Preparación de los cuidadores principales de enfermos operados de lesiones malignas de cerebro / Training of the primary caregivers of patients with brain cancer surgery

RESUMEN Introducción: la ciencia moderna -en especial la enfermería- ha creado una actividad reconocida por más de cuatrocientos años, donde participa el cuidador para ofrecer asistencia integral al enfermo. Objetivo: identificar el nivel de preparación de los cuidadores principales de enfermos operados con lesiones malignas de cerebro. Materiales y métodos: estudio de intervención y desarrollo en el Hospital Universitario Clínico Quirúrgico Comandante Faustino Pérez Hernández, de Matanzas, entre marzo de 2016 y marzo de 2017. El universo estuvo constituido por 46 cuidadores de enfermos operados de lesiones malignas de cerebro. Los procesamientos estadísticos se representaron en frecuencias absolutas: porciento, media, desviación típica, varianza, valor mínimo y máximo. Resultados: predominó el grupo de edad de 50 a 59 años (30,43 %), y el sexo femenino ocupó la mayor incidencia (84,78 %). El 95,65 % representó el nivel más bajo de conocimiento antes del entrenamiento, y luego de este, el nivel medio ocupó el 73,91 %. Conclusiones: los cuidadores principales de enfermos operados de lesiones malignas de cerebro manifestaron satisfacción por el conocimiento.

ABSTRACT Introduction: modern science, especially nursery, has created a specialty recognized for more than four hundred years, where the caregiver participates to offer a comprehensive care to patient. Objective: to identify the training level of the main caregivers of patients with brain cancer surgery. Materials and methods: interventional and developmental study carried out in the Teaching Clinical Surgical Hospital Comandante Faustino Perez Hernandez, from Matanzas, between March 2016 and March 2017. The universe was constituted by 46 caregivers of patients with brain cancer surgery. Statistical processes were represented in absolute frequencies: percent, median, typical deviation, variance, minimal and maximal value. Results: 50-59 years-old age group predominated (30.43 %), and female gender showed the higher incidence (84.78 %). 95.65 % had the lowest level of knowledge before the training, and after it, medium level was 73.91 %. Conclusions: the primary caregivers of patients with brain cancer surgery stated their satisfaction for knowledge.

Salud familiar y psicológica del cuidador primario de adultos mayores dependientes / Saúde familiar e psicológica do cuidador principal de idosos dependentes / Family and psychological health of the primary caregiver of dependent elderly

Introducción: El conocimiento de las influencias socio-familiares en los cuidadores de adultos mayores es necesario para poder ayudar a establecer el grado de funcionalidad familiar y el patrón (alteraciones) psicológico del cuidador. Objetivo: Determinar la salud familiar y psicológica del cuidador primario del adulto mayor de la Comunidad de San Vicente, Centro del Cantón Quero, provincia de Tungurahua, Ecuador en el año 2020. Método: Se realizó un estudio descriptivo y transversal en los 31 cuidadores primarios de los adultos mayores de la comunidad antes mencionada, que cumplieron los criterios de inclusión. Se aplicaron los instrumentos: cuestionario del APGAR familiar, test de Goldberg, entrevista semiestructurada con datos sociodemográficos, alteraciones psicológicas del cuidador y la escala de Zarit. Se estudiaron variables como la ansiedad, depresión, sobrecarga y funcionalidad familiar. Los datos recolectados se ingresaron a una base de datos en Excel para su análisis en el paquete estadístico SPSS 25.0. Resultados: De los cuidadores, el 83,9 porciento tuvo ansiedad, el 87,1 porciento depresión, el 35,5 porciento estuvo con sobrecarga por los cuidados y el 41,9 porciento constó con sobrecarga intensa; de las familias, se encontró que el 54,8 porciento fue disfuncional mientras que el 16,2 porciento fue disfuncional severa. Conclusiones: La mayor parte de cuidadores primarios presentan una disfuncionalidad familiar severa, con altos niveles de ansiedad y depresión, existiendo por demás una sobrecarga intensa. Al estar alterada la funcionabilidad familiar se produce desgaste del cuidador primario del adulto mayor, siendo la sobrecarga intensa y los estados de ansiedad y depresión unas de las manifestaciones psicológicas más marcadas(AU).

Introduction: Knowledge of the socio-familiar influences on caregivers of the elderly is necessary to help establish the degree of family functionality and the psychological pattern (alterations) of the caregiver. Objective: To determine the family and psychological health of the primary caregiver of the elderly in the Community of San Vicente, Centro del Cantón Quero, Tungurahua province, Ecuador, in the year 2020. Method: A descriptive and cross-sectional study was carried out in the 31 primary caregivers of the elderly who met the inclusion criteria, living in the aforementioned community. The instruments applied were: family APGAR questionnaire, Goldberg test, semi-structured interview with sociodemographic data, psychological disorders of the caregiver and the Zarit scale. Variables such as anxiety, depression, overload and family functionality were studied. The collected data were entered into an Excel database for analysis in the SPSS 25.0 statistical package. Results: 83.9 percent of the caregivers had anxiety, 87.1 percent had depression, 35.5 percent were overburdened by care and 41.9 percent had intense overload. It was found that 54.8 percent of the families were dysfunctional while 16.2 percent were severe dysfunctional. Conclusions: The majority of primary caregivers have severe family dysfunction, with high levels of anxiety and depression, and intense overload. When family functionality is altered, the primary caregiver of the elderly gets exhausted, with intense overload and states of anxiety and depression being one of the most marked psychological manifestations(AU).

Introdução: O conhecimento das influências sociofamiliares sobre os cuidadores de idosos é necessário para ajudar a estabelecer o grau de funcionalidade da família e o padrão psicológico (alterações) do cuidador. Objetivo: Determinar a saúde familiar e psicológica do cuidador principal de idosos da Comunidade de San Vicente, Centro del Cantón Quero, província de Tungurahua, Equador em 2020. Método: Estudo descritivo e transversal realizado no 31 cuidadores primários de idosos da comunidade citada, que atenderam aos critérios de inclusão. Os instrumentos foram aplicados: questionário APGAR familiar, teste de Goldberg, entrevista semiestruturada com dados sociodemográficos, transtornos psicológicos do cuidador e escala de Zarit. Variáveis como ansiedade, depressão, sobrecarga e funcionalidade familiar foram estudadas. Os dados coletados foram inseridos em banco de dados Excel para análise no pacote estatístico SPSS 25.0. Resultados: Dos cuidadores, 83,9 porcento apresentavam ansiedade, 87,1 porcento depressão, 35,5 porcento sobrecarga de cuidados e 41,9 porcento sobrecarga intensa; Das famílias, verificou-se que 54,8 porcento eram disfuncionais enquanto 16,2 porcento eram disfuncionais graves. Conclusões: A maioria dos cuidadores primários apresenta disfunção familiar grave, com altos níveis de ansiedade e depressão, e também há uma sobrecarga intensa. Quando a funcionalidade familiar é alterada, o cuidador principal do idoso se esgota, sendo a sobrecarga intensa e os estados de ansiedade e depressão uma das manifestações psicológicas mais marcantes(AU).

Guía de prácticas para enfermería en la atención a los cuidadores de pacientes con demencia / A Nursing Practice Guide for Attending Caregivers of Dementia Patients

Introducción: A partir de las necesidades de enfermería es posible realizar el trabajo comunitario con pautas a seguir de manera organizada, teniendo en cuenta que estén vinculadas con la promoción de salud. Objetivo: Diseñar una guía de prácticas para Enfermería en la atención al cuidador de pacientes con demencia. Métodos: Investigación de desarrollo tecnológico, se trabajó con un universo de 80 cuidadores principales y cinco enfermeras del departamento de Salud Mental del municipio de Marianao, La Habana, en el período del 2016-2017, se utilizaron como técnicas la revisión documental, encuestas, la escala de Zarit y consulta a expertos. Resultados: Los cuidadores fueron mayoritariamente los hijos, del sexo femenino, amas de casas, con nivel de escolaridad universitario y todos habían experimentado ansiedad y depresión. Las tres primeras necesidades humanas de enfermería afectadas fueron: la comunicación, el autocuidado, el sueño y el descanso, más de la mitad presentaron sobrecarga intensa. Se identificó que el personal de enfermería requiere conocimientos para la atención al cuidador, lo que justificó la elaboración de la guía. Conclusiones: Se reconoció una sobrecarga intensa y necesidades de enfermería afectadas descritas por Virginia Henderson en los cuidadores principales, lo que permite realizar acciones de promoción de salud y prevención de enfermedades a través de la guía de prácticas para enfermería, que se sometió a validación por expertos(AU)

Introduction: Based on nursing needs, community work can be carried out following organized guidelines, taking into account that they are associated to health promotion. Objective: To design a nursing practice guide for attending the caregivers of dementia patients. Methods: In this technological development research, we worked with a population of 80 main caregivers and five nurses from the Mental Health department of Marianao Municipality, Havana, in the period 2016-2017. Document review and the survey were used as techniques, together with the Zarit scale and consults to experts. Results: The caregivers were mainly the children, belonged to the female sex, were housewives, with university education, and all had experienced anxiety and depression. The first three human nursing needs affected were communication, self-care, sleep, and rest, more than half the group presented intense overburden. The nursing staff was identified to requires knowledge for attending the caregiver, which justified the guide preparation. Conclusions: Intense overburden and affected nursing needs were observed, as described by Virginia Henderson for the main caregivers, which allows health promotion and disease prevention actions to be carried out through the nursing practice guide, which was validated by experts(AU)

El cuidador principal cuida a la persona con enfermedad rara que limita la movilidad / The main caregiver cares for the person with a rare disease that limits mobility

La presente investigación tuvo como objetivos describir cómo el cuidador principal cuida a la persona con una Enfermedad Rara que limita su movilidad, así como determinar y comprender los comportamientos de cuidado y las reacciones de los participantes en cada caso e identificar las similitudes y diferencias de los patrones, comportamientos y reacciones de cuidado entre los casos. Para el logro de los objetivos previstos se desarrolló un estudio cualitativo, en el que se utilizó el diseño de Estudio de Caso Múltiple, con el enfoque propuesto por Robert Yin (2014). Se analizaron tres casos de cuidadores principales de personas con enfermedad rara (Niños con Síndrome de duplicación MECP2 entre 7-14 años), en diferentes contextos. Con cada caso se desarrollaron tres observaciones participantes moderadas y tres entrevistas semiestructuradas a profundidad. En el análisis de los datos se presentan los resultados organizados en ocho categorías generales de las cuales tres están relacionadas con: el contexto de cuidado en el día a día, el cuidador principal, y la persona con enfermedad rara. Las otras cinco aluden a los comportamientos y reacciones del cuidador: los cuidados habituales, atención selectiva antes los cuidados no habituales, aspectos importantes para cuidarlo, necesidades para cuidarlo y la comunicación con la persona. Los hallazgos revelan la presencia de tres temas que encierran el cómo cuidan los cuidadores principales a la persona con enfermedad rara que limita la movilidad: "Cuidar a la persona con enfermedad rara es cuestión de fe", "Cuidar a la persona con enfermedad rara es asumir un nuevo estilo de vida" y "Cuidar a la persona con enfermedad rara es hacerlo feliz". A la luz de los hallazgos se concluye que cuidar a una persona con enfermedad rara que limita la movilidad es vivir siempre en el sobreesfuerzo, adaptándose a los acontecimientos de la vida. Para los cuidadores principales esta labor exige generar nuevas estrategias para poder seguir adelante, para no desfallecer en la lucha y mantener relativamente estables las condiciones de vida de los otros seres queridos. La necesidad de afrontar es parte de la realidad del cuidador quién se encuentra en permanente alerta por las dudas sobre cómo evolucionará la enfermedad en su familiar. Los resultados demuestran que el cuidador principal requiere de conocimientos especializados en salud y de habilidades de cuidado y recursos adicionales para atender las necesidades de la persona con enfermedad rara. El enorme reto y complejidad que puede suponer el cuidado de la persona con enfermedad rara, como de su familia, pone de manifiesto la necesidad de una adecuada y permanente formación en distintos aspectos que abarcan desde los avances en genética y los recursos sociosanitarios y/o educativos para niños con determinadas ER. Se espera que esta descripción detallada de casos permita aportar una nueva visión a la enfermería y a otras disciplinas para abordar el cuidado de la persona con enfermedad rara y su familia, de forma integral.

This research work had the following objectives: to describe how the primary caregiver takes care of a person with a Rare Disease that limits their mobility, to examine and understand caring behaviors and the reactions of the participants in different cases. And to determine the similarities and differences of the patterns, behaviors and reactions of care between cases. A qualitative study was developed, in which the Multiple Case Study was used, with the approach proposed by Robert Yin (2014). Three cases of primary caregivers of people with rare disease were examined in different contexts. (Children with MECP2 duplication syndrome between the ages of 7 and 14). With each case, three moderate participant observations and three semi-structured in-depth interviews were done. In the analysis of the data, the results are presented organized into eight general categories of which three are related to: the day-to-day care context, the main caregiver, and the person with rare disease. The other five allude to the behaviors and reactions of the caregiver: usual care, unusual care, important aspects to take care of, care needs and communication with the person. The findings reveal the presence of three issues that cover how the primary caregivers care for the person with rare disease that limits mobility: "Caring for the person with rare disease is a matter of faith", "Caring for the person with rare disease is to assume a new lifestyle" and "Caring for the person with a rare disease is making him happy". In the light of the findings, it is concluded that caring for a person with a rare disease that limits mobility is always living in overexertion, adapting to life's events. For the main caregivers, this work requires generating new strategies to move forward, so as not to falter in the struggle and keep the living conditions of other loved ones relatively stable. The need to face is part of the reality of the caregiver who is constantly alert for doubts about how the disease will evolve in his family. The results show that the primary caregiver requires specialized knowledge in health and care skills and additional resources to meet the needs of the person with a rare disease. The enormous challenge and complexity of caring for the person with a rare disease, such as their family, shows the need for adequate and ongoing training in different aspects that range from advances in genetics and socio-sanitary resources and / or educational for children with certain ER. It is expected that this detailed description of cases will provide a new vision to the infirmary and other disciplines to address the care of the person with rare disease and their family, in an integral way.

Malestar psicológico en cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer / Psychological uneasiness in principal caregivers of patients with Alzheimer's disease

RESUMEN Introducción: En el transcurso de la vida todos somos cuidadores de algún modo. Sin embargo, aprender a serlo no surge de forma automática. Con el gradual envejecimiento de la población aumenta el número de casos que necesitan cuidados. La enfermedad de Alzheimer produce la pérdida gradual de la capacidad de cuidar de sí mismo y por ende se necesita la ayuda de un cuidador familiar, quien asume las principales tareas de cuidado y contrae una gran carga física y psíquica. Objetivo: Caracterizar el malestar psicológico que experimentan los cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer en los estadios leve y moderado. Métodos: Estudio descriptivo en 35 cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada del policlínico "Carlos Manuel Portuondo", municipio Marianao. La información fue recogida con el Inventario Neuropsiquiátrico validado al castellano, se procesó con distribuciones de frecuencia absoluta y porcentaje. Resultados: En la categoría de mínimo, predominaron la agitación o agresión (20,00 por ciento), las alteraciones del sueño (22,85 por ciento) y los trastornos de hábitos alimentarios (25,71 por ciento). En la categoría ligero, prevalecieron la depresión (20,00 por ciento), las alteraciones del sueño (25,71 por ciento) y los trastornos de hábitos alimentarios (22,85 por ciento). En la categoría de moderado, los síntomas más frecuentes fueron las repeticiones (25,71 por ciento), la depresión y la ansiedad, ambos con un 22,85 por ciento, la apatía y la irritabilidad, con un 20,00 por ciento. En la categoría de severo, el SPC más frecuente fue las repeticiones (20,00 por ciento). Conclusiones: En los cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer en los estadios leve y moderado predominó el malestar mínimo, ligero y moderado, presentaron mayor malestar ante la presencia de agitación o agresión, alteraciones del sueño, trastornos de hábitos alimentarios, depresión, repeticiones, ansiedad, apatía e irritabilidad(AU)

ABSTRACT Introduction: In the course of our lives, we are all caregivers in some way. However, learning how to be one does not come up automatically. With an increase in population aging, the number of cases of people needing care also increases. Alzheimer's disease produces the gradual loss of the capacity to take care of oneself and therefore there is the need for the help of a family caregiver, who assumes the main caring tasks together with great physical and mental burden. Objective: To characterize the psychological distress experienced by the main caregivers of patients with Alzheimer's disease in the mild and moderate stages. Methods: Descriptive study with 35 main caregivers of patients with mild and moderate Alzheimer's disease of Carlos Manuel Portuondo Polyclinic of Marianao Municipality. The information was collected with the Neuropsychiatric Inventory validated in Spanish, processed with absolute frequency and percentage distributions. Results: In the category minimum, agitation or aggression (20.00 percent), sleep disturbances (22.85 percent) and eating habits disorders (25.71 percent) predominated. In the category light, depression (20.00 percent), sleep disturbances (25.71 percent) and eating habits disorders (22.85 percent) prevailed. In the category moderate, the most frequent symptoms were repetitions (25.71 percent), depression and anxiety, both with 22.85 percent, apathy and irritability, with 20.00 percent. In the category severe, the most frequent SPC was the repetitions (20.00 percent). Conclusions: In the main caregivers of patients with Alzheimer's disease in the mild and moderate stages, the minimum, slight and moderate discomfort prevailed. They presented greater discomfort in the presence of agitation or aggression, sleep disturbances, eating disorders, depression, repetitions, anxiety, apathy and irritability(AU)

Social support and satisfaction of primary caregivers of children with cerebral palsy / Apoio e satisfação social de cuidadores primários de crianças com paralisia cerebral / El apoyo social y la satisfacción de los cuidadores primarios de los niños con parálisis cerebral

This study aimed to analyze the satisfaction with social support available to primary caregivers of children with CP. Participated 101 caregivers of children 0-12 years with cerebral palsy. Instruments: Social Support Scale, Scale of Satisfaction with Social Support, sociodemographic schedule and Gross Motor Function Classification System. Results: ANOVAs indicated that family satisfaction had the highest satisfaction followed by satisfaction with friends, intimate satisfaction and social activities. Pearson's test indicated that supports were positively related to the different types of satisfaction. The caregivers of older children reported less informational support and those who cared for more compromised children reported less satisfaction with intimacy. However, the level of general satisfaction was high due to the high satisfaction with the family, a relevant result within a positive perspective of the evaluation of families of children with CP.

O presente estudo teve por objetivo analisar a satisfação com os apoios sociais disponíveis a cuidadores primários de crianças com PC. Participaram 101 cuidadores de crianças de 0 a 12 anos com paralisia cerebral. Instrumentos: Escala de Apoio Social, Escala de Satisfação com o Suporte Social, Inventário Sociodemográfico e Sistema de classificação da Função Motora Grossa. Resultados: ANOVAs revelaram que satisfação familiar apresentou o mais alto nível de satisfação seguido por satisfação com os amigos, satisfação íntima e atividades sociais. Teste de Pearson indicou que os apoios estiveram relacionados positivamente aos diferentes tipos de satisfação. Os cuidadores de crianças mais velhas relataram menor apoio informacional e aqueles que cuidavam de crianças mais comprometidas relataram menor satisfação com a intimidade. Entretanto, o nível de satisfação geral se mostrou alto devido à alta satisfação com a família, resultado positivo na avaliação de famílias de crianças com PC.

Este estudio tuvo como objetivo analizar la satisfacción con el apoyo social disponible para los cuidadores primarios de niños con parálisis cerebral. Participado 101 cuidadores de niños de 0-12 años, con parálisis cerebral. Instrumentos: Escala de Apoyo Social, Escala de satisfacción con el apoyo social, el horario sociodemográfico y Sistema de clasificación de la Función Motora Grossa. Resultados: ANOVA indicó que la satisfacción familia tuvo la satisfacción más alta, seguido de la satisfacción con los amigos, intimidad y actividades sociales. La pueba de Pearson indicó que los apoyos estuvieron relacionados positivamente con los diferentes tipos de satisfacción. Los cuidadores de niños mayores relataron menor apoyo informacional y aquellos que cuidaban a niños más comprometidos relataron menor satisfacción con la intimidad. Por fin, el nivel de satisfacción general se mostró alto debido a la alta satisfacción con la familia, resultado positivo en la evaluación.

Relación entre dependencia en pacientes con enfermedad de Alzheimer y la sobrecarga en el cuidador principal / Relationship between dependence in patients with Alzheimer's disease and primary caregiver overload

RESUMEN Introducción: El envejecimiento poblacional ha traído como consecuencia un aumento de las enfermedades en adultos mayores, entre ellas la enfermedad de Alzheimer, que resulta una amenaza para los cuidadores del paciente y la familia. Objetivo: Demostrar la relación que existe entre la dependencia del paciente con enfermedad de Alzheimer para realizar las actividades básicas de la vida diaria con la sobrecarga percibida por el cuidador principal, Métodos: Se realizó un estudio descriptivo correlacional. Fue seleccionada una muestra de 35 cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer pertenecientes al Policlínico "Carlos Manuel Portuondo", en Marianao. Los familiares eran encargados y responsables de la realización de los cuidados del paciente y residentes en el domicilio, sin recibir retribución económica a cambio, brindando cuidados por más de seis meses y dieron su consentimiento para la participación en el estudio. Se aplicó el Índice de Katz y la entrevista de sobrecarga del cuidador: Escala de Zarit. Para el procesamiento de la información se utilizó el SPSS 15.0. Se utilizó la estadística descriptiva y el coeficiente de correlación de Pearson para la relación entre variables. Resultados: Predominaron los cuidadores con sobrecarga y los pacientes que requieren asistencia para realizar las actividades básicas de la vida diaria. Los mismos requirieron asistencia para bañarse, trasladarse y alimentarse, variables que se relacionaron significativamente con la sobrecarga. Conclusiones: Existe una relación significativa entre la dependencia para las actividades básicas de la vida diaria de los pacientes con enfermedad de Alzheimer y la sobrecarga percibida por el cuidador principal(AU)

ABSTRACT Introduction: The aging population has resulted in an increase of disease in older adults. Including Alzheimer's disease, which is a threat to patient caregivers and family. Objective: To demonstrate the relationship between the patient's dependence with Alzheimer's disease to perform the basic activities of daily life with the perceived overload the primary caregiver, at the Polyclinic Carlos Manuel Portuondo, in Marianao. Methods: A descriptive correlational study. It was selected a sample of 35 primary caregivers of patients with Alzheimer's disease who were familiar charge and responsible for the realization of patient care and resident at home, without receiving financial compensation in return, providing care for more than six months and they gave their consent for participation in the study. Zarit Scale: Katz Index and caregiver burden interview was applied. For information processing SPSS 15.0 was used. Descriptive statistics and Pearson correlation coefficient for the relationship between variables was used. Results: predominated overloaded caregivers and patients who require assistance to perform basic activities of daily life. They required assistance with bathing, moving and feeding, variables that were significantly related to overloading. Conclusions: There is a significant relationship between dependence for basic activities of daily living of patients with Alzheimer's disease and perceived overload the primary caregiver(AU)

Relación entre características sociodemográficas y clínicas de pacientes con Alzheimer y sobrecarga del cuidador principal / Relationship between sociodemography and clinical characteristics of patients with Alzheimer disease and overload of principal caregiver

RESUMEN Introducción: la enfermedad de Alzheimer constituye un proceso degenerativo y progresivo del cerebro. Cursa por estadios: leve, moderado y severo; en los cuales el paciente va perdiendo sus capacidades mentales, por lo que se hace dependiente y necesita del cuidado de otros. El cuidado a estos pacientes tiene consecuencias para el cuidador y la familia. Objetivo: relacionar la sobrecarga percibida por el cuidador principal con las características sociodemográficas y clínicas de pacientes con enfermedad de Alzheimer. Métodos: estudio descriptivo correlacional en el Policlínico Carlos Manuel Portuondo en Marianao. El universo de estudio estuvo constituido por 35 pacientes con enfermedad de Alzheimer en las fases leve y moderada y sus cuidadores principales. Para recolectar la información se utilizó un cuestionario sociodemográfico y la Escala de Zarit. Se conformó una base de datos con el SPSS 15.0 para Windows. Se utilizó el coeficiente de correlación de Pearson para la relación entre variables, los resultados se presentaron en tabla de contingencia. Resultados: en los pacientes se obtuvo una edad media de 77,06 años, el 80,00 por ciento fueron mujeres, el 42,85 por ciento, casados e igual porcentaje con preuniversitario terminado, el 74,28 por ciento en la fase leve de la enfermedad. El 74,3 por ciento de los cuidadores experimentaron niveles de sobrecarga debido a la labor del cuidado. Existe relación significativa entre la sobrecarga percibida por el cuidador y el estadio de la enfermedad (r=0,346). Conclusiones: se constató una relación significativa entre los estadios de la enfermedad de Alzheimer y la sobrecarga percibida por el cuidador(AU)

ABSTRACT Introduction: The Alzheimer´s disease is a degenerative and progressive change in the brain. It course consists of different stages: mild, moderate and severe, where the patients loss mental capacities slowly and depend on and needs care from other person. The incessant care to this patient generate bad consequences to the caregiver and family as well. Objective: To correlate the perceived overload of the principal caregiver with the socioeconomic and clinical characteristics of Alzheimer disease. Methods: A descriptive correlational study was conducted at the Polyclinic Carlos Manuel Portuondo in Marianao. The study group consisted of 35 patients with Alzheimer's disease in mild to moderate stages and their primary caregivers. To gather information was used a sociodemographic questionnaire and the Scale of Zarit. A database using SPSS 15.0 for Windows was formed. The Pearson correlation coefficient for the relationship between variables was used, the results were presented in contingency table. Results: In patients with a mean age of 77.06 years was obtained, the women were 80.00 percent, 42.85 percent married and the same percentage finished high school, the 74.28 percent in the mild stage of the disease. 74.3 percent of caregivers experienced levels of overload due to the work of care. There is significant relationship between perceived caregiver overload and stage of disease (r = 0.346). Conclusions: A significant relationship between the stages of Alzheimer's disease and perceived by the caregiver overload was found(AU)

Malestar psicológico en cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer / Psychological uneasiness in principal caregivers of patients with Alzheimer's disease

Introducción: en el transcurso de la vida todos somos cuidadores de algún modo. Sin embargo, aprender a serlo no surge de forma automática. Con el gradual envejecimiento de la población aumenta el número de casos que necesitan cuidados. La enfermedad de Alzheimer produce la pérdida gradual de la capacidad de cuidar de sí mismo y por ende se necesita la ayuda de un cuidador familiar, quien asume las principales tareas de cuidado y contrae una gran carga física y psíquica. Objetivo: caracterizar el malestar psicológico que experimentan los cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer en los estadios leve y moderado. Método: estudio descriptivo en 35 cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada del policlínico Carlos Manuel Portuondo, municipio Marianao. La información fue recogida con el Inventario Neuropsiquiátrico validado al castellano, se procesó con distribuciones de frecuencia absoluta y porcentaje. Resultados: en la categoría de mínimo, predominaron la agitación o agresión (20,00 por ciento), las alteraciones del sueño (22,85 por ciento) y los trastornos de hábitos alimentarios (25,71 por ciento). En la categoría ligero, prevalecieron la depresión (20,00 por ciento), las alteraciones del sueño (25,71 por ciento) y los trastornos de hábitos alimentarios (22,85 por ciento). En la categoría de moderado, los síntomas más frecuentes fueron las repeticiones (25,71 por ciento), la depresión y la ansiedad, ambos con un 22,85 por ciento, la apatía y la irritabilidad, con un 20,00 por ciento. En la categoría de severo, el SPC más frecuente fue las repeticiones (20,00 por ciento). Conclusiones: en los cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer en los estadios leve y moderado predominó el malestar mínimo, ligero y moderado, presentaron mayor malestar ante la presencia de agitación o agresión, alteraciones del sueño, trastornos de hábitos alimentarios, depresión, repeticiones, ansiedad, apatía e irritabilidad(AU)

Introduction: in the course of the life somehow all are caregivers. However, to learn how to be a caregiver doesn't arise in an automatic way. The number of cases that need cares increases with the population's gradual aging. The Alzheimer's disease produces a gradual loss of the capacity of taking care of itself and, with the step of the time the help of a family caregiver, the one that assumes the main tasks of care and it contracts a great load physics and psychic. Objective: to characterize the psychological uneasiness in principal caregivers of patients with minor and moderate Alzheimer's disease. Method: a descriptive study of 35 main patient carer's with minor and moderate Alzheimer disease from the policlinic Carlos Manuel Portuondo of Marianao municipality. The information was picked up with the Neuropsychiatric Inventory validated to Castilian; it was processing with absolute and percentage frequency distributions. Results: at once of care giving predominated the minimum, slight and moderate uneasiness. The principal caregivers of patients with minor and moderate Alzheimer disease presented bigger uneasiness in the presence of agitation or aggression, the dream disorder, the eating disorder, depression, repetitions, anxiety, apathy and irritability. Conclusions: in the principal caregivers of patient with minor and moderate Alzheimer's disease prevailed the minimum, slight and moderate uneasiness, they presented bigger uneasiness before the presence of agitation or aggression, alterations of the dream, dysfunctions of alimentary habits, depression, repetitions, anxiety, apathy and irritability(AU)

Sobrecarga en cuidadores principales de adultos mayores / Overload in primary caregivers of older adults

Introducción: En Paraguay, la población de 65años y más, constituye el 7,4% de la población total.El cuidador primario es aquella persona que deforma cotidiana se hace cargo de las necesidadesbásicas y psicosociales del adulto mayor; y la sobrecargadel cuidador, es un estado psicológico queresulta de la combinación de trabajo físico, presiónemocional, y restricciones sociales. Objetivos:Determinar el grado de sobrecarga que padece elcuidador primario del adulto mayor. Metodología:Estudio observacional, descriptivo de cortetransverso con componente analítico, realizados encuidadores principales de adultos mayores, en losbarrios que forman parte del territorio de la USFClínicas 1 y 2, Asunción, de julio a setiembre del2015. Se utilizó la escala de Zarit, la escala de depresiónde Goldberg y expedientes clínicos. Resultados:Grado de sobrecarga se observó que el33,3% no lo presentó, mientras que el 50% sí; el68% fueron mujeres y el 65 % mayor de 40 años.Presentaron depresión 67%. Se encontró asociaciónentre sobrecarga del cuidador primario y vínculofamiliar, X2≥ 23,12 (p<0,05), y entre sobrecargadel cuidador y depresión en el mismo, X2≥17,18(p<0,05). Conclusión: El grado de sobrecargadel cuidador principal en esta serie fue predominante,presentando síntomas depresivos. El perfilsocio-demográfico corresponde a mujeres, más de40 años, casada, con escolaridad secundaria y nexofamiliar. Se encontró asociación con significaciónestadística entre grado de sobrecarga del cuidadorprimario y vínculo familiar, como también entregrado de sobrecarga del cuidador y depresión enel mismo.

In Paraguay, population 56 years old and oldercomprises 7.4% of the total population. The primarycaregiver is that person who takes care ofthe basic and psychosocial needs of the older adulton a daily basis, and the caregiver overload is apsychological state resulting from the combinationof physical work, emotional pressure, and socialrestrictions. Objective: To determine the degreeof overload the primary caregiver of older peoplesuffer. Methodology: Observational, descriptivestudy with a transversal analytic component, carriedout in primary caregivers of older adults, inneighborhoods that are part of the USF territory ofClinicas 1 and 2, Asunción, from July to September2015. The scales used were Zarit, the depressionscale of Goldberg, and medical records.Results: itwas observed that 33.3% of the population studieddid not show a degree of overload, while 50%did; 68% were women and 65% over 40 years old.67% showed depression. An association was foundbetween the overload of the primary caregiverand the family links with the patient, X2≥ 23,12(p<0,05), and between the overload of the primarycaregiver and depression, X2≥17,18 (p<0,05).Conclusion: The degree of overload in the primarycaregiver in this series was predominant, andincluded symptoms of depression. The social-demographicprofile is: women, over 40 years old,married, with secondary school studies, and family links. Association was found with statistical significancebetween the degree of overload in the primarycaregiver and their family links, as well asbetween their degree of overload and depression.

Cuidando do paciente com Síndrome Demencial: a sobrecarga do cuidador principal / Caring for the Patient with Demential Syndrome: the overload of the main caregiver / Cuidando al paciente con Síndrome Demencial: la sobrecarga del cuidador principal

O processo de envelhecimento acarreta ao indivíduo mudanças fisiológico-funcionais, com crescimento da demanda do cuidado, decorrente das limitações e perda da capacidade funcional. Ocorre aumento das doenças crônico-degenerativas, como as demências, caracterizadas por síndromes de etiologias diversas, cujo aspecto fundamental é o prejuízo da memória, e de, pelo menos, outra função cognitiva (linguagem, praxia, gnosia ou funções executivas), comprometendo o funcionamento ocupacional ou social, representando declínio funcional. Quanto maior a dependência de um indivíduo, maior a sobrecarga do cuidador; daí, ser importante considerar a sobrecarga como aspecto merecedor de investigação detalhada para guiar uma intervenção que auxilie no processo de cuidar. Objetiva este estudo verificar se há associação entre o nível de sobrecarga e as variáveis sócio-demográficas, clínicas e psico-cognitivas de cuidadores e pacientes idosos com Síndrome Demencial. Estudo analítico, de corte transversal, amostra por conveniência, com 20 cuidadores de idosos com SD. Concluiu-se que os maiores níveis de sobrecarga estão em cuidadores de idosos com SD e doença pulmonar, sem vida conjugal, do sexo feminino, aos quais se associam a irritabilidade e grau de parentesco com o dementado; os filhos, com os maiores níveis. Menor sobrecarga nos cuidadores que praticavam atividade física e sem histórico de queda.

The aging process causes the individual physiologic-functional changes, with increased demand for care, due to limitations and loss of functional capacity. There is an increase in chronic-degenerative diseases, such as dementias, characterized by syndromes of diverse etiologies, whose fundamental aspect is memory impairment, and of at least one other cognitive function (language, praxia, gnosis or executive functions), compromising the occupational or social functioning, representing functional decline. The greater the dependence of an individual, the greater the burden on the caregiver; hence, it is important to consider the overload as an aspect worthy of detailed investigation to guide an intervention that assists in the caring process. This study aims to verify if there is an association between the level of overload and the socio-demographic, clinical and psycho-cognitive variables of caregivers and elderly patients with Demential Syndrome. This is an analytical, cross-sectional study with convenience sample, with 20 elderly caregivers with DS. It was concluded that the highest levels of overload are in caregivers of elderly with DS and pulmonary disease, not married life, female, associated with irritability and degree of kinship with demented; the children, with the highest levels. Reduced overload in caregivers who practiced physical activity and without a history of falls.

El proceso de envejecimiento acarrea al individuo cambios fisiológico-funcionales, con crecimiento de la demanda del cuidado, resultante de las limitaciones y pérdida de la capacidad funcional. Se observa un aumento de las enfermedades crónico-degenerativas, como las demencias, caracterizadas por síndromes de etiologías diversas, cuyo aspecto fundamental es el perjuicio de la memoria, y de al menos otra función cognitiva (lenguaje, praxia, gnosia o funciones ejecutivas), comprometiéndose funcionamiento ocupacional o social, representando declive funcional. Cuanto mayor es la dependencia de un individuo, mayor es la sobrecarga del cuidador; de ahí, ser importante considerar la sobrecarga como aspecto merecedor de investigación detallada para guiar una intervención que ayude en el proceso de cuidar. Objetivo este estudio verificar si hay asociación entre el nivel de sobrecarga y las variables sociodemográficas, clínicas y psico-cognitivas de cuidadores y pacientes ancianos con Síndrome Demencial. Se trata de un estudio analítico, de corte transversal, con muestra por conveniencia, con 20 cuidadores de ancianos con SD. Se concluyó que los mayores niveles de sobrecarga están en cuidadores de ancianos con SD y enfermedad pulmonar, no vida conyugal, sexo femenino, asociados a la irritabilidad y grado de parentesco con el dementado; los hijos, con los mayores niveles. Menor sobrecarga en los cuidadores que practicaban actividad física y sin histórico de caída.

A (des) continuidade do cuidado de crianças e adolescentes com mielomeningocele no domicílio / The (dis) continuity of care of children and adolescents with myelomeningocele at home

Objetivou-se analisar o cotidiano de crianças e adolescentes com mielomeningocele e de seu cuidador principal no domicílio na produção do cuidado. Realizou-se um estudo descritivo-exploratório, com metodologia qualitativa e referencial teórico-metodológico da dialética. O cenário do estudo foi o domicílio de crianças e de adolescentes, localizado em Belo Horizonte/Minas Gerais e região metropolitana. Os participantes foram 16 mães e 16 crianças e adolescentes com milomeningocele (MMC) que realizaram o programa de reabilitação na Rede Sarah, unidade Belo Horizonte, setor ambulatorial, nos últimos cinco anos; com cinco a 18 anos; e residentes em Belo Horizonte ou a 60 km de distância. Os dados foram coletados por meio de entrevista com roteiro semiestruturado e observação guiada por roteiro. Foram realizadas três visitas domiciliares, sendo a entrevista realizada na primeira visita. As transcrições das entrevistas e os registros das observações feitos em diário de campo foram analisados por meio da técnica de Análise de Conteúdo Temática. Da análise, emergiram quatro categorias empíricas: “O cotidiano de cuidado no domicílio: a realidade das mães cuidadoras”, “O cotidiano do cuidado no domicílio: a realidade de crianças e adolescentes com mielomeningocele”, “O custo do cuidado para a família” e “A rede de apoio social”. A primeira categoria evidenciou mudanças no cotidiano das mães desde o nascimento da criança, com sentimentos de medo e insegurança no cuidado ao filho. A criatividade materna favoreceu adaptações para uma nova forma de trabalho e para a realização de cuidados, o que permitiu a incorporação e naturalização desses cuidados ao longo dos anos. Na segunda categoria, detectou-se que o cotidiano de crianças e adolescentes com MMC é marcado por dificuldades e limitações. A escola representou o principal local de socialização, ainda assim, caracterizada por relações sociais escassas. Os programas das famílias são...

This study aimed to analyze the daily lives of children and adolescents with myelomeningocele and his primary caregiver at home to provide care. We conducted a descriptive exploratory study with qualitative methodology and theoretical framework of dialectics. The setting was the home of children and adolescents, located in Belo Horizonte / Minas Gerais and the metropolitan area. Participants were 16 mothers and 16 children and adolescents with milomeningocele (MMC) that carried out the rehabilitation program at Sarah Network, Belo Horizonte unit, outpatient sector in the last five years; with five to 18 years; and residents in Belo Horizonte or 60 km away. Data were collected through interviews with semi-structured and observation. Three home visits were carried out, with an interview on the first visit. Transcripts of the interviews and therecords of the observations made in the field diary were analyzed using thematic content analysis technique. From the analysis, four empirical categories: "The care routine at home: the reality of caring mothers", "Care everyday at home: the reality of children and adolescents with myelomeningocele," "The cost of care for the family" and "The social support network." The first category showed changes in the daily lives of mothers from the birth of the child with feelings of fear and insecurity in the care of child. Maternal creativity favored adaptations to a new wayof working and the realization of care, which allowed the incorporation and naturalization of care over the years. In the second category, it was found that the children daily and adolescents with MMC is marked by difficulties and limitations. The school was the main place of socialization still characterized by scarce social relations. families of programs are restricted to visits to doctor, churches and visiting family. The desire for independence was mentioned by the mothers and their...

Síntomas psicológicos y conductuales en pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada / Psychological and behavioral symptoms in patients with minor and moderate Alzheimer disease

Introducción: el proceso de envejecimiento biológico de las personas es irreversible y comienza desde el nacimiento. Cuba es un país con envejecimiento poblacional, enfrenta problemas médicos de los ancianos tales como demencia. La enfermedad de Alzheimer es la más común, enfermedad que evoluciona por estadios, y en la medida en que transita de uno a otro se incrementan los síntomas psicológicos y conductuales, aumentando la demanda de cuidados especiales, desempeñados por los cuidadores principales. Objetivo: identificar los síntomas psicológicos y conductuales de los pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada desde la perspectiva del cuidador principal. Métodos: estudio descriptivo en 35 cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada del policlínico Carlos Manuel Portuondo municipio Marianao, desde enero de 2010 hasta septiembre de 2011. La información fue recogida con el Inventario Neuropsiquiátrico validado al castellano, se procesó con distribuciones de frecuencia absoluta y porcentaje. Resultados: las repeticiones (82,85 pro ciento), alteraciones del sueño (77,14 por ciento) y trastornos de hábitos alimentarios (71,42 por ciento) fueron los síntomas psicológicos y conductuales de mayor incidencia en los pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada, los menos frecuentes fueron: euforia (17,14 por ciento), alucinaciones, apatía y delusiones en el 40,00 por ciento. Conclusiones: desde la perspectiva del cuidador principal, los síntomas psicológicos y conductuales más frecuentes en los pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada del Policlínico Carlos Manuel Portuondo fueron las repeticiones, las alteraciones del sueño y los trastornos de los hábitos alimentarios(AU)

Introduction: the process of people's biological aging is irreversible and it begins from the birth. Cuba is a country with and important population's aging and an expectation of 77.97 year-old life, facing to the elderly medical problems such as the dementia, being the Alzheimer disease the most common. This disease evolves by stages and as long as it goes from a stage to another the psychological and behavioral symptoms are increased; increasing the demand of special cares, important function carried out by the main carer. Objective: to identify the psychological and behavioral symptoms of the patients with minor and moderate Alzheimer disease from the main carer's perspective. Method: adescriptive study of a sample of 35 main carers of patient with minor and moderate Alzheimer disease from the policlinic Carlos Manuel Portuondo of Marianao municipality. Statistical charts of absolute frequency and percentage were made for the processing and statistical analysis of the information. Results: the repetitions, the dream disorder and the eating disorder were the most frequent psychological and behavioral symptoms of patient with minor and moderate Alzheimer disease. Conclusions: to avoid or to minimize the impact of the psychological and behavioral symptoms in the main carer it is necessary that it is supported by the family, the neighbors and/or the team of health(AU)

Características sociodemográficas de pacientes con enfermedad de Alzheimer y sus cuidadores principales / Characteristic sociodemográficas of patient with illness of Alzheimer and their main caretakers

Introducción: lograr la plena integración del adolescente con discapacidad constituye una meta central de los programas de rehabilitación; contra esto conspira en gran medida la presencia de conceptos errados en la población, que considera al discapacitado en desventaja, especialmente en lo referido a la vida sexual. Objetivo: identificar el nivel de conocimientos de los estudiantes de la carrera de licenciatura en enfermería en la ciudad de Camagüey sobre el tema de la sexualidad entre los adolescentes con discapacidad. Métodos: estudio cualitativo mediante encuestas y entrevistas aplicadas, que fueron objeto de análisis de contenido. La muestra quedó integrada por 80 estudiantes de diversos años de la carrera de licenciatura en enfermería. Se aplicó una entrevista a 45 estudiantes de primer y segundo año de la carrera de licenciatura en enfermería, y una encuesta de preguntas cerradas para obtener respuestas dicotómicas a 35 estudiantes del tercer y cuarto año. Resultados: el 62 por ciento de los entrevistados argumentaron diversas razones que limitaban las posibilidades del desarrollo sexual en los discapacitados, y en la encuesta aplicada el 60 por ciento de las respuestas resultaron incorrectas. Conclusiones: resulta necesario el desarrollo de programas de educación sexual ajustados a las necesidades especiales de la población discapacitada, y divulgar información en la población, en estudiantes y profesionales de la salud sobre este tema(AU)

Introduction: alzheimer disease is one of the most common dementia. It is destructive that affects the life quality of patients and their principal care givers. Objective: to characterize patients with mild and moderate Alzheimer disease and their principal care givers. Methods: it was carried out a descriptive study that included 35 patients with mild and moderate Alzheimer disease and their principal care givers, who resides in Carlos Manuel Portuondo health area in Marianao. It was carried out a socio demographic test to characterize patients and their principal care givers. To proses and statistical analysis off the results it was created a data base with statistical program SPSS 15.0 for Windows. Results: it had a predominance of female patients in mild phase. The principal care givers was the daughter, who was married, they had not job and suffered some chronic disease non transmit. Conclusions: the socio demographic characteristics of patients with Alzheimer disease and their principal care givers show the repercussion of disease in psychologist, social and economic order and principal care giver´s health(AU)

Validação preliminar de uma versão do Caregiver Reaction Assessment em um contexto de pacientes oncológicos em internação / Preliminary validation study of a Brazilian version of the Caregiver Reaction Assessment in a context of oncologic inpatients

Objetivo Adaptar para o Brasil uma versão portuguesa do Caregiver Reaction Assessment (CRA) e gerar indicadores preliminares de validade e fidedignidade para sua aplicação em cuidadores de pacientes oncológicos internados. Métodos Participaram voluntariamente 53 cuidadores, que responderam a um questionário sociodemográfico, ao CRA e à Escala de Bem-Estar Psicológico (EBEP). A unidimensionalidade e a homogeneidade dos escores do CRA foram avaliadas por meio de análise de componentes principais e de consistência interna, respectivamente. Correlações de Pearson entre escores do CRA e EBEP foram examinadas e utilizadas como indicadores de validade divergente e de construto. Resultados As cinco escalas que compõem o CRA apresentaram bons níveis de unidimensionalidade e homogeneidade, porém as escalas de impacto nas finanças e impacto na saúde obtiveram alfas insuficientes (< 0,7). O escore total do CRA apresentou alfa elevado (0,886). Correlações entre o CRA e a EBEP produziram coeficientes teoricamente interpretáveis, com magnitudes variando entre nulas e moderadas. Conclusão O CRA apresentou bons indicadores de validade e fidedignidade. Algumas adaptações em relação ao conteúdo de determinados itens se mostram, todavia, necessárias, a fim de serem calibradas ao contexto de pessoas atendidas por serviços subsidiados pelo Sistema Único de Saúde. .

Objective To adapt to Brazil a Portuguese version of the Caregiver Reaction Assessment (CRA) and generate preliminary indicators of validity and reliability for its application in caregivers of hospitalized cancer patients. Methods Participated voluntarily 53 caregivers responding to a sociodemographic questionnaire, the CRA and the Psychological Well-Being Scale (PWS). Unidimensionality and homogeneity of the CRA scores were evaluated using principal component and internal consistency analysis, respectively. Pearson correlations between CRA and EBEP scores were examined and used as divergent and construct validity indicators. Results The five scales that comprise the CRA showed good levels of unidimensionality and homogeneity, however the financial problems and loss of physical strength scales displayed insufficient alphas (< 0.7). The total score of CRA showed high alpha coefficient (0.886). Correlations between the CRA and the PWS produced theoretically interpretable coefficients with magnitudes ranging between zero and moderate. Conclusion The CRA showed good indicators of validity and reliability. Some adaptation on the content of certain items appears to be necessary to calibrate them to the context of people assisted by services subsidized by the Sistema Único de Saúde. .

O impacto da “Vulnerabilidade Extrema” dos doentes nos seus cuidadores principais: uma perspectiva multidimensional / The impact of patients in “extreme vulnerability” on their primary caregivers: A multidimensional perspective

Este artigo apresenta os resultados de uma investigação empírica qualitativa, realizada em Portugal, no Centro Hospitalar Lisboa Ocidental entre 2009-2012. Tem como objectivos identificar e compreender o impacto da “vulnerabilidade extrema” dos doentes na vida dos cuidadores principais, numa perspectiva multidimensional. Os dados apresentados foram recolhidos através de entrevistas em profundidade a dez cuidadores principais, de ambos os géneros, em contexto domiciliário.

This article presents the results from a qualitative empirical research, held in Portugal, at Lisboa Ocidental Hospital Centre (CHLO), from 2009-2012. The main objectives were to identify and understand the impact of patients in “extreme vulnerability” on primary caregivers lifes, through a multidimensional perspective. Data were collected through in-depth interviews, with ten primary caregivers, both men and women, on a domiciliary context.

La experiencia de cuidar a una persona con Alzheimer por parte de un excuidador primario / The experience of caring for a person with Alzheimer's by a primary caregiver / A experiência de cuidar de uma pessoa com Alzheimer por um cuidador primário

Las enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer son motivo de atención mundial, la persona puede durar hasta 20 años. Tiene un impacto de alto costo a nivel familiar. A medida que avanza la enfermedad la persona presenta trastornos conductuales, afectivos y deterioro cognitivo que lo hacen dependiente y requiere cada vez más de cuidados en casa por parte del cuidador primario con el consecuente costo: físico, emocional y económico. No existe evidencia documentada de la experiencia del ex cuidador primario cuando ha "pasado la crisis", ni de su salud, una vez que llegue la muerte del enfermo. METODOLOGÍA Investigación cualitativa, fenomenológica a través de entrevista a profundidad a una mujer que cuidó a una persona con Alzheimer. Las entrevistas fueron grabadas y transcritas para su análisis que consistió en codificación abierta para construcción de categorías. RESULTADOS Se observaron tres áreas en la experiencia: sentimientos, vivencias y aprendizajes. Algunos sentimientos fueron: incertidumbre, temor, frustración, desesperanza, enojo, ira, culpabilidad y tristeza. Los aprendizajes se centraron en ¿qué y cómo aprender? Las vivencias fueron en torno a la toma de decisiones para el cuidado y la redención de la culpa. Además, se encontró el significado que el ex cuidador le dio al cuidado y a la persona con Alzheimer. CONCLUSIONES La despersonalización del enfermo fue la experiencia de más impacto en el ex cuidador aun después de morir aquel. Cada experiencia en el ex cuidador lo llevó a obtener conocimientos y habilidades en la resolución de situaciones en el cuidado. La emoción que predominó en la informante fue la culpa en sus diversas manifestaciones.

Alzheimer's, a neurodegenerative disease that can afflict a person for up to 20 years, has drawn worldwide attention. Its high cost takes a toll on the person's family. As the disease progresses, persons afflicted evince cognitive deterioration and behavioral and affective disorders that render them dependent and increasingly more needful of primary care attention, resulting in physical, emotional and economic costs. There is no evidence, however, of documentation of a primary caregiver's "post-crisis" experience or of their health after the patient has died. METHODOLOGY Phenomenological, qualitative research through in-depth interviewing of a woman who had cared for a person with Alzheimer's. The interviews were recorded and transcribed for an analysis that consisted of a open coding in order to create categories. RESULTS Three areas of experience were observed: emotional states, personal experiences and knowledge acquired. Some of the emotional states were: uncertainty, fear, frustration, hopelessness, anger, rage, guilt and sadness. Knowledge acquired primarily had to do with "what to learn and how to learn it." Personal experiences had to do with making care decisions and seeking deliverance from guilt. Furthermore, the former caregiver found the meaning attached to caring for a person with Alzheimer's. CONCLUSIONS The experience that most affected the former caregiver was the afflicted person's progressive loss of personality, even following the deathof the patient. The former caregiver's experiences led him to gain skills and knowledge that aid in resolving situations in caregiving. Feelings of guilt in its diverse manifestations carry most weight in the interviewee.

Doenças neurodegenerativas como a doença de Alzheimer são motivo de atenção mundial, a pessoa pode durar até 20 anos. Tem um impacto de alto custo no nível da família. À medida que a doença progride, a pessoa apresenta comprometimento comportamental, afetivo e cognitivo, que a torna dependente e requer cada vez mais atenção domiciliar pelo cuidador primário com o consequente custo: físico, emocional e econômico. Não há evidências documentadas da experiência do ex-cuidador primário quando a crise "passou", nem de sua saúde, quando a morte do paciente chega. METODOLOGIA Pesquisa qualitativa e fenomenológica através de uma entrevista aprofundada com uma mulher que cuidava de uma pessoa com Alzheimer. As entrevistas foram gravadas e transcritas para análise, que consistiu em código aberto para a construção de categorias. RESULTADOS Foram observadas três áreas da experiência: sentimentos, experiências e aprendizado. Alguns sentimentos foram: incerteza, medo, frustração, desesperança, raiva, raiva, culpa e tristeza. Os aprendizados se concentraram no que e como aprender? As experiências envolviam a tomada de decisões pelo cuidado e redenção da culpa. Além disso, foi encontrado o significado que o ex-cuidador prestou e a pessoa com Alzheimer. CONCLUSÕES A despersonalização do paciente foi a experiência de maior impacto sobre o ex-cuidador, mesmo após sua morte. Cada experiência no ex-cuidador o levou a adquirir conhecimentos e habilidades na solução de situações de cuidado. A emoção que prevaleceu no informante foi a culpada em suas várias manifestações.

Relación de la ansiedad y depresión que presenta el cuidador principal y el apoyo familiar proporcionado a la paciente con cáncer de mama / Relationship of anxiety and depression presented by the main caregiver and the family support provided to the patient with breast cancer / Relação de ansiedade e depressão apresentada pelo cuidador principal e o apoio familiar prestado ao paciente com câncer de mama

Introducción: El cáncer de mama es el problema de salud pública más frecuente en las mujeres mexicanas, por lo que el sector salud se ha visto en la necesidad de atenderlas de forma ambulatoria para recibir su tratamiento y regresan nuevamente a su domicilio donde la familia asume la responsabilidad de proporcionar los cuidados necesario, la mayoría de las veces dejados a un solo familiar que se constituye en cuidador primario. Se ha demostrado que el apoyo familiar en personas con cáncer es un factor protector que constituye al afrontamiento de la enfermedad y a mejores niveles de bienestar, en paralelo quien asume el rol de cuidador presenta Ansiedad, depresión y temor debido a que los cuidados que requieren las pacientes oncológicas son continuos y complejos, afectando la calidad de apoyo proporcionado, al respecto, en nuestro país existe un vació en el conocimiento, por lo que el objetivo del estudio fue determinar la relación que existe entre el apoyo familiar y la presencia de ansiedad y depresión del cuidador principal de las paciente con cáncer de mama. Metodología. Estudio descriptivo observacional, transversal y correlacional. Se realizó en una institución de salud de tercer nivel en una muestra elegida por conveniencia de 159 cuidadores, a quienes se aplicó la escala de Goldberg de ansiedad y depresión y una escala tipo Likert para apoyo que tuvo una confiabilidad alfa de Cronbach .88. Resultados. En los resultados se encontró que 7 de cada 10 entrevistados presenta ansiedad significativa y el 50% depresión, entre ambas variables se encontró una relación directamente proporcional moderada y estadísticamente significativa (rp= 0.698,p=0.0001). Con relación al apoyo familiar los hombres lo proporcionan más y fomentan más actividades para la adaptación de la mujer a diferencia de las mujeres, p<0.05. Asimismo, quienes se dedican a una sola actividad y forman parte de un grupo proporcionan más apoyo. Conclusiones. Los estudios realizados con relación a esta temática aún son insuficientes ya que el grado de ansiedad y depresión que presentan los cuidadores es elevado, por lo que se sugiere que se realicen más investigaciones acerca de la afectación que tiene un individuo al adquirir el rol de cuidador principal. Los hallazgos del estudio son valiosos y alertan al profesional de enfermería para diseñar e instrumentar intervenciones educativas dirigidas a los cuidadores con la finalidad de mejorar la calidad de vida de la paciente, de sí mismos y de la familia.

Introduction: Breast cancer is the most frequent public health problem in Mexican women, so the health sector has had to take care of them on an outpatient basis to receive their treatment and return to their home where the family assumes the responsibility to provide the necessary care, most of the time left to a single family member who is a primary caregiver. It has been shown that family support in people with cancer is a protective factor that constitutes the coping of the disease and better levels of wellbeing, in parallel who assumes the role of carer presents Anxiety, depression and fear because the care required by oncological patients is continuous and complex, affecting the quality of support provided, in this regard, in our country there is a gap in knowledge, so the objective of the study was to determine the relationship between family support and the presence of anxiety and depression of the main caregiver of breast cancer patients. Methodology. Descriptive observational, cross-sectional and correlational study. It was carried out in a third level health institution in a sample chosen by convenience of 159 caregivers, to whom the Goldberg scale of anxiety and depression was applied and a Likert scale for support that had an alpha reliability of Cronbach .88. Results In the results it was found that 7 out of 10 respondents presented significant anxiety and 50% depression, between both variables a moderately significant and statistically significant relationship was found (rp = 0.698, p = 0.0001). With regard to family support, men provide it more and encourage more activities for the adaptation of women, unlike women, p <0.05. Likewise, those who dedicate themselves to a single activity and form part of a group provide more support. Conclusions The studies carried out in relation to this topic are still insufficient since the degree of anxiety and depression presented by the caregivers is high, so it is suggested that more research be done about the affectation that an individual has when acquiring the role of caregiver principal. The findings of the study are valuable and alert the nursing professional to design and implement educational interventions aimed at caregivers in order to improve the quality of life of the patient, themselves and the family.

Introdução: O câncer de mama é o problema de saúde pública mais freqüente nas mulheres mexicanas, por isso o setor de saúde teve que cuidar delas em regime ambulatorial para receber o tratamento e retornar para sua casa, onde a família assume a responsabilidade de fornecer os cuidados necessários, na maioria das vezes, para um único membro da família que se torna um cuidador principal. Tem sido demonstrado que o apoio familiar em pessoas com câncer é um fator protetor que constitui o enfrentamento da doença e melhores níveis de bem-estar, em paralelo, que assume o papel de cuidador presente Ansiedade, depressão e medo, porque os cuidados exigidos pelos pacientes oncológicos são contínuos e complexos, afetando a qualidade do apoio prestado, neste sentido, em nosso país há uma lacuna no conhecimento, então o objetivo do estudo foi determinar a A relação entre o apoio familiar e a presença de ansiedade e depressão no cuidador principal de pacientes com câncer de mama. Metodologia Estudo descritivo observacional, transversal e correlacional. Foi realizado em uma instituição de saúde de terceiro nível em uma amostra escolhida por conveniência de 159 cuidadores, a quem foi aplicada a escala Goldberg de ansiedade e depressão e uma escala do tipo Likert para apoio que tinha uma confiabilidade alfa de Cronbach .88. Resultados Nos resultados verificou-se que 7 dos 10 entrevistados apresentaram ansiedade significativa e 50% depressão, entre as duas variáveis ​​encontrou-se uma relação moderadamente significativa e estatisticamente significante (rp = 0,698, p = 0,0001). No que diz respeito ao apoio familiar, os homens fornecem mais e incentivam mais atividades para a adaptação das mulheres, diferentemente das mulheres, p <0,05. Da mesma forma, aqueles que se dedicam a uma única atividade e fazem parte de um grupo fornecem mais apoio. Conclusões Os estudos realizados em relação a esse tema ainda são insuficientes, pois o grau de ansiedade e depressão apresentado pelos cuidadores é alto, por isso sugere-se que mais pesquisas sejam feitas sobre a afetação que um indivíduo tem ao adquirir o papel de cuidador. principal. Os achados do estudo são valiosos e alertam o profissional de enfermagem para projetar e implementar intervenções educativas voltadas aos cuidadores, a fim de melhorar a qualidade de vida do paciente, de si e da família.

Afrontamiento familiar frente a las secuelas generadas en pacientes que sufrieron Trauma Craneoencefálico (TCE) / Family coping face to after-effects generated in patients who suffered Traumatic Brain Injury (TBI)

La presente investigación buscó conocer las diferentes estrategias de afrontamiento empleadas por las familias frente a las secuelas generadas en los pacientes que sufrieron Trauma Craneoencefálico (TCE) en el segundo semestre de 2010; para esto se realizó un estudio cualitativo con enfoque fenomenológico, aplicado a una muestra de 15 cuidadores principales de pacientes que sufrieron Trauma Craneoencefálico (TCE). El método utilizado para la recolección de la información fue la entrevista a profundidad, manejando como instrumento de ayuda la grabadora de voz y las notas de campo. El análisis utilizado fue de contenido tomando como referencia las etapas de afrontamiento familiar desorganización, recuperación, reorganización. La familia es el agente principal de la recuperación prolongada de la persona lesionada y las adaptaciones a la discapacidad. La relación de consanguinidad encontrada en la mayor parte de los cuidadores fue (madre - hijo). Las estrategias más utilizadas por los cuidadores fueron: aceptación de la responsabilidad, independencia y vida personal, tensión emocional familiar, autocontrol y reevaluación positiva.

This study aimed to know the different coping strategies used by families from the after-effects in patients who suffered traumatic brain injury (TBI) in the second half of 2010, It was conducted a qualitative study with a phenomenological approach applied a sample of fifteen primary caregivers of patients who suffered Traumatic Brain Injury (TBI). The method used for data collection was the depth interview as an aid handling voice recorder and field notes. The content analysis was used with reference to the stages of family coping Disorganization, Recovery, Reorganization. The family is the principal agent of the long term recovery of the injured person and adaptations to disability. The relationship of consanguinity found in most of the caregivers was (mother - child). The most used strategies used by caregivers were: Acceptance of Responsibility, Independence and Personal Life, Family Emotional Stress, Selfcontrol and positive reappraisal.

Envelhecimento e dependência. Estudo sobre os impactes da dependência de um membro idoso na família e no cuidador principal / Aging and dependence. Study concerning the impacts of an elderly family member dependence on family and informal caregiver

No presente artigo procurar-se-á apresentar os dados globais de uma investigação empírica qualitativa, realizada em Portugal em 2009 e 2010, com o objetivo de identificar e compreender os principais impactos (sociais, econômicos, emocionais e funcionais) e ajustamentos, decorrentes de uma situação de dependência de um membro da família idoso, no contexto familiar e, em particular, para o cuidador principal. Os dados apresentados foram recolhidos junto de treze cuidadores principais de idosos dependentes...

This article presents global data from a qualitative empirical research, conducted in Portugal in 2009 and 2010. The research intended to identify and understand the main impacts (social, economic, emotional and functional) and adjustments associated to a situation of dependence of an elderly relative, in the family context, and particularly, for the primary family caregiver. Data was collected by the contact with thirteen family primary caregiver of dependent elderly...