Qualidade de Vida Familiar na Deficiência Intelectual: Revisão Sistemática de Estudos / Family Quality of Life in Intellectual Disability: A Systematic Review of Studies

Resumo A qualidade de vida familiar (QdVF) em famílias de pessoas com deficiência intelectual (DI) tem interessado investigadores, sugerindo potencialidades em termos de avaliação e intervenção. O presente artigo realizou uma revisão sistemática dos estudos empíricos que analisam a QdVF em famílias de pessoas com DI. Efetuou-se uma pesquisa bibliográfica num portal de bases de dados e recorreu-se a critérios de inclusão previamente definidos. Do total de 32 estudos selecionados, 15 recorreram ao instrumento FQOLS-2006, focando-se na análise das dimensões e domínios da mesma; 11 ao Beach Center FQOL Survey, relacionando o constructo com diversas variáveis; e seis a outras formas de avaliação, essencialmente qualitativas. Assim, a QdVF mostra-se pertinente para compreender e intervir com famílias de pessoas com DI.

Abstract Family quality of life (FQoL) for families with members who have an intellectual disability (ID) has recently captured the interest of researchers and demonstrated potential for evaluation and intervention. This paper intends to revise systematically empirical studies that analyze FQoL in families with members having ID. A bibliographic search was carried out in a database and previously defined inclusion criteria were used. From a total of 32 studies, 15 used the FQOLS-2006 that focused on the analysis of their dimensions and domains, 11 the Beach Center FQOL Survey that related the construct to other individual and family variables and six other methods to evaluate FQoL. Thus, FQoL is relevant to understand and intervene with families of persons with ID.

Estimulação de nervos periféricos no tratamento das síndromes dolorosas crônicas / Peripheral nerve stimulation to treat chronic painful syndromes

JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: O uso da estimulação elétrica de nervos periféricos para o tratamento da dor crônica constitui um armamentário neurocirúrgico utilizado há bastante tempo, sendo uma modalidade indicada no tratamento das síndromes dolorosas de caráter neuropático, juntamente com outras formas de neuroestimulação: estimulação elétrica da coluna dorsal e a estimulação cerebral profunda. O objetivo deste estudo foi analisar a relevância da estimulação nervosa periférica no tratamento das síndromes dolorosas crônicas. CONTEÚDO: A principal indicação é a dor neuropática crônica, intensa, refratária ao tratamento conservador. Apresenta, contudo, necessidade de a área acometida ter uma distribuição anatômica definida e relacionada ao nervo periférico no qual se deseja realizar a estimulação. Deve-se perceber também sinais de comprometimentoobjetivo do nervo. É necessária a realização de teste de neuroestimulação entre 7 e 10 dias previamente ao implante definitivo e deve-se obter melhora de pelo menos 50% da dor em escalas de avaliação específicas. Existem duas formas de implante de eletrodo em nervos periféricos: abordagem cirúrgica direta e técnica percutânea. Após o teste ser completado, é realizado o implante do sistema de gerador permanente. CONCLUSÃO: O uso da estimulação de nervos periféricos no tratamento das síndromes dolorosas crônicas tem mostrado resultados promissores. O desenvolvimento de novos materiais é extremamente necessário para a evolução da técnica e o tratamento dessas síndromes dolorosas crônicas. Nesse sentido, novas próteses estão sendo desenvolvidas e uma das características de implante mais viável para uso no sistema nervoso periférico seria uma prótese de baixo perfil, com bateria já implantada com os eletrodos e recarregável.

BACKGROUND AND OBJECTIVES: Peripheral nerve stimulation to treat chronic pain is a neurosurgical armamentarium used for a long time, being indicated to treat neuropathic painful syndromes together with other types of nerve stimulation: dorsal column electric stimulation and deep cerebral stimulation. This study aimed at analyzing the relevance of peripheral nerve stimulation to treat chronic painful syndromes. CONTENTS: Primary indication is severe chronic neuropathic pain refractory to conservative treatment. However, the affected area needs to have a defined anatomic distribution and related to the peripheral nerve to be stimulated. One should also notice signs of objective involvement of the nerve. A nerve stimulation test shall be performed from 7 to 10 days prior to the final implant and pain must improve at least 50% according to specific evaluation scales. There are two methods to implant electrodes in peripheral nerves: direct surgical approach and percutaneous technique. After the test, the implant with permanent generator is performed. CONCLUSION: Peripheral nerve stimulation to treat chronic painful syndromes has shown promising results. The development of new materials is extremely necessary for the technical evolution and treatment of chronic painful syndromes. In this sense, new prostheses are being developed and one feature of a more feasible implant to be used in the peripheral nervous system would be low profile prosthesis with already implanted and rechargeable battery.

Uso de inventários comportamentais para a avaliação socioemocional em idade pré-escolar / The use of rating scales in the social-emotional assessment of pre-schoolers / Uso de inventarios conductuales para la evaluación socioemocional en edad preescolar

Os últimos 30 anos pautam-se por um aumento do interesse pela avaliação do desenvolvimento/funcionamento socioemocional das crianças em idade pré-escolar. Porém, a avaliação dessa população mais nova, com características específicas (exemplo, vocabulário limitado), exige o recurso a uma abordagem distinta da utilizada com crianças em idade escolar/adultos. Nesse contexto, a utilizaçãode escalas de avaliação/inventários comportamentais tem assumido um lugar de destaque. O presente artigo tem por objetivo salientara importância da utilização de escalas de avaliação enquanto medidas do funcionamento socioemocional de crianças pré-escolares. A análise crítica efetuada indica que, apesar de diversas vantagens (exemplo, tempo de aplicação e custos reduzidos), existem também algumas limitações inerentes ao uso desse tipo de instrumento de avaliação (exemplo, tendência de resposta), sendo apontadas recomendações para uma utilização mais eficaz.

The last 30 years are ruled by an increased interest in the assessment of the social-emotional development/functioning of preschool children. However, the assessment of this younger population, with specific characteristics (example, restricted vocabulary), requiresthe use of a distinct approach from the one used with school age children/adults. In this context, the use of rating scales has assumeda prominent role. The present paper aims to highlight the importance of rating scales as a measure of preschoolers’ social-emotional functioning. The critical review indicates that, despite several advantages (example, brevity and cost efficiency), there are also some limitations related to this kind of assessment instrument (example, bias of response), and recommendations for its efficient use are pointed out.

Los últimos 30 años son impulsados por un creciente interés en la evaluación del desarrollo/funcionamiento socioemocional de los niños en edad preescolar. Todavia, la evaluación de esa población tan joven, que posee características específicas (ejemplo, vocabulario limitado), exige un enfoque diferente de aquel que se utiliza con niños en edad escolar/adultos. En ese contexto, el uso de escalasde evaluación/inventarios conductuales ha pasado a ocupar un lugar destacado. El objetivo de este artículo es poner de manifiestola importancia de la utilización de escalas de evaluación como medidas del funcionamiento socioemocional de los niños en edad preescolar. El análisis crítico realizado revela que a pesar de poseer una serie de ventajas (ejemplo, tiempo de aplicación y costereducido), ese tipo de instrumento de evaluación tiene también algunas limitaciones inherentes (ejemplo, el sesgo de respuesta), porlo que se aportan recomendaciones para una utilización más eficaz.

Escalas de satisfação com o atendimento às doenças cardiovasculares: CARDIOSATIS usuário e equipe / Satisfaction scales with health care to cardiovascular diseases: CARDIOSATIS patient and team

A satisfação é uma importante medida da qualidade da atenção, da adesão ao tratamento e uso adequado dos serviços de saúde. O objetivo foi construir as escalas para avaliar a satisfação da equipe médica e de usuários com o atendimento às emergências cardiovasculares oferecido por um projeto de telemedicina. A construção das escalas seguiu os padrões internacionais para criação de instrumentos incluindo a definição operacional do construto satisfação e sua dimensionalidade; a operacionalização dos itens; a realização de pré-teste e o estudo piloto. A revisão de literatura, os grupos focais e discussão com especialistas delimitaram as áreas a serem incluídas nas escalas e a elaboração das questões. A escala CARDIOSATIS-Equipe é composta por quinze itens e a escala CARDIOSATIS-Usuário, por onze, pontuados em escala tipo Likert de cinco pontos, incluindo questões abertas. Englobam informações sobre satisfação com a estrutura física, recursos humanos, capacidade de resolutividade, atenção e cuidados oferecidos pelo serviço, além da satisfação com o atendimento recebido/prestado. As escalas CARDIOSATIS têm mostrado fácil compreensão e aceitação pela equipe médica e pacientes. Resultados preliminares mostraram boas características de validade e confiabilidade dos instrumentos.

Satisfaction is an important measure of quality care, of adherence to the treatment and adequate use of health services. The objective here is to build two scales which evaluates team' and patients' satisfaction with cardiovascular disease treatment provided through a distance telecardiology project. The procedure followed international standards for development of measure instruments, including operational definition of satisfaction contents and its area for evaluation; item definition; pre-test and pilot study. The literature review, focal groups and discussion with specialists had delimited the domains to be included in the scales and the elaboration of its items. The CARDIOSATIS-Team included 15 items and the CARDIOSATIS-Patient included 11. Satisfaction was measured through a five-point Likert scale. The scales' items comprised satisfaction with physical structure, human resources, capacity of resolution, attention and care offered by the service and the satisfaction with the received/given care. The scales also included open questions. CARDIOSATIS scales have showed to be an easy and accessible instrument very well accepted by medical team and patients. Preliminary results presented good characteristics of validity and reliability.

Validação da versão em português do Mini-Inventário de Fobia Social (Mini-SPIN) / Validation of the portuguese version of the Mini-Social Phobia Inventory (Mini-SPIN)

A fobia social (também conhecida como transtorno de ansiedade social) é um grave transtorno mental que traz sofrimento e incapacitação. O objetivo deste estudo foi validar para a língua portuguesa o Mini-Inventário de Fobia Social (Mini-SPIN) em uma amostra da população. Foi realizado um estudo da validade discriminativa do Mini-SPIN em uma amostra de 644 pessoas (grupo positivo para o Mini-SPIN: n = 218 e grupo controle/negativo: n = 426) de um estudo de prevalência de transtornos de ansiedade na cidade de Santo André (SP). A versão em português do Mini-SPIN (com escore de 6 pontos, sugerido na versão original em inglês) demonstrou uma sensibilidade de 95,0 por cento, especificidade de 80,3 por cento, valor preditivo positivo de 52,8 por cento, valor preditivo negativo de 98,6 por cento e taxa de classificação incorreta de 16,9 por cento. Com escores de 7 pontos, foi observado um aumento na especificidade e no valor preditivo positivo (88,6 por cento e 62,7 por cento), sendo que a sensibilidade e o valor preditivo negativo (84,8 por cento e 96,2 por cento) mantiveram-se altos. A versão em português do Mini-SPIN apresentou qualidades psicométricas satisfatórias em termos de validade discriminativa. Neste estudo, o ponto de corte igual a 7 mostrou-se mais adequado para a identificação da fobia social generalizada.

Social phobia (also known as social anxiety disorder) is a severe mental disorder that brings distress and disability. The aim of this study was validate to the Portuguese language the Mini-Social Phobia Inventory (Mini-SPIN) in a populational sample. We performed a discriminative validity study of the Mini-SPIN in a sample of 644 subjects (Mini-SPIN positive group: n = 218 and control/negative group: n = 426) of a study of anxiety disorders' prevalence in the city of Santo André-SP. The Portuguese version of the Mini-SPIN (with score of 6 points, suggested in the original English version) demonstrated a sensitivity of 95.0 percent, specificity of 80.3 percent, positive predictive value of 52.8 percent, negative predictive value of 98.6 percent and incorrect classification rate of 16.9 percent. With score of 7 points, was observed an increase in the specificity and positive predictive value (88.6 percent and 62.7 percent), while the sensitivity and negative predictive value (84.8 percent and 96.2 percent) remained high. The Portuguese version of the Mini-SPIN showed satisfactory psychometric qualities in terms of discriminative validity. In this study, the cut-off of 7, was considered to be the most suitable to screening of the generalized social phobia.

Percepção de qualidade de vida de pessoas com fibrose cística: um estudo sobre a adequação dos instrumentos de medida / Perception of quality of life of persons with cystic fibrosis: a study on the adequacy of rating scales

INTRODUÇÃO: Avaliações de qualidade de vida (QV) na fibrose cística (FC) são tão importantes quanto a avaliação da condição clínica do paciente. Porém, há divergências sobre conceitos e teorias de QV. METODOLOGIA: Onze pacientes brasileiros com FC maiores de 18 anos responderam a perguntas sugeridas pela OMS para a exploração conceitual da QV. A pesquisa foi orientada pela abordagem da grounded theory, e os dados sofreram análise qualitativa. RESULTADOS: Apesar da diversidade de domínios valorizados pelos entrevistados estar de acordo com o caráter multidimensional da QV, há domínios ainda não presentes nas escalas. CONCLUSÕES: Nenhuma escala atualmente disponível abrange todos os aspectos valorados pelos pacientes, o que aponta para a importância de questões idiossincráticas e culturais para a QV na FC. O esclarecimento da relação entre saúde e QV ainda depende de pesquisas futuras.

INTRODUCTION: Quality of life (QOL) assessment in cystic fibrosis is as important as the assessment of the patient's health status. However, there are controversies on QOL concepts and theories. METHOD: Eleven Brazilian patients with cystic fibrosis, 18 years or older, answered questions suggested by the World Health Organization to explore the concept of QOL. The grounded theory approach provided the basis for this study and the data were qualitatively analyzed. RESULTS: Although the diversity of domains valued by the participants is in agreement with the multidimensional nature of QOL, there are some domains missing in the scales. CONCLUSIONS: No currently available scale comprises all aspects ranked as important by the patients. This underscores the importance of idiosyncratic and cultural aspects on QOL in cystic fibrosis. Clarifying the relationship between health and QOL still relies on further research.