Face singular do cuidado familiar à criança portadora do vírus HIV/AIDS / Singular view of family care for children with the HIV / AIDS virus

OBJETIVO: Conhecer as vivências da família no cuidado à criança portadora do vírus HIV/AIDS. MÉTODOS: Foi realizado em um hospital universitário no primeiro semestre de 2010. Participaram sete familiares cuidadores. Os dados foram coletados por entrevistas semiestruturadas e analisados pela técnica de Análise Temática. RESULTADOS: Evidenciou-se o silenciamento do diagnóstico pelo familiar cuidador que passa a viver em função do cuidado à criança. Como dificuldades para cuidar, destacam-se as condições de saúde da mãe ou sua morte, as hospitalizações como comprometedoras da escolarização e reveladoras do diagnóstico e o medo em contar o diagnóstico à criança. CONCLUSÃO: Acredita-se que os profissionais da saúde/enfermagem necessitam empregar estratégias que possibilitem a essas famílias melhor enfrentamento do cotidiano, assessorando-as para o cuidado, fornecendo informações sobre o HIV/AIDS às pessoas de seu círculo social, diminuindo o estigma e a discriminação a que estão expostas essas crianças.

OBJECTIVE: To understand the lived experience of the family in caring for children with the HIV/AIDS virus. METHODS: The study was conducted in a university hospital in the first semester of 2010. Participants included seven family caregivers. Data were collected through semi-structured interviews and analyzed using thematic analysis. RESULTS: There was evidence of a silencing of the diagnosis by the family caregiver whose life function became that of caregiver for the child. In terms of difficulties for care, these included: the health conditions of the mother or her death; hospitalizations that compromised schooling and reveaed the diagnosis; and fear of telling the diagnosis to the child. CONCLUSION: It is believed that health/nursing professionals need to employ strategies that enable these families to better cope with everyday life, advising them about care, providing information on HIV/AIDS to people in their social circle, and diminishing stigma and discrimination to which these children are exposed.

OBJETIVO: Conocer las vivencias de la familia en el cuidado del niño portador del virus VIH/SIDA. MÉTODOS: Fue realizado en un hospital universitario en el primer semestre de 2010. Participaron siete familiares cuidadores. Los datos fueron recolectados por medio de entrevistas semiestructuradas y analizadas por la técnica de Análisis Temático. RESULTADOS: Se evidenció el silenciamiento del diagnóstico por parte del familiar cuidador quien pasa a vivir en función del cuidado al niño. Como dificultades para cuidar, se destacan las condiciones de salud de la madre o su muerte, las hospitalizaciones como comprometedoras de la escolarización y reveladoras del diagnóstico y el miedo para comunicar el diagnóstico al niño. CONCLUSIÓN: Se cree que los profesionales de la salud/enfermería necesitan emplear estrategias que posibiliten a esas familias un mejor enfrentamiento del cotidiano, asesorándolas para el cuidado, ofreciendo informaciones sobre el VIH/SIDA a las personas de su círculo social, disminuyendo el estigma y la discriminación a la que están expuestos esos niños.

O apoio social ao familiar cuidador durante a internação hospitalar da criança / El apoyo social al familiar cuidador durante la internación hospitalar del niño / Social support for family caregivers during the child’s hospitalization

Objetivou-se conhecer as formas de apoio social vivenciadas pelo familiar cuidador no hospital durante a internação da criança. Trata-se de uma pesquisa qualitativa realizada no primeiro semestre de 2005, embasada na Teoria Fundamentada nos Dados. Foi desenvolvida em dois hospitais do sul do país através de entrevistas. Teve como participantes 15 familiares distribuídos em quatro grupos amostrais. A partir da coleta, procedeu-se à codificação aberta, axial e seletiva dos dados. Estes evidenciam que a família constrói uma rede social na qual recebe e dá apoio. Valoriza o apoio recebido de seus familiares, das outras famílias com quem convive, dos amigos, vizinhos e profissionais da saúde; se fortalece na esperança e na fé em Deus e constrói vínculos. Conclui-se que conhecer as formas de apoio vivenciadas pelo familiar cuidador pode possibilitar a instrumentalização dos profissionais para um melhor direcionamento de ações e cuidados destinados à família e à criança hospitalizada.

With a view to determining the forms of social support experienced by family caregivers in the hospital during the child’s stay, a qualitative study based on Grounded Theory was conducted through interviews at two hospitals in southern Brazil in the first half of 2005. The participants were 15 relatives divided into four different samples. The data collected were subjected to open, axial and selective coding. They show that the family builds a social network in which it receives and gives support. This enhances the value of support received from their own relatives, other families they live with, friends, neighbors and health personnel; it strengthens hope and faith in God; and forges bonds. It follows that knowing the forms of support experienced by the family caregiver can provide health personnel with instruments to direct actions and care better for the family and the hospitalized child.

El objectivo fue conocer las maneras de apoyo social vividas por el familiar cuidador en el hospital durante a la internación del niño. Se trata de una investigación cualitativa, basada en la Teoría Fundamentada en los Datos, desarollada en el primer semestre de 2005, en dos hospitales en el sur de Brasil a través de entrevistas. Tuvo como populación 15 familiares cuidadores divididos en cuatro grupos diferentes. Se procedió a la codificación abierta, axial y selectiva de los datos. Se encontró que la família constitue una red de apoyo sociable. Valoriza el apoyo de sus familiares, de otras familias con quien convivi en el hospital, de los amigos, vecinos y profesionales de la salud, se fortalece en la esperanza y en la fe en Dios y forma vínculos. Se concluye que conocer las formas de apoyo que experimenta el cuidador familiar puede proporcionar instrumentos que permitan a los profesionales una mejor orientación de las acciones y el cuidados para la familia y el niño hospitalizado.