Narrativas corporais de pessoas vivendo com HIV/AIDS: ressignificações do corpo a partir do diagnóstico, do estigma e do tratamento / Body narratives of people living with HIV/AIDS: reframing the body based on diagnosis, stigma and treatment

A aids é uma doença infectocontagiosa que se tornou uma realidade a partir dos anos 1980. Desde o início da epidemia de HIV/aids, quando os corpos das Pessoas vivendo com HIV/aids (PVHA) eram caracterizados pela magreza extrema, as imagens corporais das PVHA vêm sofrendo modificações. Com o início do tratamento para o HIV/aids, após 1996, os corpos deixaram de ser caracterizados pela magreza e novos desafios foram se apresentando, seja em consequência do diagnóstico, da longevidade, do exercício da sexualidade ou do tratamento medicamentoso ­ tendo na adesão e, sobretudo, na lipodistrofia - uma síndrome que produz a má distribuição de gordura corporal - seu maior expoente. Esta tese buscou compreender os sentidos atribuídos aos corpos das PVHA a partir das narrativas de vida de Bertaux (2010). Escutei 24 interlocutores, de ambos os sexos, de distintas idades e gerações e que se infectaram de variadas formas e realizei trabalho de campo em distintos cenários. Desta forma, pude conversar, entrevistar e interagir com muitas pessoas que se dispuseram a relatar, comentar e compartilhar comigo suas memórias. Optei por trazer suas narrativas sempre que pude, aliando à sua expressividade, vez por outra, outros "insigths" interpretativos. Para além da Lipodistrofia - presente em toda a tese, seja nos corpos presentes, seja enquanto reminiscências -, o corpo está presente no trabalho através dos relatos de modificações corporais, representações sobre o peso, o envelhecimento, o contato com outros corpos, as cicatrizes de doenças oportunistas, e mesmo nas tentativas de apagamento de qualquer sinal de desvelamento do vírus corporalmente, através do preenchimento facial e de tatuagens. E, mesmo não sendo um estudo que teve como objeto central o estigma, é digno de nota assinalar que este tema atravessou praticamente todos os capítulos.

AIDS is an infectious and contagious disease that became a reality in the 1980s. Since the beginning of the HIV / AIDS epidemic, the body images of people living with HIV / AIDS (PLWHA) have been changing, the bodies of PLWHA were characterized for extreme thinness. With the start of treatment for HIV / AIDS after 1996, bodies are no longer characterized by thinness, and new challenges have been presented, whether as a result of diagnosis, longevity, the exercise of sexuality and drug treatment - with adherence and, above all, in lipodystrophy - a syndrome that produces the poor distribution of body fat - its greatest exponent. This thesis sought to understand the meanings attributed to the bodies of people living with HIV / AIDS from the narratives of Bertaux's life (2010). I listened to 24 interlocutors, of both sexes, of different ages and generations, who were contaminated in various ways and carried out fieldwork in different scenarios. In this way, I was able to talk, interview and interact with many people who were willing to report, comment and share their memories with me. I chose to bring their narratives whenever I could, combining their expressiveness, from time to time, other interpretive "insigths" occurred. In addition to Lipodystrophy - present throughout the thesis, whether in the bodies present or as reminiscences -, the body is present at work through reports of bodily changes, representations about weight, aging, contact with other bodies, scars opportunistic diseases, and even in attempts to erase any sign of unveiling of the virus bodily, through facial filling and tattoos. And, even though it is not a study that had stigma as its central object, it is worth noting that this theme crossed practically all the chapters.

Quality of life, socioeconomic and clinical factors, and physical exercise in persons living with HIV/AIDS / Qualidade de vida, fatores socioeconômicos e clínicos e prática de exercício físico em pessoas vivendo com HIV/aids

ABSTRACT OBJECTIVE To analyze whether socioeconomic and clinical aspects and the aspects of healthy life habits are associated with the quality of life of persons living with HIV/AIDS. METHODS This is a cross-sectional exploratory quantitative research, with 227 persons living with HIV/AIDS, treated at two hospitals of reference between April 2012 and June 2014. We used structured questionnaires to assess socioeconomic aspects (gender, age, education level, marital status, race, socioeconomic status, dependents on family income, employment relationship), clinical parameters (time of disease diagnosis, use and time of medication, CD4 T-cell count, and viral load), and practice of physical exercise. To assess quality of life, we used the Quality of Life questionnaire (HAT-QoL). For characterization of the socioeconomic and clinical data and domains of quality of life, we conducted a descriptive analysis (simple frequency, averages, and standard deviations). We applied linear regression, following a hierarchical model for each domain of quality of life. RESULTS The domains that presented lower averages for quality of life were financial concern, concern with confidentiality, general function, and satisfaction with life. We found associations with the variables of socioeconomic status and physical exercise, therapy, and physical exercise for the last two domains, consecutively. CONCLUSIONS The quality of life of persons living with HIV/AIDS shows losses, especially in the financial and confidentiality areas, followed by general function of the body and satisfaction with life, in which socioeconomic and clinical aspects and healthy living habits, such as the practice of physical exercise, are determining factors for this reality.

RESUMO OBJETIVO Analisar se aspectos socioeconômicos, clínicos e de hábitos de vida saudável estão associados à qualidade de vida em pessoas vivendo com HIV/aids. MÉTODOS Pesquisa quantitativa exploratória de corte transversal, com 227 pessoas vivendo com HIV/aids, atendidos em dois hospitais de referência entre os períodos de abril 2012 a junho de 2014. Foram utilizados questionários estruturados para avaliar aspectos socioeconômicos (sexo, idade, escolaridade, estado civil, cor de pele, status socioeconômico, dependentes da renda familiar, vínculo empregatício), parâmetros clínicos (tempo de diagnóstico da doença, uso e tempo de medicação, contagem de células TCD4 e carga viral) e prática de exercício físico. Para avaliar qualidade de vida, utilizou-se o questionário Quality of Life (HAT-QoL). Para caracterização dos dados socioeconômicos, clínicos e domínios da qualidade de vida, conduzimos análise descritiva (frequência simples, médias e desvios-padrão). Aplicamos regressão linear, seguindo um modelo hierárquico para cada domínio da qualidade de vida. RESULTADOS Os domínios que apresentaram menores médias para a qualidade de vida foram preocupação financeira, preocupação com sigilo, função geral e satisfação com a vida. Foram encontradas associações com as variáveis status socioeconômico e exercício físico; terapia; e exercício físico para os dois últimos domínios, consecutivamente. CONCLUSÕES A qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/aids apresentam prejuízos, principalmente nas questões financeiras e de sigilo, seguidos da função geral do corpo e satisfações com a vida, em que os aspectos socioeconômicos, clínicos e hábitos de vida saudável, como a prática de exercício físico, são fatores determinantes para essa realidade.

Perfil dos pacientes, em geral e HIV positivos, atendidos em uma unidade de práticas integrativas e complementares da rede municipal de São Paulo / Profile of patients, in general and HIV positives, treated at an integrative and complementary health practices public unit, São Paulo City

Introdução: As práticas integrativas e complementares em saúde (PIC), entre as quais se inclui a acupuntura, vêm ganhando espaço nas últimas décadas no serviço público no Brasil. Em 2006 foi aprovada a lei que regulamenta a Política Nacional de Práticas Integrativas e Complementares (PNPIC), proporcionando maior impulso para essas práticas no SUS. Alinhada com essa política, a Unidade de Medicinas Tradicionais (UMT), no município de São Paulo, vem oferecendo desde 2005 atendimento com as PIC de maneira ampla e contínua. Entre os pacientes atendidos na UMT, há uma parcela de pacientes HIV positivos, cujo perfil é desconhecido. Objetivo: Descrever o perfil dos pacientes atendidos na Unidade de Medicinas Tradicionais e, em particular, dos pacientes HIV positivos, caracterizando: origem do encaminhamento, queixas, expectativas em relação ao tratamento e aspectos que mais influenciam negativamente a qualidade de vida desses pacientes. Métodos: Foi realizado um estudo transversal descritivo, analisando-se todos os prontuários dos pacientes atendidos na UMT entre 2006 e 2009. Os pacientes HIV positivos foram identificados e contatados para entrevista, para que informações detalhadas fossem obtidas. Foram usados um questionário de qualidade de vida específico para pacientes HIV positivos (HIV/AIDS-Targeted Quality of Life Instrument HAT-QoL) e um questionário desenvolvido pelo pesquisador. Resultados Foram incluídos 1960 pacientes, dos quais 81 por cento eram mulheres; 68,3 por cento acima dos 50 anos; e 74,1 por cento com demanda espontânea. As queixas principais foram dor (66 por cento ) e queixas mentais (26 por cento ), com duração mediana de 24 meses. Foram identificados 57 pacientes soropositivos, dos quais 71,9 por cento eram do sexo masculino. As queixas principais também foram dor (22 por cento ) e queixas mentais (21,3 por cento ), sendo 72,1 por cento com demanda espontânea. Entre as expectativas, estavam: alívio das queixas, melhora da qualidade de vida, bem-estar e melhora da imunidade. Na avaliação das dimensões de qualidade de vida, as mais afetadas foram função sexual e preocupação em revelar a doença.