain a median subjective happiness and life satisfaction, feeling more satisfied than happy. It is observed that those with a moderate level of intellectual disability have a higher perception of subjective happiness and life satisfaction. The main results show a significant relationship between the importance of the quality of family life satisfaction and the quality of family life (r = .402; p < .01), between subjective happiness and life satisfaction (r = .457: p < .01) and between subjective happiness and family functioning (r = .388; p < .05). The factors of perceived quality of family life for parents: family interaction, parental role, physical and material, emotional and support for people with disabilities do not maintain a relationship with subjective happiness and life satisfaction perceived by young people with intellectual disabilities.

Calidad de vida familiar en personas con discapacidad: un análisis comparativo / Family quality of life of people with disability: a comparative analyses

Se pretendió evaluar la calidad de vida en familias de niños y adolescentes con discapacidad en la ciudad de Cali, Colombia, a través de la Escala de Calidad de Vida Familiar [ECVF] adaptada a población colombiana. La muestra fue de 385 familias. Se realizó un análisis descriptivo de la información sociodemográfica de la muestra, de los Indicadores y Factores de la ECVF y un análisis inferencial para comprobar la relación entre la satisfacción con la calidad de vida familiar con variables como tipo de discapacidad, edad, género, tipo de familia, estatus socioeconómico y relación de quien respondió la escala con el miembro de la familia con discapacidad. Se encontró que el factor en que las familias manifestaban mayor insatisfacción era el de Apoyo a la persona con discapacidad y los indicadores apoyo para conseguir beneficios del Gobierno y apoyo de entidades locales para el miembro de la familia con discapacidad. No se encontraron diferencias entre las familias en relación con las variables de estudio.

We intended to assess quality of life in families of children and adolescentswith a disability in the Cali city (Colombia) through the Family Quality of Life Survey [FQLS] adapted for Colombian population, with 385 participating families. A descriptive analysis the socio-demographic information of the sample and the FQLS’ indicators and factors was done, as well as an inferential analysis for hypothesis checking on the relation between familyquality of life with variables as disability type, age, gender, family type,socio-economic status and relation with the person with disability in the family. Families seemed to be more dissatisfied in the Support for persons with disabilities factor and the indicators support to get the governmentbenefits and support to get services of the locals institutions for the familymember with a disability. No differences were found among families in thevariables of study.