RESUMEN
A qualidade de vida de cuidadores é algo que preocupa, pois afeta diretamente a qualidade de vida do indivíduo dependente desses cuidados. Este estudo teve como objetivo analisar e comparar a qualidade de vida em saúde de cuidadores de pessoas com necessidades especiais em atendimento em uma instituição de reabilitação. Participaram 90 cuidadores principais de pessoas com necessidades especiais em atendimento em uma instituição de reabilitação. Foram utilizados para a coleta de dados dois instrumentos: um questionário para verificar o perfil do cuidador e da pessoa com necessidades especiais e o questionário de medida de qualidade de vida WHOQOL-Bref. Os resultados demonstraram que houve significância, apenas, entre a qualidade de vida do cuidador no domínio físico e a idade da pessoa com necessidade especial, indicando que quanto mais velha a pessoa com necessidades especiais, mais difícil e penoso é o ato de cuidar. Os resultados podem indicar formas de orientação à família de pessoas com deficiência.
The quality of life of caregivers is a concern because it directly affects the quality of life of individuals dependent on such care. This study aimed to analyze and compare the quality of life in health of caregivers of people with special needs who attend a rehabilitation facility. Ninety caregivers of people with special needs who attend a rehabilitation facility participated in this study. For data collection two instruments were used: a questionnaire to determine the profile of the caregiver and the person with special needs and the WHOQOL-Bref questionnaire to measure quality of life. The results were significant only between the caregiver's quality of life in the physical domain and age of the person with special needs, indicating that the older a person with special needs, the more difficult and arduous is the act of caring. The result can indicate guidelines for caring for families of people with disabilities.
RESUMEN
Este artigo trata da questão dos direitos sociais de pessoas com necessidades especiais a partir do conhecimento que elas e os profissionais de saúde têm sobre direitos. Utilizando os métodos qualitativo e quantitativo, a pesquisa foi desenvolvida por meio de entrevistas com usuários e familiares de programas de atendimento a pessoas surdas, cegas ou com visão subnormal, usuários do Centro de Estudos e Pesquisas em Reabilitação (CEPRE) da FCM/ UNICAMP. Os usuários constituíram-se em um primeiro grupo de investigação, totalizando 31 sujeitos. Um segundo grupo foi formado por 26 profissionais da saúde de Unidades Básicas de Saúde utilizadas pelos sujeitos do primeiro grupo. Uma breve revisão da legislação brasileira sobre os direitos de pessoas com necessidades especiais mostrou que, nas últimas décadas, houve uma ampliação dos direitos. No entanto, constatou-se que os sujeitos pesquisados têm pouco conhecimento acerca dos direitos e que, consequentemente, a prática de tais direitos ainda é insuficiente. A proposta de um trabalho pedagógico para cidadania nas U.B.S. é uma das sugestões decorrentes da pesquisa.
The paper deals with the knowledge people with special needs have about their rights, namely those related to health. Also, it deals with what health professionals know about those rights. A research was conducted aiming to investigate these questions. Quantitative and qualitative methods were used to conduct a series of interviews with two groups of subjects: the first included 31 persons with special needs (deaf, blind or people with low vision) who come to rehabilitation services at the Center of Studies and Research on Rehabilitation (CEPRE) of the Medical School of the State University of Campinas. The second group included health professionals from other public health agencies attended by the first group of subjects. The literature reviewd on Brazilian legislation showed an improvement on the rights of people with special needs in the last decades. The research's results showed, though, that the subjects knew little about their rights and, therefore, made little use of them. Consequently, the results suggest an educational work about citizenship with health professionals and people with special needs at health public service.