Multiple sclerosis risk perception and acceptance for Brazilian patients / Percepção e aceitação de risco em pacientes brasileiros com esclerose múltipla

ABSTRACT The perception of multiple sclerosis (MS) severity and risk associated with therapies might influence shared decision making in different countries. We investigated the perception of MS severity and factors associated with risk acceptance in Brazil in 96 patients with relapsing-remitting MS using a standardized questionnaire and compared this with two European cohorts. Multiple sclerosis was perceived as a very severe disease and the risk of developing progressive multifocal leukoencephalopathy due to natalizumab was seen as moderate to high. Seventy-six percent considered a risk of 1:1,000, or higher, an impediment for natalizumab use. Older age was the only variable associated with higher risk acceptance and our patients showed a more conservative profile than German and Spanish patients. Our patients perceived MS severity and progressive multifocal leukoencephalopathy risk similarly to elsewhere, but their willingness to take risks was more conservative. This should be considered when discussing therapeutic options and it might have an impact on guideline adaptations.

RESUMO A percepção de gravidade da esclerose múltipla (EM) e riscos associado a terapias podem influenciar a escolha de tratamento em diferentes países. Investigamos a percepção da gravidade da EM e fatores associados à aceitação de risco em 96 pacientes com EM remitente-recorrentecom um questionário e comparamos com duas coortes europeias. A EM foi percebida como muito grave e o risco de desenvolver leucoencefalopatia multifocal progressiva devido ao natalizumabe, como moderado a alto, sendo que76% consideraram um risco de 1: 1.000 ou maior como impeditivo deseu uso. Idade mais avançada foi a única variável associada àaceitação de risco mais elevado e nossos pacientes revelaram um perfil mais conservador do que os pacientes alemães e espanhóis. Esses dados devem ser considerados ao discutir opções terapêuticas e pode ter impacto nas adaptações de diretrizes locais.

Patients with neuromyelitis optica have a more severe disease than patients with relapsingremitting multiple sclerosis, including higher risk of dying of a demyelinating disease / Pacientes com neuromielite óptica apresentam doença mais incapacitante que pacientes com esclerose múltipla, incluindo maior chance de falecerem de uma doença desmielinizante

Although neuromyelitis optica (NMO) is known to be a more severe disease than relapsing-remitting multiple sclerosis (RRMS), few studies comparing both conditions in a single center have been done. Methods: Comparison of our previously published cohort of 41 NMO patients with 177 RRMS patients followed in the same center, from 1994 to 2007. Results: Mean age of onset was 32.6 for NMO and 30.2 for RRMS (p=0.2062) with mean disease duration of 7.4 years for NMO and 10.3 years for RRMS. Patients with NMO had a higher annualized relapse rate (1.0 versus 0.8, p=0.0013) and progression index (0.9 versus 0.6, p≪0.0001), with more patients reaching expanded disability status scale (EDSS) 6.0 (39 versus 17%, p=0.0036). The odds ratio for reaching EDSS 6.0 and being deceased due to NMO in comparison to RRMS were, respectively, 3.14 and 12.15. Conclusion: Patients with NMO have a more severe disease than patients with RRMS, including higher risk of dying of a demyelinating disease. .

Embora a neuromielite óptica (NMO) seja reconhecida como mais grave que a esclerose múltipla remitente recorrente (EMRR), existem poucos estudos comparando as duas doenças em um único centro. Métodos: Comparação de nossa coorte publicada de 41 pacientes com NMO com 177 pacientes com EMRR seguidos no mesmo centro, de 1994 a 2007. Resultados: A média de idade inicial foi de 32,6 anos em NMO e 30,2 anos em EMRR (p=0,2062), com tempo médio de doença de 7,4 anos para NMO e 10,3 anos EMRR. Pacientes com NMO apresentaram maior taxa anualizada de surtos (1,0 versus 0,8, p=0,0013) e índice de progressão (0,9 versus 0,6, p≪0,0001), com mais pacientes atingindo EDSS 6,0 (39 versus 17%, p=0,0036). Os riscos relativos de se alcançar 6,0 EDSS e falecer em decorrência de NMO em comparação com EMRR, foram, respectivamente, 3,14 e 12,15. Conclusão: Pacientes com NMO têm uma doença mais grave do que os pacientes com EMRR, incluindo maior risco de morrer de uma doença desmielinizante. .