RESUMEN
ABSTRACT Objective: This study analyzes subjective aspects associated with parents' perception of the changes that have affected their lives since the birth of their child with autism spectrum disorder (ASD). Methods: A qualitative study, using a narrative approach. Semi-structured interviews were conducted with 7 fathers and 16 mothers of children with ASD enrolled in a special needs school in Salvador, Bahia, Brazil. The interviews were transcribed, analytical categories were defined, and data interpreted. Results: Five categories were identified: "Emotional and Health-Related Effects", "Effects on Daily/Professional and Academic Life", "Effects on Marital and/or Affective/Sexual Life", "Effects on Social Life", "Adaptation Strategies". The analysis showed that, despite the impacts suffered, social support, professional help can facilitate parents' adjustment to life changes following the birth of a child with ASD. Conclusion: The physical and emotional demands of living with and parenting a child with ASD are enormous, include changes in social roles and in couples' social and affective/sexual lives, highlighting the need for parents to receive support from healthcare professionals, particularly mental health professionals. Care strategies need to be implemented for parents, in addition to the healthcare provided to their children, in order to improve the comprehensive care given to the child with ASD.
RESUMO Objetivo: Este estudo buscou analisar os aspectos subjetivos associados à percepção dos pais sobre as mudanças ocorridas em suas vidas após o nascimento de seu filho com transtorno do espectro autista (TEA). Métodos: Estudo qualitativo, com abordagem metodológica de narrativa. Foram feitas entrevistas semiestruturadas com 7 pais e 16 mães de crianças com TEA em escola especial, Salvador-Bahia. As entrevistas foram transcritas, as categorias de análise, elaboradas e os dados, interpretados. Resultados: Foram identificadas cinco categorias: "impacto emocional e na saúde", "impacto na vida diária/profissional e acadêmica", "impacto na vida do casal e/ou afetiva/sexual", "impacto na vida social" e "estratégias de adaptação". A análise revelou que, apesar dos impactos sofridos, apoio social e ajuda profissional podem facilitar uma adaptação às mudanças na vida dos pais, a partir do nascimento do filho com TEA. Conclusão: Conviver e ser mãe ou pai de criança com TEA produz grande demanda física e emocional, mudança de papéis sociais, da vida social e da vida do casal e/ou afetiva/sexual, o que demonstra necessidade de atenção aos pais por profissionais de saúde, especialmente os da saúde mental. Estratégias de cuidado precisam ser implantadas para os genitores, paralelamente à assistência à saúde dos seus filhos, buscando melhorar a atenção integral à criança.
RESUMEN
Introdução: O câncer é classificado como uma doença crônica e vem crescendo no mundo; logo, o médico precisa, cada vez mais, se preparar para atender aos pacientes oncológicos. Na maioria das vezes, os protocolos de más notícias não são realizados por meio da óptica do paciente. Objetivo: Conhecer o efeito do diagnóstico de câncer para o paciente e a sua sugestão sobre o modo de comunicação do diagnóstico. Método: Estudo qualitativo de narrativas de histórias orais, gravadas e, posteriormente, transcritas, sendo utilizado o método de análise de conteúdo proposto por Laurence Bardin. A amostra foi constituída por 30 pacientes oncológicos de 34 a 88 anos em uma clínica particular de Salvador, BA. Resultados e Discussão: Sobre o efeito do diagnóstico, as categorias extraídas foram: aceitação (53%), choque/susto (33%), sofrimento (20%), medo (2%), racionalismo (2%), sendo que o mesmo paciente pode apresentar um ou mais tipos de reações. Categorias selecionadas sobre comunicação diagnóstica: diagnóstico por médico não oncologista (53,3%), diagnóstico por não médico (30%), diagnóstico por médico oncologista (16,6%); as subcategorias foram: adequada e inadequada. Fala pessimista foi considerada uma comunicação médica inadequada; enquanto uma postura amiga do médico, adequada. Sobre sugestões de comunicação diagnóstica, as categorias foram: levando em consideração as características do paciente, modo suave e dando esperança, e junto a um familiar. Conclusão: A aceitação da doença e o choque/susto foram os efeitos mais prevalentes ao diagnóstico. O que indica neste estudo é que, talvez, os oncologistas são mais preparados a informarem más notícias do que os outros profissionais. Levar em consideração as características do sujeito e dar informação de modo suave, dando esperança, foram as principais sugestões de comunicação diagnóstica pelos pacientes.
Introduction: Cancer is classified as a chronic disease and has been growing in the world; therefore, the doctor needs, more and more, to prepare to attend cancer patients. Most of the bad news protocols are not performed through the patient's lens. Objective: To know the effect of the diagnosis of cancer for the patient, and his suggestion about the way of communicating the diagnosis. Method: Qualitative study of narratives of oral histories, recorded and later transcribed, using the method of content analysis proposed by Laurence Bardin. The sample consisted of 30 cancer patients aged 34 to 88 years in a private clinic in Salvador, Bahia. Results and Discussion: The categories were: acceptance (53%), shock/fright (33%), suffering (20%), fear (2%), rationalism (2%), patient was able to present one or more types of reactions. Selected categories on diagnostic communication: diagnosis by non-oncologist (53.3%), diagnosis by non-physician (30%), diagnosis by oncologist (16.6%), and subcategories were: adequate and inadequate. Pessimistic speech was considered an inadequate medical communication; while an appropriate physician-friendly posture. Conclusion: Acceptance of the disease and shock/fright were the most prevalent effects at diagnosis. Patients with mild to moderate symptoms were considered to be diagnosed. What it indicates in this study is that, perhaps, oncologists are more prepared to report bad news than other professionals. Taking into account the characteristics of the subject and giving information in a gentle manner, giving hope were the main suggestions of diagnostic communication by the patients.
Introducción: El cáncer se clasifica como una enfermedad crónica y viene creciendo en el mundo; el médico necesita, cada vez más, prepararse para atender a los pacientes oncológicos. La mayoría de los protocolos de malas noticias no se realiza a través de la óptica del paciente. Objetivo: Conocer el efecto del diagnóstico de cáncer para el paciente, y su sugerencia sobre el modo de comunicación del diagnóstico. Método: Estudio cualitativo de narrativas de historias orales, grabadas y posteriormente transcritas, siendo utilizado el método de análisis de contenido propuesto por Laurence Bardin. La muestra fue constituida por 30 pacientes oncológicos de 34 a 88 años en una clínica particular de Salvador, BA. Resultados y Discusíon: En el caso del diagnóstico, las categorías extraídas fueron: aceptación (53%), shock/susto (33%), sufrimiento (20%), miedo (2%), racionalismo (2%), siendo que el mismo, el paciente pudo presentar uno o más tipos de reacciones. En la mayoría de los casos, se observó un aumento de la mortalidad por rotavirus en los últimos años. Habla pesimista fue considerada una comunicación médica inadecuada; mientras que una postura amiga del médico, adecuada. En las sugerencias de comunicación diagnóstica, las categorías fueron: tomando en consideración las características del paciente, modo suave y dando esperanza y junto a un familiar Conclusión: La aceptación de la enfermedad y el shock/susto fueron los efectos más prevalentes al diagnóstico. Lo que indica en este estudio es que, quizás, los oncólogos están más preparados para informar malas noticias que los demás profesionales. Tomar en consideración las características del sujeto y dar información de modo suave, dando esperanza fueron las principales sugerencias de comunicación diagnóstica por los pacientes.