Sobrecarga dos cuidadores primários de crianças com cardiopatia congênita / Burden of primary caregivers of children with congenital heart disease

Objetivos: Identificar o nível de sobrecarga de cuidadores primários de crianças com cardiopatia congênita e analisar os fatores associados. Método: tratou-se de um estudo transversal descritivo com abordagem quantitativa. Participaram da pesquisa 100 cuidadores primários de crianças com cardiopatia congênita na faixa etária de 0 a 12 anos. Utilizou-se um questionário para caracterização da amostra (cuidadores e as crianças), que compôs as variáveis independentes do estudo e a versão brasileira da Escala de Sobrecarga do cuidador (Zarit Burden Interview) para avaliar o nível de sobrecarga, de onde foram extraídas as variáveis dependentes do estudo. A análise dos dados foi realizada por meio do programa SPSS 24 e aplicado o teste estatístico de regressão linear bivariada e multivariada, além da estatística descritiva e considerando p<0,05 para significância. Resultados: o escore médio da sobrecarga física, social e emocional dessas mães cuidadoras foi de 34,46 e o nível de sobrecarga que apresentaram foi sobrecarga moderada (56%). Houve correlação negativa entre a sobrecarga e a criança apresentar comorbidades, frequentar creche ou escola e a criança estar em acompanhamento especializado, e o cuidador que não vive com parceiro apresentou chance de maior nível de sobrecarga. Conclusões: a presença de cardiopatia congênita em crianças constitui causa de sobrecarga física, social, financeira e emocional em seus cuidadores primários. É inquestionável que haja vinculação da família nas ações de cuidados prestados em serviços de saúde, sobretudo em consultas ambulatoriais.

Objectives: To indentify the level of burden of primary caregivers of children with congenital heart disease and to analyze associated factors. Methods: This is an exploratory cross-sectional study with a quantitative approach. A total of 100 primary caregivers of children aged between 0 and 12 years old participated in the research. A questionnaire was used to characterize the sample (caregivers and children) and the Brazilian version of the Caregiver Burden Scale (Zarit Burden Interview) to characterize the sample (caregivers and children). assess the level of overload. Data analysis was performed using the SPSS 21 program and applied bivariate and multivariate linear regression statistical tests, in addition to descriptive statistics, considering p<0.05 for significance. Results: The average score of physical, social and emotional burden of these caregiver mothers was 34.46 and the level of burden they presented was moderate burden (56%). There was a negative correlation between burden and the child presenting comorbidities, attending daycare or school and the child being in specialized monitoring and the caregiver who does not live with a partner was likely to have a higher level of burden. Conclusions: The presence of congenital heart disease in children is a cause of great physical, social, financial and emotional strain on their primary caregivers. It is unquestionable that there is a link between the family in the care actions provided in health services, especially in outpatient consultations.

Objetivos: Identificar el nivel de sobrecarga de los cuidadores principales de niños con cardiopatías congénitas y analizar los factores asociados. Métodos: Se trata de un estudio transversal exploratorio con abordaje cuantitativo. Participaron de la investigación 100 cuidadores principales de niños con edades entre 0 y 12 años, se utilizó un cuestionario para caracterizar la muestra (cuidadores y niños) y la versión brasileña de la Caregiver Burden Scale (Zarit Burden Interview) para caracterizar la muestra. muestra (cuidadores y niños) evaluar el nivel de sobrecarga. El análisis de los datos se realizó con el programa SPSS 21 y se aplicaron pruebas estadísticas de regresión lineal bivariada y multivariada, además de estadística descriptiva, considerando p<0,05 para la significación. Resultados: El puntaje promedio de carga física, social y emocional de estas madres cuidadoras fue de 34,46 y el nivel de carga que presentaron fue carga moderada (56%). Hubo una correlación negativa entre la sobrecarga y el niño que presentaba comorbilidades, asistía a la guardería oa la escuela y el niño que estaba en seguimiento especializado y el cuidador que no vivía en pareja era probable que tuviera un mayor nivel de sobrecarga. Conclusiones:La presencia de cardiopatías congénitas en los niños es causa de gran desgaste físico, social, económico y emocional en sus cuidadores primarios. Es incuestionable que existe un vínculo entre la familia en las acciones de cuidado que se brindan en los servicios de salud, especialmente en las consultas externas.

Fatores associados a qualidade de vida de mães de pacientes com Transtorno do Espectro Autista / Factors associated with the quality of life of mothers of patients with Autism Spectrum Disorder

O transtorno do Espectro Autista (TEA) é definido como uma síndrome que interfere no neurodesenvolvimento. Considerado um transtorno crônico, demanda cuidados especiais por parte das mães podendo comprometer a qualidade de vida delas. O estudo objetivou avaliar os fatores associados a qualidade de vida relacionada à saúde de mães de portadores de TEA. Trata-se de um estudo transversal, descritivo e analítico. Foram utilizados um instrumento elaborado pelas autoras para avaliar as variáveis sociodemográficas da mãe e variáveis relacionadas à saúde do filho e o instrumento Whoqol-Bref para avaliar a qualidade de vida das mães. Participaram do estudo 77 mães. A maioria das mães tinha idade entre 30 e 45 anos (60,6%), era branca (61,04%) e tinha o ensino médio completo (52,9%). Concernente aos filhos, 37,7% tinham entre 5 e 10 anos, a maioria sem limitação física (93,55%) e era do sexo masculino (77,92%). Houve associação entre o menor escore no domínio físico de qualidade de vida da mãe e o sexo masculino do filho (p=0,046), a variável estado conjugal solteira associou-se com menores escores nos domínios psicológico (p= 0049) e relações sociais (p= 0,025). Conclui-se que se fazem necessárias medidas de apoio para a melhora dos domínios físicos, psicológicos e sociais das mães de filhos autistas principalmente as que são solteiras e não possuem apoio de um cônjuge.

Autism Spectrum Disorder (ASD) is defined as a syndrome that interferes with neurodevelopment. Considered a chronic disorder, it requires special care from mothers and may compromise their quality of life. This study aimed to evaluate the factors associated with health-related quality of life of mothers of ASD children. This is a cross-sectional, descriptive, and analytical study. An instrument developed by the authors was used to assess the mother's sociodemographic variables and variables related to the child's health and the WHOQOL-Bref instrument to assess the mothers' quality of life. 77 mothers participated in the study. Most mothers were between 30 and 45 years old (60.6%), were white (61.04%), and had completed high school (52.9%). Concerning the children, 37.7% were between 5 and 10 years old, most without physical limitations (93.55%) and were male (77.92%). There was an association between the lowest score in the physical domain of the mother's quality of life and the male sex of the child (p=0.046); the variable single marital status was associated with lower scores in the psychological domains (p=0049) and social relationships (p=0.025). It is concluded that support measures are necessary to improve the physical, psychological, and social domains of mothers of autistic children, especially those who are single and do not have the support of a spouse.

Burnout syndrome in gerontological nursing: review of the theoretical and practical perspectives / Síndrome de burnout en enfermería geriátrica: revisión de las perspectivas teóricas y prácticas / Síndrome de Burnout na enfermagem geriátrica: uma revisão das perspectivas teóricas e práticas

Introducción: Analizar las perspectivas teóricas y prácticas que muestran las publicaciones científicas a nivel mundial, con respecto al síndrome de burnout, en el personal de enfermería que ofrece cuidado a la población adulta mayor. Metodología: Se realizó una revisión de literatura en el contexto mundial de artículos publicados en inglés y español, en las bases de datos de ScienceDirect, Biblioteca Virtual en Salud-BVS, Dialnet y Redalyc, en el período de 2013 a 2018. Resultados: 15 publicaciones que cumplían con los criterios de inclusión. La mayoría de los artículos originales tenían como objetivo identificar la correlación entre el síndrome de quemarse por el trabajo o estresores laborales; solamente un artículo reporta la evaluación de una intervención. En ninguno de los artículos se hace referencia a la enfermería geriátrica, como parte del constructo en el que se basa el estudio; pero la mayoría sí definen el burnout. Conclusiones: La evidencia científica revisada sobre el burnout en enfermería geriátrica es escasa, lo cual reta a investigar más, así como a publicar. También es necesario hacer explícitos estos dos constructos. Los resultados sugieren mejoras para futuros estudios en relación con los objetivos, la metodología y las intervenciones.

Introduction: Analyze the theoretical and practical perspectives shown in global scientific publications, regarding the burnout syndrome in the nursing staff that provide care to the elderly population. Methodology: A review of the literature was made for the global context of published articles in English and Spanish, from the databases of ScienceDirect, the Virtual Health Library (VHL), Dialnet and Redalyc, during the period from 2013 to 2018. Results: 15 publications met the selection criterion. The majority of the original articles had as their objective to identify the correlation between the burnout syndrome and the workload or work stress; only one article reports the evaluation of an intervention. None of the articles refer to gerontological nursing as part of the construct from which their studies are based on; but the majority do define the term burnout. Conclusions: The reviewed scientific evidence about burnout in gerontological nursing is scarce, which encourages to investigate more about the subject, as well as publishing. Also, it is necessary to make these constructs explicit. The results suggest future improvements for studies related to their objectives, the methodology used and the interventions.

Introdução: Analisar as perspectivas teóricas e práticas evidenciadas na literatura científica mundial, relacionada com a síndrome de Burnout no pessoal da enfermagem que presta cuidados na populaçao idosa. Métodos: Realizou-se uma revisão de literatura internacional de artigos publicados em inglês e espanhol disponíveis em ScienceDirect, Biblioteca Virtual em Saúde-BVS, Dialnet e Redalyc, no período de 2013 ao 2018. Resultados: 15 artigos cumpriram os critérios de elegibilidade. A maioria desses tinham como objetivo identificar a correlação entre o Burnout e situações estressoras no trabalho; somente um artigo reportou a avaliação de uma intervenção. Nenhum fazia referência à enfermagem geriátrica, que a variável de interesse do presente estudo; entretanto a maioria definia o Burnout. Conclusões: A evidência científica revisada relacionada com o Burnout na enfermagem geriátrica é escassa, evidenciando uma área que precisa de pesquisa e de publicação de resultados na mesma. Também precisa-se fazer maior ênfase nessas duas variáveis. Os resultados sugerem melhoras para futuros estudos relacionados com os objetivos, a metodologia e as intervenções.