Negotiations in the Care of Chronically Ill Children: Building Possibilities in a Setting of Uncertainty / Negociações no Cuidado de crianças cronicamente adoecidas: construção de possibilidades em um cenário de incertezas

Abstract Interested in exploring the construction of the negotiations present in the decision relationships in complex chronic care in pediatric outpatient settings, we approach Anselm Strauss and the concept of negotiated order and Annemarie Mol with the concept of decision logic associated with Latour actor-network theory. We used an ethnographic perspective of health research in the pediatric and stomatherapy outpatient clinics of a hospital located in the city of Rio de Janeiro, from July to December 2017. The interpretation of the field converged to two major axes: diagnosis and therapeutic itineraries, where care was performed through negotiation networks. These concerned the organization of the lives of people related to this care. This whole negotiation process took place in a hybrid scenario, marked by blurring across borders, where caregivers constantly negotiated the recognition of their children. Depending on the spaces and times of interaction, the actors moved through different identities, in a negotiation between how they recognized themselves and how they were recognized by people in complex chronic care. Negotiations in the observed care relationships took place between the uncertainties inherent to the health condition and the possibilities of living with that diagnosis.

Resumo Interessados em explorar a construção das negociações presentes nas relações de decisões no cuidado crônico complexo em pediatria em ambiente ambulatorial, acessamos Anselm Strauss e o conceito de ordem negociada e Annemarie Mol com o conceito das lógicas das decisões associada à teoria ator-rede de Latour. Fizemos uso de uma perspectiva etnográfica da pesquisa em saúde nos ambulatórios de pediatria e estomaterapia de um hospital localizado na cidade do Rio de Janeiro, no período de julho a dezembro de 2017. A interpretação do campo convergiu para 2 grandes eixos: diagnóstico e itinerários terapêuticos, onde o cuidado foi performado por meio de redes de negociação. Estas disseram respeito à organização da vida das pessoas relacionadas a este cuidado. Todo este processo de negociação se deu num cenário híbrido, marcado por borramento entre fronteiras, onde os envolvidos com o cuidado negociavam constantemente o reconhecimento de suas crianças. Na dependência dos espaços e tempos de interação, os atores transitavam por diversas identidades, numa negociação entre como eles se reconheciam e como eram reconhecidos pelas pessoas no cuidado crônico complexo. As negociações no cuidado observadas se deram entre as incertezas inerentes à condição de saúde e às possibilidades de viver com aquele diagnóstico.

Tomando decisões na atenção à saúde de crianças/adolescentes com condições crônicas complexas: uma revisão da literatura / Making decisions on health care for children / adolescents with complex chronic conditions: a review of the literature

Resumo O perfil da assistência pediátrica passou por mudanças no Brasil e no mundo. Essa mudança se torna mais visível em pesquisas que tratam de dados de internação hospitalar ou de atenção ambulatorial especializada. Esse fato nos encaminha à ideia de que é nesses espaços que essas crianças e sujeitos que delas cuidam são mais visíveis e negociam decisões. Objetivamos, através de uma revisão da literatura, analisar o estado da arte das discussões e das definições sobre tomada de decisão, fazendo uma interpretação do material produzido à luz das perspectivas teóricas de Mol sobre as lógicas que se desenham a partir dos atores e de suas redes no que se refere à atenção às doenças crônicas; e a perspectiva das trocas de bens de cuidado no diálogo entre Martins e Moreira, acionando a Teoria da Dádiva. Concluímos que a tomada de decisão pode ser entendida como um processo de planejamento de cuidado onde participam familiares, pacientes e profissionais de saúde e está ligada ao modelo de cuidado centrado na família. Como dificuldades, citamos a predominância de uma lógica que privilegia uma escolha digna de crítica por oferecer risco de iniquidades, como a não discussão das opções de escolha e o acionamento das famílias prioritariamente em momentos de decisões difíceis.

Abstract The profile of pediatric care has gone through changes in Brazil and in the world. This process becomes more visible in surveys that deal with hospital admission or specialized outpatient care data. This fact leads us to the idea that it is in such spaces that these children and subjects who care for them are more visible and negotiate decisions. We aim to perform a state of the art literature review on decision making discussions and definitions, analyzing the current research in light of the theoretical Mol perspectives on the actors' logics of chronic diseases care; And the perspective of care goods exchanges in the dialogue between Martins and Moreira, triggering the Theory of Gift. The synthesis of the literature shows that decision making may be understood as a care planning process in which family, patients and health professionals are involved, and is linked to the family-centered care model. In terms of difficulties, we point out the prevalence of a dynamic that favors a criticizable choice because of the risks of inequality, such as the lack of discussion on the options and the actuation of the family mostly in times of difficult decisions.

Negociando decisões no cuidado ambulatorial de crianças com condições crônicas complexas de saúde: o campo das práticas e seus "truques" / Negotiating decisions in the outpatient care of children with complex chronic health conditions: the field of practice and its "tricks"

Introdução: A nova realidade epidemiológica na atenção pediátrica, com um aumento na ocorrência de crianças com condição crônica complexa de saúde (CCCS), é mais visível nos hospitais. Nestes cenários as crianças crescem, adquirem habilidades, exploram seus corpos e são negociadas decisões sobre seu cuidado. Essas decisões, assim como o cuidado prestado a elas, são complexos e envolvem múltiplos atores e interesses. Elas também não são tomadas prontamente, e a negociação em torno delas envolve um processo. O profissional da saúde baseia-se em regras, rotinas, protocolos, nas melhores evidências científicas para fundamentar suas decisões e estas serão "aplicadas" no delicado universo da vida das crianças e de suas famílias. Porém não basta a aplicação de protocolos, é fundamental também um olhar dirigido para as instabilidades da saúde e da vida dessas crianças e de suas famílias que fazem parte da cena clinica. Interessados em saber como se dão as relações entre os atores envolvidos na construção dos processos decisórios referentes ao uso de tecnologias no cuidado de crianças com CCCS, acessamos Anselm Strauss e o conceito de ordem negociada e Annemarie Mol com o conceito das lógicas das decisões. Objetivo geral: explorar a construção dos processos decisórios nas relações de cuidado complexo em pediatria em ambientes de cuidado ambulatorial. Objetivos específicos: analisar como as marcas da condição de saúde das crianças interferem nas decisões tomadas considerando os complicadores no uso e manutenção da tecnologia; analisar nas situações de cuidado clinico como, quando e o que decidem os atores envolvidos no manejo da tecnologia; identificar como ocorrem as negociações entre familiares e profissionais de saúde nas decisões construídas. Metodologia: Trabalho realizado nos ambulatórios de pediatria e estomaterapia de hospital localizado na cidade do Rio de Janeiro no período de julho a dezembro de 2017. Numa perspectiva etnográfica, foram realizados observação participante das salas de espera e dos atendimentos médicos e de enfermagem prestados às crianças com CCCS dependentes de tecnologia, em acompanhamento multidisciplinar, assim como entrevistas com seus familiares e profissionais que delas cuidam, atores envolvidos nas negociações de decisões dessas crianças. Buscando pela presença de aspectos diversos, priorizamos a maior heterogeneidade possível de características das crianças e suas famílias. A análise do diário de campo e das entrevistas foi feita com base no referencial teórico apresentado, utilizando a perspectiva do interacionismo simbólico, onde a pessoa age à realidade que a cerca com base no sentido desta, que emana do processo interacional. Discussão: O campo convergiu para 2 grandes eixos: diagnóstico e itinerários terapêuticos. O diagnóstico (ou a sua busca) foi o começo das histórias das crianças e suas famílias, onde os atores envolvidos negociavam com as incertezas relativas à condição de saúde e as possibilidades de viver com aquele diagnóstico. Nos itinerários terapêuticos, constituídos por um processo que envolveu tanto as negociações pertinentes aos seus diagnósticos quanto negociações relativas aos seus percursos na busca pelo cuidado, os atores negociavam com o conhecimento e reconhecimento de características específicas à natureza humana na vida das crianças e suas famílias. Os processos de negociação se deram em ação, foram variáveis, envolveram a relação entre os diferentes atores (humanos e não humanos) vinculados à prática do cuidado, e dependiam de quando e onde esta relação se dava. O campo das negociações nos processos decisórios do cuidado também se deu na associação entre as identidades sociais construídas e reconstruídas pelos diversos atores envolvidos. Conclusão: as marcas da condição de saúde das crianças observadas, que diziam respeito tanto aos seus diagnósticos quanto às tecnologias as quais elas tinham dependência, estiveram presentes nas negociações relativas aos seus diagnósticos assim como nas negociações observadas nos itinerários terapêuticos. Ambos desencadeando cuidado, em que se fizeram presentes negociações entre os familiares e os profissionais de saúde. O cuidado foi performado por meio de redes de negociação que envolveram uma organização da vida das pessoas relacionadas a ele. Todo este processo de negociação se deu num cenário híbrido, marcado por borramento entre as fronteiras, onde os envolvidos com o cuidado negociavam constantemente a possibilidade de existência destas crianças. Na dependência dos espaços e tempos de interação, os atores transitavam por diversas identidades, numa negociação entre como eles se reconheciam e como eram reconhecidos pelas pessoas no cuidado crônico complexo.

Introduction: The new epidemiological reality in pediatric care, with an increase in the occurrence of children with complex chronic health condition (CCCS), is more visible in hospitals. In these scenarios, children grow, acquire skills, explore their bodies, and negotiate decisions about their care. These decisions, as well as the care provided to them, are complex and involve multiple actors and interests. Such decisions are not made promtly, and negotiations involve a process. The health professional base their decisions on rules, routines, protocols, the best scientific evidence to base their decisions and these will be "applied" to delicate universe of the lives of children and their families. However, it is not enough to apply protocols, it is also fundamental to look at the instabilities of health and life of these children and their families that is part of the clinical scene. Interested in knowing how the relations between the actors involved in the construction of the decision-making processes regarding the use of technologies in the care of children with CCCS, we access Anselm Strauss and the concept of negotiated order and Annemarie Mol with the concept of the logic of the decisions. Overall objective: to explore the construction of decision-making processes in complex care relationships in pediatrics in outpatient care settings. Specific objectives: to analyze how the marks of the children's health condition interfere in the decisions taken considering the complicators in the use and maintenance of the technology; analyze in clinical care situations how, when and what the actors involved in the management of the technology decide; to identify how the negotiations between family members and health professionals take place in the decisions made. Methodology: Work performed at the outpatient clinics of pediatrics and stomatherapy at a hospital in the city of Rio de Janeiro from July to December 2017. From an ethnographic perspective, participant observation was carried out in waiting rooms and medical and nursing care provided children with CCCS, dependent on technology, in multidisciplinary follow-up, as well as interviews with their relatives and caregivers, actors involved in the negotiation of these children's decisions. Looking for the presence of different aspects, we prioritize the greatest possible heterogeneity of characteristics of children and their families. The analysis of the field diary and interviews were based on the theoretical reference presented, using the perspective of symbolic interactionism, where the person acts to the surrounding reality based on the sense of it, which emanates from the interaction process. Discussion: The field converged to 2 major axes: diagnosis and therapeutic itineraries. The diagnosis (or its search) was the beginning of the stories of the children and their families, where the actors involved negotiated with the uncertainties regarding the health condition and the possibilities of living with that diagnosis. In the therapeutic itineraries, which consisted of a process that involved both the negotiations pertinent to their diagnoses and negotiations concerning their paths in the search for care, the actors negotiated with the knowledge and recognition of specific characteristics to human nature in the lives of children and their families. Negotiation processes were enacted, variable, involved the relationship between the different actors (human and nonhuman) related to the practice of care, and depended on when and where this relationship occurred. The field of negotiations in the decision-making processes of care has also occurred in the relationship between the social identities built and reconstructed by the various actors involved. Conclusion: the marks of the health status of the children observed, which concerned both their diagnoses and the technologies to which they depended, were present in the negotiations on their diagnoses as well as in the negotiations observed in the therapeutic itineraries. Both triggered care, in which negotiations were made between family members and health professionals. The care provided to children with complex chronic health condition was performed through negotiation networks that involved an organization of people's lives related to this care. This process of negotiation took place in a hybrid scenario, characterized by blurring across borders, where those involved with providing care were constantly negotiating the possibility of these children to exist. Dependent on spaces and times of interaction, the actors traveled through diverse identities, in a negotiation between how they recognized themselves and how they were recognized by the people involved in complex chronic care.

Correlação entre a concentração de lactato plasmático e a mortalidade neonatal precoce / The correlation between plasma lactate concentrations and early neonatal mortality

OBJETIVO: Avaliar a correlação entre a concentração do nível plasmático de lactato, nas primeiras 6 horas de vida, e a mortalidade neonatal precoce. MÉTODOS: Os pacientes foram separados em dois grupos, a partir do melhor ponto de corte do nível plasmático de lactato para predição da mortalidade neonatal nos 3 primeiros dias de vida, obtido por meio da construção de curva ROC. Os grupos foram separados e analisados quanto às diferenças e correlações entre as variáveis estudadas e nível plasmático de lactato dosado nas primeiras 6 horas de vida, por meio dos testes qui-quadrado, t de Student ou Mann-Whitney, e regressão logística. RESULTADOS: O melhor ponto de corte do nível plasmático de lactato determinado pela curva ROC para óbito nos 3 primeiros dias de vida foi 4,2mmol/L. Os grupos estudados foram diferentes em relação à média de peso de nascimento (menor no grupo com nível plasmático de lactato >4,2mmol/L), adequação entre peso de nascimento/idade gestacional, com maior número de recém-nascidos pequenos para idade gestacional nesse grupo. A ocorrência de convulsões, hemorragia intracraniana e óbito nos primeiros 3 dias de vida foi mais freqüente no grupo com nível plasmático de lactato >4,2mmol/L. CONCLUSÃO: Para a amostragem estudada, a presença de nível plasmático de lactato > 4,2mmol/L, nas primeiras 6 horas de vida, foi correlacionada ao óbito neonatal nos 3 primeiros dias de vida, à maior frequência de morbidade neurológica e de recém-nascidos pequenos para idade gestacional.

OBJECTIVE: To assess the correlation between plasma lactate concentrations in the first 6 hours of life and early neonatal mortality. METHODS: The patients were divided in 2 groups based on the cutoff point, obtained from a receiver operating characteristic (ROC) curve, of the plasma lactate concentration that best predicted neonatal mortality during the first 3 days of life. The differences between groups and the correlations between the investigated variables and the plasma lactate concentrations measured in the first 6 hours of life were analyzed using the Chi-square, Student's t, or Mann-Whitney tests and logistic regression. RESULTS: The best cutoff point of the plasma lactate concentration as determined by the ROC curve for death during the first 3 days of life was 4.2 mmol/L. The investigated groups differed with regards to the average birth weight, which was lower in the group with serum lactate levels > 4.2 mmol/L, and the match between birth weight and gestational age, where the group with serum lactate levels > 4.2 mmol/L exhibited a higher number of newborns small for their gestational age. Seizures, intracranial hemorrhage, and death during the first 3 days of life occurred more frequently in the group with serum lactate levels > 4.2 mmol/L. CONCLUSION: In the investigated samples, the presence of plasma lactate concentrations > 4.2 mmol/L in the first 6 hours of life correlated with neonatal death during the first 3 days of life, a higher frequency of neurologic morbidity, and newborns that were small for their gestational age.