Cuidar de familiar com doença crônica incapacitante: implicações na rede de apoio social / Taking care of a relative with disabling chronic disease: implications in socialsupport network / Cuidar de familiar con enfermedad crónica incapacitante: implicaciones en la rede de apoyo social

Objetivo: conhecer as alterações na rede de apoio social dos cuidadores de familiar com doença crônica incapacitante.Métodos: pesquisa qualitativa do tipo exploratória e descritiva, realizada noperíodo de março a maio de 2009, no sul do Brasil, com cuidadores familiares, escolhidos por sorteio. Para a coleta de dados, foi utilizada entrevista semiestruturada e observação, sendo os dados trabalhados conforme análise de conteúdo, modalidade temática. Resultados: as alterações na rede de apoio foram observadas na família, entre os vizinhos e amigos, no sistema de crenças e no relacionamento com os profissionais de saúde. Quando os cuidadores mantinham uma boa rede de apoio antes do início do cuidado houve menores modificações negativas. Considerações Finais: conhecer as possíveis alterações nas redes de apoio possibilita programar o cuidado de maneira diferenciada para cada família

Objective: to know the changes in social support network of caregivers arising from the providedcare to relative with disabling chronic disease. Method: it is a qualitative, exploratory anddescriptive research, performed in the period of March to May of 2009, in the south of Brazil, withrelatives’ caregivers, chosen randomly. To data collection, it was used semi structured interviewand observation, being the data worked according to content analysis, mode thematic.Results: the changes in support networks were observed in family, between neighbors and friends, in the belief system, and between the relationships with health professionals. When caregivers kept a goodnetwork of support, before the beginning of care, there were lesser negative changes. Final considerations: to know the possible changes in support networks allow scheduling the care in adifferent way to each family

Objetivo: conocer las alteraciones en la rede de apoyo social de los cuidadores decurrentes del cuidado prestado al familiar con enfermedad crónica incapacitante. Método: pesquisa cualitativa, exploratoria y descriptiva, realizada de marzo a mayo de 2009, en el sur de Brasil, con cuidadores familiares, escogidos por sorteo. Para recolecta de datos fue utilizada la entrevista semiestructurada y observación, siendo los datos trabajados conforme análisis de contenido temático. Resultados: las alteraciones en las redes de apoyo fueron observadas en la familia, entre los vecinos y amigos, en el sistema de creencias e en el relacionamiento con los profesionales de salud. Cuando los cuidadores mantenían una buena red de apoyo antes del empiezo del cuidado hubomenores modificaciones negativas. Consideraciones finales: conocer las posibles alteraciones en las redes de apoyo posibilita programar el cuidado de manera diferenciada para cada familia

Configuração da rede de assistência às pessoas com estomia: interface do cuidado continuado / Configuration of the assistance network to people with ostomy: interface of continuing care / Configuración de la red de asistencia a personas con ostomía: interface de la atención continúa

Objetivo: analisar a produção do conhecimento acerca da rede de assistência ao sujeito com estomia. Método: revisão integrativa com coleta dos dados em agosto de 2013, nas bases de dados Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde e National Library of Medicine, com os descritores “estomia” e “apoio social”, “estomia” e “continuidade da assistência ao paciente”, e “estomia”. Utilizaram-se como limites estudos com seres humanos e recorte temporal de 1990 a 2012. Resultados: com análise temática emergiram dois núcleos de sentidos: “assistência à pessoa com estomia: cuidado compartilhado entre a equipe multiprofissional e a família” e “apoio social: estímulo à convivência comunitária.”Considerações finais: a enfermagem se destaca, tanto nocuidado prestado como no quantitativo das publicações. Percebeu-se que a assistência é ofertadapor uma rede multiprofissional e por uma, não profissional, com articularidades, relevâncias, nãoconectadas entre si, e dificultando a continuidade da assistência

Objective: to analyze the production of knowledge about the assistance network to subject with ostomy. Method: it is integrative review with data collected on August 2013, in databases Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde and National Library of Medicine, with the descriptors: "ostomy" and "social support"; "stoma "and" continuity of patient care"; and"ostomy". It was utilized as limits studies with human beings and period of 1990 to 2012. Results: it emerged two core senses with thematic analysis: "assistance to people with ostomy:shared care in the multidisciplinary team and family" and "social support: encouraging community living." Conclusion: the nursing is detached in the care provided and in quantity ofpublications. Itwas perceived that the assistance is offered for a multiprofessional network and anon-professional with particularities, relevancies not connected, hindering the assistance of care

Objetivo: analizar la producción de conocimiento sobre red de asistencia al sujeto con ostomía.Método: revisión integradora con recolección de datos en agosto de 2013, en las bases de datos Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde and National Library of Medicine,con los descriptores: "estomia" y "apoyo social", "estomia" y "continuidad de la asistencia alpaciente" y "estomía". Se utilizó como limites estudios con seres humanos y marco temporal de 1990 a 2012. Resultados: con análisis temático emergieron dos sentidos fundamentales: "asistencia a personas con estomía: atención compartida en el equipo multidisciplinario y la familia" y "apoyo social: fomentar la vida comunitaria".Conclusión: la enfermería se destaca, tanto en la atención prestada como en cuantitativo de publicaciones. Se percibió que la asistencia es ofrecida por una red multiprofesional y un no-profesional, con particularidades, pertinencias, no conectados entresí, dificultando la continuidad de la atención

Constituição e perfil de uma comunidade atendida por estratégia de saúde da família / Constitution and profile of a community assisted by the family health strategy

Objetivou-se conhecer o perfil socioeconômico e a formação da comunidade visando subsidiar o planejamento em saúde. Trata-se de uma pesquisa qualitativa e descritiva. Para a coleta de dados, utilizou-se a Estimativa Rápida Participativa e como fonte de dados observação de campo, entrevistas com informantes-chave e análise documental. Ocorreu em 2008, na área de abrangência da Unidade de Saúde da Família São José, do município de Santa Maria, Rio Grande do Sul. Os dados foram trabalhados por meio da análise de conteúdo. Os resultados da pesquisa descrevem a formação, constituição, recursos da comunidade e dimensões dos determinantes sociais da saúde. A conformação da comunidade revela um território singular, ao mesmo tempo complexo e heterogêneo, favorecendo a intersetorialidade. Os determinantes sociais da saúde encontrados permitiram identificar vulnerabilidades, grandes disparidades socioeconômicas e também culturais. Esse dinamismo ecomplexidade deveriam ser considerados em todas as ações em saúde ali desenvolvidas, principalmente noplanejamento local.

The objective was to know the socio-economic profile, and the constitution of the community, aiming to subsidize health care planning. It is a qualitative, descriptive research. The data collection consisted in the use of Rapid Participative Assessment and as data source field observation, interviews with key-informants and document analysis were used. It occurred in 2008 in the coverage area of São José Family Health Unit, in Santa Maria, Rio Grande do Sul. The data was analyzed through content analysis. The survey results describe the formation, constitution, community features and dimensions of social determinants of health. The conformation of the community reveals a singular territory, while complex and heterogeneous, favoring the intersetctoral approach. The unveiled social determinants of health enabled the identification of vulnerabilities, great social, economic and cultural disparities. Such dynamics and complexity should be considered in all actions in health developed in the area, mainly in the local planning

Hipertensão: condição de não doença - o significado da cronicidade na perspectiva dos sujeitos / Hypertension as a condition of non-disease: the meaning of chronicity in the subjects' perspective / Hipertensión: condición de no enfermedad - la importancia de la cronicidad en la perspectiva de los sujetos

Objetivou-se compreender as concepções do processo saúde-doença-cuidado para indivíduos portadores de Hipertensão Arterial Sistêmica, bem como o significado dessa enfermidade em suas vidas. Trata-se de pesquisa qualitativa, descritiva. Foram sujeitos da pesquisa nove indivíduos portadores de hipertensão arterial, em acompanhamento com equipe de saúde da família. Utilizou-se a entrevista semiestruturada, observação e análise documental para a coleta dos dados. Foi realizada análise temática dos dados. Foi unânime entre os participantes a concepção de que a hipertensão, mesmo sendo um agravo crônico, não representa uma condição de doença. Atribui-se isso ao fato dessa enfermidade não apresentar sintomas físicos, somado à estabilidade de seus níveis pressóricos, pelo uso correto de medicações. Associaram esse posicionamento, ainda, com o longo período de tempo em que vivenciam essa condição crônica. Por essas razões, esses sujeitos definem-se como pessoas saudáveis. Assim, constata-se que esses sujeitos aprenderam a viver "com" a hipertensão e não "apesar" dela.

The purpose of this study was to understand the concepts underlying the health-disease-care process of subjects with systemic arterial hypertension, as well as the meaning of this disease in their lives. It consists of a qualitative descriptive study. Study participants were nine subjects with arterial hypertension, in follow-up with a family health team. The study utilized semi-structured interviews, observation and documentary analysis for data collection. Data were analyzed through thematic analysis. There was a unanimous feeling among the participants that hypertension, despite being a chronic illness, does not represent a disease condition. This is attributed to the fact that this illness does not present physical symptoms, added to the ability to stabilize pressure levels with the correct use of medication. This position was also associated with the long period of time in which they experience this chronic condition. For these reasons, these subjects define themselves as healthy people. Therefore, it is verified that these subjects have learned how to live "with" hypertension rather than "despite" it.

El objetivo fue comprender los conceptos del proceso de la salud-enfermedad-cuidado de los individuos con hipertensión, así como la importancia de esta enfermedad en sus vidas. Investigación cualitativa, descriptiva con nueve pacientes hipertensos, seguido con un equipo de salud de la familia. Fue utilizada la entrevista semi-estructurada, observación y análisis de documentos para recopilar datos. Se realizó el análisis temático de los datos. Fue unánime entre los participantes el concepto de que la hipertensión, a pesar de ser un agravo crónico, no presenta una condición de enfermedad. Se atribuye al hecho que esta enfermedad no presenta síntomas físicos, combinado con la estabilidad de sus niveles de presión arterial, el uso correcto de los medicamentos, incluso con el largo período de tiempo que vivencian con esta enfermedad crónica. Por estas razones, estos individuos se definen como personas sanas. Así, personas han aprendido a vivir "con" hipertensión y no "a pesar" de ella.

Dinâmica de organização dos cuidadores familiares do paciente terminal em internação domiciliar / Organization dynamics of family caregivers of the terminal patient inhome care

O cuidado a pacientes terminais no domicílio altera a dinâmica da família e requer reorganização das funções dos seus integrantes, para o atendimento das necessidades dessa condição de vida. Objetivou-se, com este estudo, descrever a dinâmica de organização dos cuidadores familiares do paciente terminal em internação domiciliar. O estudo é de caráter qualitativo e foi realizado no período de janeiro a junho de 2010, com onze cuidadores familiares de doentes terminais cadastrados no serviço de internação domiciliar de um hospital universitário do Sul do Brasil. Para a coleta de dados foram utilizadas entrevistas narrativas, analisadas por meio de análise de conteúdo. Foram construídas duas categorias: Organização da família para o cuidado do paciente terminal no domicílio; e Privações na vida do cuidador envolvido no cuidado ao paciente terminal. Percebe-se oimpacto que uma doença terminal causa na família que a vivencia, principalmente no momento da internação domiciliar. Essa modalidade de cuidado, embora proporcione benefícios, pode trazer também desconforto, dificuldades financeiras e/ou sobrecarga física e emocional ao cuidador familiar, se não for planejada e acompanhada por profissionais de saúde. Pensar ações objetivando reduzir as dificuldades enfrentadas pela família torna-se pertinente aos enfermeiros e seus pares.

The care given to terminal patients at home alters family dynamics and requires reorganization of the roles of its members in order to meet the needs of such condition of life. The aim of this study was to describe the dynamics of organization of family caregivers of the terminal patient when facing home care. It is a qualitative study, carriedout from January to July 2010, with 11 family caregivers of terminal patients, registered in a home care service ofa university hospital in the South of Brazil. Data collection consisted of narrative interviews that were analyzed through content analysis. Two categories emerged: organization of the family to take care of the patient at home, and deprivations concerning the life of the caregiver responsible of caring for the terminal patient. It is possible to perceive the impact that a terminal disease causes in a family that experiences it, mostly, during home care. Suchmodel of care has some benefits. It may, however, cause discomfort, financial difficulties and/or physical andemotional burden to the family caregiver, if it is not planned and followed up by health professionals. Thus, thinking about actions targeted at decreasing the difficulties faced by the family are measures that pertain to thenursing team and their counterparts.

El cuidado a pacientes terminales en el domicilio altera la dinámica de la familia y requiere reorganización de las funciones de sus integrantes, para el atendimiento de las necesidades del enfermo. Con este estudio se objetivó describir la dinámica de organización de los cuidadores familiares del paciente terminal en internación domiciliar. Se trata de un estudio cualitativo realizado en el período de enero a junio de 2010 con 11 cuidadores familiaresde pacientes terminales, registrados en un servicio de internación domiciliar de un hospital universitario del sur del Brasil. Para colectar los datos fueron utilizadas entrevistas narrativas, analizadas por medio de análisis decontenido. Fueron construidas dos categorías: organización de la familia para el cuidado del paciente terminal e nel domicilio; y, privaciones en la vida del cuidador envuelto en el cuidado al paciente terminal. Se percibió elimpacto que una enfermedad terminal causa en la familia que la vivencia, principalmente, en el momento de lainternación domiciliar. Esa modalidad de cuidado, mismo con beneficios puede traer malestar, dificultadesfinancieras y/o sobrecarga física y emocional al cuidador familiar, caso no sea planeada y acompañada porprofesionales de salud. Pensar acciones con el objetivo de reducir las dificultades enfrentadas por la familia espertinente a los enfermeros y sus pares.

Apoio social como possibilidade de sobrevivência: percepção decuidadores familiares em uma comunidade remanescente dequilombos / Social support as a possibility of survival: perceptions ofcaregivers in remaining communities of quilombos / Apoyo social como posibilidad de supervivencia: percepción decuidadores familiares en una comunidad remanente de quilombos

O cuidado ao familiar com condição crônica de saúde pode provocar alterações na vida do cuidador, situação emque o apoio social recebido torna-se um auxílio na diminuição dos possíveis efeitos negativos relacionados aocuidado. Assim, objetivou-se nesse trabalho identificar o apoio social recebido pelos cuidadores de familiarescom condição crônica de saúde em uma comunidade rural remanescente de quilombos. Este trabalho consistede pesquisa qualitativo-exploratória e descritiva realizada no Sul do Brasil, no período de fevereiro a junho de2011, com 13 cuidadores familiares. Foram utilizados entrevista semiestruturada e observação participante paracoletar os dados e o critério de saturação dos dados para encerrar a coleta. Para análise dos dados foi utilizadaanálise temática. O apoio social circulante nas redes foi classificado como emocional, informativo e instrumental.O apoio emocional foi recebido da família e dos grupos de convivência. O apoio informativo foi recebido depessoas mais experientes, de pessoas que haviam passado por situações semelhantes, de membros decongregações religiosas e dos profissionais de saúde. O apoio instrumental foi prestado especialmente pelafamília. Ressalta-se que o apoio social é compreendido pelos cuidadores como inerente aos relacionamentossociais, podendo ser mobilizado em momentos de necessidade.

The care given to arelative with chronic health condition can cause changes in the life of the caregiver, forinstance, the social support received becomes an aid in the reduction of the possible adverse effects related tocare. Thus, the purpose in this work was to identify the social assistance received by caregivers of relatives withhealth chronic condition in a remaining Quilombo rural community. This is a qualitative exploratory and descriptiveresearch, carried out in the South of Brazil, from February to June 2011, with 13 relative caregivers. Semistructuredinterview and participant observation to collect the data, and the data saturation criterion to finish thecollection were used. For the data analysis it was used thematic analysis. The social support in networks wasclassified as emotional, informational and instrumental. The emotional support was received from family andsupport groups. Informational support was received from more experienced individuals, the kind who had gonethrough similar situation, members of religious congregations and from health professionals. The instrumentalsupport was provided especially by the family. It is pointed out that the social support is understood, bycaregivers, as inherent to social relationships, and can be mobilized in times of need.

El cuidado al familiar con condición crónica de salud puede provocar alteraciones en la vida del cuidador,situación en que el apoyo social recibido se torna un auxilio en la disminución de los posibles efectos negativosrelacionados al cuidado. Así, este trabajo tuvo el objetivo de identificar el apoyo social recibido por los cuidadoresde familiares con condición crónica de salud en una comunidad rural remanente de quilombos. Este trabajoconsiste en una investigación cualitativo-exploratoria y descriptiva realizada en el Sur de Brasil, en el período defebrero a junio de 2011, con 13 cuidadores familiares. Fueron utilizados entrevista semiestructurada yobservación participante para recolectar los datos y el criterio de saturación de los datos para encerrar larecolección. Para el análisis de los datos fue utilizado el análisis temático. El apoyo social circulante en las redesfue clasificado como emocional, informativo e instrumental. El apoyo emocional fue recibido de la familia y de losgrupos de convivencia. El apoyo informativo fue recibido de personas más experimentadas, de personas quehabían pasado por situaciones semejantes, de miembros de congregaciones religiosas y de los profesionales desalud. El apoyo instrumental fue prestado especialmente por la familia. Se resalta que el apoyo social escomprendido por los cuidadores como inherente a las relaciones sociales, pudiendo ser movilizado en momentosde necesidad.

Rede social das cuidadoras de familiares com doença crônica incapacitante no domicílio: implicações para a enfermagem / The role of social network of caregivers in the family: nursingimplications / Red social de las cuidadoras de familiares con enfermedad crónica incapacitante en el domicilio: implicaciones para la enfermería

No momento em que uma pessoa apresenta uma doença incapacitante, em seu domicílio o cuidado normalmente fica sob a responsabilidade de um membro da família. Este familiar, em geral, não possui preparoadequado para cuidar do outro sem que isso interfira na sua própria condição de saúde. As redes sociais podemter papel essencial no auxílio ao cuidador dessas pessoas. Trata-se de uma pesquisa qualitativa e exploratóriodescritivaque objetivou conhecer como são formadas as redes sociais dos cuidadores de familiares com doençacrônica incapacitante e como são os cuidados no domicílio na região de abrangência de uma unidade de saúdeda família de uma cidade de porte médio no Sul do Brasil. Foram entrevistadas dez cuidadoras, a maioria commais de 50 anos e filhas da pessoa cuidada. O tempo de cuidado variou de sete meses a cinco anos. Constatou-se que a rede social dessas cuidadoras era composta pela família, vizinhos, amigos, membros de congregaçõesreligiosas e profissionais de saúde. Evidencia-se a importância das redes sociais na vida das cuidadoras, prestando-lhes apoio necessário, principalmente nos casos de doença. Assim, sugerem-se aos enfermeiros novos estudos e atividades nas unidades de saúde buscando meios de fortalecer essas redes sociais, as quaisirão auxiliar a cuidadora no cuidado dispensado.

At the moment a person presents an impairing illness in his home, the care given, is usually under theresponsibility of a family member. This member, in general, does not possess the proper preparation to care forthe other, without interfering in his own health condition. The social networks may have an essential role in the aidof the caregivers of such people. This is a qualitative, exploratory-descriptive research, which aimed at knowinghow the social networks are formed on the family caregivers of individuals with chronically impairing illnesses,At the moment a person presents an impairing illness in his home, the care given, is usually under theresponsibility of a family member. This member, in general, does not possess the proper preparation to care forthe other, without interfering in his own health condition. The social networks may have an essential role in the aidof the caregivers of such people. This is a qualitative, exploratory-descriptive research, which aimed at knowinghow the social networks are formed on the family caregivers of individuals with chronically impairing illnesses, home care, in the region comprehending a family care unit, of a middle-size city in the south of Brazil. Tencaregivers were interviewed, most of them over 50 years old, and children of the cared individual. The caring timeranged from seven months to five years. It was noticed that the networks of these caregivers was composed byrelatives, neighbors, friends, members of religious congregations and health professionals. It was evidenced theimportance of the social networks in the lives of the caregivers, providing them the necessary support, especiallyin the cases of illness. Thus, it is suggested to the nurses, new studies and activities in the health units aiming atmeans to strengthen these social networks, which will aid the caregiver in the care taken.

En el momento en que una persona presenta una enfermedad incapacitante en su domicilio, el cuidado,normalmente queda bajo la responsabilidad de un miembro de la familia. Este familiar, en general, no poseepreparo adecuado para cuidar del otro, sin interferir en su propia condición de salud. Las redes sociales puedentener papel esencial en el auxilio al cuidador de estas personas. Se trata de una investigación cualitativa,exploratorio-descriptiva, que tuvo como objetivo conocer cómo son formadas las redes sociales de loscuidadores de familiares con enfermedad crónica incapacitante, cuidados en el domicilio, en la región quecomprende una unidad de salud de la familia, de una ciudad de porte medio en el sur de Brasil. Fueronentrevistadas diez cuidadoras, la mayoría con más de 50 años e hijas de la persona cuidada. El tiempo decuidado varió de siete meses a cinco años. Se constató que la red social de estas cuidadoras era compuesta porla familia, vecinos, amigos, miembros de congregaciones religiosas y profesionales de salud. Se evidencia laimportancia de las redes sociales en la vida de las cuidadoras, prestándoles apoyo necesario, principalmente enlos casos de enfermedad. Así, se sugieren a los enfermeros nuevos estudios y actividades en las unidades desalud pretendiendo medios de fortalecer esas redes sociales, las cuales irán auxiliar a la cuidadora en el cuidadodispensado.