Tradução, adaptação cultural e validação para a língua portuguesa (Brasil) do Systemic Sclerosis Questionnaire (SySQ) / Translation, cultural adaptation and validation into portuguese (Brazil) in Systemic Sclerosis Questionnaire (SySQ)

Introdução: A esclerose sistêmica (ES) é uma doença multissistêmica, autoimune, caracterizada por disfunção fibroblástica e vasculopatia, causando grande impacto na qualidade de vida (QV). Esta é mensurada por instrumentos ou questionários, geralmente formulados em outros idiomas e inseridos em contextos culturais distintos. Objetivo: Traduzir, adaptar culturalmente e validar para a língua portuguesa (Brasil) o questionário do Systemic Sclerosis Questionnaire (SySQ) de QV em ES. Metodologia: Tradução e adaptação: etapa realizada de acordo com metodologia específica de tradução de questionários. Confiabilidade: foi analisada através de três entrevistas, realizadas por diferentes entrevistadores, sendo duas no mesmo dia (interobservação) e uma terceira após 14 dias (intraobservação). Validade: avaliada pela correlação clínica e parâmetros de QV com os domínios do Sysc. Análise estatística: realizada análise descritiva da amostra. A reprodutibilidade foi avaliada através de um coeficiente de correlação intraclasse (ICC) e a consistência interna pelo coeficiente alfa de Cronbach, já para analisar a validade utilizou o coeficiente de correlação de Spearman. Resultados: Foram observados 16 pacientes portadores de ES. Os nossos resultados foram semelhantes aos do questionário original, com a consistência interna variando entre 0,73 e 0,93 para cada item. A reprodutibilidade interobservador foi muito boa para todos os domínios (α = 0,786 a 0,983), e a intraobservador foi muito boa para o domínio de sintomas gerais (CCI = 0,916), boa para os domínios de sintomas musculoesqueléticos (CCI = 0,897) e cardiopulmonares (CCI = 0,842) e razoáveis para o de sintomas gastrintestinais (CCI = ...

Introduction: Systemic sclerosis (SSc) is a multisystem disease, autoimmune disorder characterized by a fibroblastic disfunction, with significant impact on quality of life (QoL), measured by instruments or questionnaires that usually were formulated in other languages and in different cultural contexts. Objective: Translate into Brazilian Portuguese, cross cultural adaptation and assess the reliability and validity of the Systemic Sclerosis Questionnaire (SySQ). Methodology: Translation and adaptation: into Portuguese and cross-cultural adaptation was performed in accordance with studies on questionnaire translation methodology into other languages. Reliability: it was analyzed using three interviews with different interviewers, two on the same day (interobserver) and the third within 14 days of the first assessment (intraobserver).Validity was assessed by correlating clinical and quality of life parameters with the domain scores of Sysc. Statistical analysis: a descriptive analysis of the study sample. Reproducibility was assessed using an intraclass correlation coefficient (ICC). Internal consistency was assessed using Cronbach's alpha coefficient. To assess validity we used Spearman correlation coefficient. Five percent was the level of significance adopted for all statistical tests. Results: In the evaluation of the questionnaires, the results were similar to the original questionnaire, the internal consistency ranging between 0.73 and 0.93 for each item. The interobserver reproducibility was very good for all domains (α = 0.786 to 0.983) and intraobserver agreement was considered very good for general symptoms domain (ICC = 0.916), good for musculoskeletal symptoms domain (ICC = 0.897) and cardiopulmonary domain (ICC = 0.842) and reasonable for gastrointestinal symptoms domain (ICC = 0.686). Conclusion: The Brazilian Portuguese version of SySQ proved to be reproducible and valid for our population, using a recognized ...

Medidas de avaliação em lúpus eritematoso sistêmico / Assessment measures in systemic lupus erythematosus

O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença inflamatória crônica, multissistêmica, de natureza autoimune, de etiologia multifatorial, cujo diagnóstico baseia-se no quadro clínico somado a parâmetros laboratoriais. Este estudo teve como objetivo investigar medidas de avaliação em LES disponíveis na literatura, a partir do método da revisão integrativa de literatura. O levantamento bibliográfico foi realizado por meio de busca por artigos científicos indexados em bancos de dados de ciências da saúde em geral como Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), MEDLINE/Pubmed e Scientific Eletronic Library Online (SCIELO). Utilizaram-se os seguintes descritores: assessment and lupus, quality of life and lupus, damage and lupus, activity index and lupus e patient outcomes and lupus. As publicações selecionadas mostraram três domínios de avaliação da enfermidade: medidas de avaliação de atividade da doença, medidas de avaliação de danos causados pela doença e medidas de avaliação de qualidade de vida. O estudo mostrou que a percepção do estado de saúde e da qualidade de vida dos pacientes, bem como o impacto da doença e de seu tratamento, podem ser melhor avaliados com a utilização das medidas propostas pelos autores.

Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic inflammatory, multisystem, autoimmune and multifactorial disease, whose diagnosis is based on clinical and laboratorial parameters. This study aimed at investigating assessing measures in SLE available in the literature by using the method of integrative review of the literature. The bibliographic research was conducted through the search for scientific articles indexed in general health sciences databases, such as the Latin American and Caribbean Health Sciences (LILACS), MEDLINE/PubMed, and Scientific Electronic Library Online (SCIELO). The following descriptors were used: "assessment and lupus"; "quality of life and lupus"; "damage and lupus"; "activity index and lupus"; and "patient outcomes and lupus". The selected publications showed three domains of SLE assessment: assessing measures of disease activity; assessing measures of damage caused by the disease; and assessing measures of quality of life. The study showed that the patients' perception of health status and quality of life and the impact of the disease and its treatment can be better evaluated using the measures proposed by the authors.