Support, attention and distant guidance for chronic pain patients. Case report / Apoio, acolhimento e orientações à distância para pacientes com dor crônica. Relato de caso

ABSTRACT BACKGROUND AND OBJECTIVES: Mutual help among patients and distant support tools - such as phone calls and online discussions - are promising strategies to manage chronic conditions, however still poorly explored in the context of pain. This study aimed at evaluating two different remote guidance methods able to help chronic patients: (I) phone calls and (II) engagement in online discussion groups for patients. CASE REPORT: To evaluate these two assistance models, a qualitative research model was used. Investigations have started as from practical needs of a Support Group for chronic pain patients in São Paulo. To evaluate approach (I), 15 semi-structured interviews were carried out with specialists working with telephone guidance. For approach (II), the ethnographic method was used where a Facebook fibromyalgia discussion group was followed up for three months. CONCLUSION: Both studied initiatives have positive results but still lack well structured and uniform protocols. Interviews have shown that distant support practices for chronic patients could be expanded for a larger number of diseases.

RESUMO JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: A ajuda mútua entre pacientes e as ferramentas de apoio à distância - como telefonemas e discussões online - são estratégias promissoras no manuseio das condições crônicas, mas ainda pouco exploradas no contexto da dor. O objetivo deste estudo foi analisar duas diferentes formas de orientação remota capazes de auxiliar pacientes crônicos: (I) ligações telefônicas e (II) engajamento em grupo de discussão online para pacientes. RELATO DO CASO: Para analisar esses dois modelos de assistência utilizou-se um modelo qualitativo de pesquisa. As investigações surgiram a partir de necessidades práticas de um Grupo de Apoio para pacientes com dor crônica de São Paulo. Para analisar a abordagem (I) foram feitas 15 entrevistas semiestruturadas com especialistas que trabalham com orientação telefônica. Para a abordagem (II) utilizou-se o método etnográfico, em que um Grupo de discussão para fibromialgia presente no Facebook foi acompanhado por 3 meses. CONCLUSÃO: As duas iniciativas investigadas têm mostrado resultados positivos, mas ainda carecem de protocolos bem estruturados e uniformes. As entrevistas conduzidas mostram que as práticas de apoio à distância para pacientes crônicos poderiam se estender para um maior número de doenças.

Cotidiano feminino da vivência com o HIV em grupo de autoajuda / Female daily life of the experience with hiv in self-help group

Objetivou-se apreender as reflexões acerca das experiências de mulheres na vivência do HIV. Estudo documental retrospectivo o qual avaliou registros de participações de mulheres em grupo de autoajuda desenvolvido em ambulatório de referência para HIV/aids, em Fortaleza, nos anos de 2008 e 2009. Relatório de 90 grupos indicou participação de 25 mulheres. Falas e depoimentos registrados durante as atividades grupais foram analisados e categorizados. Os dados apontam revolta e medo ante a descoberta do HIV, que é amenizada pelo apoio familiar e dos amigos, embora prevaleçam sentimentos de ira direcionados aos parceiros. Conforme se pode assimilar, as mulheres infectadas pelo HIV convivem com enfrentamentos negativos no seu dia-a-dia, sendo o grupo de autoajuda espaço que proporciona reflexões e compartilhamento dos problemas cotidianos, promovendo o cuidado em saúde com enfoque nas questões sociais e psicológicas, a fim de se obter um cotidiano com mais qualidade.

Qualidade de vida de mulheres mastectomizadas: estudo comparativo no campo da Enfermagem Oncológica realizado com populações atendidas em um grupo de auto ajuda e no ambulatório de hormonioterapia de um hospital oncológico, Fortaleza - Ceará

O tratamento curativo do câncer de mama é a mastectomia, que garante sobrevida mas interfere com a qualidade de vida das mulheres. A pesquisa teve por objetivo verificar se a participação em grupo de auto-ajuda influencia a qualidade de vida das mulheres mastectomizadas. Foram constituídos 2 grupos de mulheres mastectomizadas: um grupo de estudo composto por 16 mulheres participantes de um grupo de auto-ajuda e 32 mulheres acompanhadas no ambulatório de hospital oncológico que formaram o grupo controle. Foi utilizado o Medical Outcomes Study Questionaire 36-Item Short form Health Survey- SF-36 como instrumento para medida do nível de qualidade de vida. A amostra das 48 mulheres pesquisadas apresentava idade média de 58,2 ± 10,6 anos e tempo de mastectomia de 55,4 ± 28,7 meses. Os grupos de estudo e controle diferiram quanto a existência de co-morbidades, presentes em 68,8% no grupo de estudo e em 31,2% no grupo controle (p=0,029). As pontuações geradas pelo SF-36 em oito dimensões da qualidade de vida relacionada à saúde foram no grupo de estudo e controle, respectivamente: 55,3 ± 22,0 vs. 60,0 ± 28,4 para Capacidade Funcional (p=0,463), 32,8 ± 42,5 vs. 33,6 ± 41,0 para Limitação por Aspectos Físicos (p=0,821), 54,2 ± 22,7 vs. 56,3 ± 25,6 para a dimensão Dor (p=0,869), 65,1 ± 23,0 vs. 74,3 ± 20,3 para Estado Geral de Saúde (P=0,138), 62,2 ± 21,6 vs. 62,7 ± 23,6 para Vitalidade (p=0,709), 78,1 ± 21,7 vs. 74,4 ± 26,1 para Aspectos Sociais (p=0,786), 58,3 ± 41,3 vs. 61,5 ± 44,9 para Limitação por Aspectos Emocionais (P=0,655) e 63,3 ± 31,5 vs. 64,5 ± 22,2 para Saúde Mental (p=0,669). Concluímos que: l-as dimensões da qualidade de vida mais comprometidas se referem ao aspecto físico; 2-as dimensões referentes ao aspecto mental apresentaram melhor pontuação talvez pela adaptação psicológica possível de ter ocorrido devido ao longo tempo de mastectomia da amostra; 3-não houve diferença do nível de qualidade de vida entre os dois grupos, no entanto a igualdade pode significar efeito positivoda participação em grupo de auto-ajuda sobre a qualidade de vida, já que as mulheres do grupo de estudo apresentavam mais co-morbidades capazes de influenciar negativamente, e com caráter somatório à condição de mastectomizada, a qualidade de vida

The healing treatment of breast cancer is the mastectomy, which guarantees life but interferes with the women's quality of life. This research aimed at verifying if the participation in selfhelp groups influences the quality of life of mastectomized women. Two groups of mastectomized women were constituted: a study group composed of 16 women from a selfhelp group and 32 women attended at the clinic of a cancer hospital that composed the control group. Medical Outcomes Study Questionnaire 36-item Shortform Health Survey (SF-36) was used as an instrument for the measurement of the quality of life level. The sample of 48 women were in the average age of 58,2 ± 10,6 and had time of mastectomy of 55,4 ± 28,7 months. The study and control groups differed as to the existence of co-morbidity, present in 68,8% of the study group and in 31,2% of the control group (P=0,029). The points generated by SF-36 in eight dimensions of the quality of life related to health were in the study and control groups, respectively: 55,3 ± 22,0 vs. 60,0 ± 28,4 for Physical Function (p=0,463), 32,8 ± 42,5 vs. 33,6 ± 41,0 for Role-Physical (p=0,821), 54,2 ± 22,7 vs. 56,3 ± 25,6 for the Bodily Pain (P=0,869), 65,1 ± 23,0 vs. 74,3 ± 20,3 for General Health (p=0,138), 62,2 ± 21,6 vs. 62,7 ± 23,6 for Vitality (p=0,709), 78,1 ± 21,7 vs. 74,4 ± 26,1 for Social Functioning (p=0,786), 58,3 ± 41,3 vs. 61,5 ± 44,9 for Role-Emotional (p=0,655) and 63,3 ± 31,5 vs. 64,5 ± 22,2 for Mental Health (p=0,669). We concluded that: 1-the most committed dimensions of the quality of life refer to the physical aspect; 2-the dimensions regarding the mental aspect had better punctuation maybe for the possible psychological adaptation that happened due to the long time of mastectomy of the sample; 3-there wasn't any difference in the level of quality of life between the two groups, however this equality can mean positive effect of the participation in a self-help group about the quality of life, since the women of the group study presented moreco-morbidity that could influence negatively, and with sum characteristic to the condition of the mastectomized woman, the quality of life