Refletindo sobre a corporiedade do ser criança com paralisia cerebral / Reflecting about the body situation of being a child with cerebral palsy / Reflexionando acerca de la corporalidad de ser un niño con parálisis cerebral

Objetivo: instigar o exercício de refletir sobre a corporeidade do ser criança com paralisia cerebral a partir do olhar da fenomenologia existencial. Método: estudo descritivo, do tipo reflexão teórico filosófica à luz da perspectiva heidegeriana. Resultados: os padrões de normalidade vigentes na sociedade supervalorizam as questões morfofuncionais em detrimento do ser criança que vive com necessidades especiais, como um ser que pode adotar uma atitude autêntica e alcançar o auge do desenvolvimento de todo seu ser-capaz-de-fazer. Conclusão: Faz-se necessário um pensar na criança que vive com paralisia cerebral como uma criança e não como um conjunto de limitações. Demonstrar que a criança que vive com paralisia cerebral pode atuar através de modos inéditos de potencialidade de ser-no-mundo compensando e superando suas privações.(AU)

Objective: to instigate the exercise on reflecting about the corporeal nature of being a child with cerebral palsy from the gaze of existential phenomenology. Method: descriptive study of type philosophical theoretical reflection in the light of the Heideggerian perspective. Results: the normality standards in force in society stress morphofunctional issues in detriment of the child who lives with special needs, as a being who can adopt an authentic attitude and achieve the pinnacle of development of all its being-able-to-do. Conclusion: it becomes necessary to think about the child who lives with cerebral palsy as a child and not as a set of limitations. To demonstrate that the child who lives with cerebral palsy may act through unique modes of potentiality of being-in-the-world, counterbalancing and overcoming their privations.(AU)

Objetivo: propiciar el ejercicio de la reflexión acerca de la corporalidad de ser un niño con parálisis cerebral desde la mirada de la fenomenología existencial. Método: se realizó un estudio descriptivo del tipo filosófico de reflexión teórica a la luz de la perspectiva heideggeriana. Resultados: la normalidad las normas vigentes en la sociedad supervaloran los aspectos morfo-funcionales en detrimento del niño que vive con necesidades especiales como un ser que puede adoptar una actitud de auténtica y alcanzar el pináculo del desarrollo de todo su ser-poder-hacer. Conclusión: existe una necesidad de pensar en el hijo que vive con parálisis cerebral como un niño y no como un conjunto de limitaciones. Demostrar que el niño que vive con parálisis cerebral puede actuar a través de modos únicos de la potencialidad de ser-en-el-mundo, compensar y superar sus dificultades.(AU)

Direitos das crianças com necessidades especiais: situações de vulnerabilidade das famílias / The rights of children with special needs: situations of vulnerability for the families

Objetivo: identificar o conhecimento das famílias de crianças com paralisia cerebral, secundária àasfixia perinatal grave, em relação aos direitos da criança. Método: estudo qualitativo, exploratóriodescritivo,realizado na cidade de Rio Grande, Rio Grande do Sul (RS). Aprovada pelo Comitê de Éticaem Pesquisa da Associação de Caridade Santa Casa do Rio Grande (RS), sob o número 002/2008, tendocomo participantes seis famílias da criança portadora de paralisia cerebral, nascidas, no período de2005 a 2007. Foram utilizadas entrevistas semiestruturadas, sendo os dados trabalhados conformemodalidade temática. Resultados: os resultados mostraram que as famílias vivenciam situações devulnerabilidade nos âmbitos individual, social e programático. Considerações Finais: as famílias, aoempoderar-se de seus direitos, podem tornar-se capazes de exercer a sua cidadania e,consequentemente, lutar por igualdade e justiça social, rompendo com os padrões da normalidadeimpostos pela sociedade.

Objective: to identify the knowledge of the families of children with cerebral palsy secondary tosevere perinatal asphyxia, in relation to children's rights. Methods: a qualitative, exploratory anddescriptive study was conducted in the city of Rio Grande, Rio Grande do Sul (RS). The Ethics andResearch Committee from the Charity Association of Santa Casa in Rio Grande (RS) also approved thestudy under the number 002/2008. Six families of children with cerebral palsy, born in the periodfrom 2005 to 2007 participated, the study used semi-structured interviews and the data was workedthrough thematic model. Results: the results showed that families experience vulnerabilities in individual, social and programmatic levels. Final Considerations: families, when empoweringthemselves of their rights, may become able to exercise their citizenship and hence fight for equalityand social justice, breaking with the standards of normality imposed by society.

Objetivo: identificar el conocimiento de las familias de los niños con parálisis cerebral secundaria aasfixia perinatal severa, en relación con los derechos del niño. Métodos: estudio cualitativo,exploratorio y descriptivo se llevó a cabo en la ciudad de Rio Grande, Rio Grande do Sul (RS).Aprobado por la Ética en Investigación de la Asociación de Caridad de Santa Casa do Comité RíoGrande (RS), bajo el número 002/2008. Se utilizaron seis familias de niños con parálisis cerebral,nacidos en el período 2005-2007 con entrevistas semiestructuradas, y los datos trabajaron comotemática. Resultados: los resultados mostraron que las familias experimentan vulnerabilidades enlos niveles individuales, sociales y programáticos. Consideraciones Finales: familias, cuandoempoderadas de sus derechos, pueden llegar a ejercer su ciudadanía y así luchar por la igualdad y lajusticia social, rompiendo con los patrones de normalidad que impone la sociedad.