Perceptions of Siblings of People with Trisomy 21 on Family Relationships / Percepções de Irmãos de Pessoas com Trissomia 21 sobre as Relações Familiares

ABSTRACT: The birth of a child with a disability brings implications, changes in the environment and family dynamics. The family goes through a process of overcoming until the child acceptance with disability and the establishment of a suitable family environment that includes and meets his/her needs. Trisomy 21 (T21) is the most frequent genetic anomaly among those diagnosed. This study aimed to identify the perception of a sibling group of people with T21 regarding their family and social relationships. The sample consisted of 18 adolescents aged between 11 and 16 years, siblings of people with T21, and 17 guardians. Data collection occurred through semi-structured interviews conducted by video calls, with an average duration of 10 to 15 minutes. The interviews were recorded, transcribed and analyzed qualitatively based on the creation of thematic nuclei and categories. The results reinforce the importance of family relationships as a security factor and acceptance of the siblings' needs.

RESUMO: O nascimento de uma criança com deficiência traz implicações, mudanças no ambiente e na dinâmica familiar como um todo. A família passa por um processo de superação até a aceitação da criança com deficiência e a instalação de um ambiente familiar propício que a inclua e atenda às suas necessidades. A trissomia 21 (T21) é a anomalia genética mais frequente dentre as diagnosticadas. Este estudo teve como objetivo conhecer a percepção de um grupo de irmãos de pessoas com T21 quanto às suas relações familiares e sociais. A amostra foi composta por 18 adolescentes com idades entre 11 e 16 anos, irmãos de pessoas com T21 e 17 responsáveis. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada realizadas por meio de chamada de vídeo, com duração média de dez a 15 minutos. As entrevistas foram gravadas, transcritas e analisadas qualitativamente a partir da criação de núcleos temáticos e categorias. Os resultados reforçam a importância das relações familiares como um fator segurança e acolhimento das necessidades dos irmãos.

Análise de Fatores Sociodemográficos de Duplas Cuidador-Criança/Adolescente com Deficiência: Um Estudo Caso-Controle / Analysis of Sociodemographic Factors of The Pair Caregiver-Child/Adolescent With Disability: A Case-Control Study

RESUMO: Fatores sociodemográficos de duplas cuidador-criança/adolescente com deficiência são questões importantes, mas que ainda são pouco exploradas em estudos nacionais. O objetivo deste estudo foi analisar a associação de fatores sociodemográficos e deficiência entre pares de cuidador - criança/adolescente com e sem deficiência. Um estudo com desenho caso-controle foi conduzido. O estudo incluiu 112 pares de cuidador-criança, dos quais 56 foram crianças com deficiência (casos) e 56 crianças sem deficiência (controles). Para coleta de dados, os seguintes instrumentos foram usados: Self-Reporting Questionnaire (SRQ-20) e questionário sociodemográfico. A maioria dos pares cuidador-criança com deficiência apresentou condições sociodemográficas desfavoráveis quando comparados aos pares cuidador-criança sem deficiência. O modelo final de regressão logística indicou que cuidadores de crianças com deficiência percebem sua saúde mais negativamente, e crianças com deficiência apresentam mais restrição alimentar, fazem mais uso de medicamentos controlados e dependem mais de benefícios do governo. As variáveis associadas são fundamentais para entender mais claramente a questão da deficiência e a influência do cuidador nesse contexto.

ABSTRACT: Sociodemographic factors of the pair caregiver-child/adolescent with disability are important issues, but they are still little explored in national studies. The aim of this study was to analyze the association of sociodemographic factors and disability between pairs of caregiver - child/adolescent with and without disability. A case-control study design was used. The study included 112 caregiver-child pairs, of which 56 were children with disabilities (cases) and 56 children without disabilities (controls). For data collection, the following instruments were used: Self-Reporting Questionnaire (SRQ-20) and Sociodemographic Questionnaire. Most of the pairs caregiver-child with disability presented more unfavorable sociodemographic conditions when compared to the pair caregiver-child with no disability. The final logistic regression model indicated that caregivers of children with disabilities perceive their health more negatively, and children with disabilities present more food restrictions, make more use of controlled medications and rely more heavily on Government benefits. The associated variables are fundamental to understand the issue of disability more clearly and the influence of the caregiver in this context.