Cuidados paliativos en la atención primaria de salud / Palliative care in primary health care

En la actualidad, la oferta de cuidados paliativos especializados ha sido superada por la demanda, por lo cual la atención a pacientes con enfermedades en estado terminal o en fase final de la vida suele estar a cargo del médico del nivel primario de asistencia. En ese sentido, los cuidados paliativos primarios incluyen el diagnóstico, el tratamiento paliativo, la planificación anticipada, la gestión y coordinación de intervenciones multidisciplinarias y la transferencia a cuidados especializados cuando sea necesario y haya disponibilidad para ello. Al respecto, en este artículo se exponen brevemente algunos elementos sobre el tema y se propone, además, un algoritmo práctico y fácil de aplicar en la atención primaria, que permitirá identificar a la población aquejada por dolencias en esas etapas, con diferenciación en cuanto a afecciones neoplásicas o no neoplásicas.

Nowadays, the offer of specialized palliative care has been overcome by the demand, reason why care to patients with terminal illness or in end-of-life period is usually in charge of the doctor from primary care level. In that sense, primary palliative care includes the diagnosis, palliative treatment, early planning, administration and coordination of multidisciplinary interventions and referring to specialized care when it is necessary and the service is available. In this respect, some elements on the topic are shortly exposed in this work and, also, a practical and easy implementation algorithm in primary care is proposed that will allow identifying population suffering from pain in those stages, with differentiation as for neoplastic or non neoplastic affections.

Evolução Histórica do Conforto no Cuidado de Enfermagem a Pacientes Oncológicos em Fim de Vida: Revisão Integrativa da Literatura / Historical Evolution of Comfort in Nursing Care for the End-of-Life Cancer Patients: Integrative Literature Review

O paciente oncológico em fim de vida está propenso a experienciar sinais e sintomas desagradáveis em virtude da progressão da doença. O enfermeiro, ao longo de toda a sua trajetória histórica, direcionou o cuidado para a identificação, o manejo e a avaliação do desconforto. Objetivo: Identificar o impacto da evolução histórica do conforto no cuidado de enfermagem ao paciente oncológico em fim de vida. Método: Revisão integrativa da literatura de carácter exploratório e descritivo utilizando as bases de dados LILACS, MEDLINE e SciELO sem recorte temporal para maior abrangência de resultados. Resultados: Os principais impactos das teorias de enfermagem pautadas no conforto foram a valorização do modelo holístico, o estímulo do vínculo enfermeiro-paciente, o controle de sintomas, a diminuição do sofrimento e as condutas alinhadas aos valores do paciente. Conclusão: O conforto é mencionado no estado da arte em textos históricos, teorias e na prática assistencial da enfermagem. As teorias que abordam o conforto direcionam o cuidado de enfermagem ao paciente oncológico em fim de vida buscando reduzir o desconforto e o sofrimento do paciente.

End-of-life cancer patients are prone to experiencing unpleasant signs and symptoms due to the progression of the disease. Along nursing historical trajectory, care was targeted to identify, manage and evaluate the discomfort. Objective: To identify the impact of the historical evolution of comfort in nursing care for end-of -life cancer patients. Method: Exploratory and descriptive integrative literature review utilizing LILACS, MEDLINE and SciELO databases without time restraints for more comprehensive results. Results: The main impacts of nursing theories based on comfort were the valorization of the holistic model, the stimulation of the nurse-patient bond, the control of symptoms, the reduction of suffering and behaviors aligned with the patient's values. Conclusion: Comfort is mentioned in state-of-the-art historical texts, theories and nursing care practice. Nursing care to end-of-life cancer patients is guided by theories that address comfort and reduce the patient's discomfort and suffering

El paciente con cáncer al final de su vida es propenso a experimentar signos y síntomas desagradables debido a la progresión de la enfermedad. El personal de enfermería, a lo largo de su trayectoria histórica, dirigió los cuidados hacia la identificación, manejo y evaluación del malestar. Objetivo: Identificar el impacto de la evolución histórica del confort en los cuidados de enfermería al paciente con cáncer al final de la vida. Método: Revisión integradora de la literatura de carácter exploratorio y descriptivo, utilizando las bases de datos LILACS, MEDLINE y SciELO sin marco temporal para mayor cobertura de resultados. Resultados: Los principales impactos de las teorías de enfermería basadas en el confort fueron la valorización del modelo holístico, la estimulación del vínculo enfermera-paciente, el control de los síntomas, la reducción del sufrimiento y los comportamientos alineados con los valores del paciente. Conclusión:El confort es mencionado como lo más avanzado en textos históricos, teorías y en la práctica del cuidado de enfermería. Las teorías que abordan el confort dirigen los cuidados de enfermería hacia los pacientes con cáncer al final de la vida, buscando reducir el malestar y el sufrimiento del paciente

A fase terminal do filho com câncer: percepções dos profissionais hospitalares / The terminal phase of children with cancer: perceptions of hospital professionals / La fase terminal del hijo con cáncer: percepciones de los profesionales del hospital

O confronto com o câncer de um filho e a percepção da sua morte como inevitável dão lugar a experiências parentais relevantes para a pesquisa científica. Este estudo teve como objetivo investigar, por meio da percepção dos profissionais hospitalares, o modo como os pais experienciam a fase terminal e fim de vida do filho com câncer para melhor compreender os processos psicoemocionais experienciados por esses pais diante da cronicidade da doença e da morte do filho. No sentido de alcançar esse objetivo, realizou-se um estudo qualitativo de tipo fenomenológico envolvendo 17 profissionais de dois hospitais portugueses de referência em oncologia pediátrica. Os dados foram recolhidos com recurso a um guia de entrevista semiestruturada. Na percepção dos profissionais hospitalares, os resultados evidenciam que esses pais experienciam múltiplas dificuldades e preocupações na fase terminal da doença do filho e no pós-morte, bem como um sofrimento extremo e desestruturação biopsicossocial e espiritual na família. O conhecimento aprofundado da fenomenologia desses processos é essencial para o desenho e a implementação de intervenções emocionais, cognitivas, comportamentais e sociais mais ajustadas às dificuldades e preocupações parentais vividas no fim de vida e pós-morte.(AU)

Coping with children's cancer and the perception of their inevitable death give rise to parental experiences that are important to study. This study aimed to investigate, based on hospital professionals' perspectives, how parents experience the terminal phase and end of life of their children suffering from cancer to better understand the psycho-emotional processes these parents experienced in face of the chronicity of the disease and their children's death. To achieve this objective, a qualitative phenomenological study was carried out involving 17 professionals of two Portuguese hospitals that are reference in pediatric oncology. Data were collected using a semi-structured interview guide. From the perspective of hospital professionals, results show that these parents experience multiple difficulties and concerns in the terminal phase of their children's disease and postmortem, as well as the extreme suffering and biopsychosocial and spiritual disruption of the family. A deeper understanding of the phenomenology of these processes is essential to design and implement better adjusted emotional, cognitive, behavioral, and social interventions aimed at the parental difficulties and concerns experienced at the end of life and after death.(AU)

El enfrentamiento del cáncer de un hijo y la percepción de su muerte como inevitable dan lugar a experiencias parentales importantes que deben ser estudiadas. Este estudio pretende identificar desde la percepción de los profesionales del hospital cómo los padres viven la fase terminal y el final de la vida de su hijo con cáncer con el fin de comprender mejor los procesos psicoemocionales que viven estos padres ante la cronicidad de la enfermedad y la muerte de su hijo. Para ello, se realizó un estudio cualitativo, con enfoque fenomenológico, en el que participaron 17 profesionales de dos hospitales portugueses de referencia en oncología pediátrica. Para recoger los datos se aplicó un guion de entrevista semiestructurada. En cuanto a la percepción de los profesionales del hospital, estos padres experimentaron múltiples dificultades y preocupaciones en la fase terminal de la enfermedad de su hijo y postmuerte, así como un sufrimiento extremo y una desestructuración biopsicosocial y espiritual en la familia. El conocimiento en profundidad de la fenomenología de estos procesos es esencial para elaborar e implementar intervenciones emocionales, cognitivas, conductuales y sociales más acordes a las dificultades y preocupaciones parentales que se experimentan al final de la vida y la postmuerte.(AU)

Práticas de fim de vida: análise bioética dos projetos do Poder Legislativo brasileiro, 1981-2020 / End-of-life practices: a bioethical analysis of Brazilian Legislative projects, 1981-2020

Resumo Eutanásia voluntária ativa (EVA) e suicídio assistido (SA) são práticas de fim de vida que, embora permeadas de tabus e controvérsias, visam minimizar o sofrimento das pessoas com doenças incuráveis, preservando sua dignidade humana diante da morte. Neste artigo, objetivamos investigar a situação jurídico-normativa dessas práticas no Brasil, por meio de uma pesquisa documental qualitativa que buscou dados do período de 1981 a 2020 nos sites do Poder Legislativo Federal. Com base na proposta hermenêutica dialética, discutimos o percurso das decisões políticas sobre EVA, SA (e suas relações com a ortotanásia e cuidados paliativos) e os efeitos práticos de suas construções valorativas e morais para a autodeterminação das pessoas tanto no processo de morte quanto na sociedade.

Abstract Voluntary active euthanasia (VAE) and assisted suicide (AS) constitute end-of-life practices that aim to minimize the suffering of people with incurable diseases, preserving their human dignity in the face of death. However, taboos and controversies still surround them. This study aims to investigate the legal-normative status of these practices in Brazil via a qualitative documentary research with data from the Federal Legislative Power websites from 1981 and 2020. The dialectical hermeneutic proposal of this study discusses the path of political decisions on VAE, AS (and their relations with orthothanasia and palliative care), and the practical effects of their values and moral constructions on people's self-determination in the dying process and in society.

Morte digna como direito: visibilidade jurídica da finitude / Dignified death as a right: the legal visibility of finitude / La muerte digna como derecho: visibilidad jurídica de la finitud

Resumo O direito à morte digna é majoritariamente ignorado pelo ordenamento brasileiro. Essa invisibilidade do processo de finitude e suas consequências são tema deste estudo, que objetiva realizar um levantamento exploratório para identificar pontos relevantes que devem ser desenvolvidos para garantir um processo de finitude digno. Foram analisadas 50 publicações, mediante levantamento online e físico de obras publicadas até março de 2023. Os estudos analisados expressam preocupação com dilemas éticos do cuidar do ser humano em finitude, mas não analisam formas existentes de tutela da finitude nem quais searas ainda são carentes de normatização para dar eficácia a esse cuidado. Espera-se que esta pesquisa contribua para fortalecer o olhar crítico ao tema, considerando as atuais tutelas da finitude, os limites legais do Estado e os potenciais passos futuros para fazer avançar os estudos aplicados à atualização prática do ordenamento brasileiro.

Abstract The right to a dignified death is largely overlooked by Brazilian law. This neglect of the end-of-life process and its ramifications is the focus of this study, which aims at an exploratory survey to identify pertinent aspects requiring development to ensure a dignified end-of-life experience. In total, 50 publications were examined with online and physical surveys of works published up to March 2023. They express concerns regarding ethical dilemmas in caring for individuals nearing the end of life, yet they do not delve into existing mechanisms for safeguarding end-of-life dignity or identify areas that still lack standardization to ensure effective care. This study should contribute to the enhancement of critical perspectives on the issue of end-of-life experiences, considering current safeguards, the legal boundaries set by the State, and potential future strides toward advancing studies aimed at the practical update of the Brazilian legal system.

Resumen El derecho a una muerte digna es ampliamente ignorado por el ordenamiento jurídico brasileño. Esta invisibilidad del proceso de finitud y sus consecuencias son el objeto de este estudio, que tiene como objetivo realizar una encuesta exploratoria para identificar los puntos relevantes que deben desarrollarse para garantizar un proceso de finitud digno. Se analizaron 50 publicaciones a través de una encuesta online y física de obras publicadas hasta marzo de 2023. Los estudios analizados expresan preocupación por los dilemas éticos de la atención a seres humanos en finitud, pero no analizan las formas de protección a la finitud existentes ni cuáles son las áreas que aún necesitan regulación para hacer efectiva esta atención. Se espera que esta investigación contribuya a fortalecer la visión crítica de la finitud, considerando la protección actual de la finitud, los límites jurídicos del Estado y los posibles pasos futuros para avanzar en los estudios aplicados a la actualización práctica del sistema jurídico brasileño.

Familiares em visita ampliada e social na terapia intensiva: existem diferenças no nível de conforto? / Family members undergoing extended and social visits in intensive care: are there differences in comfort level?

Analisar comparativamente o nível de conforto de familiares que participaram da visita ampliada e da visita social em Unidade de Terapia Intensiva. Método: Estudo transversal, desenvolvido com 57 familiares dos sujeitos internados na Unidade de Terapia Intensiva, entre 2019 e 2020. O conforto foi avaliado pela Escala de Conforto para Familiares de Pessoas em Estado Crítico de Saúde. Os dados foram analisados descritivamente e a análise bivariada pelo teste de T Student. O nível de significância estatística foi de 5%. Resultados: Os familiares inclusos na visita ampliada dispõem de um nível de conforto (4,00 ±0,53) maior que os da visita social (3,57 ±0,51), com (p=0,004). Observa-se melhor comunicação entre a equipe e os familiares da visita ampliada e um maior conhecimento por parte desses sobre o quadro de saúde do enfermo. Conclusão: A visita ampliada tem proporcionado maior nível de conforto nos familiares quando comparadas com a visita social.(AU)

To comparatively analyze the comfort level of family members who participated in the extended visit and the social visit in the Intensive Care Unit. Method: A cross-sectional study was carried out with 57 family members of patients admitted to the Intensive Care Unit between 2019 and 2020. Comfort was assessed using the Comfort Scale for Relatives of People in a Critical Health Condition. Data was analyzed descriptively and bivariate analysis using the Student's t-test. The level of statistical significance was 5%. Results: Family members included in the extended visit have a higher level of comfort (4.00 ±0.53) than those in the social visit (3.57 ±0.51), with (p=0.004). There was better communication between the team and the relatives during the extended visit and greater knowledge on the part of the latter about the patient's health condition. Conclusion: The extended visit has provided a greater level of comfort for family members when compared to the social visit.(AU)

Analizar comparativamente el nivel de confort de los familiares que participaron en la visita prolongada y la visita social en la Unidad de Cuidados Intensivos. Método: Se realizó un estudio transversal con 57 familiares de pacientes ingresados en la Unidad de Cuidados Intensivos entre 2019 y 2020. Se evaluó el confort mediante la Escala de Confort para Familiares de Personas en Estado Crítico de Salud. Los datos se analizaron de forma descriptiva y análisis bivariante mediante la prueba t de Student. El nivel de significación estadística fue del 5%. Resultados: Los familiares incluidos en la visita ampliada tienen un mayor nivel de confort (4,00 ±0,53) que los de la visita social (3,57 ±0,51), con (p=0,004). Hubo mejor comunicación entre el equipo y los familiares durante la visita ampliada y mayor conocimiento por parte de estos últimos sobre el estado de salud del paciente. Conclusiones: La visita ampliada ha proporcionado un mayor nivel de confort a los familiares en comparación con la visita social.(AU)

Medicina familiar, principios bioéticos y final de la vida en Colombia / Family Medicine, Bioethical Principles and End of Life in Colombia

Introducción: La medicina familiar, dentro de su enfoque biopsicosocial, acoge la valoración integral de cada individuo en su curso de vida, donde es indispensable integrar todos los principios bioéticos para brindar una atención adecuada, oportuna y humanizada. El abordaje del especialista en medicina familiar sobre el final de vida debe estar ligado a estos aspectos, lo que permite ampliar la relación clínica desde el paciente hasta su núcleo familiar y su equipo en salud. Objetivo: Discutir los principios bioéticos desde una perspectiva integrativa a partir de un recorrido por los principales apartados legales que se han desarrollado en Colombia desde la sentencia C-239 de 1997, en relación con el derecho a morir dignamente. Métodos: Se realizó una revisión narrativa mediante la búsqueda en PubMed, Elsevier, Scielo y la normativa del contexto colombiano. Conclusiones: La disponibilidad de la información permite tener claridad sobre los conceptos al final de vida y el quehacer de los profesionales de la salud en esta etapa, que permita brindar al paciente y a su familia información clara y alternativas en su manejo integral, que dignifique la relación médico-paciente-familia-equipo de salud(AU)

Introduction: Family medicine, within its biopsychosocial approach, welcomes the comprehensive assessment of each individual in his or her life course, where it is essential to integrate all bioethical principles to provide adequate, timely and humanized care. The approach of the family medicine specialist at the end of life should be linked to these aspects, which allows extending the clinical relationship of the patient to the family nucleus and the health team. Objective: To discuss bioethical principles from an integrative perspective based on the review of the main legal paragraphs that have been developed in Colombia since the C-239 ruling of 1997 in relation to the right to die with dignity. Methods: A narrative review was carried out through searches in PubMed, Elsevier, SciELO and in the normativity of the Colombian context. Conclusions: The availability of information allows clarity about the concepts at the end of life and the work of health professionals at this stage, which allows providing the patient and family with clear information and alternatives in their comprehensive management, which dignifies the doctor-patient-family-health team relationship(AU)

Bioética aplicada aos cuidados paliativos: questão de saúde pública / Bioethics applied to palliative care: a public health issue / Bioética aplicada a los cuidados paliativos: una cuestión de salud pública

Resumo Cuidados paliativos são um conjunto de ações que visam melhorar a qualidade de vida do paciente e de sua família quando a doença já não responde a tratamentos curativos. Abrangem cuidados físicos, psicológicos, espirituais e sociais, entendendo a morte como um processo natural, não acelerando nem retardando seu desfecho. Esta revisão integrativa qualitativa selecionou 131 artigos sobre bioética e cuidados paliativos publicados nos últimos cinco anos, analisando 10 deles. Esses estudos destacam a importância da bioética no contexto dos cuidados paliativos, abordando temas como definição, morte, final de vida e a necessidade de equipe multiprofissional interdisciplinar. A espiritualidade também desempenha papel relevante, com o paciente e a família no centro das decisões, baseadas em uma comunicação eficaz. Cuidados paliativos buscam proporcionar conforto, dignidade e suporte integral para pacientes em fase avançada de doenças, permitindo que tenham o máximo de qualidade de vida possível em seus últimos momentos.

Abstract Palliative care is a set of actions aimed at improving patients' and family members' quality of life when no curative treatment is available. It encompasses physical, psychological, spiritual and social care, understanding death as a natural process whose outcome should be accelerated or delayed. Of the 131 articles on bioethics and palliative care published in the last five years selected, this integrative review analyzes 10. These studies highlight the importance of bioethics for palliative care, addressing themes such as definitions, death, end of life and the need for a multi-professional interdisciplinary team. Spirituality also plays a relevant role, putting the patient and family members as central to decisions made based on effective communication. Palliative care aims to provide comfort, dignity and comprehensive support for patients with advanced illnesses, allowing them the maximum quality of life possible.

Resumen Los cuidados paliativos constituyen acciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias cuando la enfermedad ya no responde a los tratamientos curativos. Abarcan la atención física, psicológica, espiritual y social, considerando la muerte como un proceso natural y sin acelerar ni retrasar su desenlace. Esta revisión integradora cualitativa seleccionó 131 artículos sobre bioética y cuidados paliativos publicados en los últimos cinco años, y analizó diez. Los estudios destacan la importancia de la bioética en los cuidados paliativos, abordando cuestiones como la definición, la muerte, el final de la vida y la necesidad de un equipo interdisciplinar multiprofesional. La espiritualidad también desempeña un papel importante, con el paciente y la familia en el centro de las decisiones basadas en una comunicación eficaz. Estos cuidados proporcionan confort, dignidad y apoyo integral a los pacientes terminales permitiéndoles una mayor calidad de vida posible en sus últimos momentos.

Alta médica a pedido: o que fazer, doutor? / Discharge against medical advice: what to do, doctor? / Alta médica a pedido: ¿qué hacer, doctor?

Resumo Este artigo aborda as condutas preconizadas pelos conselhos de medicina do Brasil relacionadas à "alta médica a pedido". Trata-se de uma pesquisa documental e exploratória, que buscou identificar e analisar diversas manifestações dos conselhos acerca de questionamentos e dúvidas suscitadas pelos médicos quando se deparavam com pedidos de alta médica. Para tanto, utilizou-se o método de análise hipotético-dedutivo. A partir da problemática apresentada (insegurança ético-jurídica dos médicos no deferimento dos pedidos de alta), levantaram-se as soluções propostas às questões atinentes ao tema destinadas aos conselhos de medicina. Elas foram analisadas criticamente à luz do ordenamento ético-jurídico, com vistas a proporcionar ao médico maior segurança e tranquilidade na condução desse procedimento.

Abstract This paper examines the procedures recommended by Brazilian medical councils regarding "discharge against medical advice". An exploratory and documentary research was conducted to identify and analyze several council publications regarding questions and doubts raised by physicians when faced with discharge requests. Solutions proposed to the issue at hand (ethical-legal insecurity of physicians in authorizing discharges) were analyzed based on ethical-legal frameworks, aiming to provide physicians with greater security and tranquility in conducting this procedure.

Resumen Este artículo discute la conducta recomendada por los consejos de medicina de Brasil respecto al "alta médica por solicitud". Se trata de una investigación documental y exploratoria, que pretendió identificar y analizar diversas manifestaciones de los consejos sobre los interrogantes y dudas planteadas por los médicos ante las solicitudes de alta médica. Para ello, se utilizó el método de análisis hipotético-deductivo. Con base en el problema presentado (inseguridad ético-jurídica de los médicos en la concesión de solicitudes de alta), se plantearon propuestas de solución a cuestiones relacionadas con el tema dirigidas a los consejos de medicina. Se utilizó la perspectiva ética-jurídica, con el objetivo de brindar mayor seguridad y tranquilidad al médico en la realización de este procedimiento.

Testamento vital: conhecimento docente e acadêmico de uma escola médica / Living will: academic and faculty knowledge at a medical school / Testamento vital: conocimiento docente y académico de una escuela de medicina

Resumo Esta pesquisa busca avaliar o nível de conhecimento de acadêmicos e docentes do curso de medicina quanto à aplicabilidade do testamento vital, às decisões sobre finitude de vida e ao conceito de morte digna. Foi realizada pesquisa qualitativa, por meio de entrevista semiestruturada, com dez acadêmicos e cinco docentes de uma universidade do Sul do Brasil. Os dados foram obtidos por meio de análise do discurso e classificados nas seguintes categorias: conhecimento e aplicabilidade do testamento vital; visão do processo de finitude e morte digna; e o limiar entre a visão do médico e a autonomia do paciente. As conclusões reforçam a necessidade de difusão desse conhecimento para benefício do paciente e atitudes éticas amparadas legalmente por parte dos médicos.

Abstract This qualitative study evaluates the level of academic and faculty knowledge in a medicine program regarding the living will and its applicability, end-of-life decision making, and the concept of dignified death. Semistructured interviews were conducted with ten scholars and five professors from a university in southern Brazil. Data were obtained by discourse analysis and classified in the following categories: knowledge and applicability of living wills; view of the end-of-life process and dignified death; and the limits between the physician's duty and patient autonomy. In conclusion, this knowledge required greater dissemination to benefit patients and legally supported ethical attitudes.

Resumen Esta investigación pretende evaluar el nivel de conocimiento de los académicos y docentes de medicina con respecto a la aplicabilidad del testamento vital, a las decisiones sobre el fin de la vida y al concepto de muerte digna. La investigación cualitativa se realizó mediante entrevistas semiestructuradas con diez académicos y cinco docentes de una universidad en el Sur de Brasil. Los datos se obtuvieron del análisis del discurso y se clasificaron en las siguientes categorías: conocimiento y aplicabilidad del testamento vital; visión del proceso de fin de la vida y muerte digna; y umbral entre la visión del médico y la autonomía del paciente. Las conclusiones refuerzan la necesidad de difundir este conocimiento en beneficio del paciente y las actitudes éticas legalmente apoyadas por los médicos.

Manter ou suspender a alimentação em fase final de vida? Scoping Review / Keep or suspend food in the end of life phase? Scoping Review / ¿Mantener o suspender los alimentos en la fase del fin de la vida? Scoping Review

Objetivo: Mapear a produção do conhecimento acerca da manutenção ou suspensão da alimentação em pacientes em fase final de vida. Método: Revisão de escopo realizada em cinco bases de dados. Foram incluídos estudos observacionais e experimentais. Seguiram-se recomendações do Instituto Jonna Briggs (JBI) e do Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta-Analyses-Scoping Review. Análise e síntese descritiva e narrativa. Resultados: Foram incluídos 12 artigos, publicados entre 1987 e 2021. Como principais critérios de suspensão expectativa de vida inferior a 4 meses; pacientes com demência avançada; déficit funcional grave. Para manutenção/implementação da alimentação artificial sugere-se considerar esgotar as possibilidades de alimentação natural e prognósticos incertos; optar pelo posicionamento adequado do paciente e a oferta de pequenas quantidades de alimento via oral.Conclusão: A produção do conhecimento relacionada a suspensão ou manutenção da alimentação enteral é limitada. Além do supra escrito, deve-se considerar o desejo, crenças, cultura e decisão do paciente e/ou familiares responsáveis.

Objective: To map the production of knowledge about the maintenance or suspension of food in patients in the final stage of life. Method: Scope review carried out in five databases. Observational and experimental studies were included. Recommendations from the Jonna Briggs Institute (JBI) and the Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta-Analyses-Scoping Review followed. Descriptive and narrative analysis and synthesis. Results: Twelve articles were included, published between 1987 and 2021. As main criteria for suspension: life expectancy of less than 4 months; patients with advanced dementia; severe functional deficit. For maintenance/implementation of artificial feeding, the following should be considered: exhausting all possibilities of natural feeding and uncertain prognoses; opt for proper positioning of the patient and offer small amounts of food orally. Conclusion: The production of knowledge related to the suspension or maintenance of enteral feeding is limited. In addition to the above, the desire, beliefs, culture and decision of the patient and/or responsible family members must be considered.

Objetivos:Mapear la producción de conocimiento sobre el mantenimiento o suspensión de alimentos en pacientes en etapa final de vida. Método: Scoping review realizada en cinco bases de datos. Se incluyeron estudios observacionales y experimentales. Siguieron las recomendaciones del Instituto Jonna Briggs (JBI) y del Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta-Analyses-Scoping Review. Análisis y síntesis descriptiva y narrativa. Resultados: Se incluyeron 12 artículos, publicados entre 1987 y 2021. Como criterio principal de suspensión: expectativa de vida menor a 4 meses; pacientes con demencia avanzada; Déficit funcional severo. Para el mantenimiento/implementación de la alimentación artificial se debe considerar: agotar todas las posibilidades de alimentación natural y pronósticos inciertos; optar por el posicionamiento adecuado del paciente y ofrecer pequeñas cantidades de comida por vía oral. Conclusión: La producción de conocimiento relacionado con la suspensión o mantenimiento de la alimentación enteral es limitada. Además de lo anterior, se debe considerar el deseo, creencias, cultura y decisión del paciente y/o familiares responsables.

Espiritualidade e dor em pacientes com câncer de mama metastático / Spirituality and pain in patients with metastatic breast cancer / Espiritualidad y dolor en pacientes con cáncer de mama metastásico

Resumo Mediante estudo observacional, transversal e quantitativo que utilizou os instrumentos de avaliação Brief Pain Inventory (dor), Functional Assessment of Chronic Illness Therapy Spiritual Well-Being (bem-estar espiritual) e Beck Depression Inventory - Short Form (depressão), busca-se avaliar a influência da espiritualidade e da depressão na percepção de dor de pacientes acometidas por neoplasia de mama metastática. A idade média foi 57,3 anos e, das 30 participantes, 24 (80%) tratavam-se em serviço público; 17 (57%) tinham diagnóstico de câncer de mama há mais de cinco anos; e 27 (90%) realizavam alguma prática religiosa/espiritual. Pacientes com escore de bem-estar espiritual acima da mediana apresentaram menor escore dos sintomas depressivos (3 vs . 6; p =0,021). Não houve diferença significativa em relação à mediana do escore total do bem-estar espiritual quando estratificado pela mediana da percepção de dor (31,5% vs . 28,5%; p =0,405). Maior manifestação de bem-estar espiritual pode estar relacionada a menores índices de depressão.

Abstract This observational, cross-sectional and quantitative study, by means of the assessment instruments Brief Pain Inventory, Functional Assessment of Chronic Illness Therapy Spiritual Well-Being and Beck Depression Inventory - Short Form, evaluated the influence of spirituality and depression in the pain perception of patients with metastatic breast cancer. Mean age was 57.3 years. Of the 30 participants, 24 (80%) were treated in a public service, 17 (57%) had been diagnosed with breast cancer for more than 5 years, and 27 (90%) were religious or spiritual. Patients with spiritual well-being scores above the median had lower depressive symptom scores (3 vs. 6; p =0.021). The median total score of spiritual well-being showed no significant difference when stratified by median pain perception (31.5% vs. 28.5%; p =0.405). Greater spiritual well-being may be related to lower rates of depression.

Resumen Este estudio observacional, transversal y cuantitativo utilizó los instrumentos Brief Pain Inventory (dolor), Functional Assessment of Chronic Illness Therapy Spiritual Well-Being (bienestar espiritual) y Beck Depression Inventory - Short Form (depresión), para evaluar si la espiritualidad y la depresión influencian en la percepción del dolor en pacientes con cáncer de mama metastásico. La edad promedio fue de 57,3 años; de las 30 participantes, 24 (80%) recibían atención pública; 17 (57%) tenían diagnóstico de cáncer de mama hace más de cinco años; y 27 (90%) solían tener alguna práctica religiosa/espiritual. Aquellas con puntuación de bienestar espiritual superior a la mediana tuvieron una puntuación más baja de síntomas depresivos (3 vs. 6; p =0,021). No hubo diferencias significativas en la mediana de la puntuación total de bienestar espiritual cuando se estratificó por la percepción mediana del dolor (31,5% vs. 28,5%; p =0,405). Una mayor sensación de bienestar espiritual se relacionó a bajas tasas de depresión.

Migrant women caregivers' experiences in end-of-life formal care / Experiências de mulheres migrantes cuidadoras em cuidados formais no final da vida / Experiencias de cuidadoras migrantes en el cuidado formal al final de la vida

ABSTRACT Objective: To describe and understand the experience of Latin American migrant women as caregivers of elderly people in situations of advanced illness and end of life. Method: Qualitative study using Gadamer's hermeneutic phenomenology. Data were collected in 2019 through 9 semi-structured interviews with Latin American women caregivers, who had cared for people at the end of life, in the Province of Granada (Spain). Results: Two themes emerged: "Migrant caregiver at the end of life" and "And now, what should I do?": the impact of the loss at the economic, emotional and labor level Conclusion: Care during the end of life of the cared person generates an additional overload to the situation of migrant women. The experience of this stage is related to the bond with the persons cared and their families, which may affect the development of complicated grief and personal problems related to the loss of employment and the absence of economic support.

RESUMO Objetivo: Descrever e compreender a experiência de mulheres migrantes latino-americanas, cuidadoras de idosos em situações de doença avançada e de fim da vida. Método: Estudo qualitativo baseado na fenomenologia hermenêutica de Gadamer. Os dados foram coletados em 2019 por meio de 9 entrevistas semiestruturadas com mulheres cuidadoras latino-americanas que cuidaram de pessoas no final da vida em Granada (Espanha). Resultados: Surgiram dois temas: "Cuidador migrante no fim da vida" e "E agora, o que eu faço?": o impacto da perda nos níveis econômico, emocional e de trabalho. Conclusão: O cuidado durante o fim da vida da pessoa cuidada gera uma sobrecarga adicional à situação das mulheres migrantes. A experiência dessa fase está relacionada ao vínculo com a pessoa cuidada e sua família, o que pode ter um impacto na elaboração de luto complicado e problemas pessoais relacionados à perda do emprego e à ausência de apoio econômico.

RESUMEN Objetivo: Describir y comprender la experiencia de las mujeres migrantes latinoamericanas como cuidadoras de personas mayores en situación de enfermedad avanzada y final de la vida. Método: Estudio cualitativo desde la fenomenología hermenéutica de Gadamer. Los datos fueron recogidos en 2019 mediante 9 entrevistas semiestructuradas a cuidadoras latinoamericanas, que hubieran atendido a personas al final de la vida en Granada (España). Resultados: Surgieron 2 temas: "Cuidadora migrante al final de la vida" e "Y ahora ¿qué hago?": El impacto de la pérdida a nivel económico, emocional y laboral. Conclusión: La atención durante el final de la vida de la persona cuidada genera una sobrecarga adicional a la situación de las mujeres migrantes. La vivencia de esta etapa se relaciona con el vínculo con la persona cuidada y su familia, que puede incidir en la elaboración de un duelo complicado y problemas personales relacionados con la pérdida de empleo y la ausencia de apoyo económico.

Testamento vital sob a ótica de enfermeiros que assistem pacientes em situação de terminalidade / Living will from the perspective of nurses caring for terminally ill patients / El testamento vital en la perspectiva de los enfermeros que atienden a pacientes terminales

Objetivos: conhecer a representação do Testamento Vital para os enfermeiros que atuam na assistência à pacientes em situação de terminalidade. Métodos:estudo de abordagem qualitativa, realizado em hospital público universitário de alta complexidade localizado na cidade de São Paulo, São Paulo, Brasil, com 15 enfermeiros que atuam na assistência à pacientes terminais, por meio de entrevista norteada pela questão "Fale a respeito do Testamento Vital". A análise dos dados foi desenvolvida pelo Discurso do Sujeito Coletivo. Resultados: identificou-se três categorias que compõem o Discurso do Sujeito Coletivo dos enfermeiros em relação ao testamento vital: "o enfermeiro frente às diretivas antecipadas de vontade"; "o enfermeiro frente à família do paciente em terminalidade" e "o enfermeiro frente ao médico do paciente em terminalidade". Conclusão: o testamento vital representa, na perspectiva dos enfermeiros, a autonomia e o direito do paciente pelas decisões nas situações de terminalidade que devem ser compartilhadas com seus familiares e profissionais de saúde.

Objectives: to know the representation of the living will for nurses working in the care of terminally ill patients. Methods: a qualitative study conducted in a high complexity public university hospital located in the city of São Paulo, São Paulo, Brazil. An interview guided by the question "Talk about the living will" was performed with 15 nurses working in the care of terminally ill patients. Data analysis was performed using the Discourse of the Collective Subject. Results: three categories that make up nurses' Collective Subject Discourse in relation to living wills were identified: "the nurse before advance directives"; "the nurse before the terminally ill patient's family" and "the nurse before the terminally ill patient's physician". Conclusion: from the perspective of nurses, the living will represent the patient's autonomy and right to make decisions in terminally ill situations that must be shared with their family members and health professionals

Objetivos: conocer la representación del Testamento Vital para enfermeros que actúan en el cuidado de enfermos terminales. Métodos: estudio cualitativo realizado en un hospital universitario público de alta complejidad ubicado en la ciudad de São Paulo, São Paulo, Brasil. Se realizó una entrevista guiada por la pregunta "Hablemos del Testamento Vital" con 15 enfermeros que actúan en el cuidado de pacientes terminales. El análisis de los datos se realizó utilizando el Discurso del Sujeto Colectivo. Resultados: se identificaron tres categorías que componen el Discurso del Sujeto Colectivo de los enfermeros en relación a los testamentos vitales: "el enfermero frente a las directivas anticipadas"; "la enfermera frente a la familia del enfermo terminal" y "la enfermera frente al médico del enfermo terminal". Conclusión: en la perspectiva de los enfermeros, el testamento vital representa la autonomía y el derecho del paciente a tomar decisiones en situaciones terminales que deben ser compartidas con sus familiares y profesionales de la salud.

Decisões terapêuticas com pacientes em fim de vida: a visão do residente / Therapeutic decisions with end-of-life patients: the perspective of residents

As mudanças epidemiológicas e demográficas impactam diretamente no aumento das doenças crônicas não transmissíveis e na demanda por cuidados em saúde cada vez mais complexos que englobam a tomada de decisão de forma multidisciplinar e compartilhada entre equipe, família e paciente. Portanto o objeto desta pesquisa foi a visão do aluno da residência multiprofissional a respeito das decisões terapêuticas com pacientes em fim de vida tendo como pano de fundo a bioética por princípios de Beauchamp e Childress. Os objetivos foram: descrever, através do discurso do aluno da residência multiprofissional, como se dá o processo de tomada de decisões terapêuticas com pacientes em fim de vida e quais respaldos morais e bioéticos são utilizados nestas decisões; identificar, a partir do discurso do residente multidisciplinar, a participação dos profissionais da saúde, da família/cuidadores e do próprio paciente nas decisões terapêuticas do fim da vida. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, descritiva e exploratória, realizada com 25 alunos de três programas de residência multiprofissional do município do Rio de Janeiro. A técnica para coleta dos dados baseou-se em entrevista semiestruturada realizada no período de 15/07 à 20/09/2022. O método para obtenção dos participantes foi o de bola de neve (snow ball) onde o primeiro participante é escolhido aleatoriamente e os demais são indicados pelo antecessor. Foram observados todos os critérios éticos em pesquisa da Resolução 466/2012 do Ministério da Saúde. Para o tratamento dos dados foi utilizada a análise categorial de Denize Oliveira. Ao final da categorização emergiram três categorias: "Processo de tomada de decisão com pacientes em fim da vida", "Princípios éticos norteadores da tomada de decisão" e "O mundo ideal e o mundo real do processo de tomada de decisão". A primeira categoria buscou detalhar o processo de tomada de decisão com pacientes no fim da vida mostrando a centralização da tomada de decisão, a tomada de decisão de forma multidisciplinar e de forma compartilhada com paciente e família. A segunda categoria relacionou o processo de tomada de decisão com pacientes no fim da vida aos princípios bioéticos de Beaucahmp e Childress demonstrando de forma individualizada a utilização destes para a personalização da tomada de decisão. A terceira categoria apontou os pontos que os residentes entendiam como ideais para o processo de tomada de decisão e as questões relacionadas ao que realmente acontece na prática clínica do dia a dia permeada pelas dificuldades estruturais, sociais e acadêmicas que interferem neste processo. Conclui-se que estamos ainda distantes de um modelo ideal de processo de tomada de decisão que ainda se apresenta de forma médicocentrada, verticalizada e pouco compartilhada com família e pacientes. AU

Epidemiological and demographic changes directly impact the increase in non-communicable chronic diseases and the demand for increasingly complex healthcare, which involves multidisciplinary and shared decision-making among the team, family, and patient. Therefore, the objective of this research was to explore the perspective of residents regarding therapeutic decisions with end-of-life patients, framed within the principles of Beauchamp and Childress' bioethics. The specific aims were to describe, through the discourse of multidisciplinary residents, the process of making therapeutic decisions with end-of-life patients and the moral and bioethical foundations guiding these decisions, as well as to identify the involvement of healthcare professionals, family/caregivers, and the patients themselves in end-of-life therapeutic decisions. This qualitative, descriptive, and exploratory research was conducted with 25 residents from three multidisciplinary residency programs in the city of Rio de Janeiro. Data collection was based on semi-structured interviews conducted from July 15th to September 20th, 2022. The snowball sampling method was used to select participants, where the first participant is chosen randomly and subsequent participants are referred by the preceding ones. The ethical criteria outlined in Resolution 466/2012 of the Ministry of Health were observed throughout the research process. Data analysis was performed using Denize Oliveira's categorical analysis. Three categories emerged from the analysis: "Process of decision-making with end-of-life patients," "Ethical principles guiding decision-making," and "The ideal world and the real world of the decision-making process." The first category aimed to detail the decision-making process with end-of-life patients, highlighting the centralization of decision-making, multidisciplinary decision-making, and shared decision-making with patients and their families. The second category linked the decision-making process with end-of-life patients to Beauchamp and Childress' bioethical principles, demonstrating their individualized application to personalize decision-making. The third category identified the aspects that residents perceived as ideal for the decision-making process, as well as the challenges encountered in the clinical practice influenced by structural, social, and academic difficulties. The findings suggest that we are still far from an ideal model of decision-making, as it remains predominantly physician-centered, hierarchical, and lacking in shared decision-making with families and patients. AU

Cuidados paliativos da enfermagem no cenário pandêmico conforme a Teoria de final de vida pacífico / Palliative care of nursing in the pandemic scenario according to the pacific end-of-life theory / Cuidados paliativos de enfermería en el escenario de pandemia según la teoría del terminal de vida del pacífico

Objetivo: descrever a perspectiva assistencial da equipe de enfermagem em uma Unidade de Terapia Intensiva para os pacientes diagnosticados com COVID-19 e fora de possibilidades terapêuticas, a luz da Teoria de Final de Vida Pacífico. Métodos: estudo qualitativo com suporte da Teoria de Final de Vida Pacífico, em uma Unidade de Terapia Intensiva adulto do Norte do Brasil. A coleta no segundo semestre de 2020 obteve nove profissionais, contando com roteiro semiestruturado e posterior análise de três etapas. Resultados: inter-relação entre "Não sentir dor" e "Experiência de Conforto", uma polissemia de perspectivas quanto a "Experiência de dignidade e respeito" e "Estar em paz", já a "Proximidade com outros significativos" foi totalmente abalada. Considerações finais: preceitos da humanização alinharam-se a teoria, porém foi um problema a falta de padronização quanto a avaliação de dor. A exclusão dos outros significativos impossibilitou o final de vida pacífico para os pacientes com COVID-19.

Objective: to describe the care perspective of the nursing team in an Intensive Care Unit for patients diagnosed with COVID-19 and out of therapeutic possibilities, in the light of the Peaceful End of Life Theory. Methods: qualitative study supported by the Theory of Peaceful End of Life, in an adult Intensive Care Unit in Northern Brazil. The collection in the second half of 2020 obtained nine professionals, with a semi-structured script and subsequent analysis of three stages. Results: interrelationship between "Not feeling pain" and "Experience of Comfort", a polysemy of perspectives regarding "Experience of dignity and respect" and "Being at peace", whereas "Proximity to significant others" was totally affected. Finalconsiderations: humanization precepts were in line with the theory, but the lack of standardization regarding pain assessment was a problem. Excluding significant others made peaceful end-of-life impossible for COVID-19 patients.

Objetivo: describir la perspectiva del cuidado del equipo de enfermería en una Unidad de Cuidados Intensivos a pacientes diagnosticados con COVID-19 y fuera de posibilidades terapéuticas, a la luz de la Teoría del Final de Vida Tranquilo. Métodos:estudio cualitativo sustentado en la Teoría del Final de la Vida en Paz, en una Unidad de Cuidados Intensivos de adultos en el Norte de Brasil. La colección del segundo semestre de 2020 obtuvo nueve profesionales, con un guión semiestructurado y posterior análisis de tres etapas. Resultados: interrelación entre "No sentir dolor" y "Experiencia de Confort", polisemia de perspectivas sobre "Experiencia de dignidad y respeto" y "Estar en paz", mientras la "proximidad a otras personas significativas" se vio totalmente afectada. Consideraciones finales: los preceptos de humanización estaban en línea con la teoría, pero la falta de estandarización en cuanto a la evaluación del dolor fue un problema. La exclusión de otras personas importantes hizo imposible el final de la vida pacífica para los pacientes con COVID-19.

Sedação paliativa terminal no Brasil: revisão integrativa da literatura / Palliative sedation in Brazil: an integrative literature review / Sedación paliativa terminal en Brasil: revisión integradora de la literatura

Resumo A sedação paliativa está inserida no amplo espectro de práticas e condutas dos cuidados paliativos. Seu objetivo principal não é adiantar o fim da vida, mas sim prover conforto e alívio dos sintomas em uma condição de vida terminal. A prática diverge opiniões tanto no ambiente acadêmico e profissional quanto no social e religioso. Como objetivo, esta revisão integrativa da literatura buscou discussões e pesquisas mais pertinentes no cenário brasileiro, a fim de contribuir para a construção de uma noção mais atualizada e adequada ao contexto contemporâneo quanto à sedação paliativa. Questões como surgimento, opinião de médicos e estudantes, fatores bioéticos e desafios quanto à aplicação compõem a discussão da sedação paliativa na terminalidade. Todavia, a literatura disponível sobre a temática ainda é escassa, permeada de aspectos sociais, éticos, religiosos e de profissionais que demandam interpretações individuais e consenso entre as esferas sociais.

Abstract Palliative sedation integrates the broad spectrum of practices and approaches in palliative care. Its main objective is not to anticipate the end of life, but to provide comfort and symptom relief for terminal conditions; however, opinions in academic, professional, social, and religious contexts differ about its application. This integrative literature review gathers relevant discussions and research in the Brazilian context to contribute to a more updated and appropriate understanding of palliative sedation. Discussions on palliative sedation bring issues regarding its emergence, the opinions of physicians and students, bioethical factors, and challenges. However, the available literature on this topic is scarce, encompassing social, ethical, religious, and professional aspects that require individual interpretations and consensus among social spheres.

Resumen La sedación paliativa integra el amplio conjunto de prácticas y acciones de los cuidados paliativos. Su objetivo principal no es acelerar el final de la vida, sino proporcionar confort y alivio de los síntomas de los pacientes terminales. Esta práctica genera opiniones divergentes tanto en el ámbito académico y profesional como en el social y religioso. Esta revisión integradora de la literatura busca levantar las discusiones e investigaciones más pertinentes en el escenario brasileño para contribuir a la construcción de una noción más actualizada y adecuada contemporáneamente sobre sedación paliativa. El surgimiento, la opinión de médicos y estudiantes, los factores bioéticos y los desafíos en la aplicación constituyen temas de discusión sobre la sedación paliativa en el final de la vida. Sin embargo, la literatura disponible sobre este tema sigue siendo escasa, permeada de cuestiones sociales, éticas, religiosas y profesionales que requieren interpretaciones individuales y consenso entre las esferas sociales.

Sedação paliativa para controle de sofrimento existencial refratário: um fluxograma / Palliative sedation for refractory psychological distress management: a flowchart / Sedación paliativa para controlar el sufrimiento existencial refractario: diagrama de flujo

Resumo Há pouco consenso na literatura sobre como deve ocorrer o manejo do sofrimento existencial refratário, um desafio clínico dramático que pode ocorrer no contexto da terminalidade. Este artigo apresenta um relato de caso de uma paciente internada no Hospital de Apoio de Brasília que necessitou de sedação paliativa para alívio de sofrimento existencial refratário e obteve controle satisfatório de sintomas. Também foi elaborado fluxograma decisório, embasado em revisão que inclui as diretrizes europeias de sedação paliativa, uma ferramenta útil para clínicos em cenários de cuidados paliativos.

Abstract There is little consensus in the literature on how refractory psychological distress, a serious clinical challenge that may occur at end of life, should be managed. This case report focuses on a patient hospitalized at the Hospital de Apoio in Brasília, who required palliative sedation for refractory psychological distress relief and obtained satisfactory symptom control. A flowchart was elaborated based on bibliographic review which included the European guidelines for palliative sedation, a useful tool for clinical cases in palliative care.

Resumen Existe poco consenso en la literatura sobre cómo manejar el sufrimiento existencial refractario, un desafío clínico que puede ocurrir en el contexto del fin de la vida. Este artículo presenta el reporte de caso de un paciente ingresado en el Hospital de Apoyo de Brasília, quien requirió sedación paliativa para aliviar el sufrimiento existencial refractario y obtuvo un control satisfactorio de los síntomas. También se elaboró un diagrama de flujo para la toma de decisiones, basado en una revisión que incluye las directrices europeas para la sedación paliativa, una herramienta útil para los clínicos en el contexto de cuidados paliativos.