Cuidados paliativos: conhecimento da equipe de enfermagem / Palliative care: knowledge of nursing team

Os cuidados paliativos são todas as ações de assistência à saúde aos pacientes sem possibilidades terapêuticas de cura. Este estudo teve por objetivo identificar as características e o conhecimento da enfermagem sobre cuidados paliativos em dois hospitais de Joinville, Santa Catarina, Brasil. É um estudo descritivo de caráter exploratório e com abordagem quantitativa, que foi realizado com 99 profissionais de enfermagem. Os dados foram coletados por meio de um questionário com perguntas fechadas. As variáveis investigadas consideraram as características socioeconômicas e o conhecimento da equipe de enfermagem sobre cuidados paliativos. A idade dos profissionais variou entre 20 e 60 anos. A maioria era do sexo feminino, casada e católica. O tempo de atuação dos profissionais na instituição pública variou de seis a dez anos e na instituição privada menos de cinco anos. Mais da metade dos profissionais não recebeu capacitação para os cuidados paliativos. Os resultados globais demonstraram que os profissionais obtiveram um percentual de acerto de 57% para as perguntas sobre cuidados paliativos. As perguntas que obtiveram o maior número de acertos estavam relacionadas ao controle da dor e aos sintomas, e as com menor número de acertos aos aspectos psicossociais. Os profissionais investigados possuem um nível de conhecimento satisfatório sobre os cuidados paliativos. Este nível de conhecimento pode estar relacionado à baixa qualificação dos profissionais para este cuidado, ou ainda, associado à rotatividade entre os profissionais. A qualificação poderia ampliar a qualidade da assistência prestada aos pacientes em cuidados paliativos.

Palliative care are all actions of health care to patients without therapeutic possibilities of cure. This study aimed to identify the characteristics and knowledge of nursing in palliative care in two hospitals in Joinville, Santa Catarina, Brazil. This is an exploratory descriptive study with a quantitive approach that was carried out with 99 nursing professionals. Data were collected through a questionnaire with closed questions. The investigated variables considered the socioeconomic characteristics and knowledge of the nursing team about palliative care. Abstract The age of the professionals ranged from 20 to 60 years. Most were female, married and Catholic. The duration of the professionals in the public institution ranged from six to ten years and in the private sector less than five years. More than half of the professionals were not trained in palliative care. Overall results showed that professionals obtained a 57% success rate on palliative care questions. The questions that obtained the most hits were related to the control of pain and symptoms, and aspects related to the philosophy and principles of palliative care. The professionals investigated have a satisfactory level of knowledge about palliative care. This level of knowledge may be related to the low qualification of the professionals for this care, or even, the turnover among the professionals. The qualification could increase the quality of care provided to patients in palliative care.

Relação entre a saúde mental de pacientes com câncer avançado em quimioterapia paliativa e seus familiares cuidadores / Relationship between Mental Health of Patients with Advanced Cancer in Palliative Chemotherapy and their Family Caregivers / Relación entre la salud mental de pacientes con cáncer avanzado en quimioterapia paliativa y sus cuidadores familiares

Resumo Vivenciar uma doença incurável traz à tona o confronto com a finitude, despertando temores e impactando negativamente a saúde mental de pacientes e familiares cuidadores. O objetivo deste estudo foi avaliar ansiedade, depressão e qualidade de vida (QV) em pacientes com câncer avançado e os respectivos cuidadores, investigando a associação entre esses fatores. 25 pacientes e 25 cuidadores foram entrevistadas usando WHOQOL Breve, HADS, Escala de sobrecarga ZARIT e questionário sociodemográfico e clínico. Dados foram submetidos à análise descritiva, correlação e comparação. Pacientes e cuidadores apresentaram níveis similares de QV, ansiedade e depressão. No cruzamento entre os grupos, não foram identificadas correlações para a maioria dos domínios de avaliação da QV, Ansiedade ou Depressão. Na análise intragrupos, o domínio psicológico da QV associou-se positivamente a todos os demais domínios avaliados em pacientes e cuidadores. Ansiedade e Depressão associaram-se negativamente à QV em ambos os grupos. Sobrecarga do cuidador relacionou-se inversamente à QV e diretamente à Ansiedade e Depressão dos cuidadores. Ansiedade, Depressão e Sobrecarga são sublinhadas como áreas nas quais pacientes e cuidadores podem se beneficiar de intervenções para melhorar sua QV.

Abstract Facing an incurable disease challenges confrontation with finitude, arousing fears and impacting negatively the mental health of patients and family caregivers. The aim of this study was to evaluate anxiety, depression and quality of life (QoL) in patients with advanced cancer and their caregivers, investigating the association between these factors. 25 patients and 25 caregivers were interviewed using WHOQOL Brief, HADS, ZARIT Burden Interview, and sociodemographic and clinical questionnaire. Data were submitted to descriptive analysis, correlation and comparison. Patients and caregivers presented similar levels of QoL, anxiety and depression. At the intersection between groups, no correlations were identified for most domains of QoL, anxiety or depression. In the intragroup analysis, the psychological domain of QoL was associated positively with all other domains evaluated in patients and caregivers. Anxiety and depression were negatively associated with QoL in both groups. Caregiver burden was inversely related to QoL, Anxiety and Depression of caregivers. Anxiety, Depression and Burden are underlined as areas in which patients and caregivers can benefit from interventions to improve their QoL.

Resumen Vivir una enfermedad incurable plantea una confrontación con la finitud, despertando temores e impactando negativamente la salud mental de pacientes y familiares cuidadores. El objetivo de este estudio fue evaluar Ansiedad, Depresión y Calidad de Vida (CV) en pacientes con cáncer avanzado y los respectivos cuidadores, investigando la asociación entre dichas variables. Se entrevisto a 25 pacientes y 25 cuidadores mediante el WHOQOL Breve, HADS, Escala de sobrecarga ZARIT y un cuestionario sociodemográfico y clínico. Los datos fueron sometidos a análisis descriptivo, de correlación y comparación. Los pacientes y los cuidadores presentaron niveles similares de CV, Ansiedad y Depresión. En el análisis intergrupos, no se identificaron correlaciones para la mayoría de los dominios de evaluación de la CV, Ansiedad o Depresión. En el análisis intragrupo, el dominio psicológico de la CV se asoció positivamente a todos los demás dominios evaluados en pacientes y cuidadores. La Ansiedad y la Depresión se asociaron negativamente a la CV en ambos grupos. La Sobrecarga del cuidador está inversamente relacionada con la CV y directamente relacionada con la Ansiedad y la Depresión de los cuidadores. La Ansiedad, la Depresión y la Sobrecarga se destacan como áreas en las que los pacientes y los cuidadores pueden beneficiarse de intervenciones para mejorar su CV.

Obstinação terapêutica sob o referencial bioético da vulnerabilidade na prática da enfermagem / Willfulness therapeutic under reference bioethical vulnerability the practice nursing

A tecnologia desencadeia dilemas bioéticos, entre eles a obstinação terapêutica. E frente a esses dilemas enfermeiros priorizam avanços tecnológicos aos saberes reflexivos. O objetivo da presente pesquisa foi o de compreender a percepção do enfermeiro de UTI sobre obstinação terapêutica, à luz do referencial bioético da vulnerabilidade. Como método, utilizou-se a pesquisa descritiva, análise do conteúdo de Bardin, com quatorze estudantes pós-graduandos do Curso de Especialização de uma instituição de ensino superior privada que atuavam em UTI, há mais de um ano, após aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa e dos entrevistados. Como resultados obteve-se duas categorias: desconhecimento do conceito; posicionamento, com cinco subcategorias: passividade diante da decisão médica, dificuldade de enfrentar a terminalidade; percebendo negativamente a obstinação terapêutica, sentimentos em relação a terminalidade do jovem e criança, reconhecendo o papel do enfermeiro em relação a terminalidade. Desconhecimento sobre obstinação terapêutica influencia na vulnerabilidade do enfermeiro ao vivenciar tal situação, provavelmente não foi preparado durante a graduação e pós-graduação, principalmente quando os envolvidos são jovens ou crianças. Também estão despreparados a reconhecer quando a recuperação do paciente está em detrimento à tecnologia, necessitando consenso multiprofissional. Enfermeiros reconhecem a necessidade de controle da dor, diminuição do sofrimento e promoção da dignidade. Por fim, evidenciou-se a necessidade de inclusão dos aspectos bioéticos na formação do enfermeiro, pois identifica-se que estes não conhecem o conceito de obstinação terapêutica, porém reconhecem o prolongamento do processo de morte como negativo, principalmente quando estão envolvidos jovens, ainda sim, reconhecem seu papel na terminalidade. Preparar o enfermeiro desde a graduação, para lidar com situações de terminalidade possibilitará uma assistência de enfermagem mais adequada e com menor sofrimento dos envolvidos.

The technology triggers bioethical dilemmas, including the therapeutic obstinacy, and face these dilemmas, nurses prioritize technological advances to reflective knowledge. The aim of this research was to understand the perception of the ICU nurse about therapeutic obstinacy in the light of bioethical term vulnerability. As a method, we used the descriptive research, analysis of Bardin content, with fourteen graduate students of the Specialization Course of a private institution of higher education who worked in the ICU for more than a year after approval by the Ethics Committee research and interviewed. As a result, there was obtained two categories: lack concept; positioning, with five subcategories: passivity in the face of medical decision, difficulty facing the terminal illness; negatively realizing the therapeutic obstinacy, feelings towards the terminally young child, recognizing the role of the nurse in relation to terminally. Ignorance of therapeutic obstinacy influences the vulnerability of nurses to experience such a situation probably was not prepared for the undergraduate and graduate levels, especially when those involved are young people or children. They are also unprepared to recognize when the patient's recovery is rather to technology, requiring multidisciplinary consensus. Nurses recognize the need for pain control, reduced suffering and promote dignity. Finally, evidence of the need for inclusion of bioethical issues in nursing education, it identifies that these do not know the concept of therapeutic obstinacy, but recognize the prolongation of the dying process as negative, especially when they are involved young, still yes, they recognize their role in terminally. Prepare the nurse since graduation, to handle terminal situations will enable a more adequate nursing care, with less suffering of those involved.

Cuidados paliativos a pacientes oncológicos: percepções de uma equipe de enfermagem / Palliative care to cancer patients: perceptions of a nursing team

Conhecer percepções de uma equipe de enfermagem referentes à cuidados paliativos a pacientes oncológicos, bem como identificar os cuidados implementados. Estudo qualitativo, descritivo, exploratório. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista aberta. Participaram quinze trabalhadores de enfermagem que atuam em uma unidade oncológica de um hospital da região noroeste do Rio Grande do Sul/Brasil. Os dados obtidos foram analisados conforme preconiza a análise de conteúdo e foram agrupadas em duas categorias; uma referente à percepção dos trabalhadores sobre cuidados paliativos e a outra aos cuidados prestados aos pacientes. Apontam para a visão fragmentada acerca do conceito de cuidados paliativos influenciando no cuidado, através de técnicas de enfermagem, conversas com o paciente, escuta do paciente, atenção à família, apoio emocional; cuidados estes direcionados a proporcionar qualidade de vida, conforto, controle da dor e morte digna. Cabe a equipe de saúde desenvolver medidas educativas para uma maior conscientização do cuidar paliativo, resultando em assistência integral e humanizada

Recognizing the perceptions of a nursing team regarding palliative care to cancer patients and identify the care implemented. A qualitative, descriptive and exploratory study. The data was collected through open interviews. Fifteen nursing staff workers participated in an oncology unit of a hospital in the northwestern region of Rio Grande do Sul/Brazil. The data were analyzed as recommended by the content analysis and were grouped into two categories, one relating to workers' perceptions about palliative care and other care provided to patients. They point to the fragmented view of the concept of palliative care in influencing care, through of nursing techniques, conversations with the patient, listens to the patient, attention to family, emotional support; these care targeted to provide quality of life, comfort, pain control and dignified death. It is up to the health care team to develop educational measures for increased awareness of palliative care, resulting in a full comprehensive and humane assistance

Carcinoma anaplásico da tireoide: um caso raro de sobrevivência em longo prazo após tratamento exclusivo com quimiorradioterapia / Anaplastic thyroid carcinoma: rare case of long-term survival after exclusive chemoradioterapy

Paciente masculino, 30 anos, com nódulo em região cervical anterior associado à dispneia progressiva. Tomografia computadorizada de pescoço com massa em lobo tireoidiano esquerdo com invasão das estruturas musculares adjacentes, desvio da traqueia e extensão ao mediastino superior. A lesão era irressecável por invasão circular da traqueia, sendo então apenas realizado biópsia da lesão que evidenciou carcinoma anaplásico da tireoide. Encaminhado para tratamento paliativo com radioterapia concomitante à quimioterapia. Trinta e dois meses após o diagnóstico, o paciente ainda encontra-se assintomático, sem evidência de doença metastática à distância e com doença locorregional radiologicamente estável. Trata-se do primeiro relato de um caso de carcinoma anaplásico de tireoide submetido exclusivamente à paliação com sobrevida desta magnitude e que ainda está em seguimento oncológico.

Thirty year-old male with an anterior cervical nodule associated with progressive dyspnea. Neck computed tomography showed a mass in the left thyroid lobe with adjacent muscular invasion, tracheal deviation and extension to the upper mediastinum. The lesion was unressectable because of tracheal circular invasion and therefore he was submitted just to a biopsy which evidenced thyroid anaplastic carcinoma. Palliative treatment was then performed with radiotherapy concomitant to chemotherapy. Thirtytwo months after diagnosis the patient is still asymptomatic, with no evidence of distant metastatic disease and with local disease radiologically stable. This is the first case report of a patient with thyroid anaplastic carcinoma submitted exclusively to palliation with a survival of this magnitude and still on oncologic follow up.

Tanatologia clínica e cuidados paliativos: facilitadores do luto oncológico pediátrico / Clinical thanatology and palliative care: facilitators of mourning pediatric cancer

Cuidadores paliativos e tanatólogos clínicos são profissionais que acompanham os pacientes terminais e suas famílias, desenvolvendo papel de facilitadores do luto pelas perdas simbólicas que acontecem no processo da doença e pela morte. A elaboração dos lutos é implementada por medidas educativas e práticas de cuidado que favorecem o bem-estar e o conforto do paciente oncológico pediátrico. Acompanhar e cuidar da criança com câncer, na sua fase terminal, otimiza a aceitação da morte e facilita o luto. Epimeleia e resiliência são elementos requeridos na prática do cuidado por haver na mortalidade do atendido a provocação do senso de provisoriedade da vida humana.

Palliative caregivers and clinical thanatologists are professionals who accompany the dying patients and their families, developing the role of facilitators of symbolic mourning for the losses that occur in the disease process and death. The elaboration of mourning is implemented by educational measures and care practices that promote the welfare and comfort of pediatric cancer patients. Monitoring and care of children with cancer in their terminal phase optimizes the acceptance of death and facilitates the grieving. Epimeleia and resilience are required elements in care practice, because there is in the mortality of the treated the provocation of a temporariness sense of human life.

Relação entre a magnitude de sintomas e a qualidade de vida: análise de agrupamentos de pacientes com câncer de pulmão no Brasil / Relationship between the magnitude of symptoms and the quality of life: a cluster analysis of lung cancer patients in Brazil

OBJETIVO: Muitas vezes pacientes com câncer de pulmão vivenciam mudanças físicas e psicossociais profundas que resultam da progressão da doença ou dos efeitos colaterais do tratamento. Fadiga, dor, dispneia, depressão e distúrbios do sono parecem ser os sintomas mais comuns nesses pacientes. O objetivo deste estudo foi examinar a prevalência de sintomas em pacientes com câncer de pulmão a fim de identificar subgrupos (clusters) de pacientes, agrupados de acordo com a magnitude dos sintomas, bem como comparar os subgrupos quanto à qualidade de vida. MÉTODOS: Estudo transversal utilizando agrupamento hierárquico aglomerativo. Foram avaliadas as características demográficas de 50 pacientes com câncer de pulmão, bem como sua pontuação em três questionários de qualidade de vida: o 30-item European Organization for Research and Treatment of Cancer Core Quality of Life Questionnaire (EORTC QLQ-C30), o Functional Assessment of Cancer Therapy-Lung e o Medical Outcomes Study 36-item Short-form Survey. A análise de agrupamentos (clusters) levou em conta a magnitude dos sintomas de maior prevalência de acordo com as escalas de sintomas do EORTC QLQC-30; esses sintomas foram fadiga, dor, dispneia e insônia. RESULTADOS: Foram identificados três agrupamentos (subgrupos) de pacientes, baseados na magnitude dos quatro sintomas mais prevalentes. Os três subgrupos de pacientes foram os seguintes: pacientes com sintomas leves (n = 30; 60%); pacientes com sintomas moderados (n = 14; 28%) e pacientes com sintomas graves (n = 6; 12%). O subgrupo de pacientes com sintomas graves apresentou a pior qualidade de vida, conforme mensurada pelos escores totais e pelas dimensões integradas dos três instrumentos. CONCLUSÕES: Este estudo destaca a importância da avaliação de agrupamentos de sintomas como uma ferramenta relevante para medir a qualidade de vida de pacientes com doenças crônicas, como o câncer de pulmão.

OBJECTIVE: Lung cancer patients often experience profound physical and psychosocial changes as a result of disease progression or treatment side effects. Fatigue, pain, dyspnea, depression, and sleep disturbances appear to be the most common symptoms in such patients. The objective of the present study was to examine the prevalence of symptoms in lung cancer patients in order to identify subgroups (clusters) of patients, grouped according to the magnitude of the symptoms, as well as to compare the quality of life among the identified subgroups. METHODS: A cross-sectional study involving agglomerative hierarchical clustering. A total of 50 lung cancer patients were evaluated in terms of their demographic characteristics and their scores on three quality of life questionnaires, namely the 30-item European Organization for Research and Treatment of Cancer Core Quality of Life Questionnaire (EORTC QLQ-C30), the Functional Assessment of Cancer Therapy-Lung, and the Medical Outcomes Study 36-item Short-form Survey. The cluster analysis took into account the magnitude of the most prevalent symptoms as assessed by the EORTC QLQ-C30 symptom scale scores; those symptoms were fatigue, pain, dyspnea, and insomnia. RESULTS: Three clusters (subgroups)_of patients were identified on the basis of the magnitude of the four most prevalent symptoms. The three subgroups of patients were as follows: patients with mild symptoms (n = 30; 60%); patients with moderate symptoms (n = 14; 28%); and patients with severe symptoms (n = 6; 12%). The subgroup of patients with severe symptoms had the worst quality of life, as assessed by the total scores and by the integrated domains of all three instruments. CONCLUSIONS: This study highlights the importance of symptom cluster assessment as an important tool to assess the quality of life of patients with chronic diseases, such as lung cancer.

Cuidado paliativo em oncologia: estudo de revisão da literatura / Palliative care in cancer: literature review article

Objetivo: avaliar as evidências científicas sobre como está sendo desenvolvido o cuidado paliativo oncológicono cenário mundial. Método: estudo de revisão, para o qual foram percorridas as seguintes etapas:identificação do tema, da questão de pesquisa e do objetivo da revisão, estabelecimento de critérios deinclusão e exclusão, seleção dos estudos, e as informações a serem extraídas dos artigos, análise e discussãodos resultados. A busca foi na base Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE), comdescritores “câncer” and “cuidados paliativos”. Resultados: totalizando 113 artigos, evidenciou-se que ocuidado paliativo em oncologia é desenvolvido nas situações de câncer avançado, predominantemente no fimda vida e no processo de morrer e morte. Conclusão: é imprescindível que a filosofia de cuidado paliativoseja incorporada pelas instituições, academia e serviços de saúde, por meio da formação e da educaçãopermanente dos profissionais, para atender as pessoas que têm doença avançada e sua família.

Tratamento paliativo: perspectiva da família / Palliative care from the family’s perspective / Tratamiento paliativo: perspectiva de la familia

O estudo teve como objetivo apreender a experiência do vivido do familiar do paciente em tratamento paliativo em oncologia e como método a fenomenologia sociológica de Alfred Schütz. O estudo foi realizado no Hospital de Câncer IV, situado no município do Rio de Janeiro, em 2009. Participaram 20 familiares, mediante entrevista fenomenológica, com a questão orientadora: como você está vivendo a experiência de cuidar de seu familiar em tratamento paliativo em oncologia? Evidenciaram as categorias do vivido: Lidar com as dificuldades diante do tratamento paliativo oncológico e Tentar entender a abordagem paliativa que tem como foco reduzir a dor, superando o rótulo de terminal. A inserção do familiar no processo de cuidar é fundamental, por ser importante atender as suas expectativas, agindo como facilitador na implementação desses cuidados.

The study aimed to learn the lived experience of relatives of patients in palliative care for cancer, using the sociological phenomenology of Alfred Schütz as its method. The study was performed in 2009 at the Hospital do Cancer IV in Rio de Janeiro. Twenty families participated in phenomenological interviews with the guiding questions: What has been your lived experience of caring for your relative in palliative cancer care? The categories of experience identified were: Dealing with the difficulties of palliative cancer care; and Trying to understand the palliative approach that focuses on reducing pain and surmounting the ‘terminal’ label. It is fundamental to include the relative in the care process, because of the importance of meeting their expectations, and to act as facilitator in the implementation of care.

El objetivo del presente estudio es captar la experiencia vivida por la familia del paciente que recibe tratamiento paliativo oncológico, utilizando como método la sociología fenomenológica de Alfred Schütz. El estudio fue realizado en el Hospital de Cáncer IV, situado en el municipio de Rio de Janeiro-RJ-Brasil, en 2009. Participaron en esta investigación 20 familias, a las cuales se les aplicó una entrevista fenomenológica con la siguiente pregunta orientadora: ¿cómo está viviendo la experiencia de cuidar de un familiar que recibe tratamiento paliativo oncológico? Los resultados obtenidos muestran las categorías de la experiencia: La necesidad de enfrentar las dificultades que se presentan con el tratamiento paliativo oncológico y tratar de comprender el enfoque paliativo, que se centra principalmente en reducir el dolor, dejando para trás el calificativo “terminal”. La inclusión de la familia en este proceso de cuidado es fundamental para el personal de enfermería dada la importancia de satisfacer sus expectativas, actuando como un elemento que favorece la implementación del proceso de cuidado.

Sedação paliativa do paciente terminal / Palliative sedation of terminally ill patients / Sedación paliativa del paciente terminal

JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: Apesar da ampla discussão sobre o assunto na literatura médica, a maioria das questões continua não respondida devido à falta de definições e orientações claras, além do grande número de contradições na literatura. O objetivo desta revisão é tentar verificar a melhor forma de sedação dos pacientes com câncer. CONTEÚDO: Foram colhidos dados sobre sedação: definições, classificações, principais manifestações e critérios para indicação, seleção de medicamentos usados, os medicamentos mais empregados, doses e vias, duração da sedação, suporte nutricional e hidratação durante a sedação e sedação domiciliar. CONCLUSÕES: Apesar de nos últimos anos a sedação paliativa estar sendo considerada prática médica normal, ainda existem várias lacunas em nossa compreensão atual. Não existe consenso sobre quais os fármacos padrões, manutenção ou não de alimentação, ingestão de líquidos, e hidratação. Além disso, faltam esclarecimentos éticos sobre possíveis efeitos no encurtamento da vida, e o processo de tomada de decisão.

BACKGROUND AND OBJECTIVES: Although there is extensive discussion on the subject in medical literature, most of the questions still unanswered due to the lack of clear definitions and guidelines, in addition to a large number of contradictions in literature. The aim of this review is to try to determine the best form of sedation for patients with cancer. CONTENT: The following data on sedation were collected: definitions, classifications, major events and indication criteria, selection of drugs used, drugs most used, doses and routes, duration of sedation, nutritional support and hydration during sedation, and sedation at home. CONCLUSIONS: Although in recent years palliative sedation is being considered a normal medical practice, there are still many gaps in our current understanding. There is no consensus about which are the standard drugs, maintenance or not of food, fluid intake, and hydration. Moreover, there is no ethical clarification on possible life-shortening effects and decision-making process.

JUSTIFICATIVA Y OBJETIVOS: A pesar de la amplia discusión sobre el asunto en la literatura médica, la mayoría de las cuestiones continúa sin respuesta a causa de la falta de definiciones y orientaciones claras, además del gran número de contradicciones en la literatura. El objetivo de esta revisión, fue intentar verificar la mejor forma de sedación de los pacientes con cáncer. CONTENIDO: Se recogieron datos sobre la sedación: definiciones, clasificaciones, principales manifestaciones y criterios para la indicación, selección de medicamentos usados, los medicamentos más empleados, las dosis y vías, la duración de la sedación, la ayuda nutricional y la hidratación durante la sedación y sedación domiciliaria. CONCLUSIONES: Pese a que en los últimos años la sedación paliativa se considere como una práctica médica normal, todavía existen varias lagunas en nuestra comprensión actual sobre el tema. No existe un consenso sobre cuáles son los fármacos estándares, el mantenimiento o no de la alimentación, la ingesta de líquido y la hidratación. Además, faltan clarificaciones éticas sobre los posibles efectos en el acortamiento de la vida y el proceso de toma de decisión.

Cuidados paliativos para idosos na unidade de terapia intensiva: revisão sistemática / Palliative care of elderly patients in intensive care units: a systematic review

OBJETIVO: O uso de tecnologia médica intervencionista em pacientes idosos em estado terminal necessita ser associado aos cuidados paliativos como medidas de suporte clínico na terapia intensiva. Esse recurso auxilia nas decisões ao final da vida do paciente e direciona a atenção da equipe de saúde para garantir o conforto do paciente e a satisfação da família. O prolongamento da vida sem a implementação de ações que visem amenizar sintomas, como dor e dispneia, contribui para o estresse familiar e a morte com sofrimento. O objetivo deste trabalho foi conhecer os avanços no uso dos cuidados paliativos na unidade de terapia intensiva. MÉTODOS: Revisão sistemática sobre a relação entre cuidados paliativos aos idosos e a terapia intensiva nos portais Medline e Bireme. RESULTADOS: Foram analisados 29 artigos, que mostram experiências de cuidados paliativos em unidades de terapia intensiva utilizando as variáveis "satisfação da família quando participa das discussões sobre os cuidados paliativos" e "dificuldades na implementação desse tipo de cuidado por falta de capacitação técnica dos profissionais". CONCLUSÃO: O tema "cuidados paliativos" deve ser aprofundado visando melhorar a relação entre pacientes, seus familiares e a equipe de saúde. Considerando o aumento do número de idosos na terapia intensiva, é fundamental melhorar a capacitação do profissional de saúde para enfrentar os desafios que envolvem a terminalidade da vida.

OBJECTIVE: The use of interventionist medical technology in terminal elderly patients must be associated with palliative care as a measure of clinical support in intensive care units. Palliative care is an important component of end-of-life care, and the assistance provided by the healthcare team should be guided by decisions made by patients and their family members. Prolongation of life not accompanied by therapies aimed at relieving symptoms, such as pain and dyspnea, contributes to patient and family member stress suffering. The aim of the present study was to survey advances made in the application of palliative care in intensive care units. METHODS: Medline and Bireme were used to perform a systematic literature review of intensive care units-based palliative care for elderly patients. RESULTS: A total of 29 articles describing palliative care in intensive care units were analyzed according to the variables "satisfaction of relatives when they participate in the discussions on palliative care" and "difficulties to implement such type of care due to lack of technical skills of the health caregivers." CONCLUSION: Palliative care for elderly patients in intensive care units must be more thoroughly investigated to improve the relationships and communication among patients, their relatives, and the healthcare team. As greater numbers of elderly patients are admitted to intensive care units, the skills of health caregivers must improve to meet the challenges posed by the end-of-life care.

Vivencias perante a morte: representacoes sociais de familiares de pacientes forade possibilidades de cura / Experiences on facing death: social representations of relatives of patients that have no possibility of a cure / Experiencia ante la muerte: representaciones sociales de familiares de pacientes sin posibilidades terapeuticas

O objetivo com esta pesquisa foi conhecer as representações sociais de familiares de pacientes fora de possibilidades de cura. Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa de natureza exploratório-descritiva. Participaram da pesquisa cinco familiares com idade entre 19 e 45 anos. Utilizou-se a técnica de entrevista guiada, com roteiro semiestruturado. O campo de estudo foi um hospital-escola no Distrito Federal. Da análise das entrevistas, emergiram dois eixos distintos. No primeiro, foi possível apreender o arcabouço psicossocial que forja as representações sobre o processo da morte e do morrer. No segundo eixo, verificou-se que os familiares avaliam o cuidado recebido como humanizado ou desumanizado, dependendo da atitude do profissional e das condições físicas e materiais da instituição. De forma geral, os resultados sinalizam a fragilidade do grupo familiar diante de um acontecimento doloroso. Eles reclamam da ausência de apoio da equipe de saúde, de uma comunicação efetiva que poderia fortalecer os vínculos que favorecem a emergência de mecanismos de adaptação no auxilio ao enfrentamento da doença e luto, podendo-se concluir, portanto, que os profissionais de saúde não estão preparados para atender às necessidades desse tipo de paciente.

This study aimed at determining the social representations of relatives of patients that have no possibility of a cure. It is a descriptive and exploratory study with a qualitative approach. Five family members, aged between 19 and 45 years, participated in the survey. Data was collected through guided, semi-structured interviews. The field study was a hospital school in the Federal District. Two distinct lines emerged from the analysis of the interviews: a) the psychosocial framework that forges the representations concerning the process of death and dying; and b) the relatives' health care evaluation as humanized or dehumanized, depending on the attitude of the professional and on the institution's physical and material conditions. The results revealed the weaknesses of a family group in the face ofa painful event. The patients' relatives complained about the lack of support from the healthcare team. According to them an effective communication approach could strengthen links that encourage the emergence of mechanisms of adaptation to confront disease and grief. The study revealed that health professionals are not prepared to attend to the needs of this kind of patient.

El objetivo de este estudio fue conocer las representaciones sociales de familiares de pacientes sin posibilidades de cura. Se trata de un estudio cualitativo, exploratorio y descriptivo del cual participaron cinco familiares de 19 a 45 años. Los datos se recogieron en entrevistas semiestructuradas; el hospital-escuela del Distrito Federal constituyó el campo de estudio. Dos Desde el análisis de las entrevistas habían emergido dos árboles distintos. En el primer fue posible aprehender el andamiaje teórico psicosocial que forja las representaciones referentes al proceso de la muerte y de morir. En el segundo árbol se verificó que los familiares evalúan el cuidado recibido como humanizado o deshumanizado dependiendo de la actitud del profesional y las condiciones físicas y de sustancias de la institución. De modo general, los resultados señalan la fragilidad del grupo familiar enfrente un acontecimiento doloroso. Se quejaron de la falta de apoyo del equipo sanitario, de una comunicación eficaz que podría fortalecer los vínculos que alentar el surgimiento de mecanismos de adaptación en ayuda para combatir la enfermedad y el dolor. Todavía ellos permiten concluir que los profesionales de salud no están preparados para tomar el cuidado de las necesidades de este tipo de paciente.

Evolução da mucosite oral após intervenção nutricional em pacientes oncológicos no serviço de cuidados paliativos / Oral mucositis evolution after nutritional intervention in cancer patients under palliative care

JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: A sintomatologia da mucosite oral traz graves consequências para a qualidade de vida dos pacientes, podendo exigir interrupção parcial ou completa do tratamento antineoplásico. O objetivo deste estudo foi avaliar a evolução da mucosite oral em pacientes oncológicos atendidos pelo serviço de cuidados paliativos, após a intervenção e orientação médica e nutricional, além de analisar de que forma a mucosite interfere na ingestão alimentar dos pacientes. MÉTODO: Foram avaliados 23 pacientes em cuidados paliativos, que responderam a questionários compostos por questões relacionadas ao número de refeições/dia, consistência das refeições, medicamentos em uso, queixas orais e hábitos de vida. As entrevistas foram realizadas no primeiro atendimento e após 15 dias. Os atendimentos foram realizados pela nutricionista e médica, de maneira individualizada, considerando o diagnóstico da doença e sintomas apresentados. RESULTADOS: 65,2% dos pacientes apresentaram mucosite grau I e 46,6% destes consumiam alimentos de consistência sólida. 4,3% dos pacientes apresentaram mucosite grau IV com 100% destes deglutindo alimentos de consistência líquida. No retorno dos pacientes 73,9% não apresentaram mucosite e destes 64,7% referiram não ter restrições à consistência da dieta. Xerostomia foi que apresentou maior incidência no primeiro atendimento, 86,9% reduzindo para 34,7% no final do tratamento. A candidíase diagnosticada em 43,4% dos pacientes reduziu para 13% após a intervenção. CONCLUSÃO: A mucosite oral é intercorrência muito comum nos pacientes em tratamento oncológico e a atuação multiprofissional é fundamental para o manejo eficiente dos pacientes em cuidados paliativos, respeitando sua autonomia e qualidade de vida.

BACKGROUND AND OBJECTIVES: Oral mucositis symptoms bring severe consequences to patients' quality of life and may require partial or complete interruption of cancer treatment. This study aimed at evaluating oral mucositis evolution in cancer patients under palliative care after medical and nutritional intervention and orientation, in addition to analyzing how mucositis interferes with patients' food ingestion. METHOD: Participated in this study 23 patients under palliative care who answered questionnaires with questions regarding number of meals/day, meals consistency, drugs used, oral complaints and life habits. Patients were individually interviewed in the first visit and 15 days after by the physician and the nutritionist considering disease diagnosis and symptoms. RESULTS: 65.2% of patients had mucositis grade I and 46.6% of them consumed solid food. 4.3% of patients had mucositis grade IV and all of them consumed liquid food. At return, 73.9% of patients had no mucositis and from them, 64.7% reported no restriction with regard to diet consistency. Xerostomia had the highest incidence at first visit (86.9%) being decreased to 34.7% at treatment completion. Candidiasis, diagnosed in 43.4% of patients was decreased to 13% after the intervention. CONCLUSION: Oral mucositis is very common among cancer patients and the multiprofessional approach is critical for the efficient management of patients under palliative care, respecting their autonomy and quality of life.

Perfil sociodemográfico e clínico de pacientes atendidos em um serviço ambulatorial de quimioterapia paliativa em Belo Horizonte / Perfil sociodemografico y clinico de pacientes atendidos en un servicio ambulatorio de quimioterapia paliativa de Belo Horizonte / Socio-demographic and clinical profile of patients treated in an outpatient palliative chemotherapy clinic in Belo Horizonte

O objetivo com esta pesquisa foi identificar o perfil sociodemográfico e clínico dos pacientes atendidos em um serviçoambulatorial de quimioterapia paliativa em Belo Horizonte. Trata-se de estudo descritivo, com abordagem quantitativa.Foram entrevistados 70 pacientes submetidos a quimioterapia paliativa entre os meses de outubro de 2010 a fevereirode 2011. Os dados foram inseridos no Programa SPSS e analisados utilizando-se estatística descritiva. O estudo foiaprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa sob o nº 0388.0.203.000-10, de 15/9/2010, e os sujeitos consentiramformalmente em participar. A população, em sua maioria, constituiu-se do sexo feminino, com média de 56 anos deidade, baixo nível de escolaridade e de renda. Os principais sítios primários do câncer foram: mama (n=31; 44,3%) e tratogastrintestinal (n= 21; 30%). A maioria apresentava apenas uma metástase (61,4%, cujos principais órgãos acometidosforam fígado, ossos e pulmões, e 70% da amostra encontrava-se na faixa considerada de capacidade funcional estável.Quanto à ocorrência de sintomas, todos os domínios apresentaram de baixa a moderada pontuação. O escore deocorrência de sintomas apresentou a mediana geral de 16,50 (M= 17,09; DP=10,05). Para o escore de intensidade doestresse relacionado aos sintomas, obteve-se a mediana de 5,5 (M=8,91; DP=9,07). A experiência de sintomas obtevea mediana de 23,5 pontos (M= 26; DP= 17,96). O perfil predominante foi o de pacientes com boa capacidade funcionale com condições de desenvolver relativamente bem suas atividades de vida diária (AVDs). Uma pequena porcentagemdos pacientes encontrava-se com capacidade funcional afetada, os quais se beneficiariam grandemente de um serviçode assistência paliativa domiciliar.

This study aimed at identifying the socio-demographic and clinical profile of patients treated in an outpatient palliativechemotherapy unit in Belo Horizonte. It is a descriptive study using a quantitative approach. Data were collectedthrough interviews with 70 patients who underwent palliative chemotherapy between October 2010 and February2011. Data were entered into the SPSS program and analysed using descriptive statistics. The study was approvedby the Research Ethics Committee under report nº. 0388.0.203.000-10 from 15/09/2010. The research subjects gavetheir informed consent to participation in the research. The subjects were mostly female; their average age was 56years, with a low education level, and a low income. The main primary sites of cancer were: breast (n = 31; 44.3%),and gastrointestinal tract (n = 21; 30%). The majority had only one metastasis (61.4%), the main organs affected wereliver, bone and lungs. 70% of the sample presented a stable functional capacity. As to the occurrence of symptoms, allareas had a low to moderate scoring. The occurrence of symptoms score showed an overall median age of 16.50 (M= 17.09; SD = 10.05). The intensity of stress-related symptoms score obtained median of 5.5 (M = 8.91, SD = 9.07). Theexperience of symptoms had a median score of 23.5 points (M = 26, SD = 17.96). The predominant profile was patientswith good functional capacity and relatively good ADL index score. A small percentage of patients presented theirfunctional capacity affected, and they would benefit greatly from palliative home care.Keywords: Palliative Care; Oncology Nursing; Ambulatory Care.

El objetivo del presente estudio fue identificar el perfil sociodemográfico y clínico de pacientes tratados en un servicioambulatorio de quimioterapia paliativa de Belo Horizonte. Se trata de un estudio descriptivo con enfoque cuantitativo. Seentrevistaron a 70 pacientes sometidos a quimioterapia paliativa entre octubre de 2010 y febrero 2011. Los datos fueronintroducidos en el SPSS y analizados mediante estadística descriptiva. El estudio fue aprobado por el Comité Ético...

Cuidados paliativos de enfermagem: perspectivas para técnicos e auxiliares / Cuidados paliativos en enfermería: perspectivas para técnicos y auxiliares / Palliative care nursing: prospects for technical and auxiliary

Resultado de um estudo teórico dedutivo, de natureza reflexiva, composto de revisão de literatura e depesquisa de cam-po, sob enfoque da abordagem hibrida. Na revisão deliteratura, desenvolve-se a temática dos cuidadospaliativos, abor-da-se o conceito do corpo humano contemporâneo e sua vulnerabilidade perante a morte, enumeram-se as habilidades,possibilidades e responsabilidades dos técnicos e auxiliares de enfermagem para com os doentes terminais e enfatiza odesenvolvimento espiritual no processo de cuidar. Apesquisa, por meio de questionário com questões abertas e fechadas,envolveu dezenove profissionais, que atuam no complexo oncológico do Hospital São João de Deus, no município de Divi-nópolis (MG), cidade polo da região administrativado Centro-Oeste Mineiro. A literatura revisada e aanálise do conteúdooferecido pelos profissionais pesquisados confirmama hipótese inicial, segundo a qual a prestação decuidados de enfer-magem a paciente terminal deve incluir o atendimento integral das suas necessidades bio-psico-socio-culturais-espirituaise, para isso, ampliar seus conhecimentos sobre a morte e o processo de morrer. Constata-se ainda que os técnicos e auxi-liares não estão satisfeitos com seu trabalho, pornão estarem preparados adequadamente para executaros cuidados pali-ativos e conviver com a impotência diante da morteinevitável.

Result of a deductive theoritical study, with a reflexive essence, compounded by literature review plus field research,focused by the hybrid approach. The literature review develops the themathics of palliative care rendered by nursery pro-fessionals, considering the concept of contemporaryhuman body and his vulnerability when facing death– besides it en-numerates the habilities, possibilities and responsabilities for the nurses and nursery assistants inrelation to terminal pa-tients, emphasizing the spiritual growth in the proccess of caring. The research, by the means of a questionnaire of objec-tive and subjective questions, which involved nineteen professionals who works on the oncological complex of the Hospital São João de Deus, in Divinópolis (MG), city-reference of the center west administrative regionof Minas Gerais. The reviewed literature and the analysis of the contents offered by the inquired professionals confirmsthe inicial hypothesis, which appoints that the nursery care rendering to terminal patients must include the integer atten-dance of their bio-psychic-social-cultural-spiritual needs, thus extending the knowledge of death andthe process of dying.Therefore, it notices that the nurses and nursery assistants are not satisfied with their job, feelingunprepared to executethe palliative care and also to live with the humanimpotence facing the inevitable death.

Resultado de un estudio teórico deductivo, reflexivo por naturaleza, que consiste en revisión de literatura y investigaciónde campo, centrándose en el enfoque híbrido. En larevisión de la literatura, desarrolla el tema de los cuidados paliativosaborda el concepto contemporáneo del cuerpo humanoy su vulnerabilidad a la muerte, lista las capacidades, posibilida-des y responsabilidades de los técnicos y auxiliares de enfermería para con el enfermo terminal y hacehincapié en el de-sarrollo espiritual en el proceso de cuidar. La encuesta, mediante un cuestionario con preguntas abiertas y cerradas, im-plicando diecinueve profesionales que trabajan al complejo oncologico del Hospital São João de Deus, en el municipio deDivinópolis (MG), ciudad polo de la región administrativa del centro-oeste (medio oeste) estadual. Larevisión bibliográfi-ca y análisis de los contenidos ofrecidos por los profesionales encuestados confirmaron la hipótesis,según la cual la pres-tación de cuidados de enfermería a pacientes con enfermedades terminales deben incluir plenamente a las necesidadesbio-psico-socio-cultural-espiritual y, por lo tanto, ampliar sus conocimientos acerca de la muerte y el proceso de morir.Observamos también que los técnicos y auxiliares noestán satisfechos con su trabajo, porque no se sienten preparadospara ejecutar el hospicio y vivir con la impotenciahumana ante la muerte inevitable.

Via subcutânea: segunda opção em cuidados paliativos / Subcutaneous route: second option in palliative care

A via subcutânea é indicada como via de segunda opção para a administração de fármacos de forma contínua ou intermitente nos pacientes em cuidados paliativos que não podem utilizar a via oral. No entanto, há controvérsias e pouca aderência ao seu uso. A dissecção venosa e/ou punção de subclávia ainda são procedimentos frequentes nos pacientes com doença avançada, vivenciando a fase final da vida. A via subcutânea é um método consensualmente reconhecido como seguro internacionalmente, não produzindo nenhuma complicação grave quando comparado ao intravenoso e, tecnicamente, a aplicação do cateter subcutâneo é mais fácil. No Brasil, os relatos científicos da administração de fármacos por via subcutânea são incipientes e, na prática clínica, ainda pouco utilizada. Uma discussão sobre essa técnica é premente no meio hospitalar. O objetivo deste estudo é realizar uma revisão teórica sobre o uso da via subcutânea na prática clínica com pacientes em cuidados paliativos. A busca foi realizada nas bases de dados no período de 1998 a 2010, nos meses de setembro e outubro de 2011. A análise do material encontrado apontou que é uma técnica de fácil aplicabilidade e manutenção em ambiente hospitalar ou domiciliar; melhora a autonomia e a qualidade de vida do paciente, sendo esse o objetivo primordial em cuidados paliativos.

Subcutaneous route is the second option for continuous or intermittent administration of medication to patients in need of palliative care who cannot receive oral medication. However, there is controversy over the use of the subcutaneous route and, thus, poor adherence to it. Vein dissection and/or subclavian puncture are frequent procedures in patients with advanced diseases during their terminal phase of life. Subcutaneous route is considered to be a safe method that does not cause severe complications when compared with the intravenous route. In addition, the technique used for subcutaneous catheter placement is much simpler. In Brazil, there are few reports on the administration of medication using the subcutaneous route, and this technique is seldom used in clinical practice. Therefore, there is urgent need for discussing the use of this technique in hospitals. The objective of this review of the literature was to investigate the use of the subcutaneous route in palliative care. We searched the databases in September and October of 2011. The studies included in our search were published between 1998 and 2010. The analysis of the articles selected suggests that the subcutaneous route is easy to use and maintain in both hospital and home environments. This technique improves the patients’ autonomy and quality of life, which is the main goal of palliative care.

O médico frente a novidades no tratamento do câncer: quando parar? / The physician and updates in cancer treatment: when to stop?

A questão do término da vida é fonte de reflexões desde os primórdios da civilização e demanda diligências para a tentativa de seu enquadramento social ao longo da história do pensamento humano. Com o desenvolvimento e aprimoramento da medicina, podese modificar, na maioria das vezes, a história natural das doenças. É possível prolongar a vida e adiar o processo do morrer. Isso engendrou um novo protótipo médico em que há necessidade de se conviver e cuidar de pacientes gravemente enfermos, situação muitas vezes acompanhada de árduo sofrimento. A sociedade atribui ao médico a função de ser o responsável por debelar e vencer a morte. No contexto oncológico, essas questões surgem de forma salutar, uma vez que, em diversas situações, não há possibilidade de se oferecer uma terapêutica curativa aos enfermos. O objetivo do presente artigo é debater as relações que norteiam a temática proposta, baseando-se em uma revisão de literatura. Busca-se, assim, uma perspectiva que figura como um caminho argumentativo que conduz evidências a esse debate.

The issue of life-ending has been a source of considerations since the dawn of civilization, and calls for great circumspection when one attempts to fit it socially throughout the history of human thinking. The development and improvement of Medicine might modify, in most cases, the natural history of disease. We have managed to prolong life and the process of dying. This has created a new medical prototype that needs to care for terminally-ill patients, a situation often accompanied by severe suffering. Society attributes to the physician the role of being responsible for conquering and overcoming death. In the oncology context, these questions are well addressed, as in many situations there is no possibility to offer a curative treatment to the patients. The objective of the present study was to discuss the relations that guide the proposed theme, based on a medical literature review. Therefore, a perspective is sought as an argumentative alternative that brings evidence to the proposed debate.

A dor irruptiva na doença oncológica avançada / Irruptive pain in advanced cancer

JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: A doença oncológica,atendendo à sua natureza, percurso e tratamento assume-se numa dimensão especial pelo enorme impacto no indivíduo nos níveis físico, psicológico, espiritual, social,na família e comunidade. O sintoma mais temido pelos pacientes e familiares é indubitavelmente a dor. Apesar de nos últimos anos os avanços na área do tratamento da dor terem sido enormes ainda existem lacunas para um tratamento global, como é o caso da dor irruptiva. O objetivo deste estudo foi sistematizar conceitos e definições de dor associados à doença oncológica, entender o mecanismo do aparecimento da dor irruptiva e conhecer as melhores formas para o seu alívio.CONTEÚDO: Através da revisão bibliográfica encontrou-se as principais barreiras ao tratamento correto deste tipo de dor e as formas mais adequadas, na atualidade,para o seu controle.CONCLUSÃO: A dor irruptiva é de aparição espontânea,idiopática, não relacionada com uma pauta analgésica determinada,nem a funções ou movimentos corporais.

BACKGROUND AND OBJECTIVES: Cancer, due to its nature, evolution and treatment, is given a special dimension for the huge impact on patients in physical,psychological, spiritual and social levels, in addition to affecting families and the community. Most feared symptom by patients and relatives is undoubtedly pain. Althoughin recent years there have been major advances in the treatment of pain, there are still gaps for a global treatment,such as irruptive pain. This study aimed at systematizing concepts and definitions of cancer-related pain,at understanding irruptive pain onset mechanism and thebest ways to relieve it.CONTENTS: By reviewing the literature we have found the major barriers for adequately treating this pain and the most adequate ways to currently control it. CONCLUSION: Irruptive pain is spontaneous, idiopathic,not related to an established analgesic regimen or tobody functions or movements.