Efficacy of iSupport-Brasil for unpaid caregivers of people living with dementia: protocol for a randomized and controlled clinical trial / Eficácia do iSupport-Brasil para cuidadores informais de pessoas que vivem com demência: protocolo de um ensaio clínico randomizado e controlado

ABSTRACT. Unpaid caregivers of people living with dementia tend to suffer mental health problems as a result of the negative effects associated with the care tasks. Thus, psychosocial interventions for this population group are necessary. iSupport is an online support program for caregivers that was created by the World Health Organization. Objective: To describe the design of a randomized clinical trial to measure the efficacy of the iSupport-Brasil version on caregivers' mental health and well-being. Methods: The participants will be randomized into Intervention Group (IG) (n=195) and Control Group (CG) (n=195). For three months, the IG will access the iSupport-Brasil platform, the CG will enter the electronic page of the Brazilian Alzheimer's Association, and both groups will be emailed the preliminary version of the "Guia de cuidados para a pessoa idosa" e-book (a guide to providing care to the elderly) from the Ministry of Health. The data will be collected at three moments: baseline, and three and six months after the beginning of the intervention. Results: It is expected that it will be possible to provide diverse validity evidence about iSupport-Brasil as an online and free intervention alternative, as a preventive means and as a way to promote mental health among caregivers of people living with dementia. Conclusion: Through the evaluation protocol of this randomized clinical trial on the effects of the iSupport-Brasil program, it may become a reference for countries that plan to adapt and improve the iSupport program using digital health solutions.

RESUMO. Cuidadores informais de pessoas que vivem com demência tendem a sofrer problemas de saúde mental como resultado dos efeitos negativos associados às tarefas de cuidado. Assim, intervenções psicossociais para essa população são necessárias. O iSupport é um programa de apoio online para cuidadores criado pela Organização Mundial da Saúde. Objetivo: Descrever o desenho de um ensaio clínico randomizado para medir a eficácia da versão iSupport-Brasil na saúde mental e no bem-estar de cuidadores. Métodos: Os participantes serão randomizados em Grupo Intervenção (GI) (n=195) e Grupo Controle (GC) (n=195). Durante três meses, o GI acessará a plataforma iSupport-Brasil, o CG entrará na página eletrônica da Associação Brasileira de Alzheimer e ambos os grupos receberão por e-mail a versão preliminar do e-book Guia de cuidados para a pessoa idosa, do Ministério da Saúde. Os dados serão coletados em três momentos: linha de base, três e seis meses após o início da intervenção. Resultados: Espera-se que seja possível fornecer diversas evidências sobre os efeitos do iSupport-Brasil como alternativa de intervenção online e gratuita, de forma a promover a saúde mental entre os cuidadores de pessoas que vivem com demência. Conclusão: O protocolo de avaliação deste ensaio clínico randomizado sobre os efeitos do programa iSupport-Brasil pode se tornar uma referência para os países que planejam adaptar e melhorar esta intervenção, usando soluções digitais de saúde.

Ausência de expectativa de suporte para o cuidado aos idosos da comunidade / Falta de expectativas de ayuda para el cuidado de adultos mayores residentes en la comunidad / Lack of anticipated support for care for community-dwelling older adults

RESUMO Objetivo: identificar fatores associados à ausência de expectativa de suporte para o cuidado aos idosos da comunidade. Método: foram utilizados parte dos dados do estudo multicêntrico "Fragilidade em Idosos Brasileiros", pesquisa quantitativa, epidemiológica e transversal desenvolvida no período de 2008 a 2009. Foram realizadas análises de comparação e regressão dos dados de 671 idosos. Resultados: a avaliação da expectativa de suporte para o cuidado aos idosos mostrou-se um bom indicador de risco para ausência de expectativa de suporte em mulheres, idosos que residiam sozinhos e com percepção ruim da própria saúde. Conclusão: conclui-se que é preciso refletir sobre o sistema de suporte oferecido aos idosos no Brasil, visto que o perfil destes que estão em risco é cada vez maior na população. Ressalta-se também a importância da inserção de métodos subjetivos para avaliação da percepção dos idosos sobre suporte para o cuidado.

RESUMEN Objetivo: identificar los factores asociados a la falta de expectativas de ayuda para el cuidado de adultos mayores residentes en la comunidad. Método: este estudio presenta un análisis de comparación y regresión logística de 671 individuos que tomaron parte del estudio multicentro titulado "Fragilidad en ancianos brasileños" - una investigación cuantitativa, epidemiológica y transversal llevada a cabo entre 2008 y 2009. Resultados: la evaluación subjetiva de expectativas de ayuda para el cuidado de adultos mayores residentes en la comunidad ha sido un buen indicador de riesgo para la falta de expectativas de ayuda para el cuidado en mujeres, adultos mayores que viven solas y aquellos con una mala auto percepción de su salud. Conclusión: es necesario reflexionar sobre el sistema de apoyo formal que actualmente existe disponible para las personas mayores en Brasil, considerando que aquellos que presentan más frecuentemente una falta de expectativas de ayuda son una población creciente. El estudio señala además la importancia de usar métodos subjetivos para la calidad de la red de apoyo adecuada para adultos mayores.

ABSTRACT Objective: to identify the factors associated with lack of anticipated support for care for community-dwelling older adults. Method: this study presents comparison and logistic regression analyses of data from 671 individuals who took part of the multicentric study entitled "Frailty in older Brazilians" - a quantitative, epidemiologic and transversal investigation carried out between 2008 and 2009. Results: the subjective evaluation of anticipated support for care for community-dwelling older adults was a good indicator of risk for lack of anticipated support for care in women, older adults who live alone and those with poor self-rated health. Conclusion: it is necessary to reflect upon the formal support system currently available for older people in Brazil, considering that those who most frequently presented lack of anticipated support for care are an increasing population. The study also highlights the importance of using subjective methods for the evaluation of the adequacy of older adults' support network.

Cuidado ao idoso em Campinas-SP: estudo qualitativo com gestores e representantes políticos / Care to the elderly in Campinas-SP: qualitative study of managers and politicians / Atención a los ancianos en Campinas-SP: estudio cualitativo envolviendo administradores y políticos

O estudo busca identificar, descrever e analisar as práticas pertinentes à saúde do idoso na cidade de Campinas-SP, na perspectiva de representantes da saúde do idoso, tendo como base a Política Nacional de Saúde à Pessoa Idosa. Estudo qualitativo, com análise temática de conteúdo, na perspectiva de sujeitos que assumem funções estratégicas na condução da política direcionada ao idoso no município. A partir dos depoimentos dos sujeitos emergiram cinco temas centrais: tempos e lugares; condições de acesso; demandas da população; recursos humanos; promoção à saúde e prevenção de doenças e agravos; gestão. As práticas voltadas à saúde do idoso em Campinas estão em desenvolvimento e precisam ser avaliadas, ampliadas e sistematizadas, tanto nas questões estruturais de recursos humanos, financiamento e gestão, quanto na atenção direta ao idoso.

The study aimed to identify, describe and analyze the practices carried out in the health of the elderly in the city of Campinas-SP, in the perspective of the health government representatives of the elderly, based on the National Policies. This is a qualitative study with thematic content analysis, from the perspective of individuals who assume strategic roles in the conduct of policy directed to the elderly in the county. Five central themes emerged from their comments: time and places; access conditions; population demands; human resources; health promotion and prevention of diseases and disorders; management. Health practices for the elderly health in Campinas-SP are in development, need to be evaluated, extended and systematized in both, the structural issues of human resources, finance and management, and in direct assistance to the elderly.

El estudio busca identificar, describir y analizar las prácticas llevadas a cabo en la salud de las personas mayores en la ciudad de Campinas-SP, en la perspectiva de representantes de la salud de los ancianos, basado en el Política Nacional. Estudio cualitativo con análisis de contenido temático, desde la perspectiva de las personas que asumen roles estratégicos en la conducción de la política dirigida a las personas mayores en el condado. A partir de sus declaraciones, fueran identificados cinco temas centrales: tiempo lugares; condiciones de acceso; demandas de la población; recursos humanos; promoción de la salud y prevención de enfermedades y trastornos; gestión. Las practicas de salud para los ancianos en Campinas-SP se encuentran en desarrollo, necesitan ser evaluadas, ampliadas y sistematizadas, tanto en los aspectos estructurales de los recursos humanos, finanzas y administración, así como en la asistencia directa a las personas mayores.

Estudos nacionais sobre cuidadores familiares de idosos: revisão integrativa / National studies on family caregivers of older persons: integrative review / Estudios nacionales sobre los cuidadores familiares de las personas mayores: revisión integradora

Trata-se de uma revisão integrativa da produção científica brasileira sobre cuidador familiar do idoso, que buscou evidenciar o perfil dos trabalhos publicados em âmbito nacional e internacional, no período de janeiro de 2005 a setembro de 2010, indexados nas bases de dados MEDLINE, CINAHL e LILACS. Foram encontrados 76 trabalhos, publicados em português, espanhol ou inglês. Vinte e cinco artigos foram selecionados, sendo a maioria publicada em 2009, em periódicos de enfermagem e saúde pública. A amostra foi dividida em temáticas, de acordo com a abordagem do tema: "a construção do papel do cuidador", "qualidade de vida e sobrecarga de trabalho" e "conhecimento do cuidador sobre os aspectos envolvidos no cuidado". Os autores encontraram grandes índices de sobrecarga, piora significativa da qualidade de vida do cuidador, falta de apoio aos cuidadores, falta de informação e preparo para o cuidado, bem como falta de instrumentalização e estudos dentro desta temática.

It is an integrative literature review of Brazilian scientific production on elderly family caregivers, which sought to highlight the profile of papers published in national and international, from January 2005 to September 2010, indexed in MEDLINE, CINAHL and LILACS. It was found 76 studies, published in Portuguese, Spanish or English. Twenty five were selected; most of them were published in 2009 in nursing and public health journals. The sample was divided into the following topics, according to the theme: "building the caregiver's role", "caregivers' quality of life and burden", "caregiver's knowledge about the issues involved in care". The authors found high levels of burden, significant worsening of caregivers' quality of life, lack of support for caregivers, lack of information and preparation for care and lack of instrumentation and studies within this theme.

Se trata de una revisión integradora de la producción científica nacional sobre los cuidadores familiares de personas mayores, que tenía por objeto poner de relieve el perfil de los artículos publicados en nacionales e internacionales, entre enero de 2005 septiembre de 2010, indexados en MEDLINE, CINAHL y LILACS. Que se encuentran 76 estudios, publicados en portugués, español o inglés. Treinta artículos fueron seleccionados, la mayoría de ellos publicados en 2009 en periódicos de enfermería y salud pública. La muestra fue dividida en temas, de acuerdo con el tema "" la construcción del rol de cuidador "," calidad de vida y la sobrecarga de trabajo "y " el conocimiento médico sobre las cuestiones implicadas en la atención. "Los autores encontraron altos niveles de sobrecarga, un deterioro significativo de la calidad de vida de los cuidadores, la falta de apoyo para los cuidadores, la falta de información y preparación para la atención y la falta de instrumentación y estudios en este tema.

Grupo de apoio a cuidadores familiares de idosos: uma experiência bem sucedida / Grupo de apoyo a cuidadores familiares de ancianos de un ambulatorio de psicogeriatría: una experiencia exitos / Support group for family caregivers of elderly: a successful experience

Este trabalho tem por objetivo relatar a experiência da implantação de um grupo de apoio a cuidadores familiares de idosos com transtornos mentais em um ambulatório de psicogeriatria. Esse grupo foi elaborado a partir dasdificuldades dos cuidadores no cuidado com os idosos (realização de atividades físicas, sono e repouso,comunicação, alimentação, higiene corporal e higiene oral), incluindo temas que pudessem melhorar a qualidadede vida desses cuidadores e facilitar-lhes o cuidado com os idosos. A cada encontro o tema foi abordado com oauxílio de materiais audiovisuais e posteriormente foi entregue a cada participante um folheto explicativo contendo o resumo do conteúdo discutido. Durante as apresentações eram fomentadas discussões e realizadas atividades práticas relacionadas ao tema abordado. As atividades realizadas foram avaliadas pelos cuidadores como de importância significativa para seu cotidiano, destarte este grupo pode ser um exemplo de estratégia para instrumentalizar o cuidador familiar do idoso com Alzheimer e depressão no tocante às informações etécnicas necessárias para o cuidado.

(This study aims at reporting the experience of implementing a support group for family caregivers of elderly with mental disorders in an outpatient psychogeriatric. This group was drawn from the difficulties of caregivers to carefor the elderly (physical activity, sleep and rest, communication, feeding, hygiene and oral hygiene) and included topics that could improve quality of life of caregivers and facilitate to care for the elderly. At each meeting the topic was addressed with the help of audio visual materials and subsequent delivery of a leaflet containing a summaryof the content discussed. During the presentations and discussions were promoted practical activities carried outin accordance with the theme. The activities were assessed by care givers as of significant importance to their daily lives. Therefore this group can be an example of a strategy to equip family care givers of seniors on information and techniques necessary to care for the elderly with Alzheimer's and depression.

Este trabajo tiene como objetivo relatar la experiencia de la implementación de un grupo de apoyo a cuidadores familiares de ancianos con trastornos mentales en un ambulatorio psicogeriatría. Este grupo fue elaborado apartir de las dificultades de los cuidadores para atender a los ancianos (realización de actividades físicas, sueñoy descanso, comunicación, alimentación, higiene corporal e higiene oral), incluyendo temas que pudieran mejorarla calidad de vida de esos cuidadores y facilitarles el cuidado a los ancianos. En cada reunión se abordó el temacon la ayuda de materiales audiovisuales y posteriormente fue entregado a cada participante un folleto explicativo conteniendo el resumen del contenido discutido. Durante las presentaciones eran fomentadas discusiones y realizadas actividades prácticas relacionadas al tema abarcado. Las actividades realizadas fue ronevaluadas por los cuidadores como siendo de gran importancia para su vida diaria. Por lo tanto, este grupo puede ser un ejemplo de estrategia para instrumentalizar al cuidador familiar del anciano con Alzheimer ydepresión en lo que respecta a las informaciones y técnicas necesarias para el cuidado.

Qualidade de vida e sobrecarga de trabalho em cuidadores de idosos em seguimento ambulatorial / Quality of life and work overload among elderly outpatient caregivers / Calidad de vida y la carga de trabajo de los cuidadores de ancianos atendidos en centros geriátricos

Avaliou-se a qualidade de vida relacionada à saúde e sobrecarga de trabalho de 126 cuidadores de idosos atendidos em dois ambulatórios geriátricos de um hospital universitário, bem como a associação entre sobrecarga e variáveis sociodemográficas e clínicas. Estudo exploratório-descritivo, de corte transversal e abordagem quantitativa. Foram utilizados um instrumento de caracterização sociodemográfica e clínica, o Zarit Burden Interview, para avaliação da sobrecarga percebida, e o Medical Outcomes Study Short-Form Health Survey (SF-36), para avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde. Realizaram-se análises descritivas, de comparação, correlação e multivariadas dos dados. Houve diferença significativa entre a sobrecarga de cuidadores dos dois ambulatórios; todos os aspectos sociodemográficos e de cuidado estiveram correlacionados à piora de pelo menos uma dimensão do SF-36 e doenças frequentes nos cuidadores estiveram relacionadas à piora de sua qualidade de vida relacionada à saúde. Constatou-se o desgaste experimentado pelos cuidadores de idosos nessas unidades de saúde.

We evaluated the quality of life related to health and work overloads among 126 caregivers to patients at two geriatric outpatient clinics of a university hospital, as well as the association between overloads and demographic and clinical variables, using an exploratory, descriptive, cross sectional and quantitative approach. The Zarit Burden Interview, a socio-demographic and clinical characterization instrument, was used to assess perceived workloads and the Medical Outcomes Study Short-Form Health Survey (SF-36) was used to assess quality of life related of health. Descriptive, comparative, correlative, and multivariate data analyses were carried out. There was significant difference between two outpatient caregiver workloads; all socio-demographic aspects and variables related to care were associated to worsening at least one dimension of the SF-36; frequent illnesses among caregivers were related to a worsening of their quality of life related to health, demonstrating the wear experienced by caregivers to the elderly in these health care units.

Se evaluó la calidad de vida relacionada con la salud y la carga de trabajo de 126 cuidadores de pacientes atendidos en dos centros geríatricos de un hospital universitario, y la asociación entre el volumen de trabajo y las variables sociodemográficas y clínicas. Es un estudio exploratorio de carácter descriptivo, transversal y cuantitativo. Se utilizó el instrumento de resultados sociodemográficos y clínicos, Zarit Burden Interview para evaluación de la carga percibida, y el Medical Outcomes Study Short-Form Health Survey (SF-36) para la evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud. Se hizo el análisis descriptivo, de correlación, de comparación, y multivariado de los datos. Se encontró diferencia significativa entre la carga de los cuidadores de los dos ambulatorios; todos los aspectos sociodemográficos y atención se asociaron con un empeoramiento de al menos una de las dimensiones del SF-36; y las enfermedades frecuentes en los cuidadores estaban relacionadas con un empeoramiento de su calidad de vida relacionada con la salud. También se pudo constatar el desgaste experimentado por los cuidadores de ancianos en estos centros de salud.