A experiência da enfermidade da mulher com câncer de mama: singularidades de um itinerário terapêutico / The illness experience of woman with breast cancer: singularities of a therapeutic itinerary / La experiencia de enfermedad de la mujer con cáncer de mama: singularidades de un itinerario terapêutico

OBJETIVO: Analisar a experiência da enfermidade da mulher com câncer de mama e os caminhos percorridos em busca da saúde. MÉTODO: A abordagem qualitativa e exploratória foi utilizada com a escolha do Estudo de Caso. As informações apreendidas foram analisadas, ordenadas e classificadas em categorias empíricas e articuladas aos referenciais teóricos. RESULTADOS: Observou-se que os caminhos em busca da saúde podem ser antagônicos a uma rede de atenção hierarquizada e sistematizada. Barreiras funcionais se mostraram presentes, ao desnudar as dificuldades encontradas pela usuária na resolutividade. Evidenciou-se que o cuidado interprofissional e o uso das tecnologias leves podem ser ferramentas potentes para o cuidado integral. CONCLUSÃO: O estudo aponta que o caminho em busca do cuidado integral pode ser arraigado por teias, que envolvem os sujeitos e suas escolhas dentro ou fora do sistema e das redes de atenção à saúde.

OBJECTIVE: To analyze the illness experience of a woman with breast cancer and the paths taken in search of health. METHOD: A qualitative and exploratory approach was used with the choice of the Case Study. The information gathered was analyzed, sorted, and classified into empirical categories, which were later linked to theoretical frameworks. RESULTS: It was observed that the paths in search of health could be antagonistic to a hierarchical and systematized care network. There were functional barriers, as the difficulties encountered by the user were exposed. It was shown that interprofessional care and the use of light technologies could be powerful tools for integral care. CONCLUSION: The study points out that the path in search of comprehensive care can be rooted in webs, which involve the subjects and their choices within or outside the health care system and networks.

OBJETIVO: Analizar la experiencia de enfermedad de una mujer con cáncer de mama y los caminos recorridos en la búsqueda de la salud. MÉTODO: Se utilizó un enfoque cualitativo y exploratorio con la elección del Estudio de Caso. La información recopilada fue analizada, ordenada y clasificada en categorías empíricas, que luego fueron vinculadas a marcos teóricos. RESULTADOS: Los caminos en busca de la salud pueden ser antagónicos a una red de atención jerarquizada y sistematizada. Existían barreras funcionales, pues se exponían las dificultades encontradas por el usuario. Se demostró que el cuidado interprofesional y el uso de tecnologías livianas pueden ser herramientas poderosas para el cuidado integral. CONCLUSIÓN: La busca de la integralidad de la atención puede radicar en redes, que involucran a los sujetos y sus elecciones dentro o fuera del sistema y de las redes de salud.

Narrativas de mães de crianças cegas congênitas sobre itinerários terapêuticos, arranjos de cuidados e experiências maternas: uma pesquisa no Instituto Benjamin Constant / Narratives of mothers of congenitally blind children on therapeutic pathways, care arrangements and maternal experiences: a study at the Benjamin Constant Institute

O objetivo da tese é analisar as narrativas de oito mães de crianças cegas congênitas, matriculadas no Instituto Benjamin Constant. O estudo abrange itinerários terapêuticos, arranjos de cuidados e experiências maternas. Utilizaram-se os postulados teóricos sobre narrativas de Ricoeur e a análise foi feita sob o marco teórico de Bardin. Optou-se pelo itinerário terapêutico como método de pesquisa, por valorizar as histórias de vidas das mães que participaram da pesquisa. A narrativa reforçou a utilização de metodologias participativas e inclusivas, baseadas no respeito, na solidariedade e na cooperação. As narrativas mostraram que as mães, após o primeiro itinerário, que é na maternidade, encontram na figura do médico pediatra o auxílio que as orienta sobre quais os itinerários a percorrer. Em seguida, elas procuram o oftalmologista, mais especificamente o retinólogo e, também, o neuropediatra. A chegada ao IBC acontece depois da confirmação derradeira da cegueira do filho. As mães das crianças e adolescentes matriculados no IBC permanecem no espaço do Instituto, diariamente, enquanto seus filhos estão em aula ou em algum atendimento. Essa permanência se justifica por razão da distância entre o IBC e suas casas. A espera permite compartilharem, com outras mães, situações vivenciadas para o fortalecimento de vínculos de afetos, mas também existem tensões. O estudo apontou, ainda, que o discurso iatrogênico, com palavras ou ações de alguns médicos, causou ansiedade, desconfiança, confusão e sentimento de desrespeito. Outro dado relevante, encontrado por meio das narrativas, foi a dificuldade que encontraram ao transitarem nos espaços públicos com seus filhos, por causa de barreiras atitudinais. Ainda segundo as narrativas, o cuidado que elas dispensam quase que integralmente aos seus filhos (as), apesar de toda a sobrecarga que relatam, não é considerado um trabalho, pelo fato de não ser remunerado. As mães entendem que a tarefa de cuidar é um ato de amor para com o filho e, não, um trabalho. Por fim, a pesquisa também investigou os impactos que a pandemia de COVID 19 ocasionou nas vidas das mães e de seus filhos, surgindo como principais desafios o afastamento do espaço da escola e o manejo das aulas on-line. (AU)

The objective of the thesis is to study the narratives of eight mothers of congenitally blind children enrolled at the Benjamin Constant Institute. The study covers therapeutic journeys, care arrangements, and maternal experiences. Theoretical postulates on narratives by Ricoeur were utilized, and the analysis was conducted within the theoretical framework of Bardin. The therapeutic journey was chosen as the research method, as it values the life stories of the participating mothers. The narrative reinforced the use of participatory and inclusive methodologies based on respect, solidarity, and cooperation. The narratives showed that mothers, after the initial journey in maternity, seek guidance from pediatricians on the paths to take. They then consult ophthalmologists, specifically retinologists, and neuropediatricians. Arrival at the IBC occurs after the final confirmation of the child's blindness. Mothers of children and adolescents enrolled at the IBC stay at the Institute daily while their children are in class or receiving some form of assistance. This stay is due to the distance between the IBC and their homes. Waiting allows them to share experiences with other mothers, strengthening emotional bonds, but tensions also exist. The study also pointed out that iatrogenic discourse, with words or actions from some doctors, caused anxiety, mistrust, confusion, and feelings of disrespect. Another significant finding from the narratives was the difficulty they encountered when navigating public spaces with their children due to attitudinal barriers. According to the narratives, the care they provide to their children, despite the reported burden, is not considered work because it is unpaid. Mothers view caregiving as an act of love for their children, not as a job. Finally, the research also investigated the impacts of the COVID-19 pandemic on the lives of the mothers and their children, with the main challenges being the separation from the school environment and the management of online classes. (AU)

No caminho da Estratégia da Saúde da Família: itinerário terapêutico das trabalhadoras rurais durante a pandemia de covid-19 / On the way to the Family Health Strategic: therapeutic program for rural workers during the COVID-19 pandemic

Resumo Este artigo teve como objetivo descrever o itinerário terapêutico das trabalhadoras rurais durante a pandemia de covid-19. Realizou-se um estudo qualitativo por meio da metodologia da história oral temática. Foram realizadas 15 entrevistas com trabalhadoras rurais pertencentes ao território da Estratégia da Saúde da Família (ESF) de um distrito municipal do interior de Minas Gerais. As narrativas foram submetidas à análise de conteúdo proposta por Bardin. Os resultados apontaram duas categorias: "Um caminho a percorrer: desvelando o contexto e a organização da ESF no território"; e "Entre medo e (des)atenção à saúde: visibilidade para as trajetórias das trabalhadoras rurais durante a pandemia de covid-19". Na primeira categoria, revelou-se o itinerário terapêutico das trabalhadoras rurais para a busca de cuidados na ESF do território, bem como a organização do serviço de saúde local. A segunda retratou a intensificação da desatenção à saúde para com as trabalhadoras rurais. Conclui-se que, no itinerário terapêutico das trabalhadoras rurais, a utilização da ESF do território se apresentou como rede preferencial, evidenciando a premência de fortalecimento da APS rural. A pandemia de covid-19 acentuou os dilemas para a busca de cuidados de saúde, revelando a urgência de ações de saúde para esse território.

Abstract This study aimed to describe the therapeutic itinerary of rural female workers during the COVID-19 pandemic. It is a qualitative study using oral history methodology. A total of 15 interviews were carried out with rural female workers belonging to the field of the Family Health Strategy (ESF in Portuguese) of a municipal district in the state of Minas Gerais. The narratives were subjected to content analysis following Bardin. The results pointed to two categories: "A way to go: revealing the context and the organization of ESF in the area;" and "Between fear and (lack of) health assistance: visibility for the trajectories of rural female workers during the COVID-19 pandemic." The first category demonstrated the therapeutic itinerary of rural female workers aiming to access health care in the ESF of their area besides the organization of local health service. The second category illustrated the intensified lack of assistance experienced by rural workers. In conclusion, the use of ESF represented the preferred network in the therapeutic itinerary of rural workers demonstrating the urgent action to strengthen Primary Health Care in rural areas. The COVID-19 pandemic stressed the challenges concerning the search of health assistance showing the urgency of health actions for this territory.

O desbravar de novos caminhos: itinerário terapêutico de famílias de crianças e adolescentes com câncer / Abriendo nuevos caminos: el itinerario terapéutico de las familias de niños y adolescentes con cáncer / Breaking new paths: therapeutic itinerary of families of children and adolescents with cancer

Objetivos: descrever o itinerário terapêutico de crianças/adolescentes com câncer e suas famílias. Método: estudo descritivo qualitativo realizado com 11 mães e uma avó de crianças/adolescentes em tratamento de câncer, guiado pelo referencial teórico do Modelo de Sistemas de Cuidados à Saúde. Os dados foram coletados no período de março a setembro de 2019, por meio de entrevistas semiestruturadas e audiogravadas, submetidas à análise de conteúdo de Morse e Field. Resultados: para a família, o caminho percorrido durante todo o processo de busca pelo diagnóstico e pela cura se configurou em sofrimento e sentimentos ambíguos. Ao longo do itinerário terapêutico, cada família estabeleceu seu modo de agir, perceber, se comunicar, de se relacionar e tomar decisões. Considerações finais: conhecer o itinerário terapêutico de famílias de crianças/adolescentes com câncer pode nortear intervenções de enfermagem assertivas e subsidiar a elaboração de estratégias que aprimorem o diagnóstico precoce da doença, favorecendo o melhor prognóstico.

Objetivos: describir el itinerario terapéutico de niños/adolescentes con cáncer y sus familias. Método: se trata de un estudio descriptivo cualitativo realizado entre 11 madres y una abuela de niños/adolescentes bajo tratamiento de cáncer, guiado por el referencial teórico del Modelo de Sistemas de Cuidados de la Salud. Los datos se recopilaron durante el período comprendido entre marzo y septiembre de 2019, mediante entrevistas semiestructuradas y audio-grabadas, sometidas al análisis de contenido de Morse y Field. Resultados: para la familia, el camino recorrido a lo largo del proceso de búsqueda de un diagnóstico y una cura se caracterizó por el sufrimiento y los sentimientos ambiguos. A lo largo del itinerario terapéutico, cada familia estableció su propia forma de actuar, percibir, comunicarse, relacionarse y tomar decisiones. Conclusión: conocer el itinerario terapéutico de las familias de niños/adolescentes con cáncer puede orientar las intervenciones asertivas de la enfermería y subsidiar el desarrollo de estrategias que mejoren el diagnóstico precoz de la enfermedad de una manera más precisa.

Objective: to describe the therapeutic itinerary of children/adolescents with cancer and their families. Method: qualitative descriptive study carried out with 11 mothers and one grandmother of children/adolescents undergoing cancer treatment, guided by the theoretical framework of the Health Care Systems Model. Data were collected from March to September 2019, through semi-structured and audio-recorded interviews, submitted to Morse and Field content analysis. Results: for the family, the path taken throughout the process of searching for diagnosis and cure was characterized by suffering and ambiguous feelings. Throughout the therapeutic itinerary, each family established their way of acting, perceiving, communicating, relating and making decisions. Final considerations: knowing the therapeutic itinerary of families of children/adolescents with cancer can guide assertive nursing interventions and support the development of strategies that improve the early diagnosis of the disease, favoring a better prognosis

O itinerário terapêutico dos sobreviventes da Covid-19 / The therapeutic itinerary of Covid-19 survivors

Resumo: Anunciado pela Organização Mundial da Saúde no início de janeiro de 2020, o novo coronavírus, com altos níveis de transmissibilidade e letalidade, tornou-se uma pandemia, desafiando a ciência e os governos mundiais. Trata-se de um estudo de natureza qualitativa, de abordagem descritiva e exploratória, com a questão norteadora: como ocorreu o itinerário terapêutico dos sobreviventes das formas graves da COVID-19, no município de Itapiranga/SC? Pesquisa aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos, com parecer nº 5.163.229. O referencial teórico adotado foram os Sistemas de Cuidado em Saúde de Arthur Kleinman, composto por três esferas; popular, profissional e folk. Com os objetivos de conhecer o itinerário terapêutico de pessoas sobreviventes que desenvolveram a forma grave da COVID-19, no município de Itapiranga, no estado de Santa Catarina; caracterizar os sobreviventes que desenvolveram a forma grave da COVID-19; identificar os sistemas de cuidado à saúde utilizados pelos sobreviventes da COVID-19; identificar os cuidados à saúde realizados pelos sobreviventes da COVID-19. Participaram 10 sobreviventes da COVID-19 grave. A coleta de dados foi realizada entre abril e maio de 2022, através de entrevista semiestruturada gravada em áudio. Para análise de dados utilizou-se o método de análise de conteúdo com codificação de forma manual. Os resultados evidenciaram que oito eram de sexo masculino; sete foram intubados, porém todos estiveram hospitalizados na UTI por COVID- 19. A faixa etária variou de 26 e 65 anos. As comorbidades encontradas foram hipertensão arterial sistêmica, diabetes mellitus e sobrepeso. Os sintomas iniciais apresentados: febre, tosse, mal-estar, cefaleia e alterações gastrointestinais e no agravamento com tosse, dispneia, febre, cansaço e hemoptise. O início dos sintomas até a hospitalização variou entre 4 e 14 dias. Após a internação, a evolução para intubação ou internação em UTI ocorreu na média de 6 dias. O tempo de hospitalização foi de 13 a 34 dias. As esferas de cuidado acessadas foram; popular, folk e profissional. Da análise das narrativas surgiram as seguintes categorias: Percepções do adoecimento repentino; esfera popular e a práxis do autocuidado; esfera profissional e a busca pela resolutividade; esfera profissional e a vivência da COVID-19 grave; transcendência como fonte de melhora e restauração; da fase aguda para as sequelas imprevisíveis. O início da doença foi marcado pela rotulagem e cuidados populares. A esfera profissional foi responsável pelo diagnóstico e vivências mais impactantes relacionadas à hospitalização na UTI. A prática de busca por auxílio espiritual por meio de orações marcou a esfera folk. Considera-se que no itinerário terapêutico o uso concomitante das três esferas foi representado pela influência que a cultura exerce no processo saúde-doença e sua interligação com o sistema de cuidado à saúde.

Abstract: The World Health Organization announced the new coronavirus in early January 2020, with high levels of transmissibility and lethality, which has become a pandemic, challenging science and world governments. It is a qualitative study, with a descriptive and exploratory approach, with the guiding question: how did the therapeutic itinerary of survivors of the severe forms of COVID-19 occur, in the municipality of Itapiranga/SC? The research was approved by the Ethics Committee for Research in Human Beings with opinion number 5.163.229. The theoretical reference adopted was Arthur Kleinman's Health Care Systems, composed of three spheres: popular, professional and folk. The objectives were: to know the therapeutic itinerary of survivors who developed the severe form of COVID-19, in the municipality of Itapiranga, in the state of Santa Catarina; to characterize the survivors who developed the severe form of COVID-19; to identify the health care systems used by survivors of COVID-19; to identify the health care carried out by survivors of COVID-19. Ten survivors of severe COVID-19 participated. Data collection was conducted between April and May 2022, through audio-recorded semistructured interview. For data analysis, the content analysis method was used with manual coding. The results showed that eight were male; seven were intubated, but all were hospitalized in the ICU for COVID-19. The age ranged from 26 to 65 years. The comorbidities found were systemic arterial hypertension, diabetes mellitus and overweight. The initial symptoms presented: fever, cough, malaise, headache, and gastrointestinal changes, and in aggravation with cough, dyspnea, fever, fatigue, and hemoptysis. The onset of symptoms until hospitalization ranged from 4 to 14 days. After hospitalization, the evolution to intubation or ICU admission occurred in an average of 6 days. The length of hospital stay ranged from 13 to 34 days. The spheres of care accessed were; popular, folk and professional. From the analysis of the narratives the following categories emerged: Perceptions of the sudden illness; folk sphere and the practice of self-care; professional sphere and the search for resoluteness; professional sphere and the experience of severe COVID-19; transcendence as a source of improvement and restoration; from the acute phase to the unpredictable sequelae. The onset of the disease was marked by popular labeling and care. The professional sphere was responsible for the most impactful diagnosis and experiences related to ICU hospitalization. The practice of seeking spiritual help through prayers marked the folk sphere. It is considered that in the therapeutic itinerary the concomitant use of the three spheres was represented by the influence that culture exerts on the health-disease process and its interconnection with the health care system.

Redes sociais de apoio às pessoas trans: ampliando a produção de cuidado / Social support networks for trans people: expanding the production of care

RESUMO O direito à saúde de transexuais e travestis vem sendo conquistado por meio de intensa mobilização social, resultando em políticas específicas para essa população. Apesar disso, observa-se desassistência a esse grupo, levando-o a desenhar itinerários terapêuticos fora da rede formal de atenção à saúde. Objetivouse apresentar e discutir os itinerários terapêuticos construídos por pessoas trans em Niterói por meio de suas redes sociais. Para tanto, foi realizada uma pesquisa qualitativa, de caráter exploratório, cujo cenário foi o Ambulatório de Atenção à Saúde da População Travesti e Transexual João W. Nery em Niterói/RJ. Participaram da pesquisa 20 transexuais usuários/as do ambulatório, moradores/as do município, que responderam à entrevista semiestruturada. Foram feitas também observações participantes. O tratamento dos dados foi efetuado por meio da análise de conteúdo temático-categorial. Evidenciou-se que as redes sociais ampliaram a capacidade de produção de saúde, mobilizando e articulando relações familiares, de amizade, religiosidades, movimento estudantil e grupos universitários, além do movimento LGBTQIA+ no empoderamento e ressignificação dos projetos de vida e da própria expressão da identidade trans. Sugere-se que os serviços de saúde precisam conhecer e se articular às redes sociais para produzir um cuidado em saúde pautado pelos paradigmas da integralidade e dos direitos humanos.

ABSTRACT The rights of transgender people to health care has been achieved through intense social mobilization, resulting in specific policies for that population. But despite those policies, in general, there is a lack of assistance to this group regarding their health care, leading them to design different therapeutic itineraries in the search for health care assistance. In this article, we present the therapeutic itineraries built by the trans population in Niterói through their Social Networks. For that, a qualitative exploratory research was carried out at Ambulatório de Atenção à Saúde João W. Nery, in Niterói. Twenty transgender people who are cared for at the clinic and who live in the city participated. They answered a semi-structured interview script. Data treatment was carried out using the thematic-categorical content analysis. The research shows that Social Networks have expanded the capacity of health production, mobilizing family relationships, friendship, religiosity, student movement, and study groups at the university, in addition to the LGBTQIA+ social movement on the empowerment and resignification of life projects and the very expression of transgender identity. We suggest that health services need to know and articulate social networks to produce health care guided by the paradigms of integrality and human rights.

Um resgate de si: itinerário terapêutico de um caso de adoecimento mental relacionado ao trabalho / Rescuing yourself: therapeutic itinerary of a case of work-related mental illness

Este artigo apresenta uma reflexão sobre o processo de reabilitação de adoecimento mental relacionado ao trabalho por meio da reconstituição do Itinerário Terapêutico de uma trabalhadora, evidenciando a importância dos serviços públicos de saúde. Mesmo diante do expressivo aumento dos casos de adoecimento mental e das evidências de relação com as condições e formas de organização do trabalho, raramente as situações laborais são consideradas nas avaliações dos serviços de saúde. Mesmo com o atual contexto de desmonte da saúde pública, existem exemplos de atuações exitosas, como a que discutimos aqui. Por meio de entrevista semidirigida com uma trabalhadora e construção do Itinerário Terapêutico, buscou-se compreender seu processo de adoecimento mental, a relação com o trabalho e o percurso de reabilitação. Os resultados demonstram a importância do entendimento do trabalho como determinante de saúde, da elaboração de projetos terapêuticos singulares e da atenção integral, revelando que a articulação em rede, o estabelecimento de vínculo e a busca pelo protagonismo do usuário são essenciais na atenção à saúde mental relacionada ao trabalho.

This article presents a reflection on the process of rehabilitation of work-related mental illness through the reconstitution of a worker's Therapeutic Itinerary, highlighting the importance of public health services. Even in the face of significant increase in cases of mental illness and evidence of a relationship with the conditions and forms of work organization, work situations are rarely considered in the assessments of health services. However, despite the current context of dismantling the public health system, there are examples of successful actions, such as the one we discussed here. Through a semi-directed interview with a worker and construction of the Therapeutic Itinerary, we sought to understand her mental illness process, the relationship with work and the path of rehabilitation. The results demonstrate the importance of understanding work as determinant of health, the development of unique therapeutic projects and comprehensive care, revealing that networking, establishing a bond and seeking the protagonism of the user are essential in work-related mental health care.

As Tecnologias Relacionais e a Produção de Itinerários Terapêuticos em Saúde Mental / Relational Technologies and the Production of Therapeutic Itineraries in Mental Health / Tecnologías Relacionales y la Producción de Itinerarios Terapéuticos en Salud Mental

No campo da saúde existe uma disputa paradigmática, na qual modelos teórico-práticos coexistem, ora possibilitando um cuidado psicossocial, ora reproduzindo um tratamento enclausurante. O objetivo desse estudo foi cartografar os itinerários terapêuticos de pessoas com sofrimento psíquico, analisando as capturas e potencialidades da rede de saúde. Foi realizada uma pesquisa sob a perspectiva cartográfica. Teve como participantes quatro pessoas com sofrimento psíquico, com histórico de internação psiquiátrica, usuárias de uma Unidade Básica de Saúde de um município de médio porte da região sudeste do Paraná. Os resultados e a discussão são apresentados em três linhas de análise, nas quais são apresentados os itinerários terapêuticos dos participantes, discutindo-se aspectos relativos à conformação de territórios existenciais e a função das tecnologias relacionais no acionamento das redes de saúde. Enquanto analisador, o itinerário evidencia tensões entre distintos modelos de atenção em saúde, assim como tensões entre a proposição de políticas públicas e seus modos de operacionalização cotidiana. Concluímos que, para que ocorra a transição paradigmática de um modelo hospitalocêntrico para outro, que tenha como foco a Atenção Básica e o território, necessita-se investimento na operacionalização de tecnologias relacionais. (AU)

There is a paradigmatic dispute in the healthcare field, with the coexistence of different theoretical-practical models, sometimes enabling psychosocial care, other times reproducing a cloistering treatment. The objective of this study was to map therapeutic itineraries of people with psychological distress, analyzing catches and potentialities in mental health care of the health network of a medium-sized city. A survey was conducted from the cartographic perspective. Survey participants were four people with psychological distress and psychiatric hospitalization history, users of a Primary Health Care Unit in the southeast region of Paraná. Results and discussion are presented in three lines of analysis, in which participants' care itineraries are presented, discussing aspects related to the formation of existential territories as the role of relational technologies in the activation of health networks. In order to analyse events, we use therapeutic itineraries to highlight the tensions between health care models, as well as tensions between the proposition of public policies and their daily operation modes. We conclude that paradigmatic transition from one hospital-centered model to another, focused on Primary Care and territory, requires investment in the operationalization of relational technologies. (AU)

En el campo de la salud existe una disputa paradigmática, donde conviven modelos teórico-prácticos, a veces permitiendo la atención psicosocial, otras veces reproduciendo tratamientos de clausura. El objetivo de este estudio fue mapear los itinerarios terapéuticos de personas con sufrimiento psíquico, analizando capturas y potencialidades de la red de salud. Se realizó una encuesta desde la perspectiva cartográfica. Los participantes fueron cuatro personas con sufrimiento psicológico y antecedentes de hospitalización psiquiátrica, usuarios de una Unidad Básica de Salud en un municipio de tamaño mediano de la región sureste de Paraná. Los resultados y la discusión se presentan en tres líneas de análisis, donde se presentan los itinerarios terapéuticos de los participantes, discutiendo aspectos acerca de la formación de territorios existenciales y el rol de las tecnologías relacionales en la activación de las redes de salud. Como analizador, el itinerario resalta las tensiones entre distintos modelos de atención, así como entre la propuesta de políticas públicas y su funcionamiento. Concluimos que, para la transición paradigmática de un modelo hospitalocéntrico a otro, que se centra en la Atención Primaria y el territorio, se requiere una inversión en la operacionalización de las tecnologías relacionales. (AU)

Itinerário terapêutico de crianças com microcefalia pelo vírus Zika / Therapeutic itinerary of children with microcephaly due to the Zika virus

Resumo Em 2015, no Brasil, houve uma epidemia de microcefalia que foi associada à infecção pelo vírus Zika. A condição destas crianças impulsionou os pais a percorrerem um caminho em busca por tratamento. O objetivo deste estudo foi conhecer o itinerário terapêutico percorrido por pais e/ou cuidadores de crianças com microcefalia pelo vírus Zika nos setores de atenção à saúde. Pesquisa de abordagem qualitativa, realizada em um Centro de Referência em Neurodesenvolvimento, no período de abril de 2017 a fevereiro de 2018, com pais e/ou cuidadores de crianças com microcefalia pelo vírus Zika. A amostra obedeceu aos critérios de saturação de sentidos. Foram feitas 20 entrevistas semiestruturadas, gravadas e transcritas. Realizou-se análise de conteúdo, na modalidade temática. Os resultados demostraram desorientação e incertezas na busca pelo cuidado nos setores de saúde. O setor mais procurado foi o profissional, seguido pelo informal e popular. As informações veiculadas na mídia e redes sociais, que fazem parte do setor informal, contribuíram para esclarecer o significado da microcefalia e vírus Zika e auxiliou na busca por tratamento. O cuidado na rede de Atenção à Saúde foi marcado pela peregrinação. Diante de uma situação nova e emergencial, o caminho percorrido, entre o diagnóstico e o tratamento, foi árduo.

Abstract In 2015, there was an epidemic of microcephaly in Brazil that was associated with infection by the Zika virus. The condition of these children obliged the parents to embark on a quest in search of treatment. The scope of this study was to establish the therapeutic itinerary pursued in healthcare sectors by parents and/or caregivers of children with microcephaly due to the Zika virus. It involved qualitative research, conducted at a Center of Reference on Neurodevelopment between April 2017 and February 2018, with parents and/or caregivers of children with microcephaly caused by the Zika virus. The sample complied with the criteria of saturation. Twenty semi-structured interviews were conducted, recorded, and transcribed, and content analysis was applied. The results revealed disorientation and uncertainties in the search for care in the health sector. The most sought-after sector was the professional sector, followed by the informal sector. The information conveyed in the media and social networks, which constitute part of the informal sector, helped to clarify the significance of microcephaly and the Zika virus and assisted in the search for treatment. Care in the healthcare network was marked by difficulties and, faced with a new and emergency situation, the route between diagnosis and treatment was arduous.

Exploração qualitativa do itinerário terapêutico de crianças com deficiência física na Nigéria usando análise de conteúdo temática / Exploración cualitativa del itinerario terapéutico de niños con discapacidades físicas en Nigeria utilizando análisis de contenido temático / Qualitative exploration into therapeutic itinerary of children with physical disabilities in Nigeria using thematic content analysis

Resumo Objetivo Explorar o itinerário terapêutico na busca de cuidados para crianças com deficiências físicas pelos cuidadores. Métodos Um plano qualitativo descritivo que recrutou nove cuidadores de crianças com deficiência física, com consentimento, que frequentavam um Hospital Universitário Nigeriano. Foi utilizado um guia de entrevista semi-estruturado para coletar dados sobre o itinerário terapêutico, que foi definido como os caminhos percorridos pelos indivíduos para resolver o seu problema de saúde. As entrevistas foram gravadas em áudio e transcritas literalmente. Os dados foram analisados utilizando a análise do conteúdo temático. Resultados os temas emergentes revelaram que os cuidadores iniciaram o itinerário terapêutico para os respetivos filhos após a observação de quaisquer deficiências que vão para além de doenças casuais. A falta de capacidade dos hospitais privados, que servem como ponto inicial de entrada na busca de cuidados, encorajou a procura por cuidados nos hospitais públicos, lares espirituais, e clínicas tradicionais. A entrada na fisioterapia dependia de auto-referências, referências por parentes e médicos. Cuidar de crianças com deficiência física prejudicou de modo significativo a vida social, as finanças, o trabalho do cuidador; e expectativas não alcançadas de que a criança melhorasse o mais cedo possível encorajaram um pluralismo contínuo. Conclusão e implicações para a prática O fato de ter crianças com deficiências e de ter havido atraso nos progressos levou os cuidadores a práticas múltiplas e complexas na busca de cuidados de saúde.

Resumen Objetivo Explorar el itinerario terapéutico para la búsqueda de cuidado de niños con discapacidad física por parte de los cuidadores. Métodos Un diseño cualitativo descriptivo que recluta a nueve cuidadores de niños con discapacidades físicas que asisten a un hospital universitario de Nigeria. Se utilizó una guía de entrevista semiestructurada para recopilar datos sobre el itinerario terapéutico que se definió como los caminos que recorren los individuos para abordar su problema de salud. Las entrevistas fueron grabadas en audio y transcritas textualmente. Los datos se analizaron mediante análisis de contenido temático. Resultados Los temas emergentes revelaron que los cuidadores iniciaron un itinerario terapéutico para sus hijos al observar cualquier impedimento que vaya más allá de las enfermedades casuales. La falta de capacidad en los hospitales privados, que sirve como punto inicial de entrada en la búsqueda de atención, fomenta la vacilación en los hospitales públicos, hogares espirituales y clínicas tradicionales. La entrada en fisioterapia dependía de las autorremisiones, las derivaciones de familiares y médicos. El cuidado de niños con discapacidad física afectó significativamente la vida social, las finanzas y el trabajo del cuidador; y las expectativas no satisfechas de que un niño se recupere lo antes posible fomentaron el pluralismo continuo. Conclusión e implicaciones para la práctica El hecho de que los niños presentaran discapacidades e hitos retrasados condujo a múltiples prácticas complejas de búsqueda de atención médica entre los cuidadores. Por lo tanto, estos cuidadores se vuelven médicos pluralistas y encubiertamente no se adhieren a las prescripciones de tratamiento hospitalario.

Abstract Objective To explore the therapeutic itinerary for seeking care for children with physical disabilities by caregivers. Methods A descriptive qualitative design recruiting nine consenting caregivers of children with physical disabilities attending a Nigerian Teaching Hospital. A semi-structured interview guide was used to collect data on therapeutic itinerary which was defined as the paths taken by individuals to address their health problem. Interviews were audio-recorded and transcribed verbatim. Data was analyzed using thematic content analysis. Results Emerging themes revealed that caregivers commenced therapeutic itinerary for their children upon observation of any impairments that go beyond casual illnesses. Lack of capacity in private hospitals, which serves as initial point of entry into care seeking, encourage vacillation into public hospitals, spiritual homes, and traditional clinics. Entry into physiotherapy was dependent on self-referrals, referrals by relatives, and physicians. Caring for children with physical disability significantly affected caregiver's social life, finances, work; and unmet expectations for a child to get well as soon as possible encouraged continuous pluralism. Conclusion and implications for the practice Having children presenting with impairments and delayed milestones led to complex multiple health care seeking practices among caregivers. Thus, these caregivers become medical pluralists and covertly non-adherent to hospital treatment prescriptions.

Itinerários de pacientes com câncer eleitos para cuidados paliativos / Itineraries of cancer patients elected to palliative care

Introdução: o desenvolvimento socioeconômico e o acesso aos cuidados de saúde modificaram a incidência das doenças e impulsionaram o aumento da longevidade e da expectativa de vida. Neste contexto, contraditoriamente, observamos a expansão gradativa da mortalidade por doenças crônicas. Estima-se que até o ano 2030 serão diagnosticados aproximadamente 27 milhões de novos casos de câncer, enfermidade foco do presente estudo. Desse modo, os cuidados paliativos, abordagem importante para doenças que ameaçam a vida, satisfazem as necessidades dos pacientes com câncer, pois têm como finalidade o manejo da dor e de outros sintomas, a promoção da qualidade de vida, a oferta de suporte social e espiritual e a assistência à família, inclusive no processo de luto. Nesta perspectiva, a investigação dos itinerários de pacientes em cuidados paliativos pode oferecer um novo olhar para esta problemática. Itinerário diagnóstico é o caminho percorrido pelo paciente na rede de saúde formal ou informal, desde a percepção dos primeiros sinais e sintomas até o diagnóstico de uma doença. Itinerário terapêutico é o percurso empreendido durante o processo de preservação ou recuperação da saúde. Objetivo: Conhecer a experiência de pacientes com câncer em cuidados paliativos, tendo por base seus itinerários diagnóstico e terapêutico. Método: estudo descritivo, exploratório, com análise qualitativa dos dados, apoiado no quadro teórico dos itinerários diagnóstico e terapêutico. Participaram pacientes eleitos para cuidados paliativos de um hospital geral do interior do estado de São Paulo. Para a produção do material empírico utilizamos a entrevista semiestruturada como recurso de coleta de dados, sendo estes analisados a partir da técnica de análise de conteúdo, modalidade temática indutiva. Resultados: o estudo contou com quinze participantes, dos quais cinco participaram da entrevista na qualidade de respondentes e dez tiveram suas histórias relatadas por seus representantes. Oito pacientes eram do sexo feminino e sete do masculino, com idades entre 33 e 83 anos. Os diagnósticos de câncer mais frequentes foram as neoplasias de pulmão, mama, vulva, língua e cérebro. Os dados foram organizados ao redor de três temas: início da história, incurabilidade e itinerários. Os participantes do estudo mencionaram a dor como o primeiro sintoma percebido e buscaram assistência nas unidades de atenção primária à saúde. A notificação de incurabilidade e eleição aos cuidados paliativos foram realizadas, para maior parte deles, em período inferior a 12 meses a partir da data do diagnóstico de câncer. No que concerne à percepção sobre seus itinerários, relataram que o adoecimento foi rápido e que o tratamento com ênfase curativa foi interrompido no momento do diagnóstico de cuidados paliativos e que o período entre o diagnóstico de câncer e o de incurabilidade foi, geralmente, estreito. Considerações finais: os resultados permitiram conhecer os itinerários dos pacientes com câncer eleitos para cuidados paliativos e, com base em suas experiências, identificar fragilidades e potencialidades com vistas ao fortalecimento da rede de atenção oncológica

Introduction: socioeconomic development and access to health care changed the incidence of diseases and boosted the increase in longevity and life expectancy. In this context, contradictorily, we observed the gradual expansion of mortality from chronic diseases. It is estimated that by the year 2030, approximately 27 million new cases of cancer will be diagnosed, a disease that is the focus of the present study. Thus, palliative care, an important approach to life-threatening diseases, satisfies the needs of cancer patients, as they aim at managing pain and other symptoms, promoting quality of life, offering social support and spiritual care and assistance to the family, including in the grieving process. In this perspective, the investigation of the itineraries of patients in palliative care can offer a new look at this problem. Diagnostic itinerary is the path taken by the patient in the formal or informal health network, from the perception of the first signs and symptoms to the diagnosis of a disease. Therapeutic itinerary is the path taken during the process of preserving or recovering health. Objective: Knowing the experience of cancer patients in palliative care, based on their diagnostic and therapeutic itineraries. Method: a descriptive, exploratory study, with qualitative analysis of the data, supported by the theoretical framework of the diagnostic and therapeutic itineraries. Patients elected for palliative care from a general hospital in the country of São Paulo participated. For the production of empirical material, we use semi-structured interviews as a resource for data collection, which are analyzed using the content analysis technique, thematic inductive modality. Results: the study had fifteen participants, five of whom participated in the interview as respondents and ten had their stories reported by their representatives. Eight patients were female and seven were male, aged between 33 and 83 years. The most frequent cancer diagnoses were lung, breast, vulva, tongue and brain neoplasms. The data were organized around three themes: the beginning of history, incurability and itineraries. Study participants mentioned pain as the first symptom perceived and sought assistance in primary health care units. Notification of incurability and choice of palliative care was carried out, for most of them, in less than 12 months from the date of cancer diagnosis. Regarding the perception of their itineraries, they reported that the illness was rapid and that the treatment with a curative emphasis was interrupted at the time of the diagnosis of palliative care and that the period between the diagnosis of cancer and that of incurability was, in general, narrow. Final considerations: the results made it possible to know the itineraries of cancer patients elected to palliative care and, based on their experiences, to identify weaknesses and potentialities with a view to strengthening the oncology care network

O diagnóstico tardio na perspectiva do itinerário terapêutico: grau 2 de incapacidade física na hanseníase / El diagnóstico tardío desde la perspectiva del itinerario terapéutico: grado 2 de discapacidad física en la enfermedad de Hansen / Late diagnosis under the perspective of therapeutic itineraries: level 2 physical disabilities in Hansen's disease

Destacam-se casos novos de hanseníase com grau de incapacidade física 2 (GIF 2) que demonstram a ineficiente detecção oportuna. O artigo é um relato de casos e propõe analisar o diagnóstico tardio sob a perspectiva do itinerário terapêutico (IT), com base em um estudo qualitativo. O cenário foram dois municípios da Região Metropolitana da Baixada Santista: Praia Grande e São Vicente. Realizou-se análise documental e entrevista em profundidade com quatro participantes. O material foi submetido à análise de conteúdo e definiram-se as categorias temáticas: cuidado em saúde; corpo na hanseníase; incapacidades na hanseníase; e diagnóstico tardio. Revelaram-se intrincados itinerários terapêuticos, marcados pela fragilidade do cuidado com erro e atraso no diagnóstico, que potencializaram os riscos individuais e coletivos e impactaram negativamente o cotidiano dos sujeitos. (AU)

Se subrayan casos nuevos de enfermedad de Hansen (lepra) con grado de discapacidad física 2 (GIF 2), que demuestran la ineficiente detección oportuna. El artículo es un relato de casos y propone analizar el diagnóstico tardío bajo la perspectiva del itinerario terapéutico (IT), con base en un estudio cualitativo. El escenario fueron dos municipios de la Región Metropolitana de la Baixada Santista: Praia Grande y São Vicente. Se realizó el análisis documental y entrevista en profundidad con cuatro participantes. El material se sometió a análisis de contenido y se definieron las categorías temáticas: cuidado de salud, cuerpo en la enfermedad de Hansen; discapacidades en la enfermedad de Hansen y diagnóstico tardío. Se revelaron intricados itinerarios terapéuticos, señalados por la fragilidad del cuidado, con error y atraso en el diagnóstico, que potencializaron los riesgos individuales y colectivos e impactaron negativamente el cotidiano de los sujetos. (AU)

There are remarkable numbers of new leprosy cases with 2 (GIF 2) degree of physical disability, demonstrating the inefficient timely detection. This article presents case reports, based on a qualitative study, regarding four patients with Hansen's disease and a GIF 2 level at the time of diagnosis, analyzing the late diagnosis from the perspective of therapeutic itineraries (TI). The cases came from two municipalities in the Metropolitan Region of Baixada Santista: Praia Grande and São Vicente. Three men and one woman participated, between 45 and 61 years old. The researcher performed documentary analysis and in-depth interviews. Resulting data was submitted to content analysis and four thematic categories were identified: health care; body in leprosy; disabilities in leprosy; late diagnosis. The results reveal intricate therapeutic itineraries with obstacles for reaching a diagnosis. Lack of information about Hansen's disease and professional inability to diagnose increased both individual and collective risks, in addition to the negative impact on the subjects' daily lives. Thus, a late diagnosis due to the frailty of care strongly concurs to keep Hansen's disease as a stigmatizing and disabling disease. (AU)

Itinerário terapêutico de mulheres com câncer de mama em município de fronteira / Therapeutic itinerary of women with breast cancer in a border municipality

Esta pesquisa teve como objetivo compreender o Itinerário Terapêutico de mulheres com câncer de mama, usuárias do Sistema Único de Saúde, do diagnóstico ao início do tratamento, em município de fronteira, na perspectiva delas. Este estudo é qualitativo, interpretado sob a perspectiva do Paradigma da Complexidade de Edgard Morin. Realizado a partir de dois encontros com 13 mulheres selecionadas de forma aleatória, maiores de 18 anos, com diagnóstico de câncer de mama em tratamento ambulatorial, usuárias do Sistema Único de Saúde, residentes no município de Foz do Iguaçu-PR; foram excluídas aquelas com diagnóstico de problemas de saúde mental, registrado em prontuário. O primeiro encontro aconteceu no Centro de Oncologia para caracterizar as mulheres; a seguir, visita domiciliar realizada após sete dias. A análise de conteúdo proposta por Bardin, foi eleita para análise dos dados. A coleta de dados ocorreu em Foz do Iguaçu- PR entre março a junho/2018. Responderam à questão norteadora: "Conte-me como foi o caminho percorrido desde a descoberta do câncer de mama até o início do tratamento?". Emergiram sete categorias de análise: Traçando o itinerário terapêutico - da descoberta do nódulo ao início do tratamento; O acesso em serviços de atenção primária em busca de atendimento para o câncer de mama: facilidades e dificuldades; (Des)construindo a longitudinalidade na atenção à mulher com câncer de mama; A integralidade na atenção à saúde da mulher com câncer de mama; A coordenação na atenção primária à saúde: perspectivas no cuidado à mulher com câncer de mama; O cuidado à mulher com câncer de mama no contexto familiar e comunitário e Construindo serviços de saúde para a atenção ao câncer de mama: perspectivas da usuária. A idade média foi de 49,92 anos. Em relação à raça/cor, religião e escolaridade, 53,85% eram brancas, católicas e cursaram ensino médio completo. O itinerário de cuidado e cura se configurou pela busca de atenção nos serviços públicos de saúde, serviços privados e além das fronteiras do Brasil, no Paraguai. A análise da presença e extensão dos atributos da Atenção Primária à Saúde mostrou incongruências. As dificuldades para o acesso, vínculo, coordenação e desprovimento do cuidado integral, colaboraram para a não resolutividade dos agravos de saúde da mulher com câncer de mama, na concepção das usuárias. Espera-se que os dados obtidos possam subsidiar reflexões, e orientar as decisões de gestores, a fim de investirem na capacitação dos profissionais de saúde e formulação e implementação de políticas públicas direcionadas para a garantia da qualidade da assistência prestada e maior resolutividade da ABS, tendo como base os atributos da APS. Essas ações poderiam contribuir no atendimento às necessidades de saúde das mulheres acometidas por neoplasia mamária, no contexto da atenção primária, em regiões de fronteira.

This research had as objective understanding the therapeutic itinerary of women with breast cancer, users of the Sistema Único de Saúde (Unique Health System), from the diagnosis to the beginning of treatment, in a border municipality, in their perspective. This study is qualitative and interpreted under the perspective of the Complexity Paradigm from Edgard Morin. The study started from two meetings with 13 random selected women, all of them over 18 years old, with a diagnosis of breast cancer in ambulatorial treatment, users of the Sistema Único de Saúde (Unique Health System), who reside in the city of Foz do Iguaçu-PR; the ones with a diagnostic of mental health problems were excluded, according to their registers. The first meeting took place in the Centro de Oncologia (Center of Oncology) to characterize the women; next, a home visit was made after seven days. The content analysis proposed by Bardin was chosen for the data analysis. The data collection occurred in Foz do Iguaçu-PR between March and June/2018. They answered the main question: "Describe the route from the discovery of your breast cancer until the beginning of the treatment". Seven analysis categories emerged: Tracing the therapeutic itinerary - from the discovery of a nodule to the beginning of treatment; The access to primary attention services in search of attendance for breast cancer: facilities and difficulties; (Des)constructing longitudinal aspects of the attention to the women with breast cancer; Integrality in the attention to the health of women with breast cancer; the care to the women with breast cancer in a familiar and community context; constructing health services for breast cancer attention: user perspectives. The average age was 49,92 years old. Regarding race/color, religion and education, 53.85% were white, catholic and attended high school. The itinerary of care and cure was configured by the search of attention in the public health services, private services and beyond the borders of Brazil, in Paraguay. The analysis of the presence and extension of the attributes of Primary Health Attention showed incongruities. The difficulties of access, bonding, coordination and lack of full health care all contributed to the no resolution of women with breast cancer health grievances, in the view of the users. It is expected that the data obtained can support reflections and guide the decisions of management agents, in order to invest in the training of health professionals and formulating the implementation of public policies directed towards reassuring the quality of attendance and better resolution of Basic Health Attention, having as basis the attributes of the Primary Health Attention. Those actions could contribute to the attendance of the health necessities of women with mammary neoplasia, in the context of primary attention in border regions.

Entre uma consulta e outra: itinerário terapêutico de pessoas com câncer de cabeça e pescoço / The back and forth of consultations: therapeutic itinerary of people bearing head and neck cancer

Objetivo: Conhecer o itinerário terapêutico de pessoas com câncer de cabeça e pescoço em tratamento radioterápico. Metodologia: Estudo descritivo de caráter qualitativo, realizado em um hospital-escola do Rio Grande do Sul, com 18 pessoas, por meio de entrevista aberta. Para tratamento dos dados utilizou-se a análise de conteúdo temática. Resultados: O itinerário percorrido pelos pacientes deu-se nos serviços de saúde do sistema público e privado, sendo marcado pela demora para o diagnóstico e o tratamento. A busca por alternativas para resolver o problema de saúde ocorreu também no meio sociocultural. Conclusão: Para a Enfermagem torna-se relevante compreender o contexto em que a experiência de adoecimento é vivenciada e o tempo em que as etapas do processo de diagnóstico e tratamento foram desenvolvidas, a fim de oferecer uma melhor assistência

Objective: To know the therapeutic itinerary of people with head and neck cancer who are undergoing radiotherapy treatment. Methodology: Study descriptive and qualitative realized in the school Hospital of the Rio Grande do Sul, with 18 people, through open interviews. Data analysis used the thematic content analysis. Results: It was found that the route was traveled by the patients in both the public and private system in the health services. The delay in getting the diagnosis and treatment marked the path of respondents so, too, looked for alternatives in the socio-cultural environment through relationships with friends, family and neighbors in order to solve their health problems. Conclusion: For nursing, it is important to understand the context in which the experience of illness was experienced and the time step of the diagnostic process and treatment have been developed and provide better care

Objetivo: Conocer el itinerario terapéutico de personas con cáncer de cabeza y cuello que se someten a tratamiento de radioterapia. Metodología: Investigación descriptivo y cualitativo, realizada en un hospital universitario de Rio Grande do Sul, con 18 personas, a través de entrevistas abiertas. Análisis de datos utilizó el análisis de contenido temático. Resultados: Se encontró que la ruta fue recorrida por los pacientes, tanto en el sistema público y privado en los servicios de salud. El retraso en el diagnóstico y tratamiento marcó el camino de los encuestados así, también, buscó alternativas en el entorno socio-cultural a través de relaciones con amigos, familiares y vecinos con el fin de resolver sus problemas de salud. Conclusión: En la enfermería, es importante entender el contexto en el que se vivió la experiencia de la enfermedad y el paso de tiempo del tratamiento e diagnóstico se han desarrollado y proporcionar una mejor atención

A busca pela Cirurgia Bariátrica: itinerário terapêutico vivido no Serviço Público de Saúde / The Search for Bariatric Surgery: therapeutic itinerary experienced in the Public Health Service

Introdução: A obesidade é um problema de saúde pública, por isso requer que o sistema se organize para atender as pessoas que vivenciam esta situação. Ao buscar pela Cirurgia Bariátrica no Serviço Público de Saúde, a pessoa se depara com diversas escolhas que constituem a malha de itinerações do vivido. Objetivo: Compreender o itinerário terapêutico vivido no Serviço Público de Saúde pela pessoa com obesidade em busca da Cirurgia Bariátrica. Método: Pesquisa qualitativa de abordagem fenomenológica, realizada em um Hospital Público de São Paulo. Participaram deste estudo 17 pessoas com obesidade que buscaram pela Cirurgia Bariátrica no Sistema Único de Saúde, internados na clínica médico-cirúrgica, com data agendada para o procedimento. A condução das entrevistas deu-se pelas questões norteadoras: Como foi a sua procura em busca da Cirurgia Bariátrica? Quais caminhos percorreu? Como foi vivenciar esses caminhos? Durante o tempo em busca do tratamento, como foi o atendimento recebido? Como espera continuar sendo atendido? Qual é a sua expectativa para depois da cirurgia? Resultados: O típico da ação vivida no itinerário terapêutico percorrido pela pessoa com obesidade, em busca da Cirurgia Bariátrica, mostrou-se como aquela que procurou e trilhou diversos caminhos nos serviços públicos de saúde; vivenciou a morosidade do tempo de espera na fila aguardando pela cirurgia, o que contribuiu tanto para o amadurecimento e reflexão sobre a situação vivida quanto para a manutenção e/ou aumento de peso, desencadeando problemas biopsicossociais e limitações no seu cotidiano; conviveu com a ansiedade, a dor, a incerteza do futuro e até mesmo com o medo da morte; sentiu-se descuidada durante o itinerário percorrido devido à lacuna existente entre o atendimento recebido e o preconizado pelas políticas, programas e diretrizes; considerou a ajuda dos profissionais de saúde imprescindível para que conseguisse percorrer o caminho e chegar até a aprovação para a Cirurgia Bariátrica; espera melhor estrutura nas redes de atendimento, práticas de cuidado realizadas por equipe multidisciplinar capacitada e diminuição da lacuna entre o atendimento ofertado pelo Serviço Público e a situação vivida no itinerário terapêutico. Para além da Cirurgia Bariátrica almeja a possibilidade de retomar a realização de atividades simples e rotineiras, ser inserida na sociedade e poder empreender na carreira profissional. Conclusão: Ao percorrer o caminho em busca da Cirurgia Bariátrica, a pessoa com obesidade experimenta dificuldades e barreiras, que a leva a buscar e utilizar recursos que nem sempre estão disponíveis no Sistema de Saúde, mas fazem parte do itinerário percorrido. O acesso e o acolhimento das necessidades e expectativas de cuidado das pessoas com obesidade podem favorecer o aprimoramento e o incremento da qualidade dos Serviços de Saúde oferecidos. Salienta-se a necessidade de a equipe multidisciplinar compreender as especificidades da pessoa com obesidade, de modo a estabelecer e compartilhar um plano de cuidados fundamentado nos aspectos sociais e individuais e da comunidade, valorizando as circunstâncias e contextos que possam interferir no itinerário terapêutico. Capacitar a pessoa para lidar com esta doença crônica de modo responsável exige que as intervenções sejam direcionadas para a compreensão da subjetividade, com propostas voltadas para os aspectos biopsicossociais.

Introduction: Obesity is a public health problem that requires the system to organize itself so as to assist people experiencing this situation. When reaching out for bariatric surgery through the public health system, people come to face several choices that make up the set of paths taken. Objective: To understand the therapeutic itinerary taken in the Public Health Service by the person with obesity in search of Bariatric Surgery. Method: This qualitative study, using a phenomenological approach, was conducted in a public hospital in São Paulo. Study participants were 17 obese people who were candidates for a bariatric surgery through the Brazilian unified health system, and who were hospitalized in the medical-surgical clinic of the studied hospital, with a date scheduled for the procedure. Interviews were conducted following the guiding questions: How was your search for Bariatric Surgery? Which paths did you take? What was it like to experience these paths? During the time you searched for treatment, what was the service you received like? How do you expect to be served from now on? What are your expectations after the surgery? Results: The usual experience lived in the therapeutic path taken by obese people who search for a bariatric surgery was that of a person who searched and took several paths in public health services; experienced a slow waiting list for the surgery, which contributed significantly for them to become more mature and reflect on the situation experienced as regards the weight maintenance and/or gain, triggering biopsychosocial problems and limitations in their daily living; experienced anxiety, pain, uncertainty regarding the future and even fear of death; felt neglected during the path taken due to the gaps existing between the service received and that recommended in policies, programs, and guidelines; considered the help of health professionals essential to be able to take the necessary path to get to the approval of a bariatric surgery; hopes for a better structure in service networks, care practices performed by a qualified multiprofessional team and the reduction of gaps between the service offered by the public system and the situation experienced in the therapeutic path. After the bariatric surgery, these individuals expect the possibility to resume performing simple and routine activities, be inserted in society and be able to undertake in a professional career. Conclusion: When walking the path in search of Bariatric Surgery, the person with obesity experience difficulties and barriers, which lead them to search and use resources that are not always available in the Health System, but which are part of the path taken. Access and embracement of the care needs and expectations of obese people can favor an improvement and an increase in the quality of the Health Services offered. It is worth noting the need for the multiprofessional team to understand the specificities the person with obesity, so as to establish and share a care plan grounded on community, social and individual aspects, valuing the circumstances and contexts that may interfere in the therapeutic path. Interventions must be directed towards the understanding of subjectivity, with proposals considering biopsychosocial aspects, in order to qualify people to deal with this chronic disease with responsibility.

Itinerário terapêutico de doentes com tuberculose vivendo em situação de rua no Rio de Janeiro / Therapeutic itinerary of homeless persons with tuberculosis in Rio de Janeiro

Resumo A tuberculose é um grave problema de saúde na população em situação de rua, com altas taxas de prevalência e de interrupção do tratamento. Neste estudo, buscamos compreender o itinerário terapêutico dos doentes com tuberculose que vivem em situação de rua. O estudo teve abordagem qualitativa com informações coletadas por entrevista semiestruturada, revisão de prontuários e busca no Sistema de Informação de Agravos de Notificação (SINAN). Metodologia: Para organização e análise dos dados, utilizou-se a técnica da Análise de Conteúdo de Bardin. O suporte teórico sobre o itinerário terapêutico foi o modelo de Sistema de Cuidados à Saúde proposto por Arthur Kleinman, que descreve o acesso pelos subsistemas popular, profissional e folk. Resultados e Discussão: Foram realizadas 19 entrevistas. O subsistema popular, representado pelas redes configuradas nas ruas e por desconhecidos, influenciou as decisões dos entrevistados na busca pelo cuidado no subsistema profissional. A principal escolha no subsistema profissional, o mais utilizado, recaiu sobre os serviços de pronto atendimento. Nesse subsistema, as práticas foram diferentes segundo o tipo de serviço acessado, e as trajetórias traçadas foram, também, influenciadas pelo estigma, acolhimento, fragmentação da atenção, regras e normas dos serviços de saúde e precária intersetorialidade. O subsistema folk não foi acessado nesta amostra.

Abstract Tuberculosis continues to be a serious and prevalent health problem in this population, who frequently interrupt treatment. This study aims to describe the therapeutic itinerary of homeless persons with tuberculosis, from the initial perception of the symptoms to the moment of hospitalization. Methods: The study used a qualitative approach, containing information and perceptions collected through semi-structured interviews, medical records and the tuberculosis information system. Interviews were interpreted using the discourse content analysis, proposed by Bardin. The theoretical approach adopted to understand their therapeutic itinerary was the health care system model proposed by Arthur Kleinman, in which the popular, professional and folk subsystems can be accessed. Results and discussion: We conducted nineteen interviews. The popular subsystem, represented by the social street network and the general (anonymous) population, influenced the search for care of the professional subsystem. Their main choice in the professional subsystem, the most assessed, was the emergency services. In this subsystem, the practices were different according to the type of accessed service and traced trajectories were influenced by stigma, greeting by health professionals, fragmentation of attention, rules and norms of health services and unsatisfactory intersectorality. The folk subsystem was not accessed in this sample.

Ensaio sobre 'cegueiras': itinerário terapêutico e barreiras de acesso em assistência oftalmológica / Essay on 'blind spots': therapeutic itinerary and access barriers in eye care / Ensayo sobre 'cegueras': itinerario terapéutico y barreras de acceso en asistencia oftalmológica

O artigo trata das barreiras de acesso a serviços especializados em oftalmologia, a partir do itinerário terapêutico de pacientes assistidos no Instituto Benjamin Constant (IBC), no Rio de Janeiro. Referenciais teóricos e metodológicos das ciências sociais e da saúde apoiaram a análise, possibilitando reconhecer as dinâmicas sociais que atravessam os itinerários. Foram estratégias metodológicas: análise de documentos oficiais, levantamento da assistência no estado do Rio de Janeiro, entrevistas com pacientes e funcionários do IBC; observação participante. O estudo possibilitou identificar as seguintes características do tema: (1) adoecimento e risco; (2) itinerários percorridos; (3) recurso aos serviços privados e apoio familiar; (4) assistência pública descontinuada e não orientada pela integralidade (SUS); (5) lugar destacado das óticas. Os resultados apontam os itinerários e barreiras encontrados como uma construção social e cultural delimitada pelas condições materiais e simbólicas do grupo da pesquisa.(AU)

The article deals with the barriers of access to specialized services in ophthalmology found in the therapeutic itinerary of patients from the Benjamin Constant Institute (IBC), in Rio de Janeiro. The analysis was founded on theoretical and methodological frameworks of the social sciences and health, enabling to recognize the social dynamics that crisscross those itineraries. As methodological strategies we used analysis of official documents, surveys of healthcare in the state of Rio de Janeiro, interviews with patients and staff of IBC; participant observation. The study identified the following features: (1) illness and risk; (2) the paths that were followed; (3) the use of private services and family support; (4) discontinuities in and lack of comprehensiveness in public care (SUS); (5) the outstanding place of the points of view. The results show the itineraries and the barriers faced as a social and cultural construction bounded by material and symbolic conditions of the group under research.(AU)

El artículo trata sobre las barreras de acceso a servicios especializados en oftalmología, a partir del itinerario terapéutico de pacientes asistidos en el Instituto Benjamin Constant (IBC), en Río de Janeiro. Referenciales teóricos y metodológicos de las ciencias sociales y de la salud dieron apoyo al análisis, posibilitando el reconocimiento de las dinámicas sociales presentes en los itinerarios. Fueron estrategias metodológicas: análisis de documentos oficiales, levantamiento de la asistencia en el estado de Río de Janeiro, entrevistas con pacientes y funcionarios del IBC. observación participante. El estudio posibilitó identificar las siguientes características del tema: (1) enfermedad y riesgo; (2) itinerarios recorridos; (3) recurso a los servicios privados y apoyo familiar; (4) asistencia pública descontinuada y no orientada por la integralidad (SUS); (5) lugar destacado de las ópticas. Los resultados señalan los itinerarios y barreras encontrados como una construcción social y cultural delimitada por las condiciones materiales y simbólicas del grupo de investigación.(AU)

Entre o consultório e o terreiro: mediações, ruídos e silenciamentos nos itinerários terapêuticos de adeptos do candomblé / Between the physician´s office and the “terreiro”: mediations, noisesand silences in the therapeutic itineraries of “candomblé” followers / Entre la oficina y el ”terreiro”: mediaciones, sonidos y silencios en lositinerarios terapéuticos de los adeptos de “candomblé”

O presente artigo tem por objetivo discutir os aspectos infocomunicacionais concernentes à relação que adeptos do candomblé estabelecem com serviços de saúde públicos e privados. A metodologia centrou se na realização de onze entrevistas semiestruturadas com iniciados e não-iniciados (mas participantes do terreiro), baseadas na aplicação do instrumento McGill MINI Narrativa de Adoecimento. Os dados coletados foram submetidos à análise de conteúdo. Verificaram-se significativa valorização dos serviços médicos e formas peculiares de apropriação do discurso dos especialistas por parte dos entrevistados. No entanto, sua busca por atendimento nesses espaços é marcada por relações por vezes negligentes e que menosprezam o sofrimento descrito pelo usuário e sua perspectiva religiosa. Assim, parece importante abrir condições de possibilidade para que essa dimensão seja abordada não como um diagnóstico, mas como um fator intrínseco à experiência de sofrimento, que deve ser alvo de reconhecimento por parte do profissional de saúde...

This paper aims to discuss the infocommunicational aspects related to “candomblé” ‘ followers in their relationwith health services, both public and private. The methodology was focused on eleven semi-structuredinterviews of initiated and not initiated people (but who takes part in “terreiro”) based on the instrumentMcGill MINI Narrativa de Adoecimento (McGill Narrative of Illness – MINI). The collected data were submittedto content analysis. It was verified significant value given by the interviewees to the medical servicesand peculiar modes of appropriation of the specialist discourse, but the search for health care sometimes ischaracterized by negligence and a double underestimate: of people´s suffering and their religious perspective.This religious dimension must be treated not as a diagnosis, but as an important fact inherent to thesuffering experience. So, it is supposed to be recognized by the health professionals...

Este artículo tiene como objectivo discutir los aspectos infocomunicacionales sobre la relación de “candomblé”establecida con los servicios de salud públicos y privados. La metodología se centró en la realizaciónde once entrevistas semiestructuradas con iniciados y no iniciados (pero participantes del ”terreiro”),basada en la aplicación del instrumento McGill MINI Narrativa de Adoecimento (McGill Narrativeof Illness – MINI). Los datos obtenidos fueron sometidos a un análisis de contenido. Los entrevistadosvalorizan los servicios médicos y tienen peculiares formas de apropiación del discurso de los especialistas.Sin embargo, la búsqueda de atención en estos espacios está marcada por las relaciones a veces negligentesy que menosprecian el sufrimiento descrito por el usuario y su perspectiva religiosa. Por lo que pareceimportante abrir condiciones de posibilidad para que esta dimensión seja abordada no como un diagnóstico,sino como un factor intrínseco a la experiencia del sufrimiento, que debe ser objecto de reconocimiento porparte del profesional de la salud...

Itinerário terapêutico para acesso a medicamentos de portadores de Diabetes Mellitus atendidos pelo Teias Escola Manguinhos / Therapeutic itinerary for access to diabetes mellitus in patients with medication attended by Webs School Manguinhos

O Diabetes Mellitus (DM) é um relevante problema de saúde pública, requerendo cuidados e ofertas de serviços constantes de modo integral. Tem merecido um conjunto de estratégias do Sistema Único de Saúde, o que inclui a oferta de medicamentos gratuitos. A despeito de alto acesso geral a medicamentos, existem evidências de problemas enfrentados pelos usuários. O estudo de itinerário terapêutico permite saber quais são os recursos realmente disponíveis aos usuários, as barreiras e falhas de acesso. Este estudo teve como objetivo descrever o itinerário terapêutico percorrido por diabéticos moradores de Manguinhos para obtenção de cuidados em saúde e de medicamentos, identificando as principais estratégias empregadas para enfrentar as barreiras existentes. Tratou-se de estudo predominantemente qualitativo, com aplicação de entrevistas semiestruturadas a doze diabéticos insulinizados, dois por equipe da Clínica da Família Victor Valla (CFVV). Complementarmente foram consultados prontuários clínicos além de consultada base de dados secundários e realizada entrevista com a gerente da CFVV para levantamento de dados epidemiológicos e para mapear a oferta de serviços aos diabéticos no território. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo na modalidade temática. A representação do diabetes como a doença das restrições da liberdade foi apresentada pelos entrevistados, sobretudo por seu uma doença que exige mudança de atitudes. O diabetes representou perda da qualidade de vida e autonomia. A família era a principal fonte de apoio. A CFVV representou eixo do cuidado. O acesso a serviços especializados foi referido como dificultoso e demorado. Como principais estratégias para lidar com essas barreiras foram: busca pelo atendimento privado, espera, desistência do tratamento e acionamento da rede social. Foi referida boa disponibilidade para medicamentos da Atenção Básica (AB) e ao Programa Farmácia Popular do Brasil (PFPB) de modo a complementar o acesso. Todavia, quando o medicamento não estava disponível gratuitamente, o ato de desembolsar dinheiro significava deixar de comprar alimento, receber ajuda de parentes e amigos, e até a interrupção do tratamento. O uso de medicamentos contínuo representou um processo complexo. A partir do conhecimento e do aprendizado da doença, ajustes de dose e modificações da prescrição médica foram relatados pelos entrevistados. Por meio do estudo do itinerário terapêutico foi possível conhecer as decisões quanto a busca por serviços de saúde e medicamentos.

Diabetes Mellitus (DM) is a public health problem, highly prevalent in Brazil, a significant cause of death, disability and hospitalization. It requires constant care and services delivery in a comprehensive approach and the Brazilian National Health System (SUS) has elaborated a set of strategies, which include the provision of free medicine. Despite a generally high access to medicines, there is evidence that users face several problems. Studyingthe therapeutic itinerary allows a relevant understanding of the availability of resources are actually obtainable to users, and what represents barriers and failures to access. This research aimed at describing the therapeutic itinerary done by diabetic residents of Manguinhos to obtain medical care and medicines, identifying the main strategies to overcome existing barriers. It was predominantly qualitative study, applying semi-structured interviews to twelve insulinized diabetics, two per team of VictorValla Family Clinic (CFVV). Clinical records were consulted. Bardin's thematic content analysis was applied for data analysis. To provide the epidemiological survey data and to map the delivery of services to people with diabetes, secondary database was used and the manager of Family Clinic Victor Valla was interviewed. The interviewers represented diabetes as a diseases associated with restrictions of freedom, mainly related to the fact that the disease demands changing attitudes. Diabetes was representedas the loss of quality of life and autonomy. Family was identified as the primary source for support. Family Clinic Victor Valla was axis of the care. Access to specialized services were reported as difficult and longstanding. The main strategies related to withstand these barriers consisted of searching for private care, waiting, abandoning treatments and activating a social network. Interviewees reported good availability for drugs of Basic Care (AB) and the Farmácia Popular do Brasil program to complement access to medicines. However, when the drug was not available in the basic care unit; purchasing them meant spending money destined for food on medicine, receiving help from relatives and friends and even deciding for the discontinuation of treatment.According to the interviewees, the continuous use of medication was regarded as a complex process. From the knowledge and learning of the disease, dose adjustments and modifications of medical prescriptions were reported. The study of the therapeutic itinerary allowed to comprehend the modalities patients make decisions and search for health services and medicines.

Ensaio sobre cegueiras: o itinerário terapêutico de pacientes assistidos no Instituto Benjamin Constant / Essay on blindness: the therapeutic itinerary of patients assisted at the Institute Benjamin Constant

Este estudo descreve o itinerário terapêutico de pacientes assistidos no Instituto Benjamin Constant (IBC) identificando as barreiras de acesso a serviços de saúde especializados em oftalmologia no SUS. Buscamos descrever e compreender de que modo os obstáculos presentes nos serviços de saúde impedem o acesso à assistência oftalmológica.Informações levantadas sobre a assistência oftalmológica, documentos oficiais, as narrativas dos pacientes atendidos no IBC, e de alguns funcionários, foram utilizados a fim de compreender a lógica da assistência oftalmológica no serviço de saúde. Para o reconhecimento dos itinerários percorridos, dezenove pacientes foram entrevistados, também foram realizadas duas entrevistas com profissionais da instituição. Optamos pelo IBC como campo de estudo para a realização das entrevistas, pois a instituição é uma tradicional escola para deficientes visuais, e apesar de ser vinculada ao Ministério da Educação, ela também oferece assistência oftalmológica à comunidade. Ao longo da pesquisa, percebemos lógicas diferentes reveladoras de não haver uma integração efetiva na rede de atenção estadual. Os serviços oftalmológicos disponíveis na rede de atenção do SUS não estiveram acessíveis para os entrevistados que recorreram a serviços privados para terem acesso sendo onerados com os altos custos dos tratamentos. Quando o acesso é alcançado, não existe a integralidade na assistência, resultando em pacientes desorientados a procurar por assistência oftalmológica.

A construção do itinerário terapêutico na busca por atenção, através dos relatos de pacientes do IBC, permitiu acumular reflexões sobre o acesso à assistência na rede de atenção em oftalmologia no estado do RJ. Deste modo, os resultados indicam a necessidade de ampliação e organização da rede de atenção à saúde oftalmológica, sendo um aspecto fundamental para a integralidade do cuidado ao facilitar o acesso à assistência. A expansão de políticas públicas que priorize a prevenção e promoção da saúde ocular no âmbito da atenção primária, também deve ser considerada, contribuindo para os cuidados preventivos da visão.

This study describes the therapeutic itinerary of patients assisted the Benjamin Constant Institute (IBC) identifying the access to health care barriers specialized in ophthalmology inSUS. We seek to describe and understand how the present obstacles in health services prevent access to eye care.Raised information about eye care, official documents, the narratives of patients seen at IBC,and some employees were used in order to understand the logic of eye care in the health service. For the recognition of therapeutic itineraries, nineteen patients were interviewed, were also held two interviews with professionals of the institution. We opted for IBC as field of study for the interviews because the institution is a traditional school for the visually impaired, and despite being under the Ministry of Education, it also provides eye care to thecommunity. During the research, we realized different logical revealing that there is no effective integration in the state care system. Eye care services available in the SUS are not accessible to respondents who resorted to private services for access being burdened with the high costs of treatment. When access is achieved, there is no integral care, resulting in patients disoriented looking for eye care.The construction of the therapeutic itinerary in search of attention, through the IBC patients reports, allowed accumulating reflections on access ophthalmic assistance in health carenet works in Rio de Janeiro state. Thus, the results indicate the need for expansion and organization of the network of attention to eye health is a fundamental aspect of comprehensive care by facilitating access to care. The expansion of public policies that prioritize prevention and promotion of eye health in primary care should also be considered, contributing to preventive care vision.