Bioética: necesidad de su aplicación en la atención a niños con Síndrome de Down / Bioethics: The Need for Its Application in the Care of Down-syndrome Children

Introducción: la Bioética concierne esencialmente al ser humano, en relación con sus factores ambientales pero su campo es más amplio y mucho más interdisciplinario que la ética médica. Es necesario que todos los profesionales médicos o especialistas de la educación especial conozcan nociones de bioética para su aplicación en el manejo de los niños con síndrome de Down desde la más temprana edad, porque juegan un papel importante en el manejo de los mismos y de la familia desde el nacimiento. Objetivo: destacar la necesidad de los principios de la bioética en la atención integral a los niños con síndrome de Down y sus familias en todos los niveles de atención médica, principalmente en la Atención Primaria de Salud. Conclusión: el tratamiento al niño y la niña con Síndrome de Down debe incluir una integralidad en los aspectos de atención incluyendo la aplicación de los principios bioéticos con el fin de alcanzar la mayor dignidad posible(AU)

Introduction: Bioethics essentially concerns the human being, in relation to the environmental factors but its scope is broader and more interdisciplinary medical ethics. It is necessary that all medical professionals or specialists from special education to know notions of bioethics for the management of children with Down Syndrome from an early age, since these notions play an important role in managing these children and the family. Objective: Highlight the need for the bioethics principles in the comprehensive care for children with Down syndrome and their families at all levels of health care, mostly in Primary Health Care. Conclusion: The treatment to children with Down syndrome should include a comprehensiveness in aspects of care including application of bioethical principles in order to achieve the greatest possible dignity(AU)

Conocimientos de padres de niños con síndrome de Down sobre trastornos del lenguaje antes y después de una estrategia educativa / Parent's knowledge about language disorders of children with Down syndrome before and after an educational strategy

Introducción: el lenguaje es un mecanismo primordial en la comunicación humana, el cual ejerce una influencia positiva en la esfera psicológica del individuo. En los niños con síndorme de Down son frecuentes los trastornos del lenguaje y aunque existen programas diseñados para padres y educadores, estos deben ser extensivos y ajustados para aplicar a las familias de estos niños.Objetivo: incrementar el conocimiento sobre los trastornos del lenguaje en los padres y/o madres de niños con síndorme de Down de un círculo infantil especial, a través de una estrategia educativa.Métodos: se aplicó una estrategia educativa con un diseño ambispectivo de estudio pre-test y post-test, para explorar el conocimiento que poseían un grupo de padres y/o madres sobre el desarrollo del lenguaje de sus hijos con síndorme de Down, matriculados en un círculo Infantil especial. El estudio se dividió en tres fases: en la fase inicial se aplicó una encuesta; en la segunda fase se aplicaron los talleres a todos los padres y/o madres; y la tercera fase consistió en la aplicación de la encuesta inicial.Resultados: después de los talleres todos los padres y/o madres reconocían los trastornos del lenguaje en sus hijos, la participación en la estimulación aumentó significativamente al lograrse que 19 (90,5 porciento) de ellos cooperaran y las perspectivas de mejoría futura mejoraron significativamente pues estuvieron presentes en 14 (66,7 porciento) progenitores.Conclusiones: aumentó el conocimiento de los padres y/o madres sobre los trastornos del lenguaje, a partir de la estrategia educativa desarrollada por los mismos

Background: language is a fundamental mechanism in human communication which has a positive influence on the psychological sphere of the individual. In children with Down syndrome, language disorders are common although there are programs which have been designed for parents and educators, which should be extended and adjusted to apply them to the families of these children.Objectives: to increase knowledge about language disorders through an educational strategy for the parents of children with Down syndrome in a special nursery.Methods: we applied an educational strategy with a pre-test / post- test ambispective design study to explore the knowledge that a group of parents had on language development of children with Down syndrome, enrolled in a special nursery. The study was divided into three phases: the initial phase in which a survey was applied, the second phase in which workshops were applied to all parents, and the third phase which consisted on the implementation of the initial survey.Results: after the workshops, all parents recognized language disorders in their children. The participation in the stimulation increased significantly achieving that 19 (90.5 per cent) of them were very cooperative. The perspectives for future development improved significantly because 14 (66.7per cent) parents were present.Conclusions: parents´ knowledge about language disorders increased after the education strategy that was developed for them

Estrategia de intervención educativa sobre la sexualidad en niños con el síndrome de Down / Educational intervention strategy related to sexuality in Down syndrome children

INTRODUCCIÓN: la sexualidad es un elemento importante en la educación del niño con el síndrome de Down, por lo que los padres deben tener los conocimientos adecuados para enfrentarla de forma responsable desde las primeras etapas de la vida. MÉTODOS: intervención con diseño estudio antes-después con grupo de control no equivalente sobre las nociones y el tratamiento de la sexualidad que tenían los padres de niños con síndrome de Down. Se realizó en 3 fases de investigación, en las que se impartieron 3 talleres. RESULTADOS: antes de los talleres solo el 23,5 por ciento de las madres (8) recibieron información sobre la sexualidad, la acción de rozamiento o frotamiento (30; 88,2 por ciento) es la más vinculada a la sexualidad por parte de los niños, las acciones que los padres asocian a la sexualidad se relaciona con la genitalidad en el 100 por ciento de los casos (realizar el acto sexual y tocar sus genitales), y siempre estaban presentes reacciones negativas ante las acciones de los niños. Después de los talleres se coligaron acciones relacionadas con la espiritualidad y los sentimientos junto a la genitalidad, aumentaron las reacciones positivas de los padres, trataron de pedir información especializada 23 (67,6 por ciento) y desviar la atención 27 (79,4 por ciento). El 70,6 por ciento de los progenitores consideraron una sexualidad sana en el futuro. CONCLUSIONES: los padres de los niños con síndrome de Down mostraron no tener los conocimientos suficientes sobre sexualidad, los talleres impartidos a los padres tuvieron un impacto positivo en el conocimiento acerca de la sexualidad en ellos mismos y cómo manejarla en sus hijos, y expresaron esperanzas con relación a la sexualidad futura de sus hijos...

INTRODUCTION: sexuality is an important education element of children with Down syndrome reason by which the parents must to have the appropriate knowledges to face it in a responsible way from the first stages of live. METHODS: intervention with a before-after study design with a non-equivalent control group on notions and treatment of sexuality own of parents of children con Down syndrome. A three-stage investigation was carried out in which three workshops was given. RESULTS: before workshops only the 23,5 percent of mothers (8) received information on sexuality, the rubbing action (30; 88,2 percent) is the more linked to sexuality in children, actions that parents associate to sexuality are related to genitals in 100 percent of cases (sexual intercourse and to touch genitals), and always were present negative reactions in face of children actions. After workshops actions were added related to spirituality and the feelings to genitals increased the positive reactions of parents, to seek specialized information 23 (67,6 percent), and to deflect attention 27 (79,4 percent). The 70,6 percent of parents considered a healthy sexuality in future. CONCLUSIONS: parents of children with Down syndrome showed a lack of enough knowledge on sexuality, workshops gave to parents had a positive impact in this type of knowledge in their own, and how to manage it in their children, and expressed hopes related to the future sexuality of their children...

La delfinoterapia en niños con síndrome Down atendidos en un círculo infantil especial / Dolphin therapy in children with Down's syndrome in a special day care center

El síndrome Down continúa siendo la enfermedad genética por alteración cromosómica más frecuente en el mundo y en Cuba, por lo que se buscan procedimientos que mejoran la atención integral a estos niños, entre los cuales se encuentra la delfinoterapia. El presente estudio tuvo como objetivo constatar el conocimiento de padres y profesores sobre esta terapia, conocer las habilidades alcanzadas por los niños y el grado de satisfacción de las familias. Se realizó un estudio descriptivo sobre el conocimiento y características de la delfinoterapia en niños con síndrome Down, tratados de esta forma desde octubre del 2004. A los tres años, en septiembre de 2007, se encuestaron 18 padres o madres y 8 profesores, y se incluyó la valoración logopédica y psicométrica cada 20 semanas y una evaluación anual por el Centro de Diagnóstico y Orientación. Los datos obtenidos se tabularon mediante conteo simple y se expresaron en porcentajes. Se siguieron los principios éticos de respeto a los niños discapacitados y del consentimiento de los padres. El 87,5 por ciento de los profesores y el 33,4 por ciento de los padres conocían de esta terapia. Todos los profesores y el 77,7 por ciento de los padres reconocieron nuevas habilidades en los niños, más importantes en el aprendizaje y la socialización de aquellos. El 100 por ciento de los profesores y el 88,8 por ciento de los padres desearon incorporar esta terapia en la educación especial. El conocimiento de los padres es menor que el de los profesores. Esta terapia propicia avance en diferentes áreas del desarrollo psicomotor y es un método eficaz para la estimulación de los niños con síndrome de Down, que puede contribuir a su integración social.

Down's syndrome is still the most common genetic disease by chromosomic alteration in the world and in Cuba. That's why, procedures improving the comprehensive attention to these children, such as dolphin therapy, are searched. The objective of this study was to confirm the knowledge of parents and professors about this therapy, to know the abilities attained by the children and the satisfaction degree of the families. A descriptive study on the knowledge and characteristics of dolphin therapy in children with Down's syndrome treated this way from October 2004 on was conducted. Three years later, 18 fathers or mothers and 8 professors were surveyed, and a logopedic and psychometric evaluation was included every 20 weeks, as well as an annual assessment made by the Center of Diagnosis and Guidance. The data obtained were tabulated by simple count and they were expressed in percentages. The ethical principles of respect to the disabled children and to parents' consent were followed . 87,5 percent of the professors and 33,4 percent of the parents knew about this therapy. All the professors and 77,7 percent of the parents recognized new abilities in the children, which were more important for their learning and socialization process. 100 percent of the professors and 88 percent of the parents wished to incorporate this therapy to special education. the knowledge of the parents is lower than that of the professors. This therapy propitiates the advance in different areas of psychomotor development and it is an efficient method for stimulating those children with Down's syndrome, since it may contribute to their social integration.

Síndrome de Down: visión y perspectiva desde el contexto familiar en el círculo infantil especial / Down syndrome: vision and perspective from the family context in the special day care centre

Introducción: el síndrome de Down, enfermedad genética por aberración cromosómica, aunque sigue constituyendo un problema de salud y con gran repercusión social y familiar, mantiene buena dosis de desinformación por parte de la familia de elementos importantes, y diferentes criterios acerca de las posibilidades y logros en estos niños. Objetivo: constatar el conocimiento que tienen los padres y las madres sobre la evolución y posibilidades futuras de los niños portadores de esta enfermedad genética, las dificultades del desarrollo neuro-psicomotor y los diferentes tipos de minusvalía. Métodos: se realizó una investigación cuasiexperimental de intervención con diseño de estudio antes-después con grupo control no equivalente en el Círculo Infantil Especial Zunzún, del municipio Playa, Ciudad de La Habana, desde marzo a junio del año 2007. El universo lo constituyeron todas las madres o padres de los niños síndrome Down matriculados en la institución señalada. La muestra fueron todas las madres o padres de los niños del universo. Lo constituyeron 32 madres y 4 padres, que viven en varios municipios de Ciudad de La Habana. Se realizó en 3 fases y se aplicaron 3 talleres. Los datos obtenidos se tabularon por el método de conteo simple, se expresaron en porcentajes y se reflejaron en tablas. Resultados: antes de los talleres los padres reconocían las minusvalías en sus hijos, las minusvalías más frecuentes son el trastorno del lenguaje, dificultades en el autovalidismo y en el cumplimiento de las órdenes, creen en la posibilidad de integrarse a la sociedad. Después de los talleres aumentó el reconocimiento de estas discapacidades, la necesidad de recibir información para estimular al niño y la esperanza de los padres en sus hijos.Conclusiones : los talleres impartidos fueron efectivos para mejorar el conocimiento y la educación de los padres acerca de la enfermedad, y aumentaron las expectativas en el futuro de sus hijos.

Introduction: Down syndrome is a genetic disease due to chromosomal aberration. Although it is still a health problem with a great social and family impact, the family is considerably misinformed about important elements and there are different criteria about the possibilities and achievements of these children. Objective: to determine the knowledge of the parents about the evolution and future possibilities of the children carriers of this genetic disease, the difficulties of the neuropsychomotor development and the different types of disability. Methods: a quasiexperimental interventional research with a before-after study design was conducted in a non-equivalent group at Zunzún Special Day Care Centre, in Playa municipality, Havana City, from March to June, 2007. The universe was composed of all the mothers or fathers of the children with Down syndrome enrolled in this institution. The sample consisted of all the mothers or fathers of the children of the universe. There were 34 mothers and 4 fathers that lived in various municipalities of Havana City. The research had 3 stages and 3 workshops were conducted. The data obtained were tabulated by the simple count method and they were expressed in percentages and reflected in tables. Results: before the workshops the parents recognized the disabilities in their children. The most frequent were speech disorders, difficulties in self-validism and to obey orders, and to believe in the possibility of the reintegration to society. After the workshops, the recognition of these incapacities, as well as the need to receive information to encourage the child, and the parents' hope in their children increased. Conclussions: the workshops conducted proved to be effective to improve the knowledge and education of parents about the disease, and the parents' expectations in the future of their children rose.