ABSTRACT
Resumo Vivenciar uma doença incurável traz à tona o confronto com a finitude, despertando temores e impactando negativamente a saúde mental de pacientes e familiares cuidadores. O objetivo deste estudo foi avaliar ansiedade, depressão e qualidade de vida (QV) em pacientes com câncer avançado e os respectivos cuidadores, investigando a associação entre esses fatores. 25 pacientes e 25 cuidadores foram entrevistadas usando WHOQOL Breve, HADS, Escala de sobrecarga ZARIT e questionário sociodemográfico e clínico. Dados foram submetidos à análise descritiva, correlação e comparação. Pacientes e cuidadores apresentaram níveis similares de QV, ansiedade e depressão. No cruzamento entre os grupos, não foram identificadas correlações para a maioria dos domínios de avaliação da QV, Ansiedade ou Depressão. Na análise intragrupos, o domínio psicológico da QV associou-se positivamente a todos os demais domínios avaliados em pacientes e cuidadores. Ansiedade e Depressão associaram-se negativamente à QV em ambos os grupos. Sobrecarga do cuidador relacionou-se inversamente à QV e diretamente à Ansiedade e Depressão dos cuidadores. Ansiedade, Depressão e Sobrecarga são sublinhadas como áreas nas quais pacientes e cuidadores podem se beneficiar de intervenções para melhorar sua QV.
Abstract Facing an incurable disease challenges confrontation with finitude, arousing fears and impacting negatively the mental health of patients and family caregivers. The aim of this study was to evaluate anxiety, depression and quality of life (QoL) in patients with advanced cancer and their caregivers, investigating the association between these factors. 25 patients and 25 caregivers were interviewed using WHOQOL Brief, HADS, ZARIT Burden Interview, and sociodemographic and clinical questionnaire. Data were submitted to descriptive analysis, correlation and comparison. Patients and caregivers presented similar levels of QoL, anxiety and depression. At the intersection between groups, no correlations were identified for most domains of QoL, anxiety or depression. In the intragroup analysis, the psychological domain of QoL was associated positively with all other domains evaluated in patients and caregivers. Anxiety and depression were negatively associated with QoL in both groups. Caregiver burden was inversely related to QoL, Anxiety and Depression of caregivers. Anxiety, Depression and Burden are underlined as areas in which patients and caregivers can benefit from interventions to improve their QoL.
Resumen Vivir una enfermedad incurable plantea una confrontación con la finitud, despertando temores e impactando negativamente la salud mental de pacientes y familiares cuidadores. El objetivo de este estudio fue evaluar Ansiedad, Depresión y Calidad de Vida (CV) en pacientes con cáncer avanzado y los respectivos cuidadores, investigando la asociación entre dichas variables. Se entrevisto a 25 pacientes y 25 cuidadores mediante el WHOQOL Breve, HADS, Escala de sobrecarga ZARIT y un cuestionario sociodemográfico y clínico. Los datos fueron sometidos a análisis descriptivo, de correlación y comparación. Los pacientes y los cuidadores presentaron niveles similares de CV, Ansiedad y Depresión. En el análisis intergrupos, no se identificaron correlaciones para la mayoría de los dominios de evaluación de la CV, Ansiedad o Depresión. En el análisis intragrupo, el dominio psicológico de la CV se asoció positivamente a todos los demás dominios evaluados en pacientes y cuidadores. La Ansiedad y la Depresión se asociaron negativamente a la CV en ambos grupos. La Sobrecarga del cuidador está inversamente relacionada con la CV y directamente relacionada con la Ansiedad y la Depresión de los cuidadores. La Ansiedad, la Depresión y la Sobrecarga se destacan como áreas en las que los pacientes y los cuidadores pueden beneficiarse de intervenciones para mejorar su CV.
ABSTRACT
Resumen: El presente artículo analiza los cruces entre experiencias terapéuticas y vínculos afectivos en las trayectorias de dos grupos de pacientes con padecimientos crónicos: personas con consumos problemáticos de drogas en tratamiento en dispositivos religiosos de atención terapéutica; y personas con VIH bajo atención clínica y tratamiento antirretroviral. El artículo parte de una estrategia metodológica cualitativa, basada en entrevistas en profundidad. La hipótesis es que los tratamientos (farmacológicos o psicológicos) usualmente resultan insuficientes para brindar respuestas terapéuticas adecuadas a estos dos padecimientos crónicos. Los grupos entrevistados reconocen la centralidad de las dimensiones afectivas para la adherencia a las pautas de tratamiento propuestas y para un abordaje integral, y consecuentemente más efectivo, del VIH y de las adicciones a las drogas. El artículo concluye presentando una noción de adherencia que excede el comportamiento individual de mero cumplimiento de las prescripciones de los tratamientos. La adherencia es menos una experiencia personal que colectiva, en la que el entorno cercano de familiares, redes de pares y profesionales y otros referentes terapéuticos juegan un papel central.
Resumo: O presente artigo analisa as intersecções entre experiências terapêuticas e vínculos afetivos nas trajetórias de dois grupos de pacientes com padecimentos crônicos: pessoas com consumos problemáticos de drogas em tratamento dentro de locais religiosos de atenção terapêutica; e pessoas com HIV sob os cuidados clínicos e tratamento antirretroviral. O artigo parte de uma estratégia metodológica qualitativa, baseada em entrevistas em profundidade. A hipótese é que os tratamentos (farmacológicos ou psicológicos) comumente resultam insuficientes para proporcionar respostas terapêuticas adequadas para estas duas doenças crônicas. Os grupos entrevistados reconhecem a centralidade das dimensões afetivas para a aderência nas pautas dos tratamentos propostos e para uma abordagem integral, e consequentemente mais efetiva, do HIV e da dependência as drogas. O artigo conclui apresentando uma noção de aderência que excede o comportamento individual de mero cumprimento das prescrições dos tratamentos. A aderência é menos uma experiência pessoal do que coletiva, em que o ambiente familiar, as redes de pares e profissionais junto com outros referentes terapêuticos jogam um papel central.
Abstract: The article analyzes interactions between therapeutic experiences and affective relations in the history of patients with chronic health conditions: persons with problematic drug use receiving therapeutic care in religious devices and persons with HIV under clinical care and antiretroviral therapy. The article uses a qualitative methodology based on in-depth interviews. The hypothesis is that the treatments (pharmacological or psychological) usually prove insufficient to provide adequate therapeutic responses to these two chronic conditions. Both groups acknowledged the central importance of affective dimensions for adherence to the proposed treatment regimens and a comprehensive (and thus more effective) approach to HIV and drug addictions. The article concludes by presenting a notion of adherence that extrapolates individual behavior involving mere compliance with prescribed treatments. Adherence is less a personal than a collective experience, in which family, peer networks, and professionals and other therapeutic reference persons play a central role.
Subject(s)
Humans , HIV Infections , Patient Compliance , Anti-HIV Agents , Substance-Related Disorders , ArgentinaABSTRACT
El hecho de mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades incurables, así como prolongar la vida en situaciones clínicas de gravedad extrema, se ha visto aparejado al problema de delimitar cuándo no es éticamente correcto prolongar más una agonía. Casi toda la literatura médica que trata este tema, se refiere al derecho del paciente y de la familia de limitar un esfuerzo terapéutico fútil y de lo acertado de esto para evitar el sufrimiento innecesario del enfermo; sin embargo, existe poca información acerca de cómo actuar ante situaciones en que los familiares de un niño en estadio terminal, insisten en continuar con tratamientos que no tendrán resultados y que solo provocarán dolor e incremento del sufrimiento, sin contar el gasto innecesario de recursos, lo cual pone al médico en una situación difícil. En este trabajo se exponen criterios derivados de la experiencia en la unidad de cuidados intensivos pediátricos, sobre todo, relacionados con la interpretación de los conceptos que se manejan en este contexto.
The fact of improving the quality of life of patients with incurable diseases and prolonging life in extremely serious cases has been related to the problem of defining when it is not ethically correct to prolong the agony. Almost all the medical literature addressing this issue refers to the patient and family’s right to limit a futile therapy and its usefulness to avoid the unnecessary suffering of the patient. However, there is little information on how to act when the ralatives of the terminally ill child insist on continuing futile treatments that will only cause pain and increased suffering, without mentioning the unnecessary expenditure of resources, which puts the physician in a difficult position. This paper presents the criteria derived from the experience in the pediatric intensive care unit, especially those related to the interpretation of the concepts used in this context.