Protocol for a randomized clinical trial: telephone-based psychoeducation and support for female informal caregivers of patients with dementia / Protocolo para ensaio clínico randomizado: psicoeducação por telefone e apoio para cuidadoras informais femininas de pacientes com demência

OBJECTIVE: The burden felt by informal caregivers of patients with dementia is a source of physical, emotional, and financial problems. Face-to-face interventions for caregivers have accessibility limitations that may prevent them from receiving adequate care. Telehealth tools can be a solution to this problem. We will compare a telephone psychoeducational and support intervention protocol to usual care for informal female caregivers of patients with dementia treated at Brazilian specialized outpatient clinics. METHODS: In this single-blind randomized clinical trial, the intervention group will receive one weekly call for 8 weeks that addresses issues such as disease education, communication with the patient, and problematic behaviors. The control group will receive printed material on problematic behaviors in dementia. The primary outcome will be the difference in caregiver burden between baseline and 8 weeks, which will be assessed by blinded investigators through the Zarit Burden Interview scale. Caregiver burden at 16 weeks after baseline, depression, anxiety, and quality of life at 8 and 16 weeks are secondary outcomes. CONCLUSIONS: We expect the intervention to reduce caregiver burden. These results could lead to public health programs for improving dementia care in lower-middle-income countries. Ethics and dissemination: This trial was approved by an independent ethics committee. The results will be published in an international peer-reviewed medical journal. Trial registration number: NCT03260608

OBJETIVO: A sobrecarga sentida por cuidadores informais de pacientes com demência é uma fonte de problemas físicos, emocionais e financeiros. As intervenções face a face para cuidadores apresentam limitações de acessibilidade que podem impedilos de receber cuidados adequados. As ferramentas de telessaúde podem ser uma solução para esse problema. Comparamos um protocolo de intervenção psicoeducacional e de apoio por telefone ao tratamento usual para cuidadoras informais de pacientes com demência tratados em ambulatórios especializados. METODOLOGIA: Será realizado um ensaio clínico randomizado simples-cego. Durante 8 semanas, o grupo de intervenção receberá uma ligação semanal abordando questões como educação sobre a doença, comunicação com o paciente e comportamentos problemáticos. O grupo controle receberá material impresso sobre comportamentos problemáticos na demência. O resultado primário será a diferença na sobrecarga da cuidadora entre o ponto de partida e oito semanas, que será avaliada por pesquisadores cegos com a escala Zarit Burden Interview. Sobrecarga da cuidadora em dezesseis semanas após o início do estudo, depressão, ansiedade e qualidade de vida após oito e dezesseis semanas são resultados secundários. CONCLUSÕES: Esperamos que a intervenção reduza a sobrecarga da cuidadora. Esses resultados podem levar a programas de saúde pública para melhorar o tratamento da demência em países de renda médiabaixa. Ética e divulgação: Este estudo foi aprovado por um comitê de ética independente. Os resultados serão publicados em uma revista médica internacional revisada por pares. Número de registro do teste: NCT03260608.

Influencia del género en la salud de las mujeres cuidadoras familiares / Gender influence in the health of women family caregivers

En Chile, cambios sociodemográficos y en el perfil epidemiológico han aumentado el número de personas que requieren de cuidados de salud, lo cual posiciona a el/la cuidador/a familiar como un rol que adquiere cada día mayor relevancia en nuestra sociedad. En nuestro país, la mayoría de los cuidadores familiares son mujeres.El presente ensayo tiene como finalidad hacer una reflexión, desde un enfoque de género, acerca de cómo el ejercer el rol de cuidador/a familiar de una persona en situación de discapacidad puede afectar la salud de mujeres cuidadoras.Para ello se discutirá acerca de cómo los mandatos de género condicionanla adquisición del rol de cuidadora familia y la forma en que éste se desempeña. Así también, se discutirá sobre cómo la articulación de los roles de cuidador familiar y mujer genera mayor sobrecarga en las mujeres, aumentando la posibilidad de comprometer su salud. Y finalmente, cómo los estereotipos de género pueden restringir que las mujeres cuidadoras familiares accedan a una atención de salud apropiada a sus necesidades, perpetuando de esta forma el compromiso a su salud y bienestar.Los mandatos y estereotipos de género presionan a las mujeres a convertirse en cuidadoras familiares y definen la forma en que este rol debe ser desempeñado, lo que favorece el compromiso de la salud de las cuidadoras. Los estereotipos de género pueden influir en la calidad de la atención de salud que las cuidadoras reciben, contribuyendo al deterioro de su salud y calidad de vida.

In Chile, sociodemographic changes and changes in the epidemiological profile, have increased the number of people who requiring health care, which positions the figure of the family caregiver as a role that becomes increasingly relevant in our society. In our country, most of family caregivers are women. The purpose of this essay is to reflect, from a gender perspective, on how exercising the role of family caregiver for a person with a disability, can affect the health of female caregivers. For this, it is discussed on how gender mandates conditions the acquisition of the family caregiver role and the way in which it performs; as well as it is discussed on how the articulation of the role of woman and family caregiver, generates greater overload in women, increasing the possibility of compromising their health. And finally, how gender stereotypes can restrict women family caregivers from accessing health care appropriate to their needs, thus perpetuating the commitment to their health and well-being.

El cotidiano de la cuidadora primaria durante la hospitalización del niñ@ con enfermedad crónica / The daily life of the primary caregiver during the hospitalization of children with chronic disease

El presente estudio trata acerca de la cotidianidad de la cuidadora primaria durante la hospitalización del niño(a) con enfermedad crónica, considerando este un tema importante para el profesional de enfermería en el desarrollo del cuidado. Objetivo: Analizar el cotidiano de la cuidadora primaria durante la hospitalización del niño(a) con enfermedad crónica. Metodología: Estudio cualitativo, fenomenológico. Participaron 6 cuidadoras de niños/as hospitalizados/as con enfermedad crónica que se encontraban en el servicio de infectología de un hospital de tercer nivel de atención; se utilizó para la recogida de datos la observación participante y la entrevista semi-estructurada, fueron grabadas previo consentimiento informado, se realizó análisis temático. Hallazgos: Después de analizar los datos se desprendieron, cinco categorías con 2 subcategorías y la quinta categoría con 3 subcategorías; cuidados que dedica la madre al niño/a hospitalizado/a; el apego materno, una forma de fortalecer los lazos de afecto entre el hijo/a y la madre; tiempo y espacio en el entorno hospitalario; percepción de sí misma y repercusiones del proceso de la enfermedad. Conclusiones: Las cuidadoras primarias expresan su cotidiano como la repetición de las mismas actividades en el hospital, al participar en el cuidado lo asumen como su responsabilidad para contribuir en la pronta recuperación del niño/a.

The present study is intended to survey the daily life of a primary healthcare giver during the hospitalization of a child with chronic illness, taking into consideration that the crucial issue for the nursing professionals is the development of all the processes for adequate healthcare delivery. Objective: To analyze the daily routine of the primary healthcare giver throughout the hospitalization time of a chronically ill child. Methodology: A qualitative phenomenological study involving 6 healthcare givers for hospitalized children with chronic diseases assigned to the Infectology service of a third level hospital. For data collection, direct observation of the participants and application of semi-structured interview were used. The responses of the participating caregivers in the interview were recorded priorto informed consent and thematic analysis was performed. Findings: The analysis of data brought into evidence the existence of five categories and 2 subcategories. The five categories found were: 1. Mother-childward care provision, 2. mother-child attachment as bond-of-affection strengthening tool, 3. time and space in the hospital environment, 4. self-perception and 5. disease process repercussions. The fifth category has three subcategories. Conclusions: The daily lives of the primary healthcare givers are fraught with repetitive activities in the hospital wards. When participating in the healthcare delivery, the caregivers unalloyedly assume it as their responsibility to contribute to the early recovery of the child.

Educação profissional cidadã: ampliando a concepção dos cuidadores(as) de idosos(as) acerca do processo de envelhecimento para além das práticas de cuidado / Professional public education: extending the concept of elderly caregivers about the aging process in addition to the practices of care

Cuidar de pessoas idosas é uma atividade complexa, envolvendo não apenas conhecimentos teórico-práticos, mas também os ligados às dimensões éticas, psicológicas e socioculturais. O objetivo desse trabalho é destacar alguns aspectos mais relevantes do perfil do(a) Cuidador(a) de pessoas idosas e problematizar o trabalho realizado por este profissional, ampliando o valor de suas práticas, tendo como ponto de partida os resultados obtidos com o desenvolvimento do projeto de pesquisa “Melhoria da Qualidade do Trabalho realizado pelo(a) Cuidador(a) de Idosos(as) da Cidade de Juazeiro e do Crato, no Ceará”, Brasil.

Caring for the elderly is a complex activity involves not only theoretical knowledge and practical, but ethical, psychological and sociocultural. The aim of this paper is to present relevant aspects of the profile caregiver of elderly and their work, taking as its starting point the development of the project “Quality Improvement of the Work performed by Caretaker Elderly of Cities Juazeiro and Crato in Ceará”, Brazil.

Estrategia educativa para cuidadoras de familiares con enfermedad terminal / Educational strategy for female care givers who attend terminally ill relatives

Se realizó una intervención educativa desde julio de 2008 hasta enero de 2010 en el Policlínico Docente Ramón López Peña de Santiago de Cuba para aplicar una estrategia capacitante sobre cuidados paliativos, dirigida a 24 mujeres encargadas de atender a igual número de familiares con enfermedad terminal. Antes de ser instruidas al efecto, la mayoría de las cuidadoras desconocían cómo controlar los síntomas en sus parientes y su propio estrés, carecían de preparación psicológica para enfrentar el duelo, no habían adquirido las habilidades comunicativas necesarias y muchas se mostraban insatisfechas con el apoyo profesional recibido, entre otros factores; sin embargo, los encuentros programados permitieron brindarles la orientación y el asesoramiento requeridos para asumir con seguridad y confianza el rol que debían desempeñar responsablemente en esa humana labor.

An educational intervention was carried out from July, 2008 to January, 2010 at Ramóm López Peña Teaching Polyclinic in Santiago de Cuba in order to apply an effective strategy on hospice care so as to train 24 women in charge of attending the same number of terminally ill family members. Before the training, most of female care givers did not know how to control symptoms of their ill relatives, not even their own stress; they had no psychological training to face the challenge; they had not developed the necessary communicative skills; and most of them were not satisfied with the professional aid received; among other factors. However, the scheduled meetings allowed health workers to offer the required orientation and expert advice to these care givers so they could assume their roles with confidence and security taking into account they had to perform a human task with a lot of responsibility.

Evaluación de la sobrecarga de cuidadoras/es informales / Evaluation of burden in informal caregivers

Objetivo: Establecer la sobrecarga derivada de la tarea de cuidar de las/los cuidadoras/es informales y los factores asociados a ella. Material y método: Diseño descriptivo, correlacional en una muestra accidental por conglomerado de cuidadoras/es informales de pacientes adscritos al programa de postrados permanentes de los centros de salud pertenecientes a la DAS de Concepción, Chile. Se registraron las variables sociodemográficas relacionadas con la actividad de cuidar, además de la sobrecarga del cuidador, con la escala de Sobrecarga de Zarit. Se exploraron las dimensiones latentes de la escala de sobrecarga para determinar la multidimensionali-dad de este fenómeno. Los datos se registraron en una base de datos ingresados en el programa estadístico SPSS versión 15.0, se les aplicó estadística descriptiva e inferencial. Resultados: Los resultados son compatibles con la mayoría de los estudios respecto de las características de las/los cuidadoras/es informales. El perfil es una mujer entre 54 y 65 años de edad, hija, esposa y/o madre, que cuida más de 8 horas diarias a su familiar y realiza esta tarea desde hace más de 6 años, que no ha recibido la formación para los diferentes cuidados que otorga y que presenta niveles moderados de sobrecarga. Conclusiones: Es posible establecer algunos parámetros predictivos de sobrecarga, cuidadoras/es que muestran escasas redes sociales, estado de salud regular y peor que hace un año atrás y que presentan molestias físicas. Es prioridad que en nuestro sistema sanitario el/la cuidador/a informal sea tomada en cuenta como un usuario que también requiere de atención y no sólo visto/a como un/a agente colaborador/a para el sistema formal de salud.

Objective: To determine the amount of caregiver burden and related factors on informal caregivers. Methods: A descriptive, correlational study was conducted using a convenience sample of informal caregivers of patients assigned to the prostrate health program in the Municipality of Concepción, Chile. Sociodemographic variables were recorded and related to the activity of caregiving, as well as caregiver stress, using the Zarit Burden Scale. Latent dimensions were explored using the Burden Scale to determine the multidimensionality of the phenomenon. Data were recorded in a database and entered into SPSS Statistical Program Version 15.0 and descriptive and inferential statistics were applied. Results: The results are consistent with most studies on the characteristics of the informal caregiver. The profile is a female between ages 54 and 65 who is a daughter, wife and/or mother who cares for her sick family member for more than 8 hours daily, has carried out this work for over 6 years, has not received caregiver training and presents with moderate levels of stress. Conclusions: It is possible to predict caregiver burden in cases where social networks are poor, where health status in the caregiver is worse than one year earlier, and where the caregiver has some physical ailments. It should be a priority in our health system that informal caregiver burden be given attention and that the informal caregiver role not seen simply as adjunctive or collaborative to the formal health system.

Evaluación de efectividad del proyecto 'Cuidando a cuidadores de personas en situación de discapacidad'. Bogotá - segundo semestre de 2007 / Evaluation of effectiveness of the project 'Caring caregivers of persons in disability situation'. Bogotá - second semester of 2007 / Avaliação de efetividade do projeto "cuidando a cuidadores de pessoas em situação de deficiência". Bogotá - segundo semestre de 2007

El presente artículo expone los resultados de un estudio descriptivo mixto transversal realizado con el fin de estimar la contribución del proyecto "Cuidando a cuidadores y cuidadoras en el fortalecimiento de las competencias personales y grupales", a nivel de autocuidado, resignificación de su proyecto de vida, destrezas en el manejo de la persona en condición de discapacidad y autogestión comunitaria. Proyecto a cargo de cuidadores y cuidadoras de personas en situación de discapacidad, realizado en veinte localidades de la ciudad de Bogotá durante el segundo semestre de 2007. El estudio permitió identificar la escasa valoración de cambio percibida por los cuidadores en el componente de prácticas de autocuidado; no obstante, de manera general puede afirmarse que los cuidadores registraron cambios en las cuatro áreas de intervención sin ser éstos estadísticamente significativos entre las clases con respecto a la población general. Sólo hubo cambios estadísticamente reveladores en el área de autogestión comunitaria en el 30% de la población. Como resultado se propone la implementación de procesos más extensos, sostenibles y continuos, que partan de espacios de contención para, desde allí, impulsar su motivación y vinculación a otros procesos de cambio individual y colectivo. Además, se espera contar con un perfil de facilitadores (profesional y agente de cambio) que contemple competencias más fuertes en el saber ser y saber convivir, debido a que se requiere del manejo de componentes psicosociales importantes en este grupo de personas. Y, adicionalmente, se propone fortalecer los procesos organizacionales y las redes sociales; es decir, se requiere de acciones colectivas, pues la discapacidad es un hecho social donde lo individual es sólo un momento del proceso de inclusión de la persona con discapacidad, de su familia, su cuidador y cuidadora.

The present paper presents the results of a transversal descriptive study which intended to estimate the contribution of the project "Caring for those who take care of people with disabilities" in the areas of: strength of personal and group competences, self care, life project, dexterity in the care process of people with disabilities, and communitarian auto management; that was implemented in twenty urban areas with caregivers of the city of Bogota in the year 2007. The study allowed the researches to acknowledge the little change perception that caregivers had in terms of self care, however, the caregivers perceived change in the four areas, although this were not statistically significant in comparison with the general population. There were only significant changes in the communitarian auto management area in 30% of the population. As a result, it is proposed that more extensive, continuous, and sustainable processes are implemented and that this process arises from contention spaces which can be created with the caregivers, from which they can be motivated to participate in other 'processes of collective and individual changes. Also there's a need to rely on facilitators (professionals and change agents) who have stronger competences on the how to be and the how to interact competences, because there's a need to manage the psychosocial components in this group of people. Also, we must make organizational processes and the social networks stronger, this is: collective actions are required, because disability is a social fact, and so, the individual issues are just a moment in the process of inclusion of the person with disability, his family and caregiver.

O presente artigo expõe os resultados de um estudo descritivo misto transversal realizado com o fim de estimar a contribuição do projeto "Cuidando a cuidadores e cuidadoras no fortalecimento das competências pessoais e grupais" no nível de autocuidado, re-significação de seu projeto de vida, destrezas no manejo da pessoa em condição de deficiência e autogestão comunitária. Projeto a cargo de cuidadores e cuidadoras de pessoas em situação de deficiência, realizado em vinte localidades da cidade de Bogotá durante o segundo semestre de 2007. O estudo permitiu identificar a escassa valoração de mudança percebida pelos cuidadores no componente de práticas de autocuidado; não obstante, de maneira geral pode se afirmar que os cuidadores registraram mudanças nas quatro áreas de intervenção sem ser estes estadisticamente significativos entre as aulas em relação à povoação geral. Só houve mudanças estadisticamente reveladoras na área de autogestão comunitária no 30% da povoação. Como resultado se propõe a implementação de processos mais extensos, sustentáveis e contínuos, que partam de espaços de contenção para, desde ali, impulsionar sua motivação e vinculação a outros processos de mudança individual e coletiva. Além disso, contar com um perfil de facilitadores (profissional e agente de mudança) que contemple competências mais fortes no saber ser e saber conviver, devido a que se requere do manejo de componentes psicossociais importantes neste grupo de pessoas. E, adicionalmente, fortalecer os processos organizacionais e as redes sociais; é dizer, se requere de ações coletivas, pois a deficiência é um fato social onde o individual é só um momento do processo de inclusão da pessoa com deficiência, de sua família, seu cuidador e cuidadora.

Papel da mulher de camadas populares de Manaus na produção de cuidados da saúde / The role of women from popular groups in Manaus concerning health care production

O trabalho apresenta resultado de investigação sobre o papel da mulher na produção de cuidados da saúde no âmbito da família. Utilizamos as categorias: papel de mãe, divisão do trabalho, relações de poder, cuidado do outro e autocuidado da saúde. Foram entrevistados 21 profissionais de duas equipes do PSF e onze famílias do Ouro Verde, bairro popular de Manaus. Verificamos que as mulheres entrevistadas cuidam dos membros de suas famílias de forma bastante ampla, abrangendo várias pessoas e em diversas dimensões de cuidado, desde cuidados físicos e ambientais, acompanhamento de prescrições médicas e monitoramento da saúde na vida diária. Essas ações têm grande importância para a resolutividade das intervenções médicas. No entanto, vemos que o desempenho efetivo desse cuidado é fortemente influenciado por aspectos da realidade concreta, que delimita recursos e possibilidades, e por aspectos da dinâmica relacional da família da qual faz parte, que favorece ou dificulta seu desempenho.

This work presents the results of an investigation about the woman's role in the production of health care within the family context. We use categories such as mother's social role, work sharing, power relations, taking care of the other and self health care. Twenty-one professionals belonging to two Family Health Program teams and eleven families living in a popular area in the city of Manaus were interviewed. We found that the interviewed women provide health care for their family members in a broad way, including many people and many care dimensions, such as physical and environmental care, following medical prescriptions and monitoring health on a daily basis. These actions have great importance to the solving capability of medical interventions. However, we see that the good performance of this care is strongly influenced by aspects of the concrete reality, which delimit resources and possibilities, and by aspects of the relational dynamics of the family to which these women belong, which favor or hinder their performance.

Calidad de vida de los cuidadores familiares: Life Quality among Family Carers

El objetivo de esta investigación es describir, desde la perspectiva etnográfica, cómo podría estar afectada la calidad de vida de los cuidadores familiares de adultos mayores con dependencia funcional, como consecuencia del desempeño del rol de cuidador, y según su percepción. Se trata de un estudio cualitativo etnográfico, con apoyo en la etnografía enfocada, en 14 cuidadoras familiares de adultos mayores de 65 años, con más de seis meses a su cuidado, en el municipio de Envigado, Colombia, en 2002, y una muestra de quince entrevistas en profundidad. El análisis de las entrevistas identificó siete grandes temas o categorías con las percepciones de las cuidadoras sobre su rol y los efectos de éste en su calidad de vida: significado de calidad de vida, percepción de la cuidadora sobre el rol de cuidadora, consecuencias del rol sobre su salud física y mental, relaciones cuidadora y persona cuidada, conocimientos y aprendizajes sobre el cuidado de las personas, apoyos que recibe la cuidadora para el cuidado, y la invisibilidad del trabajo de las cuidadoras. Las categorías que emergieron coinciden con las de otros estudios; se hace énfasis en la categoría "la invisibilidad del trabajo de la cuidadora familiar", en tanto es la menos documentada en la literatura, y en la importancia del acercamiento a los valores y las tradiciones de grupos para la interpretación de las respuestas de su vida social.

The aim of this research is to describe, from an ethnographical view, the way life quality of family carers of elderly population functionally dependent could be affected, as consequence of performing as such, as well as their own point of view. This is an ethnographical study, supported by focused ethnography, among 14 family carers of 65 years people, who had been caring for more than six months. It was done in the municipality of Envigado (Colombia), in the year 2002. The sampling was made of fifteen in depth interviews. The interview analysis evidenced seven major topics or categories about carers own perception on their role as such and its effects on their life quality: meaning of life quality; carers perception about their own role; physical and mental health consequences of the role; carer-caree relations; knowledge and learning about care people; carers support for developing as such; and invisibility of carers' job. The resulting categories coincide with the ones of some other studies. The category "invisibility of family carers' job" is noticeable but it is the least documented in literature and in the importance on value and group traditions approach for analyzing their responses to social life.