Comunicación médico-paciente en enfermos de cáncer en etapa terminal: una visión desde la experiencia de los familiares / Doctor-Patient Communication in End-Stage Cancer Patients: a View From the Experience of Family / Comunicação médico-paciente em pacientes com câncer em estágio terminal: uma perspectiva a partir da experiência de familiares

Resumen: Uno de los elementos prioritarios en la ética médica es la relación médico-paciente. La comunicación es fundamental para que los enfermos y sus familiares puedan tomar decisiones al final de la vida. El objetivo del artículo es conocer, a partir de la experiencia de los familiares de los enfermos de cáncer en etapa terminal, la información oportuna que proporciona el médico sobre el pronóstico y las condiciones del enfermo para tomar decisiones que alivien las molestias o el sufrimiento. Se llevó a cabo un estudio cualitativo que parte del paradigma hermenéutico fenomenológico, el cual permite conocer la percepción que tienen las personas del mundo en el cual viven y el significado que le dan. Se entrevistó a once familiares y cuidadores primarios y se utilizó el análisis temático y el método de van Manen. La experiencia de los familiares muestra que algunos enfermos no recibieron información acerca de su condición y pronóstico. Se puede concluir que algunos de los médicos necesitan capacitación mediante reuniones en donde un profesional de la salud mental dirija sesiones sobre las emociones para afrontar situaciones relacionadas con la muerte y manejar la angustia.

Summary: One of the priority elements in medical ethics is the physician-patient relationship. Communication is essential so patients and their families can make decisions at the end of life. The main aim of this article is to be aware, from the experience of patients with terminal cancer relatives, the timely information provided by the physician about the prognosis and conditions of the patient to make decisions that alleviate discomfort or suffering. A qualitative study was carried out starting from the phenomenological hermeneutic paradigm, which allows us to know the perception people have of the world in which they live and the meaning they give it. Eleven family members and primary caregivers were interviewed using the van Manen's thematic analysis and method. The experience of family members shows that some patients did not receive information about their condition and prognosis. It can be concluded that some of the physicians need training through meetings where a mental health professional leads sessions on emotions to cope with situations related to death and manage distress.

Resumo: Um dos elementos prioritários da ética médica é a relação médico-paciente. A comunicação é essencial para que os pacientes e suas famílias tomem decisões no final da vida. O objetivo deste artigo é conhecer, a partir da experiência de familiares de pacientes com câncer em estágio terminal, as informações oportunas fornecidas pelo médico sobre o prognóstico e as condições do paciente para que decisões que aliviem o desconforto ou o sofrimento possam ser tomadas. Foi reali -zado um estudo qualitativo baseado no paradigma hermenêutico fenomenológico, que nos permite conhecer a percepção que as pessoas têm do mundo em que vivem e o significado que elas dão a ele. Onze familiares e cuidadores primários foram entrevistados e a análise temática e o método de van Manen foram utilizados. A experiência dos familiares mostra que alguns pacientes não receberam informações sobre sua condição e prognóstico. Pode-se concluir que alguns médicos precisam de treinamento por meio de reuniões em que um profissional de saúde mental realize sessões sobre emoções para lidar com situações relacionadas à morte e a como lidar com a angústia.

Consentimiento informado en las prestaciones de salud / Informed consent in health care services / Consentimento informado nas prestações de saúde

Resumen: Por regla general, las prestaciones de salud requieren el consentimiento informado del paciente. Los fundamentos éticos detrás de esta exigencia son la autonomía del paciente para decidir sobre su propio cuerpo y el respeto a su dignidad, que impide instrumentalizarlo. La manera en que el ordenamiento jurídico materializa estos fines es consagrando deberes de información y de consejo, y disciplinando las condiciones bajo las cuales debe prestarse el consentimiento. Jurídicamente, estos deberes delimitan la relación médico-paciente y ayudan a definir hipótesis de responsabilidad civil. En este artículo se revisan las condiciones para la satisfacción de estos deberes, así como los supuestos en que su infracción pueden dar lugar a responsabilidad civil.

Abstract: As a general rule, medical interventions require to be informingly consented by the patient. This requirement is ethically founded in the autonomy of the patient to decide on his own body and the respect for his dignity that prevent to instrumentalise it. The way in which the law materialises those ends is by implementing duties to inform and duties to advise, and regulating the conditions under which the consent must be given. Legally, those duties delimit the relation physician-patient and give guidance to define hypothesis of civil liability. In this article, we revise the conditions for the satisfaction of those duties and the cases in which their breach give rise to civil liability.

Resumo: Por regra general, as prestações de saúde requerem o consentimento informado do paciente. Os fundamentos éticos por trás dessa exigência são a autonomia do paciente para decidir sobre seu próprio corpo e o respeito à sua dignidade, que impede instrumentalizálo. A maneira em que o ordenamento jurídico materializa estes fins é consagrando deveres de informação e de aconselhamento, e disciplinando as condições sob as quais deve prestar-se o consentimento. Juridicamente, estes deveres delimitam a relação médico-paciente e ajudam a definir hipóteses de responsabilidade civil. Neste artigo se revisam as condições para a satisfação destes deveres, assim como os pressupostos em que sua infração podem dar lugar à responsabilidade civil.

Do Direito à Informação ao Direito a Não Saber

Introdução: O modelo hipocrático/paternalista foi substituído por um paradigma de autonomia do doente, que colabora com no processo de tomada de decisão após devidamente informado pelo profissional de saúde. Sucede que, sobretudo quando em causa estão testes genético, este direito é exercido negativamente através do direito a não saber. Metodologias: Revisão de literatura e textos legais sobre o direito à informação e o direito a não saber. Resultados e discussão: O direito a não saber tem consagração em diversos textos legais. Porém, apesar disso, o exercício deste direito suscita ainda algumas dúvidas, havendo quem considere mesmo que o reconhecimento deste direito seria um regredir ao paternalismo hipocrático. Por outro lado, o exercício deste direito depende, geralmente, da prévia informação da existência de risco, o que acaba por descaracterizar este direito a não saber. Conclusões: A introdução da opção «Direito a Não Saber¼ na Área do Cidadão do Portal do Serviço Nacional de Saúde, permitiria ao profissional de saúde avaliar se o doente que tem perante si pretende ou não ser informado sobre o seu estado de saúde, sem perguntar diretamente ao doente se quer ou não saber, o que por si é suscetível de anular este direito a não saber

Tensões e potências no cuidado a mulheres acometidas por câncer de colo de útero: um estudo etnográfico / Tensions and potencies in the care of women diagnosed with cervical cancer: an ethnographic study

Esta tese versa sobre as tensões entre diversas dimensões institucionais e possibilidades produzidas no cuidado a mulheres acometidas por câncer de colo de útero a partir de etnografia em uma instituição de referência para o tratamento do câncer ginecológico. O objetivo é analisar como se materializa o ideal de autonomia no processo de tratamento para a doença, em situações cotidianas e singulares, nas quais a tomada de decisões é efetivamente exercida por profissionais e pacientes. Foi traçado um panorama sobre a doença e a história das explicações e intervenções construídas pela biomedicina para o tratamento. Essa análise evidenciou que as tecnologias e saberes biomédicos, além das formas como as terapias são ofertadas nas políticas e serviços de saúde, foram modeladas pelos referenciais do Norte global. Quando esses padrões são exportados para locais com características socioculturais diversas, em geral ignoram os diferenciais no modelo de pessoa e experiências de saúde, doença e cuidado. A análise das práticas no campo de pesquisa revela uma miríade de tensões e potencialidades. As tensões referem-se aos conflitos entre o ideário de autonomia do paciente e o modelo de interação paternalista; às formas como o cuidado é oferecido na instituição; às dificuldades de tradução das informações médicas às pacientes destituídas de capital escolar; à comunicação de notícias difíceis relativas ao câncer; aos protocolos de tratamento, cujos efeitos permanecem ao longo da vida das pacientes, nos sentidos material e simbólico; às questões de gênero. As potências encontram-se na produção singular do cuidado. Conclui-se que as análises críticas sobre as ações de saúde não devem positivar a autonomia, entendida como modelo de escolha individual e autodeterminada, escapando de reflexões sobre os modos de regulação biomédica produzidos nesse campo. É necessário incluir as prescrições, os atores sociais envolvidos nessas produções e em que medida elas consideram a agência, desejos e valores das pacientes, que por sua vez são atualizados e modulados a partir de uma matriz inescapavelmente social

Diretivas antecipadas de vontade / Advance directives of will

Atual presidente da Associação de Bioética Portuguesa, o professor Rui Nunes assumiu, recentemente, a Coordenação Mundial do Departamento de Investigação da Cátedra de Bioética da Unesco. Trata-se de um reconhecimento internacional do mais alto nível, que coroa sua trajetória e, por extensão, agrega valor ao Programa Doutoral em Bioética, mantido pela parceria existente entre o Conselho Federal de Medicina (CFM) e a Universidade do Porto. Assim, a publicação deste livro no Brasil configura mais uma ação dentro desse importante projeto, responsável pela criação de um espaço para a qualificação de especialistas e de formuladores de políticas públicas. Nesta obra, certamente, os leitores encontrarão um trabalho de alta densidade, que contribui para o avanço do conhecimento e da ciência em benefício da humanidade e na aplicação da ética à vida.

Recusa a transfusão de sangue por gestantes e puérperas testemunhas de Jeová / Blood transfusion refusal by pregnant and puerperal Jehovahs witnesses / Rechazo a la transfusión de sangre por parte de mujeres embarazadas y puérperas testigos de Jehová

INTRODUÇÃO: a hemorragia obstétrica é considerada uma das principais causas de mortes maternas no mundo. Nesse cenário, as gestantes testemunhas de Jeová constituem uma população única, porque recusam transfusões de sangue total e de seus quatro componentes primários. O encontro da Obstetrícia com essas pacientes tem gerado ao longo do tempo muitos conflitos jurídicos, éticos e bioéticos. OBJETIVO: discorrer sobre os aspectos jurídicos, éticos e bioéticos diante da recusa à transfusão de sangue por gestantes e puérperas testemunhas de Jeová. MÉTODO: trata-se de estudo de revisão integrativa, em que foram identificados 14 artigos que compuseram a amostra. RESULTADOS E DISCUSSÃO: do ponto de vista legal e jurídico existe um emaranhado referente aos direitos dos médicos e dos pacientes. A Constituição Federal, o Código Civil e a Carta dos Direitos dos Usuários de Saúde reforçam a autonomia do paciente em recusar qualquer tratamento. E o o Código Penal e o Código de Ética Médica insistem na adoção de condutas que salvam vidas mesmo sem o consentimento da paciente - em casos de risco iminente de morte. Já na ética e bioética, o confronto existe entre a autonomia da paciente e a beneficência do ponto de vista médico. CONCLUSÕES: atualmente temos uma legislação dividida e questões éticas e bioéticas com pontos de vista opostos. É preciso repensar legal e bioeticamente nessas pacientes; entender suas crenças, conhecer tratamentos alternativos e ter instituições e profissionais mais preparados.

INTRODUCTION: Obstetric hemorrhage is considered a major cause of maternal deaths all around the world. In this scenario, the jehovah's-Witness pregnant women constitute a unique population because they refuse total blood transfusions and its four primary components. The encounter between obstetrics and these patients has caused many legal, ethical and bioethical conflicts along the years. OBJECTIVE: Discourse about legal, ethical, and bioethical issues facing blood transfusion refusal by jehovah's-Witness pregnant and breastfeeding women. Method: It is an integrative review study, in which 14 articles were identified to compose the sample,from M EDLINE and LILACS databases, in Portuguese, English and Spanish. FINDINGS AND DISCUSSION: From the legal and juridical points of view, there are some disagreements related to physicians and patients' rights. The Federal Constitution, The Civil Code and the Charter of Consumers' Rights in Health enhance the patients autonomy to refuse any treatment. While both Criminal Code and Medical Ethics Codes insist on adopting a life-saving conduct even without the patients consent, in cases of imminent risk of death. Meanwhile, in Ethics and Bioethics, there is confrontation between the patients autonomy and the benefitfrom the medical standpoint. CONCLUSIONS: Currently we have a divided legislation, ethics and bioethics issues with opposite points of view. It is necessary to legally and bioethically rethink about these patients, understand their beliefs, to know alternative treatments and to have more qualified institutions and professionals.

La hemorragia obstétrica es una de las principales causas de muertes maternas en el mundo. En este escenario, las embarazadas de la religión Testigos de jehová constituyen una población única porque rechazan las transfusiones de sangre total y de sus cuatro componentes primarios. El contacto entre la obstetricia y estas pacientes siempre ha generado conflictos jurídicos, éticos y bioéticos. El objeto del presente estudio es entender los aspectos jurídicos, éticos y bioéticos ante el rechazo a la transfusión de sangre por parte de dichas mujeres. Se trata de una revisión integradora compuesta de 14 artículos que constituyeron la muestra, a partir de las bibliotecas virtuales MEDLINEy LILACS, en portugués, inglés y espanol. Desde el punto de vista legal y jurídico existe un enmaranado de derechos de médicos y pacientes. La Constitución Federal, el Código Civil y la Carta de los Derechos de los Usuarios de Salud refuerzan la autonomia del paciente de rechazar cualquier tratamiento. El Código Penal y el Código de Ética Médica insisten en la adopción de conductas que salvan vidas, incluso sin el consentimiento del paciente, en casos de riesgo inminente de muerte. En la ética y bioética, el conflicto existe entre la autonomía del paciente y la beneficencia desde el punto de vista médico. Actualmente tenemos una legislación dividida y cuestiones éticas y bioéticas con puntos de vista opuestos. Es necesario repensar legalmente y bioéticamente en estas pacientes, entender sus creencias, conocer tratamientos alternativos y tener instituciones y profesionales mejor preparados para tratar el tema.

Aspectos bioético-jurídicos de las instrucciones previas o testamento vital en el contexto normativo español / Bioethical and legal issues of advance directives or living wills in the context of Spain / Aspectos bioético-jurídicos das instruções prévias ou testamento vital no contexto normativo espanhol

La discrepancia que genera la institución de las instrucciones previas se aprecia en distintos niveles -ético, jurídico social-, y alcanza incluso al ámbito terminológico, esto es, los términos empleados para referirse a esta institución no son en absoluto pacíficos o unívocos: desde testamentos vitales, voluntades o directivas anticipadas, deseos expresados anteriormente, etc., lo que lleva a cierta confusión sobre si se trata o no de la misma figura y a cierta inseguridad jurídica, ámbito por cierto sumamente prolijo en este sentido. No obstante la abundante legislación y doctrina sobre el particular, existe poca información acerca de la forma de registrar el documento, la posibilidad de consultarlo o los límites para su cumplimiento. Este artículo trata de ofrecer mayor luz al respecto, en el seno de la normativa española.

The discrepancy generated by advanced directives is observed in several levels -ethical, legal and social-, and reaches even the terminological field, that is, the terms employed to refer to the issue are not distinct or indifferent at all: from living will to advanced directives to wishes previously expressed, etc., which confers some confusion about whether it refers to the same issue or to some legal insecurity, field otherwise very complex in this sense. In spite of the abundant legislation and doctrine about the issue, there is little information about the way to register the document, the possibility to consult it and the limits about its fulfillment. This article tries to offer more understanding of the issue considering the norms of Spain.

A discrepância que gera a instituição das instruções prévias é apreciada em distintos níveis -ético, jurídico social-, e alcança inclusive o âmbito terminológico, isto é, os termos empregados para se referir a esta instituição não são em absoluto pacíficos ou unívocos: desde testamentos vitais, vontades ou diretivas antecipadas, desejos expressados anteriormente, etc., o que leva a certa confusão sobre se se trata ou não da mesma figura e a certa insegurança jurídica, âmbito por certo sumamente prolixo neste sentido. Não obstante a abundante legislação e doutrina sobre o particular, existe pouca informação acerca da forma de registrar o documento, a possibilidade de consultá-lo ou os limites para seu cumprimento. Este artigo trata de oferecer maior luz a respeito, no seio da normativa espanhola.

Autonomia da vontade do paciente X autonomia profissional do médico / Pacient's autonomy vs physician's professional autonomy

: A evolução da biotecnociência e da biotecnologia, aliada a novos preceitos jurídicos tuteladores da pessoa humana, tem repercussão direta e imediata na relação médico-paciente. Tanto é que o Código de Ética Médica, com nova roupagem, introduziu mecanismos compatíveis com relação às tutelas constitucionais e civis que abrigam o paciente, tendo como metas a realidade atual. A condição de paciente já não corresponde mais ao paternalismo e ao assistencialismo que lhe era inerente. Ao contrário, apresenta-se munida de uma nova engrenagem com o foco voltado para a autonomia da vontade, dando ao paciente a oportunidade de se manifestar a respeito da aceitação ou da recusa de determinado procedimento médico. É, na realidade, um sujeito de direito, com toda a carga jurídica compreendida na expressão. Surge, dessa forma, como corolário do principium individuationis e recebe o assentimento da própria Bioética, que erigiu a autonomia da vontade do paciente como um dos princípios basilares.

The evolution of biotechnoscience and biotechnology, together with new tutelary legal precepts of the human being, brings direct and immediate impact on the doctor-patient relationship. As matter of fact, the Code of Ethics, with a new appearance, added compatible mechanisms regarding the constitutional and civilian guidance of the patient, according to the present reality. The patient’s condition no longer corresponds to paternalism and welfarism that was relevant. However, the patient is provided with a new mechanism focused on the principle of freedom of choice, allowing them the opportunity to speak about the acceptance or rejection of a particular medical procedure. It is in fact, the subject of law, with all legal burdens properly understood. Emerges, thus, as a corollary of the principium individuationis and receives the approval of bioethics, which established the autonomy of the freedom of choice of the patients as one of the essential principles.

Possibilidade de manifestação da autonomia do paciente internado em um hospital universitário / Possibility of manifestation of the autonomy of the hospitalized patient in a university hospital

Este trabalho objetivou verificar a possibilidade de manifestação da autonomia, por meio da percepção dos pacientes sobre as ações dispensadas pelos profissionais da saúde, durante o período de internação, em um hospital universitário. O estudo do tipo descritivo, exploratório, correlacional, com abordagem quantitativa, foi realizado com uma amostra de 91 pacientes, internados nas Unidades de Clínica Médica e Clínica Cirúrgica do Hospital Universitário da Universidade de São Paulo. Os dados foram coletados por um instrumento, construído baseado na Escala Likert, constituída de 24 proposições, classificadas em duas categorias, competência e liberdade. O nível de significatividade das inferências produzidas foi 5% e os resultados mostraram que em relação ao grau de escolaridade, houve um predomínio de pacientes do nível fundamental sobre os níveis médio e superior. Quanto à profissão/ocupação o maior número de pacientes do estudo enquadrou-se no nível zero, que correspondeu aos desempregados, do lar, aposentados e estudantes. Verificou-se, também, que houve predomínio de pacientes pertencentes à comunidade Butantã e pacientes com tempo de internação inferior a 15 dias. Quando analisadas as duas categorias, identificou-se uma superioridade do escore médio atribuído à categoria competência sobre o atribuído à categoria liberdade, uma vez que os escores mais elevados foram os referentes à informação e ao esclarecimento. Observou-se, ainda, que pacientes mais idosos tendem a atribuir escores mais baixos à assistência recebida no que tange à liberdade, à competência e à assistência global; enquanto os pacientes com maior grau de escolaridade tendem a atribuir escores mais elevados. Quanto ao tempo de internação, pacientes com menor período, tendem a atribuir escores mais elevados para a categoria liberdade. Os escores para liberdade, competência e global estão correlacionados à unidade de internação, devendo ser ) salientado que esses resultados condizem com as características dos pacientes internados nessas unidades. Quando foi considerado o escore global das 24 proposições, verificou-se um resultado positivo, indicando uma situação favorável para a manifestação da autonomia, mesmo com algumas proposições relacionadas à liberdade terem apresentado escores semelhantes para respostas positivas e negativas e, uma delas, ter apresentado escore predominantemente negativo. Concluiu-se que, apesar do resultado favorável para a manifestação da autonomia, essa questão ainda precisa ser trabalhada, sobretudo, no aspecto atinente à liberdade para decidir.

This study aimed to verify the possibility of manifesting autonomy, based on the patient's perception upon the actions in which health professionals are not necessary during the period they are admitted in a school hospital. This descriptive, exploratory and correlational study with a quantitative approach was carried out with a sample of 91 patients, admitted in the clinical and surgical settings of the Hospital Universitário from USP (HU-USP). The data were collected through an instrument that was developed based on Likert Scale, containing 24 items in two categories, competence and freedom. The level of significance of the inferences produced was 5% and the results showed that with relation to education level, there is a predominance of patients who completed junior high school rather than senior high school and college. With regard to profession/occupation, most of the patients in the study were "0" level, what corresponds to the unemployed, housewife, retired and students. It was also verified a predominance of patients from Butantã community and patients whose admission stay was less than 15 days. When it was analyzed both categories, it was identified a higher medium score attributed to the competence category upon the one attributed to the freedom category, since the highest scores referred to information and elucidation. It was also observed that the elderly tend to attribute lower scores to the care they received relating to freedom, to competence and global assistance as well, whereas the patients with higher education level tend to attribute higher scores. Concerning the admission stay period, patients with shorter period, tend to attribute higher scores to the freedom category. The scores related to freedom, competence and global are correlated with the setting, and it is worth pointing out that these results match the characteristics of the patients admitted in these settings. Analyzing the the global score of the 24 items, it is verified a positive result, indicating a favorable situation in order to the autonomy manifestation occurs, even having some items related to freedom presented similar scores to both positive and negative answers, and one of them, presented a predominately negative scores. Despite the favorable result concerning autonomy manifestation, it was concluded that this issue needs to be better approached, mainly in the aspects concerning freedom to make decision.