RESUMEN
Abstract Objective: To describe the health-related quality of life (QOL) in children with cerebral palsy (CP) associated with congenital Zika infection. Methods: Cross-sectional study of a consecutive series of children, followed in a referral multicentric rehabilitation network in Brazil. We invited the caregivers to respond to the Brazilian version of the Caregiver Priorities & Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILDTM) questionnaire. Statistical analysis was performed with the Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) 26.0™. We used absolute and relative frequencies for categorical variables and mean and standard deviation for continuous variables. Results: The sample consisted of 193 children, at mean age of 50.3±7.6 months. We observed a predominance of children with cerebral palsy (CP) with Gross Motor Function Classification System (GMFCS) level V (93.7%). Epilepsy (88.4%) was the most common comorbidity. CPCHILDTM mean scores were activities of daily living (ADL)/personal care 43.2±12.6; positioning, transferring and mobility 33.7±16.5; comfort and emotions 84.4±15.2; communication and social interaction (CoSI) 48.2±24.3; health 70.9±17.1; and overall quality of life (OQOL) 72.1±17.1. Total score was 54.8±11.3. Conclusions: Among children with cerebral palsy (CP) related to congenital Zika syndrome, the quality of life (QOL) scores were very similar to other populations with cerebral palsy (CP). The activities of positioning, transferring and mobility had the greatest impact on health-related quality of life (QOL). Rehabilitation strategies and public policies should prioritize aspects related to mobility for this population.
RESUMO Objetivo: Descrever a qualidade de vida relacionada à saúde em crianças com paralisia cerebral associada à infecção congênita pelo zika. Métodos: Estudo transversal de série consecutiva de casos de crianças acompanhadas em uma rede multicêntrica de reabilitação no Brasil. Convidamos o(s) cuidador(es) a responder à versão brasileira do Caregiver Priorities & Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILDTM). A análise estatística foi realizada com o pacote estatístico Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) 26.0™. Para variáveis categóricas, foram utilizadas frequências absolutas e relativas e, para variáveis contínuas, média e desvio padrão. Resultados: Cento e noventa e três crianças, com idade média de 50,3±7,6 meses, foram incluídas. Observou-se predomínio de crianças com paralisia cerebral Gross Motor Function Classification System (GMFCS) nível V (93,7%). Epilepsia (88,4%) foi a comorbidade mais comum. As pontuações médias do CPCHILDTM foram: atividades de vida diária/cuidados pessoais 43,2±12,6; posicionamento, transferência e mobilidade 33,7±16,5; conforto e emoções 84,4±15,2; comunicação e interação social 48,2±24,3; saúde 70,9±17,1; e qualidade de vida geral 72,1±17,1. A pontuação total foi 54,8±11,3. Conclusões: Entre as crianças com paralisia cerebral relacionada à síndrome do zika congênita, as atividades de posicionamento, transferência e mobilidade tiveram maior impacto na qualidade de vida relacionada à saúde, semelhantemente a outras etiologias de paralisia cerebral. As estratégias de reabilitação e as políticas públicas devem priorizar os aspectos relacionados à mobilidade dessa população.
RESUMEN
Este estudo tem como objetivo apreender a experiência de mulheres com Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), nos termos dos significados que atribuem às vivências relacionadas ao processo de adoecer. O LES é uma patologia crônica que pode acometer diferentes sistemas orgânicos em graus variados de comprometimento e a maioria dos indivíduos por ela acometidos são mulheres. Trata-se de um estudo qualitativo, no qual se utilizaram como procedimento, entrevistas semiestruturadas com seis mulheres diagnosticadas com LES e em acompanhamento ambulatorial. Os relatos das pacientes indicam, que a falta de informação sobre a doença abranda o impacto emocional da definição diagnóstica; o momento de compreensão do diagnóstico é permeado por sentimentos de tristeza e angústia; a imprevisibilidade da progressão e remissão do quadro de sintomas é uma das principais dificuldades na lida com a doença; a prática da espiritualidade e as relações interpessoais se apresentam como um recurso importante de enfrentamento desse processo.
This study aims to understand the experience of women with systemic lupus erythematosus (SLE), in terms of meanings they attach to experiences related to the process of becoming ill. SLE is a chronic disease that can affect different organ systems in varying degrees of commitment and most of the affected populations are women. This is a qualitative study in which it was used as a procedure, semi-structured interviews with six women diagnosed with SLE which were in clinical care. The reports from patients indicate that the lack of information about the disease slows down the emotional impact of the diagnostic definition, the moment of the understanding of the diagnosis is permeated by feelings of sadness and anguish, the unpredictability of the progression and remission of symptoms is one of main difficulties in dealing with the disease, the practice of spirituality and interpersonal relationships are presented as an important resource for managing this process.