Medicamento como doença e biografia sorológica em comunidades virtuais de portadores de hepatite C / Medication as disease and serological biography in virtual communities of patients with hepatitis C

Resumo A hepatite C (HC) é uma doença que se agrava insidiosamente por décadas e com altas taxas de recidiva e cronificação. Seu tratamento com coquetel viricida origina reações colaterais violentas que comprometem o bem-estar dos portadores, sobretudo por não saberem como lidar com esses efeitos. Estudamos as postagens de uma comunidade virtual (CV) por meio de técnicas de análise de conteúdo orientadas por nuvens de palavras (NP). A partir do destaque nas postagens dos termos MEDICAMENTO e TRATAMENTO apontadas pelas NP, a leitura e análise do material mostrou o TRATAMENTO como ameaça, risco e agressão a reduzir qualidade de sobrevida; o "imperativo sorológico" como determinante categórico e inexorável de decisões clínicas; angústia e resignação no decorrer do acompanhamento entre as recidivas e marcação do tempo constituindo "biografias sorológicas". Concluímos que pacientes fisicamente distantes se apropriam da Web de modo gregário em CVs deixando uma rica narrativa terapêutica cuja análise representa um relevante recurso suplementar para a identificação de demandas subestimadas pelas práticas assistenciais.

Abstract Hepatitis C (HC) is a disease that worsens insidiously for decades and with high recurrence and chronicity rates. Its treatment with viricidal cocktail causes violent side reactions that compromise the well-being of patients, mainly because they do not know how to deal with these effects. We study the posts of a virtual community (VC) using content analysis techniques guided by word clouds (WC). The terms MEDICINE and TREATMENT was pointed out by the WC and the reading and analysis of the material showed TREATMENT as a threat, risk and aggression to reduce quality of survival; the "serological imperative" as a categorical and inexorable determinant of clinical decisions; anguish and resignation during the follow-up between relapses; and time pacing constituting "serological biographies". We conclude that distant patients appropriate the Web in a gregarious way in VCs, leaving a rich therapeutic narrative whose analysis represents a relevant supplementary resource for the identification of underestimated demands for care practices.

Entre o agendamento da mídia e o desinteresse: meio ambiente nas comunidades em rede de jovens / Entre la programación de medios y el desinterés: medioambiente en las comunidades de redes juveniles / Between Media Programming and Selflessness: Environment in Youth Network Communities

Resumo Neste artigo, apresentamos um estudo de caso híbrido, qualitativo e quantitativo, que investigou o que os jovens entre 18 e 24 anos, no contexto psicossocial de baixa renda, no Grande Rio, Brasil, pensam a respeito do meio ambiente e como se expressam sobre isso no Facebook. Adotamos um quadro teórico que integra a Teoria da Ecologia dos Sentidos e os critérios de sustentabilidade. Combinamos a amostragem por critério e as técnicas de bola de neve para a escolha dos sujeitos. Buscamos entender, com base nas entrevistas semidirigidas e nos posts no Facebook, sentimentos, percepções e juízos dos jovens sobre questões ambientais. Destacamos que esses jovens manifestam interesse pela ecologia, mas postam com pouca frequência sobre o tema, não disponibilizam conteúdos criados por eles e contam com baixa adesão de amigos em suas comunidades do Facebook.

Resumen En el artículo, se presenta un estudio de caso híbrido, cualitativo y cuantitativo, que investigó qué piensan los jóvenes entre 18 y 24 años, en el contexto psicosocial de bajos ingresos, en el Grande Rio, Brasil, sobre el medioambiente y cómo lo expresan en Facebook. Se adopta un marco teórico que integra la Teoría de la Ecología Sensorial y los criterios de sostenibilidad. Se combinan muestreo por criterio con técnicas de bola de nieve para la elección de asignaturas. Se buscó comprender, con base en entrevistas semiestructuradas y publicaciones de Facebook, sentimientos, percepciones y juicios de los jóvenes sobre cuestiones ambientales. Se evidencia estos jóvenes expresan interés en la ecología, pero publican con poca frecuencia sobre el tema, no proporcionan contenido creado por ellos y tienen poca adhesión de amigos en sus comunidades de Facebook.

Abstract This article presents a hybrid case study (qualitative and quantitative) on what young people (18 to 24-year-old) in the low income psychosocial context of the Rio de Janeiro metropolitan area, Brazil, think about the environment and express themselves with regard to this topic on Facebook. An integrated theoretical framework weaving the Ecology of Meanings theory and sustainability criteria was adopted. We sought to understand the youths' feelings, perceptions and judgment about the environment through semi-structured interviews and Facebook postings. Results suggest that although youngsters do have an interest on ecology, postings about it are limited, content created by them is not disseminated, and friends from Facebook communities have little interest in the subject.

Las comunidades virtuales de pacientes con enfermedades raras. Análisis de su influencia en la toma de decisiones y en el cambio de conductas relacionadas con el proceso de enfermedad / Virtual communities of patients with rare diseases. Analysis of their influence on decision-making and behavior change related to the disease process

Resumen Analizar cómo la comunicación en salud y la función como redes de solidaridad y apoyo que realizan las comunidades virtuales de pacientes con enfermedades raras incrementa la información sobre los problemas de salud y posibilita la participación de los afectados en las decisiones que les atañen, coadyuvando al control en la gestión de su enfermedad. Revisión de documentación científica publicada e indexada en las bases de datos SciELO, Enfispo, Pubmed, Bvs-Lilacs, Dialnet, Cuiden, Cuidatge, utilizando los descriptores en Ciencias de la Salud (DeCS): enfermedades raras; comunicación en salud; internet; participación del paciente y comunidades virtuales de salud. Dicha revisión se llevó a cabo sin limitación temporal e inicialmente en español, pero dada su relevancia, la segunda fase incluyó algunos artículos en inglés. Se destaca el importante papel que las comunidades virtuales desempeñan mediante la comunicación en salud y se identifica el empoderamiento como herramienta clave para lograr una mayor autonomía en la gestión de la enfermedad, con consecuencias positivas para la salud y la calidad de vida de los afectados. Las comunidades virtuales de pacientes con enfermedades raras, como redes de solidaridad, de apoyo mutuo y de comunicación en salud, facilitan la toma de decisiones y la realización de acciones favorables en el manejo y cambio de conductas relacionadas con el proceso de enfermedad. Conocer qué variables intervienen en la participación en estas comunidades permitiría comprender mejor los problemas que afectan y preocupan a estos pacientes, proporcionando, así, una atención adecuada a sus necesidades específicas.

Abstract Objectives: To analyze how health communication and functions as networks of solidarity and support carried out by the Virtual Communities of Patients with Rare Diseases increase information on health problems and enable the participation of those patients in the decisions that affect them, increasing the Control in the management of their disease. Methodology: review of scientific papers published and indexed in the databases: SciELO, ENFISPO, PUBMED, BVS-LILACS, DIALNET, CUIDEN, CUIDATGE using descriptors in Health Sciences (DeCS): Rare Diseases; Communication in Health; Internet; Patient Participation and Virtual Health Communities, without temporal limitation in a first phase in Spanish, including later for their relevance some articles in English. Results: it is evinced the important role that virtual communities play in communication in healthcare and reveal empowerment as a key tool to achieve greater autonomy in the management of the disease, with positive consequences for their health and quality of life. Conclusions: functions of virtual communities of patients with rare diseases, such as networks of solidarity, mutual support and communication in health, facilitate decisionmaking and the realization of favorable actions in the management and change of behaviors related to the disease process. Knowing what variables intervene to participate in these communities, would permit a better understanding of the problems that affect and preoccupy these patients, and thus provide adequate attention to their specific needs.

Jóvenes, Ciudadanía y Tecnologías de Información y Comunicación. El movimiento estudiantil chileno / Youth, Citizenship and Information and Communication Technologies. The Chilean student movement / Juventude, Cidadania e Tecnologias de Informação e Comunicação. O movimento estudantil chileno

En el presente artículo analizo la apropiación masiva de las Tecnologías de Información y Comunicación (TIC) para acciones de protesta en Chile. En 2006, la comunidad estudiantil usó las TIC como complemento vital de su protesta. A través de la aplicación de un cuestionario nacional y de un análisis de la comunidad virtual más usada durante la movilización, se estudió el uso de la "mensajería instantánea¼, el correo electrónico y las comunidades virtuales para informar, coordinar y manifestar su identificación con el movimiento. Más de una década de políticas públicas digitales, permitieron que Internet jugara un rol clave en la construcción y desarrollo del movimiento, marcando un antes y un después en el uso de TIC en Chile.

In this article I analyze the massive appropriation of Information and Communication Technologies (ICT) for protesting actions in Chile. In the year 2006, students used ICT as a vital complement to their protests. In this paper, the use of a national questionnaire and an analysis of the technologies most used by the virtual community during the mobilization are presented. Among these, the use of "instant messaging", email and virtual communities to coordinate, inform, and express identification with the movement are discussed. More than a decade of digital public policies, have allowed the Internet to play a key role in the construction and development of student movements, establishing a turning point in the use of ICT in Chile.

No presente artigo, analiso a apropriação massiva das Tecnologias de Informação e Comunicação (TIC) para ações de protesto no Chile. No ano 2006, a comunidade estudantil usou as TIC como um complemento essencial para o seu protesto. Através da implementação de uma pesquisa nacional e análise da comunidade virtual mais usada durante a mobilização, é estudado o uso da mensageria instantânea, do correio eletrônico e das comunidades virtuais para informar, coordenar e expressar sua identificação com o movimento. Mais de uma década de políticas públicas digitais, permitiu ao Internet desempenhar um papel fundamental na construção e desenvolvimento do movimento, marcando um antes e um depois na utilização das TIC no Chile.

Integración de plataformas tecnológicas por productos, entre la Universidad de Carabobo y el Sistema Público Nacional de Salud, mediante la estrategia de comunidades virtuales / Integration of technology platforms for products from the Carabobo University and National Public health system, through Virtual Communities Strategy

Esta investigación, propone la integración sistemática de las plataformas tecnológicas de la Universidad de Carabobo, en su Facultad de Ciencias de la Salud-Sede Aragua, con la del Sistema Público Nacional de Salud, a través del desarrollo de productos de las Nuevas Tecnologías de Información y Comunicación, en este caso, haciendo uso de la estrategia de comunidades virtuales. Las comunidades virtuales, constituyen espacios propicios de desarrollo de las redes sociales, que con la llegada de la Internet permiten su creación y progreso más allá del contexto físico. Se empleó la modalidad de proyecto factible, para el diseño de un prototipo de curso on line, considerado como experiencia piloto, para la enseñanza de la estrategia de comunidades virtuales, Grupos Yahoo - Facebook, como recurso de mediación de experiencias de aprendizaje en las Pasantías de Ejercicio Profesional en Ciencias de la Salud. Fundamentan la propuesta, principios de convergencia tecnológica, de encuentro de saberes, la necesidad de construcción de la ciudadanía digital en salud, la búsqueda de representaciones sociales de la tecnología, la inclusión digital de las comunidades para su autonomía y bienestar, implicando también el desarrollo de espacios virtuales de emancipación, que finalmente asienten una tecnología supeditada a lo humano, a la justicia social.

The research proposes the systematic integration of technology platforms at the Carabobo University, in its Health Sciences Faculty, Aragua headquarters with the National Public Health System, through out development by informational and communication technologies products. Also virtual community strategy was involved. Virtual communities constitute appropriate spaces for the development of social networks, that with the advent of the Internet allows the creation and development beyond the physical context. This approach used the feasible project modality. Here, it was developed an online course for teaching virtual communities strategy, as a learning mediation resource experiences in the Professional Internships Health Sciences Practice. Characterize the proposed system, the principles of technological convergence, the coming together of knowledge, the construction of digital citizenship and health technology search social representations, digital community inclusion destiny to their autonomy and welfare, virtual emancipation spaces development, finally settled all technology subject to the humanity and social justice.

Juntas chegaremos à perfeição: representações sociais de anorexia no orkut / Together we will achieve perfection: social representations of anorexia in orkut

Este artigo discute a representação social da anorexia e a identidade social construída por grupos de jovens garotas que participam de comunidades pró-anorexia no Orkut. Selecionou-se aleatoriamente 42 respostas à questão: “quem sou eu”, proposta no início de cada página de membros de comunidades pró-anorexia do Orkut que se descrevem como sendo ou como tendo comportamentos anoréxicos, todos do sexo feminino. Na análise dos dados coletados, foi empregado o software Alceste (Análise Lexical por Contexto de um Conjunto de Segmentos de Texto). Percebeu-se uma representação social da anorexia como estilo de vida e não como doença, e outra da anorexia sendo uma “santa” ou “deusa”, marcando uma estranha ligação de amor e ódio entre as jovens e esta espécie de entidade superprotetora e poderosa. Além disso, observa-se que tais representações geram e sustentam a construção, pelo grupo, de uma identidade social da anoréxica como tendo uma moral e pureza mais elevada que os demais, acontecendo ainda um encorajamento e uma supervalorização de comportamentos anoréxicos e bulímicos, o que pode dificultar a adesão da jovem ao tratamento.

This article discusses the social representation of anorexia and the social identity constructed by groups of young women who take part of anorexic communities in Orkut. We randomly selected 42 answers to the question: “who am I”, proposed in the beginning of each blog of members of anorexic communities in Orkut, in which the members, all female, describe herselves as being anorexic or as having anorexic behavior. Alceste (Analysis of Lexical Context of a Set of Text Segments) software was used in the analysis of the collected data. We perceived a social representation of anorexia as a lifestyle, and not as an illness, and another one of the anorexia being like a “saint” or “goddess”, thus marking a strange connection of love and hatred between the young women and this kind of protective and powerful super entity. Moreover, it is observed that such representations generate and support the construction by the group of a social identity of the anorexic as having a more developed moral sense and purity. Finally, we noted an overvaluation of anorexic and bulimic behaviors, which can make difficult the adhesion of the young women to the treatment.

Blogs: de diários pessoais a comunidades virtuais de escritores/leitores / Blogs: from personal diaries to virtual communities of writers/readers / Blogs: de diarios personales a comunidades virtuales de escritores/lectores

Novos suportes de textos geram novas formas de escrever e ler. Ao longo da História, três grandes revoluções textuais foram produzidas pelas invenções do códice, da imprensa e da rede internacional de computadores. Nesse último caso, o suporte textual passou a ser a tela do computador, que, conectada às telas de outros computadores, incorporou várias características da escrita on-line, inclusive sua interatividade. Esse espaço textual interconectado pode ser subdividido em inúmeros outros. Um deles é o dos blogs. Inicialmente dedicados predominantemente ao diarismo, seu uso foi se diversificando e dando lugar a outros tipos de blog (jornalísticos, humorísticos, literários, etc). Para investigar como escritores e leitores estão usando esse novo espaço textual e seus recursos, foram realizadas entrevistas abertas com escritores de blogs brasileiros. A análise de seus depoimentos revelou que, ao mesmo tempo em que escrevem seus blogs, todos leem regularmente outros blogs e interagem com os autores destes. como resultado, é formada uma comunidade de escritores/leitores de blogs com grande potencial de integração, contestação e formação de opinião pública....(AU)

New textual supports generate new forms of writing and reading. Historically, three great textual revolutions were launched by the inventions of the codex, the press and the international computer net. In the last case, the textual support became the computer screen, which, connected to the screens of other computers, incorporated several characteristics of on-line writing, including its interactivity. This interconnected textual space can be divided into several others. One of them is that of the blogs. Initially dedicated predominantly to the writing of “virtual diaries”, the diversification of its use produced other types of blogs (journalistic, humoristic, literary, etc.). In order to investigate how writers and readers are using this new textual space and its tools, open interviews with Brazilian blog writers were carried out. The analysis of their replies revealed that, at the same time that they write their blogs, all of them regularly read other blogs and interact with their writers. As a result, a community of blog writers/readers is formed, which reveals a strong potential for integration, resistance and public opinion making....(AU)

Nuevos soportes de textos generan nuevas formas de escribir y leer. A lo largo de la Historia, tres grandes revoluciones textuales fueron producidas por las invenciones del códice, de la prensa y de la red internacional de computadoras. En ese último caso, el soporte textual pasó a ser la pantalla de la computadora, que, conectada a las pantallas de otras computadoras, incorporó varias características de la escritura en-línea, incluso su interactividad. Ese espacio textual interconectado puede ser subdividido en muchos otros. De ellos es el de los blogs. Inicialmente dedicados predominantemente al diarismo, su uso fue se diversificando y dando lugar a otros tipos de blog (periodísticos, humorísticos, literarios, etc). Para investigar como escritores y lectores están usando ese nuevo espacio textual y sus recursos, fueron realizadas entrevistas abiertas con escritores de blogs brasileños. El análisis de su declaraciones reveló que, al mismo tiempo en el que escriben sus blogs, todos leen regularmente otros blogs e interactúan con los autores de éstos. como resultado, es formada una comunidad de escritores/lectores de blogs con gran potencial de integración, negación y formación de opinión pública....(AU)