Impacto da hemofilia na qualidade de vida em relação à saúde de pacientes acompanhados pelo hemocentro de Alagoas / Impact of hemophilia on health-related quality of life of patients accompanied by the blood center of Alagoas

A qualidade de vida é um aspecto importante a ser considerado no plano terapêutico de qualquer paciente, principalmente aqueles que sofrem de doenças crônicas, como a hemofilia. Diante disso, esse estudo teve como objetivo avaliar a qualidade de vida em pacientes portadores de hemofilia atendidos pelo Hemocentro de Alagoas e descrever o perfil demográfico e socioeconômico. Foram 50 pacientes envolvidos na pesquisa, maiores de dezoito anos e portadores de hemofilia acolhidos pela associação e pelo hemocentro de Alagoas. A coleta de dados foi realizada por entrevistas utilizando-se de dois questionários: um sobre características demográficas e socioeconômicas e outro sobre avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde (Haem-A-QoL). Desse total, 100% eram do sexo masculino, em que a maioria tinha idade entre 20 e 40 anos (80%), solteiro (62%), residentes no interior de Alagoas (58%), aposentado (56%), beneficiários da aposentadoria por complicação da hemofilia (60%), com renda pessoal no último mês de até um salário mínimo (78%) e sem plano de saúde privado (86%). A média do escore total do Haem-A-QoL foi 40,08 (variação de 0­96,46) com pior desempenho nos domínios "esporte e lazer" (média igual a 55,52) e "saúde física" (média igual a 50,16) e melhor nos campos de "relacionamentos e sexualidade" (média igual a 17,48). De modo geral, os hemofílicos do centro estudado apresentaram boa QVRS. A versão brasileira do Haem-A-QoL, demostrou ser um instrumento confiável, com boa consistência interna, revelando alguns problemas enfrentados pelos hemofílicos e que impactam na QVRS (AU)

Quality of life is a critical aspect in the therapeutic plan of any patient, especially those who suffer from chronic diseases, such as hemophilia. Thus, this study aimed to assess the quality of life in patients with hemophilia treated by the Blood Center of Alagoas and describe the demographic and socioeconomic profile. 50 individuals were enrolled in the study, being over 18 years old and with hemophilia treated by the Association and the Blood Center of Alagoas. Data collection was carried out through interviews using two questionnaires: one on demographic and socioeconomic characteristics, and the other on health-related quality of life (Haem-A-QoL). Of this total, 100% were male, most aged between 20 and 40 years (80%), single (62%), living in the interior of Alagoas (58%), retired (56%), beneficiaries of retirement due to hemophilia complications (60%), with personal income in the last month of up to one minimum wage (78%) and without a private health plan (86%). The mean of the total Haem-A-QoL score was 40.08 (ranging from 0-96.46), with the worst performance in the domains "sports and leisure" (mean of 55.52) and "physical health" (mean of 50.16), and the best performance in the domain "partnership and sexuality" (mean of 17.48). In general, the hemophiliacs in the center studied reported good health-related quality of life. The Brazilian version of Haem-A-QoL proved to be a reliable instrument, with good internal consistency, revealing some problems faced by hemophiliacs that impact on HRQoL

Calidad de vida relacionada con la salud de personas con hemofilia en el noreste de Brasil / Quality of life related to the health of people with hemophilia in Northeast Brazil

Introducción: La hemofilia se caracteriza por la ocurrencia de hemorragias frecuentes y afecciones del aparato locomotor graves en los pacientes que causan daños físicos, sociales y psicológicos y afecta directamente su calidad de vida relacionada con la salud. Objetivo: Evaluar la calidad de vida de personas con hemofilia en el noreste de Brasil. Métodos: Estudio epidemiológico transversal cuantitativo realizado con 13 personas con hemofilia de un Banco de Sangre en el noreste de Brasil. La recolección de datos se realizó mediante la aplicación de un cuestionario sociodemográfico y clínico y de Haem-A-Qol, utilizado para evaluar la calidad de vida de las personas con hemofilia. Los valores brutos y medios se calcularon en general para todos los dominios y luego para cada dominio para que pudieran mostrarse. Resultados: Se obtuvo un promedio total de 30,94 en relación a los diez dominios evaluados. Los dominios con los promedios más altos fueron "salud física" con 49,23 y "afrontamiento" con 35,89 y con el promedio más bajo fue "planificación familiar". Conclusiones: Los participantes de la investigación tienen una calidad de vida insatisfactoria en relación con la salud física y el afrontamiento y, satisfactoria en relación con las relaciones y la sexualidad(AU)

Introduction: Hemophilia is characterized by the occurrence of frequent bleeding and serious musculoskeletal conditions in patients that cause physical, social and psychological damage and directly affect their health-related quality of life. Objective: To evaluate the quality of life of people with hemophilia in the northeast of Brazil. Methods: Quantitative cross-sectional epidemiological study conducted with 13 people with hemophilia from a Blood Bank in northeastern Brazil. Data collection was performed by applying a sociodemographic and clinical questionnaire and Haem-A-Qol, used to assess the quality of life of people with hemophilia. Raw and mean values were calculated overall for all domains and then for each domain so that they could be displayed. Results: A total average of 30,94 was obtained in relation to the ten domains evaluated. The domains with the highest averages were "physical health" with 49,23 and "coping" with 35,89 and with the lowest average was "family planning". Conclusions: The research participants have an unsatisfactory quality of life in relation to physical health and coping, and satisfactory in relation to relationships and sexuality(AU)

Adapting to (co)exist: experience of men with hemophilia in southern Brazil / Adaptando para (con)vivir: experiencia de hombres con la hemofilia en el sur de Brasil / Adaptando para (con)viver: experiência de homens com a hemofilia no sul do Brasil

ABSTRACT Objective To understand the experience of men in relation to the process of living with hemophilia. Method Qualitative study using the theoretical and methodological referential Symbolic Interactionism and the constructivist strand of Grounded Theory. Participated 12 men with hemophilia followed at a Blood Center in the south of Rio Grande do Sul, Brazil. Intensive interviews, genograms and field notes were used for data collection, with concomitant analysis, following the initial, focused, and theoretical coding stages. Results The theoretical model was built, which has as central category Adapting to (co)exist with hemophilia and the categories Knowing yourself and the illness: knowing how to deal, Adjusting life: taking care of yourself and Getting used to the illness: being almost normal. Conclusion It was revealed the experience of men who adapt to (co)exist with hemophilia and their actions and behaviors, aiming to preserve them away from bleeding, pain, and the risk of death.

RESUMEN Objetivo Comprender la experiencia de los hombres en relación con el proceso de vivir con hemofilia. Método Estudio cualitativo usando los referenciales teórico y metodológico Interaccionismo Simbólico y la línea constructivista de la Teoría Fundamentada. Participaran 12 hombres con hemofilia acompañados en un Banco de Sangre en el sur del Rio Grande do Sul, Brasil. Se utilizó para recolecta de datos entrevista intensiva, genograma y nota de campo, con análisis concomitante, siguiendo las etapas de codificación inicial, focalizada y teórica. Resultados Se construyó el modelo teórico, que tiene como categoría central Adaptando para (con)vivir con hemofilia y las categorías Conociendo a sí mismo y la enfermedad: sabiendo lidiar, Ayustando la vida: cuidando de sí y Acostumbrándose con la enfermedad: siendo casi normal. Conclusión: Se reveló la experiencia de hombres que se adaptan a (con)vivir con hemofilia y sus acciones y comportamientos, con el objetivo de preservarlos lejos del sangrado, el dolor y el riesgo de muerte.

RESUMO Objetivo Compreender a experiência de homens em relação ao processo de viver com a hemofilia. Método Estudo qualitativo usando os referenciais teórico e metodológico Interacionismo Simbólico e a vertente construtivista da Teoria Fundamentada nos Dados. Participaram 12 homens com hemofilia acompanhados em um Hemocentro situado no sul do Rio Grande do Sul, Brasil. Utilizou-se para a coleta de dados entrevista intensiva, genograma e nota de campo, com análise concomitante, seguindo as etapas de codificação inicial, focalizada e teórica. Resultados Construiu-se o modelo teórico, que tem como categoria central Adaptando para (con)viver com a hemofilia e as categorias Conhecendo a si e a doença: sabendo lidar, Ajustando a vida: cuidando de si e Acostumando-se com a doença: sendo quase normal. Conclusão Revelou-se a experiência de homens que realizam adaptações para (con)viver com a hemofilia e suas ações e comportamentos, visando preservá-los longe de sangramentos, da dor e do risco de morte.

Levantamento de sintomas depressivos em crianças e adolescentes com hemofilia / A survey of depressive symptoms in children and adolescents with hemophilia

Objetivo: Avaliar, através da aplicação do questionário de auto-avaliação Children's Depression Inventory (CDI), a presença de sintomas depressivos, ideação suicida e medo de dor em crianças e adolescentes com hemofilia, comparando-os com um grupo-controle sem hemofilia. Métodos: Aplicação do CDI em 40 crianças e adolescentes do sexo masculino, com idades entre 7 e 15 anos, sendo 20 com hemofilia e 20 do grupo-controle. Resultados: O escore médio do CDI no grupo com hemofilia foi 11,55 +- 7,51 e no grupo-controle 5,3 +- 2,7, difernça estatisticamente significativa (p=0,0003). Ao aplicar o ponto de corte 13, 35 porcento do grupo com hemofilia situou-se na faixa indicativa de sintomas depressivos clinicamente relevantes, enquanto no grupo-controle nenhum indivíduo situou-se nessa faixa, diferença que foi estatisticamente significativa (p=0,008). Na análise da presença de ideação suicida, o índice do grupo com hemofilia foi 25 porcento e no grupo-controle 10 porcento, uma diferença estatisticamente considerada não-significativa. Na análise do medo do sentir dor, o índice no grupo de hemofílicos foi 85 porcento e no grupo-controle 25 porcento, diferença estatisticamente significativa (p=0,0002). Conclusões: Crianças e adolescentes com hemofilia em nossa amostra clínica apresentam maiores índices de sintomas depressivos e mais medo de sentir dor do que crianças e adolescentes da população geral.

Objective: To evaluate, using the self-report questionnaire Children's Depression Inventory (CDI), the presence of depressive symptoms, suicidal ideations, and fear of pain in hemophilic children and adolescents, comparing them with a control group without hemophilia. Methods: CDI was applied to 40 male children and adolescents aged 7 to 15, 20 patients with hemophilia and 20 of the control group. Results: The total mean score for the homophilic group in CDI was 11.55 +- 7.51, and for the control group, 5.3 +- 2.7, a statistically significant difference (p=0.0003). Using the cut-off score of thirteen, 35% of the hemophilic group was placed in the range that indicates depressive symptoms, while none of the individuals in the control group was placed in this range, difference statistically significant (p=0.008). In the analysis of the presence of suicidal ideations, the hemophilic group presented 25% while the control group presented 10%, difference considered non-statistically significant. In the analysis of the fear of pain, the hemophilic group presented 85% while the control group presented 25%, a statiscally significant difference (p=0.0002). Conclusions: Children and adolescents with hemophilia from our sample have a higher rate of depressive symptoms and fear of pain than children and adolescents of the general population.

Funcionamiento social en niños hemofílicos: Análisis de encuesta para determinar factores psicopatológicos de riesgo / Social functioning and psychopathologic risk factors in hemophilic children

Background: Children with hemophilia can experience problems with their mental health status and social functioning. Aim: To assess the mental health status of hemophilic children. Material and methods: Thirty four hemophilic children aged 5 to 13 years were studied. A translation of the special survey to assess mental health in children, denominated "Domingo" Mental Health Survey was applied. It consisted in animated cartoon questions related to the family, social and school life. According to the score obtained, children were classified as normal, doubtful or pathologic. The social functioning areas studied were family, school, relationship and emotional. Aggressiveness, depression/anxiety and rejection were the psychopathologic factors analyzed. Results: Forty four percent of hemophilic children were considered normal, 20% doubtful and 35% pathologic. According to the severity of the disease, 67% of children with severe, 57% with moderate and 45% with mild hemophilia, were considered abnormal. Aggressiveness was the main risk factor in the emotional and family area, depression/anxiety in the family and emotional area and rejection in the family area. Fifty six percent of children had abnormalities in their social functioning and the severity of the disease was a predisposing factor. Conclusions: Psychopathologic factors in children with hemophilia appear mainly in the family environment.

Effects of a Self-Help Group Program for Young Adults with Hemophilia / 간호학회지

PURPOSE: The purpose of this study was to identify the effects of Self-help program for Young adults with hemophilia. METHOD: A quasi-experimental design was used. The subjects were 40 young adults with hemophilia, 21 in the experimental group and 19 in the control group. The subjects of the experimental group participated in a self-help group program for five sessions for 5 weeks. The program consisted of health education abouthemophilia, exercise, and therapeutic recreation. Its outcomes were evaluated on self-efficacy, ADL, depression, and quality of life. The obtained data was analyzedusing the Mann-Whitney U test of SPSS. RESULT: 1) The scores of self-efficacy, ADL and quality of life increased significantly in the experimental group as compared to the control group. 2) The score of depression decreased significantly in the experimental group as compared to the control group. CONCLUSION: Considering these research results, the program is effective in improving self-management ability and quality of life. Therefore this program could be implemented as a self-help group program for hemophilia clients.

Adjustment Patterns of Illness Process of People with Hemophilia in Korea / 간호학회지

PURPOSE: The purpose of this study was to explore adjustment pattern of illness process of people with hemophilia in Korea. METHOD: 23 people with hemophilia had participated for this study. The data were collected through in-depth interviews and analyzed using Strauss & Corbin's grounded theory method. RESULT: "would be free from" was emerged as a core category and it reflects that all participants wanted to be free from the constraints of the disease. The adjustment process was categorized into two stage, the 'unstable stage' and the 'stable stage'. In the process of "would be free from" four different patterns were identified: hopelessness type; appreciation type; challenge type; and transcendence type. These types were identified based on the degree of pursuing normal life and managing the disease, and social support. The most frequently occurring type was hopelessness type but the participants of this type suffered the most. The transcendence type was the most ideal type, but it occurred the least. CONCLUSION: The results of this study indicate that people with hemophilia in Korea still suffer from the disease and they need supports. The results would be useful for health care professionals in establishing education and counseling program for the people with hemophilia.

Desmistificando a existência da pessoa portadora de hemofilia / The existence of a hemophilic

Este estudo originou-se das minhas percepçöes e inquietaçöes como enfermeira assistencial e durante toda a minha trajetória como docente de enfermagem. Caminhei para o desvelamento da existência das pessoas com hemofilia por meio das várias descriöes do fenômeno, vivenciado e por elas relatado. Optei por uma abordagem fenomenológica, na modalidade do fenômeno situado, tendo como proposta metodológica compreender o significado que a pessoa hemofílica atribui ao seu viver com hemofilia, por acreditar que esse seria o caminho para captar a essencialidade da pessoa portadora de hemofilia, explicitando o seu mundo-vida dentro e fora do hospital...

El rol del psicólogo en el area de la salud: revisión bibliográfica / The psychologist's role in the health area: bibliografic revision

En el presente articulo se realiza una revisión bibliográfica de investigaciones en las que se destaca el rol del psicólogo dentro del equipo multidisciplinario abocado al abordaje deproblemas de salud. Sediscuten algunos de los trastornos orgánicos en los cuales el psicólogo ha contribuido a una mejor adaptación, así como a la reducción de comportamientos inadecuados y/o instauración de repertorios adecuados a la enfermedad; entre ellos: Diabetes, Asma, Hemofilia, Leucemia y Dolor. Asi mismo, se reseñan las técnicas conductuales empleadas en cada una de estas enfermedades, destacando la importancia de involucrar a los padres en el tratamiento psicológico conductual

Aspectos psicosociales del niño hemofílico / Psychosocial aspects of the hemophilic child

Se realiza una investigación exploratoria en pacientes hemofílicos de la provincia de Villa Clara, Cienfuegos y Sancti Spiritus, para conocer cuáles son los aspectos psicosociales más significativos de los mismos en nuestro medio. Se estudian 28 pacientes diagnosticados como Hemofílicos en el servicio de Hematología del Hospital Pediátrico de Santa Clara, cuyas edades oscilan entre 1 a 16 años y se corresponden con el universo de pacientes diagnósticados con esta enfermedad desde el año 1976-1984. A cada paciente se le realiza Historia Social Psiquiátrica, estudio Psicológico y Entrevista Psiquiátrica. Encontramos que la estructuraciónn de la personalidad del niño hemofílico presenta deficiencias que conllevan a una mala adaptación escolar y familiar, existiendo un manejo educativo familiar incorrecto. No existe relación significativa entre la patología psiquiátrica y esta enfermedad orgánica. Se concluye que estos pacientes requieren de una atención psicosocial que favorezca su normal adaptación a la sociedad

Estilo de enfrentamiento al estrés en pacientes con hemopatías / Way of facing stress in hemopathological patients

Se estudian 109 pacientes adultos del sexo masculino (27 hemofílicos, 29 con anemia drepanocítica, 36 con policitemia relativa y 17 leucémicos) atendidos en el Instituto de Hematología e Inmunología. Para explorar los estilos de enfrentamiento al estrés emocional se utilizó una selección de 65 preguntas extraídas, por criterio de jueces, del Inventario Multifacético de la Personalidad de S.R.Hathaway y C.McKinley, de la prueba de los 16 factores de personalidad de R.B. Cattell y de la escala de ansiedad IPAT del mismo autor. Se realizó un análisis factorial de correspondencia del que se obtuvieron 4 factores independientes. Se determinó para cada sujeto el factor predominante, se analizó la frecuencia de pacientes existentes en cada grupo y se compararon los grupos entre sí. Para este análisis se utilizó el test de McNemar y la prueba exacta de Fischer. Los grupos de pacientes hemofílicos y con anemia drepanocítica presentaron una distribución similar sin diferencias significativas (p <0,05), agrupándose la mayoría de los pacientes en dos de los factores. En el grupo de pacientes leucémicos se observó una distribución más homogénea que en los otros grupos. El grupo de pacientes con policitemia relativa mostró una distribución peculiar, donde el 69,4 % de los pacientes presentaron el mismo factor predominante. Los resultados obtenidos apoyan el criterio de la vinculación de los estilos de enfrentamiento a la personalidad y resaltan la influencia de la enfermedad en el desarrollo de la misma

Um grupo operativo com hemofílicos / An operative group among hemophilics

A hemofilia, doença hereditária, impöe aos seus portadores uma série de exigências no plano psicológico. Nossa proposta de trabalho com estes pacientes, com pacientes crônicos em geral, é auxiliá-los a elaborar sentimentos depressivos e agressivos relacionados a perda da saúde. Objetivamos com isto permitir uma percepçäo realista das limitaçöes impostas pela doença, para que o pacientes possa supera-las de forma adequada. A metodologia escolhida foi a do grupo operativo de caráter aberto. Descrevemos uma das sessöes do grupo, onde podem se verificar, na prática, algumas das proposiçöes acima