Trajetórias afetivo-sexuais de jovens e adultos com osteogênese imperfeita / Affective-sexual trajectories of young people and adults with osteogenesis imperfecta

O presente estudo tem como objetivo geral estudar as trajetórias afetivo-sexuais de jovens e adultos homens e mulheres com osteogênese imperfeita (OI). Considerando que a juventude é uma etapa da vida onde as relações de afetividade e sexualidade passam a ser mais significativas e onde a autonomia desses sujeitos é fundamental nessas relações. Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa, o campo de pesquisa foi o ambulatório de osteogênese imperfeita do Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologista (IEDE). O método utilizado para a coleta de dados foi o de história de vida de 18 a 49 anos, com posterior análise temática proposta por Bardin. Foram convidados 16 jovens, dos quais quatro se recusaram a participar. Perfazendo um total de 12 entrevistas. Para os resultados emergiram quatro núcleos temáticos : 1) A Construção da masculinidade e da feminilidade no contexto da deficiência; 2) Dependência x independência: a questão da autonomia e suas implicações nas trajetórias afetivo-sexuais; 3) Vida afetiva, sexual e reprodução: entre medos e desejos; 4) O papel da internet e das redes sociais digitais na sexualidade das pessoas com osteogênese imperfeita. As conclusões deste estudo apontam para a necessidade de desconstruções dos padrões normativos impostos ao corpo; a superproteção por parte dos pais repercute negativamente nas relações afetivas e sexuais das pessoas com OI; as pessoas com OI tem dificuldade em conversar sobre sexualidade com os pais e com os profissionais de saúde; a internet acaba por se tornar uma ferramenta bastante utilizada para suprir a necessidade dessas informações; espaços coletivos de discussão com pessoas que enfrentam as mesmas questões são muito importantes; também verificou-se a necessidade de políticas públicas voltada para a sexualidade da pessoa com deficiência.

The present study sought to know the affective-sexual trajectories of young and adult men and women with osteogenesis imperfecta (OI). Considering that youth is a stage of life where the relationships of affection and sexuality become more significant and where the autonomy of these subjects is fundamental in these relationships. It is a qualitative research, the research field was the outpatient osteogenesis imperfect of the State Institute of Diabetes and Endocrinologist (IEDE). The method used for data collection was life history from 18 to 49 years, with subsequent thematic analysis proposed by Bardin. 16 young people were invited, of whom four refused to participate. Making a total of 12 interviews. For the results, four thematic groups emerged: 1) The construction of masculinity and femininity in the context of disability; 2) Dependency x independence: the question of autonomy and its implications for affective-sexual trajectories; 3) Affective, sexual and reproductive life: between fears and desires; 4) The role of the internet and digital social networks in the sexuality of people with imperfect osteogenesis. The conclusions of this study point to the need to deconstruct the normative standards imposed on the body; overprotection on the part of parents has a negative impact on the affective and sexual relationships of people with OI; people with OI find it difficult to talk about sexuality with parents and health professionals; the internet turns out to be a widely used tool to supply the need for this information; collective spaces for discussion with people who face the same issues are very important; there was also a need for public policies aimed at the sexuality of people with disabilitie.

Nivel de participación social, recreativa, deportiva e independencia de adolescentes y adultos jóvenes con osteogénesis imperfecta / Osteogenesis imperfecta: Level of independence and of social, recreational and sports participation among adolescents and youth

Introducción. La osteogénesis imperfecta comprende un grupo heterogéneo de síndromes del tejido conectivo, que produce fragilidad ósea, amplia variabilidad clínica con diversos grados de discapacidad motora. Objetivos. Describir el nivel de independencia, la participación social, recreativa y deportiva en adolescentes con osteogénesis imperfecta. Población y métodos. Estudio descriptivo-analítico y transversal en pacientes con osteogénesis imperfecta mayores de 15, atendidos en el Consultorio de Displasias Esqueléticas del Hospital "Prof. Dr. Juan P. Garrahan" (mayo de 2013-diciembre de 2014). Encuesta autoadministrada. El déficit de talla fue una variable indicadora de gravedad. Resultados. 18 pacientes; edad: 19,17 (±3,4 sDE); 83%, con formas moderas-graves; mediana de talla: -7,9 sDE. El 50% usaba silla de ruedas. Promedio de años de estudio: 12,2; 56% participaba en actividades deportivas; 78%, en actividades recreativas y sociales. Alto nivel de independencia. Encontramos correlación entre el déficit de talla y el uso de silla de ruedas (r: -0,77) y entre el déficit de talla y la participación deportiva (r: 0,66). No encontramos correlación con años de estudio (r: -0,15), participación social (r: -0,22) o recreativa (r: 0,35).

Introduction. Osteogenesis imperfecta is a group of hereditary connective tissue disorders that cause bone fragility, with a wide clinical variability resulting in varying degrees of motor disability. Objectives. To describe the level of independence and of social, recreational and sports participation among adolescents with osteogenesis imperfecta. Population and methods. Descriptive, analytical and crosssectional study conducted in patients with osteogenesis imperfecta older than 15 years old attending the Skeletal Dysplasia Office of Hospital "Prof. Dr. Juan P. Garrahan" (May 2013 through December 2014). Self-administered survey. Short stature was an outcome measure that indicated severity. Results. There were 18 patients; age: 19.17 (±3.4 sDE); 83% had moderate-severe forms of OI; median height: -7.9 sDE; 50% used a wheelchair. Average education years: 12.2; 56% participated in sporting activities; and 78% were involved in recreational and social activities. A high level of independence was observed. We found a correlation between short stature and use of wheelchair (r: -0.77) and between short stature and participation in sporting activities (r: 0.66). No correlation was observed with years of education (r: -0.15), participation in social activities (r: -0.22) or recreational activities (r: 0.35).

A hospitalização e o adoecimento pela perspectiva de crianças e jovens portadores de fibrose cística e osteogênese imperfeita / The hospitalization and the process of becoming ill through the children's and adolescents' perspective with cystic fibrosis and osteogenesis imperfecta

O presente artigo visa discutir os resultados de uma pesquisa realizada em um hospital localizado no município do Rio de Janeiro, considerado referência em saúde da criança, do adolescente e da mulher. Analisamos os significados da hospitalização e do adoecimento crônico na infância e adolescência pela perspectiva de crianças e adolescentes com fibrose cística e osteogênese imperfeita durante suas internações hospitalares com vistas a explorar suas vivências e suas possibilidades de expressão enquanto sujeitos de conhecimento. Para tanto, privilegiamos a observação e a construção de suas produções mediadas pelo suporte lúdico, utilizando o desenho e/ou história como relevantes vias de acesso aos conteúdos infanto-juvenis. Os dados advindos desse estudo apontam para a capacidade de aquisição e produção de conhecimento que crianças e jovens possuem acerca de sua situação de adoecimento.

The present article intends to discuss the results of a study completed in a hospital located in the municipal district of Rio de Janeiro, considered most prominent for child, adolescent and woman's health. We analyzed the meanings of hospitalization and chronic illness in childhood and adolescence through the perspective of children and adolescents with cystic fibrosis and osteogenesis imperfecta during their hospitalizations in order to explore their experience and communicative possibilities as knowledgeable informants. Hence, we privileged the observation and the construction of their productions through games, using drawings and/or story-telling as a relevant approach to childhood and adolescence contents. The data collected signify the acquisition and knowledge production capacity of children and adolescents concerning their illness processes.