Estratégias para a promoção do bem-estar em cuidados paliativos pediátricos / Strategies for promoting well-being in pediatric palliative care

O presente relatório é composto por duas partes principais: relatório de estágio: prática especializada; e uma scoping review que mapeia estratégias para a promoção de bem-estar em cuidados paliativos pediátricos. O estágio de natureza profissional em contexto de comunidade foi realizado na Unidade de Cuidados na Comunidade de Cantanhede, o de contexto de respostas diferenciadas foi realizado na Equipa Comunitária de Suporte em Cuidados Paliativos Baixo Mondego e o de contexto hospitalar foi realizado no Serviço de Pedopsiquiatria do Hospital Pediátrico de Coimbra. Foram adquiridas e desenvolvidas competências especificas do enfermeiro especialista em enfermagem de saúde mental e psiquiátrica e competências comuns do enfermeiro especialista. Os Cuidados Paliativos Pediátricos são cuidados ativos, coordenados e globais prestados a crianças e adolescentes em sofrimento decorrente de doença incurável ou grave, em fase avançada e progressiva. O alívio dos sintomas, o apoio psicológico, espiritual e emocional, o apoio à família e o apoio no luto são componentes essenciais. Com base na pesquisa documental, foi construída a questão de investigação: ?Quais as estratégias utilizadas para a promoção de bem-estar em cuidados paliativos pediátricos??. A scoping review teve como objeto de estudo crianças e adolescentes em cuidados paliativos, procurando mapear quais as estratégias que promovem o seu bem-estar. Para seleção dos estudos, que foram pesquisados com base nos critérios PCC, recorreu-se ao fluxograma PRISMA, tendo sido consultadas as bases de dados MEDLINE e CINAHL (via EBSCOhost), através da definição das palavras-chave: Criança, Adolescente, Bem-estar, Cuidados Paliativos Pediátricos. O horizonte temporal foi 2013-2022. As evidências documentam várias estratégias que promovem o bem-estar em crianças e adolescentes em cuidados paliativos pediátricos: controlo sintomático, comunicação assertiva, apoio emocional e espiritual, apoio familiar, recurso à telessaúde, brincar terapêutico, musicoterapia, hidroterapia, videografia terapêutica e realização de desejos.

Pediatric palliative medicine in Brazil: an ethical reflection of medical practice

The ethical barriers involved in the practice of pediatric palliative medicine remain high and challenging. In terms of medical ethics, attention should be paid to culture, religion and family values, in order to promote adequate care for caregivers, even in case of loss of a patient, promoting a bereavement process with less suffering. The data were qualitatively analyzed by IRAMUTEQ software, with a high degree of significance of essay responses on ethics related to palliative care in pediatrics. Discussions about prognosis, goals of care, and treatment options can be very difficult, as legally supported palliative care alternatives may diverge from the wishes of the family. We conclude that divergences exist between the application of palliative medicine and ethics regarding acceptance and end-of-life management of pediatric patients. Ethical challenges are constantly complex situations in which palliative physicians must relate legal concepts, knowledge and family values, which often conflict. The quality of palliative care depends initially on the ability of specialized professionals to identify and explain the ethical issues that generate conflict or uncertainty, in addition to raising discussions with the family about the medical, moral and legal issues surrounding the difficult situation.

Las barreras éticas involucradas en la práctica de la medicina paliativa pediátrica siguen siendo altas y desafiantes. En términos de ética médica, se debe prestar atención a la cultura, la religión y los valores familiares, con el fin de promover una atención adecuada a los cuidadores, incluso en caso de pérdida de un paciente, promoviendo un proceso de duelo con menos sufrimiento. Los datos fueron analizados cualitativamente por el software IRAMUTEQ, con un alto grado de significación de las respuestas de los ensayos sobre la ética relacionada con los cuidados paliativos en pediatría. Las discusiones sobre el pronóstico, los objetivos de los cuidados y las opciones de tratamiento pueden ser muy difíciles, ya que las alternativas de cuidados paliativos legalmente respaldadas pueden divergir de los deseos de la familia. Se concluye que existen divergencias entre la aplicación de la medicina paliativa y la ética en relación con la aceptación y la gestión del final de la vida de los pacientes pediátricos. Los retos éticos son situaciones constantemente complejas en las que los médicos paliativos deben relacionar conceptos jurídicos, conocimientos y valores familiares, que a menudo entran en conflicto. La calidad de los cuidados paliativos depende inicialmente de la capacidad de los profesionales especializados para identificar y explicar las cuestiones éticas que generan conflicto o incertidumbre, además de plantear debates con la familia sobre las cuestiones médicas, morales y jurídicas que rodean la difícil situación.

As barreiras éticas envolvidas na prática da medicina paliativa pediátrica ainda são grandes e desafiadoras. No que diz respeito à ética médica, deve-se prestar atenção à cultura, religião e valores familiares, a fim de pro-mover um cuidado adequado para os cuidadores, mesmo em caso de perda do paciente, promovendo um pro-cesso de luto com menos sofrimento. Os dados foram analisados qualitativamente pelo software IRAMU-TEQ, com um alto grau de significância das respostas dos ensaios sobre ética relacionada aos cuidados palia-tivos em pediatria. As discussões sobre prognóstico, objetivos de cuidados e opções de tratamento podem ser extremamente desafiadoras, uma vez que as alternativas de cuidados paliativos legalmente suportadas podem divergir dos desejos da família. Nosso estudo conclui que existem divergências entre a implementação da medicina paliativa e a ética em relação à aceitação e manejo do fim da vida de pacientes pediátricos. Os desa-fios éticos são constantemente situações complexas em que os médicos paliativistas devem relacionar concei-tos legais, conhecimento e valores familiares, que frequentemente entram em conflito. A qualidade dos cuida-dos paliativos depende inicialmente da capacidade de profissionais especializados identificarem e explicarem as questões éticas que levam a conflitos ou incertezas, além de levantar discussões com a família sobre ques-tões médicas, morais e legais que cercam a situação difícil.

Desarrollo de la entrevista ESNA: un instrumento para evaluar el sufri-miento en niños y adolescentes con enfermedades graves y necesidades paliativas / Development of the ESNA interview: An instrument to assess suffering in children and adolescents with serious illnesses and palliative needs

Introducción: Hay una carencia de instrumentos específicos para evaluar el sufrimiento de niños y adolescentes con necesidades paliativas. Objetivo: Describir el proceso de diseño y creación del instrumento para la Evaluación del Sufrimiento en Niños y Adolescentes (ESNA) con necesidades paliativas. Método: 1) Revisión sistemática de la literatura; 2) Establecer marco teórico; 3) Definir los criterios del instrumento; 4) Establecer temáticas relacionadas con el sufrimiento; 5) Validación de contenido por expertos; 6) Validez de facie por pacientes; y 7) Prueba piloto. Resultados: 1) De 750 artículos, se evalúan 161 y se incluyen 51; 2) el marco teórico incorpora el Modelo integrativo del Sufrimiento de Kriokorian, y el Modelo Ecológico de Afrontamiento del Estrés de Brofenbrenner; 3) los criterios priorizan brevedad, lenguaje claro y preguntas relevantes; 4) temáticas relevantes establecidas con 18 adolescentes: vivencia de la enfermedad, gestión de la información, impacto emocional, relación con los otros y el impacto en los otros; 5) 14 profesionales realizan juicio de expertos de la versión preliminar; 6) 8 pacientes realizaron valoración aparente de contenido; y 7) Prueba piloto y análisis cualitativo con 8 pacientes. El instrumento ESNA final es heteroadministrado, con 42 preguntas (26 son exploratorias y 16 ítems cuantitativos). Explora: Experiencia de Enfermedad Gestión de la Información; Esperanza y expectativas; Regulación Emocional; Impacto en los otros; y Aspectos relacionales. Conclusiones: El instrumento ESNA parece ser una herramienta apropiada para la identificación del sufrimiento en niños y adolescentes con necesidades paliativas estando pendiente la evaluación de sus propiedades psicométricas (AU)

Introduction: There is a lack of specific instruments to assess the suffering of children and adolescents with palliative needs. Objective: Describe the process of designing and creating the instrument for the Assessment of Suffering in Children and Adolescents (ESNA) with palliative needs. Method: 1) Literature review; 2) Establish theoretical framework; 3) Define the criteria of the instrument; 4) Establish themes related to suffering; 5) Validation of content by experts; 6) Validity of facie by patients; and 7) Pilot test. Results: 1) Of 750 articles, 161 are evaluated and 51 are included; 2) the theoretical framework incorporates the Kriokorian Integrative Model of Suffering, and the Brofenbrenner Ecological Model of Coping with Stress; 3) the criteria prioritize brevity, clear language and relevant questions; 4) relevant themes established with 18 adolescents: experience of the disease, information management, emotional impact, relationship with others and the impact on others; 5) 14 professionals carry out expert judgment of the preliminary version; 6) 8 patients made an apparent assessment of content; and 7) Pilot test and qualitative analysis with 8 patients. The final ESNA instrument is hetero-administered, with 42 questions (26 are exploratory and 16 quantitative items). Explore: Experience of Illness; Information management; Hope and expectations; Emotional Regulation; Impact on others; and relational aspects. Conclusions: The ESNA instrument seems to be an appropriate tool for the identification of suffering in children and adolescents with palliative needs, pending the evaluation of its psychometric properties (AU)

Inicio de un nuevo programa de cuidados paliativos pediátricos en un hospital general: características de la población y uso de recursos / Starting of a new pediatric palliative care program in a general hospital: characteristics of the population and use of resources

Se describen las características de los pacientes susceptibles de cuidados paliativos pediátricos (CPP) de un hospital de segundo nivel, así como la frecuencia de visitas a urgencias, de ingresos y de dispositivos tecnológicos empleados. Estudio retrospectivo de los pacientes atendidos desde el inicio del programa de CPP (enero 2017 a enero 2020) en un hospital de nivel secundario. Se incluyeron 29 niños, 58,6% varones y edad media a la entrada en el estudio de 2,3 años (DE: 2,4); el 44,8% procedían del ámbito rural. El 41% presentaron multimorbilidad, con mayor frecuencia de patología neurológica. La causa más frecuente de atención en urgencias (n = 360) y hospitalización (n = 145) fue la infeccioso-respiratoria. El 51,7% de los pacientes eran dependientes de dispositivos médicos. Conocer el uso de recursos de esta población puede ayudar a un mejor reparto de los mismos para poder ofrecer CPP con independencia del lugar de residencia.(AU)

This article sets out to describe the characteristics of patients at a second-level hospital who are likely to receive pediatric palliative care (PPC), the frequency of visits to the emergency room, admissions and technological devices used. A retrospective study was carried out of the patients who received care from the start of the PPC program (January 2017 to January 2020) at a secondary-level hospital. Twenty-nine patients were included, 58.6% male with mean age at entry into the study of 2.3 years (SD: 2.4); 44.8% of them were from rural areas. The prevalence of multimorbidity was 41%, with a higher frequency of neurological pathology. Respiratory infection was the most frequent cause of emergency care (n = 360) and hospitalization (n=145). Half of patients (51.7%) depended on medical devices. Better knowledge of the resources used by this population can lead to more effective distribution/management that in turn can enable PPC to be offered regardless of the place of residence.(AU)

Necessidades dos pais de crianças com doença crónica complexa / Needs of parents of children with complex chronic illness

Em Portugal, as doenças crónicas complexas pediátricas têm uma prevalência significativa, com internamentos prolongados e constituem uma importante causa de morte. O aparecimento de uma doença crónica complexa na criança é sempre fonte de insegurança, medo e ansiedade para os pais, com necessidades a vários níveis. Todo o ser humano tem necessidades fundamentais e empenha-se para as satisfazer. Estas necessidades diferem de situação para situação, não só pela doença primária, mas sobretudo por questões individuais específicas. Embora haja uma maior provisão de cuidados paliativos pediátricos, há ainda pouca evidência relativamente às necessidades destas crianças e pais. Torna-se fundamental identificar estas necessidades, o que permite elaborar um plano de cuidados individualizado, ancorado na teoria do conforto de Katharine Kolcaba, que promova o conforto da criança e pais e, consequentemente, a melhoria da sua qualidade de vida. Neste sentido definiu-se como objetivo: compreender as necessidades dos pais de crianças com doença crónica complexa em relação a si, à criança e à família. Trata-se de um estudo qualitativo fenomenológico, sendo a amostra constituída por 12 pais de crianças com doença crónica complexa. A recolha de dados realizou-se através de entrevistas semiestruturadas e a análise dos dados foi efetuada com recurso à técnica de análise de conteúdo. Dos resultados obtidos, foram identificadas 5 categorias de necessidades: as necessidades físicas, as necessidades sociais, as necessidades psicológicas, as preocupações em relação ao futuro e o apoio dos profissionais de saúde. As necessidades mais valorizadas foram as necessidades físicas em relação ao filho. Compete aos profissionais de saúde acompanhar e apoiar as crianças e os pais durante toda a trajetória da doença, reconhecendo-os enquanto parceiros e membros ativos no processo do cuidar, proporcionando uma resposta adequada com vista à satisfação das suas necessidades e privilegiando um modelo de cuidados coordenados, centrado na criança e família.

In Portugal, pediatric complex chronic diseases have significant prevalence, with extensive hospital admissions and are an important cause of death. The appearance of a complex chronic illness in children is always source of insecurity, fear and anxiety for parents, with needs at various levels. Every Human Being has fundamental needs and strives to satisfy them. These needs differ from situation to situation, not only due to primary disease but, above all, because of specific individual issues. Although there is an increased provision of pediatric palliative care, there is still little evidence regarding the needs of these children and parents. It is essential to identify these needs, which allows the elaboration of an individualized care plan, anchored in Katharine Kolcaba's theory of comfort, which promotes the comfort of the child and parents and, consequently, the improvement of their quality of life. In this sense, it was defined as objective: understanding the needs of parents of children with a complex chronic illness in relation to themselves, the child and the family. This is a phenomenological qualitative study, with a sample consisting of 12 parents with children with a complex chronic illness. Data collection was carried out through semi-structured interviews and data analysis was carried out using the content analysis technique. From the results obtained, 5 categories of needs were identified: physical needs, social needs, psychological needs, concerns about the future and support from health professionals. The most valued needs were the physical needs in relation to the child. Health professionals are required to monitor and support children and parents throughout the course of the disease, recognizing them as partners and active members in the care process, providing an adequate response to meet their needs and favoring a coordinated care model, childand family-centered.

Percepciones de un equipo de cuidados paliativos pediátricos acerca del clown de hospital / Pediatric palliative care team perceptions' about hospital clowns / Percepções de uma equipe de cuidados paliativos pediátricos sobre o clown de hospital

Resumen La presente es una síntesis de resultados de una investigación mayor, cuyo objetivo principal fue conocer las perspectivas de familias y equipo de salud respecto de la presencia de clowns de hospital trabajando en cuidados paliativos pediátricos en una unidad en Chile. Guiado por un paradigma interpretativo, estrictos criterios de calidad y éticos, la metodología utilizada fue de tipo cualitativo, aplicando las técnicas de recolección de datos de entrevistas en profundidad, análisis de documentos y grupos de discusión. La sección de datos sobre el equipo aquí presentados, se analizó a través de las técnicas análisis de contenido y análisis crítico del discurso. Los resultados indican que la figura del clown es percibida como un mediador y valorada como terapia complementaria, especialmente por las competencias socioemocionales de esos profesionales y el juego que se utiliza como herramienta de intervención. Las conclusiones señalan que las competencias socioemocionales que promueve el clown de hospital son fundamentales para el trabajo en cuidados paliativos.

Abstract This is a synthesis of results of a major research which main objective was to know the perspectives of families and the health team regarding the presence of hospital clowns working in pediatric palliative care in a unit in Chile. Guided by an interpretivist paradigm, strict quality and ethical criteria, the methodology used was qualitative, applying in-depth interviews, document analysis and discussion groups as data collection techniques. The data section presented here about the health team was analyzed through content analysis and critical discourse analysis techniques. The results indicate that the figure of the clown is perceived as a mediator, valued as complementary therapy, especially due to the socio-emotional competences of these professionals and play used as an intervention tool. The conclusions indicate that the socio-emotional competences promoted by the hospital clown are fundamental to work in palliative care.

Resumo A presente é uma síntese de resultados de uma investigação maior, cujo objetivo principal foi conhecer as perspectivas de famílias e equipe de saúde a respeito da presença de clowns de hospital trabalhando em cuidados paliativos pediátricos em uma unidade no Chile. Guiado por um paradigma interpretativo, critérios estritos de qualidade e éticos, a metodologia utilizada foi de tipo qualitativo, aplicando as técnicas de coleta de dados de entrevistas em profundidade, análise de documentos e grupos de discussão. Os dados sobre a equipe aqui apresentados, foram analisados através das técnicas de análise de conteúdo e análise crítica do discurso. Os resultados indicam que a figura do clown é percebida como um mediador e valorizada como terapia complementar, especialmente pelas capacidades sócio-emocionais desses profissionais e o jogo que se utiliza como ferramenta de intervenção. As conclusões apontam que as capacidades sócio-emocionais que promovem o clown de hospital são fundamentais para o trabalho em cuidados paliativos.

Necessidades e qualidade de vida dos pais cuidadores principais e das crianças acompanhadas por uma equipa intra-hospitalar de suporte em cuidados paliativos pediátricos / Needs and quality of life of primary caregivers and children accompanied by an in-hospital pediatric palliative care support team

Enquadramento: Em cuidados paliativos pediátricos é fundamental que os profissionais de saúde façam uma avaliação rigorosa das necessidades das crianças e dos pais cuidadores, planeando os cuidados por forma a dar resposta a estas necessidades, contribuindo, assim, para a melhoria da sua qualidade de vida. Objetivos: Pretendemos analisar as necessidades sentidas pelos pais cuidadores principais de crianças acompanhadas por uma Equipa Intra-Hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos Pediátricos (EIHSCPP), a sua perceção sobre a qualidade de vida pessoal e sobre a qualidade de vida dos filhos, as relações existentes entre estas três variáveis dependentes e algumas variáveis independentes. Metodologia: Realizou-se um estudo de natureza quantitativa, transversal, descritivo-correlacional, com uma vertente mais exploratória. A amostra é acidental, constituída por 37 pais cuidadores principais de crianças (0-17 anos) acompanhadas por uma EIHSCPP de um hospital pediátrico especializado da região Centro de Portugal. Os dados foram colhidos por autorrelato escrito através de instrumento constituído por um questionário de caracterização sociodemográfica, clínica, social e sobre cuidados de que beneficiam, pela Escala WHOQOL-Bref, versão portuguesa (Canavarro et al, 2016) e pela Escala PCNeeds (Donnelly et al, 2018). Resultados: Os pais consideram ter necessidades globais medianas. Estas são mais baixas no que respeita às interações com a equipa de saúde e mais elevadas quanto ao impacto nos pais/família e controlo de sintomas. Avaliam a sua qualidade de vida como razoável no global e em todos os domínios específicos. Consideram que os filhos têm uma razoável qualidade de vida no que respeita à dor e má no que respeita a outros problemas físicos e dificuldade para participar em atividades que gostam. As relações mais expressivas são entre a qualidade de vida global dos pais e as suas necessidades no controlo de sintomas e no impacto nos pais/família e entre as necessidades globais dos pais e a qualidade de vida dos filhos no que toca à dor e outros problemas físicos. As variáveis mais determinantes das necessidades e qualidade de vida dos pais e filhos são a idade dos pais, idade das crianças e tempo de doença das crianças. Conclusão: As equipas de CPP devem investir na avaliação das necessidades das crianças e pais cuidadores, no apoio psicológico e social, na avaliação e controlo sintomático. É urgente criar condições para descanso do cuidador e para as crianças poderem desfrutar do lazer. É importante investir na investigação na área das necessidades e qualidade de vida em CPP e na criação de instrumentos de avaliação adequados à população paliativa pediátrica.

Conocimiento sobre cuidados paliativos pediátricos de los pediatras de atención primaria del Principado de Asturias, España / Knowledge of primary care pediatricians about pediatric palliative care in the Principality of Asturias, Spain

Resumen Introducción: Es importante conocer y evaluar la experiencia y el conocimiento de los pediatras de atención primaria del Principado de Asturias (España) sobre los cuidados paliativos pediátricos. Métodos: Se llevó a cabo un estudio descriptivo y transversal mediante un cuestionario dirigido a los pediatras de atención primaria del Principado de Asturias entre mayo y junio de 2018. Resultados: El 77% de los participantes no poseía formación previa y el 100% consideró que sus conocimientos en cuanto al tema no eran adecuados, a pesar de que el 37% había atendido en alguna ocasión a pacientes subsidiarios de este tipo de cuidados. Casi la totalidad de los encuestados (97%) consideraron necesaria la creación de una unidad de cuidados paliativos pediátricos. Conclusiones: El conocimiento del pediatra de atención primaria del Principado de Asturias con respecto a los cuidados paliativos pediátricos es muy escaso en una región en la que no se dispone de una unidad pediátrica exclusiva. Sería interesante aprovechar la gran disposición de este grupo de profesionales para mejorar su formación, además de incorporar la materia en facultades y en la formación del médico interno residente.

Abstract Background: To know and assess the experience and knowledge among primary care pediatricians about pediatric palliative care in the Principality of Asturias (Spain). Methods: A descriptive and cross-sectional analysis was conducted using a survey among primary care pediatricians in the Principality of Asturias between May and June 2018. Results: The majority of participants (77%) did not receive previous training, and 100% considered that their knowledge on the subject was insufficient, although 37% had occasionally attended to palliative care patients. Almost all participants (97%) considered that a pediatric palliative care unit is necessary. Conclusions: The knowledge of primary care pediatricians about pediatric palliative care is deficient in the Principality of Asturias, a region where no exclusive pediatric unit exists. It would be interesting to seize the opportunity to improve the training of these pediatricians, given their great willingness, and to incorporating the subject into colleges and medical intern formation as well.

Knowledge of primary care pediatricians about pediatric palliative care in the Principality of Asturias, Spain.

Background: To know and assess the experience and knowledge among primary care pediatricians about pediatric palliative care in the Principality of Asturias (Spain). Methods: A descriptive and cross-sectional analysis was conducted using a survey among primary care pediatricians in the Principality of Asturias between May and June 2018. Results: The majority of participants (77%) did not receive previous training, and 100% considered that their knowledge on the subject was insufficient, although 37% had occasionally attended to palliative care patients. Almost all participants (97%) considered that a pediatric palliative care unit is necessary. Conclusions: The knowledge of primary care pediatricians about pediatric palliative care is deficient in the Principality of Asturias, a region where no exclusive pediatric unit exists. It would be interesting to seize the opportunity to improve the training of these pediatricians, given their great willingness, and to incorporating the subject into colleges and medical intern formation as well.

Introducción: Es importante conocer y evaluar la experiencia y el conocimiento de los pediatras de atención primaria del Principado de Asturias (España) sobre los cuidados paliativos pediátricos. Métodos: Se llevó a cabo un estudio descriptivo y transversal mediante un cuestionario dirigido a los pediatras de atención primaria del Principado de Asturias entre mayo y junio de 2018. Resultados: El 77% de los participantes no poseía formación previa y el 100% consideró que sus conocimientos en cuanto al tema no eran adecuados, a pesar de que el 37% había atendido en alguna ocasión a pacientes subsidiarios de este tipo de cuidados. Casi la totalidad de los encuestados (97%) consideraron necesaria la creación de una unidad de cuidados paliativos pediátricos. Conclusiones: El conocimiento del pediatra de atención primaria del Principado de Asturias con respecto a los cuidados paliativos pediátricos es muy escaso en una región en la que no se dispone de una unidad pediátrica exclusiva. Sería interesante aprovechar la gran disposición de este grupo de profesionales para mejorar su formación, además de incorporar la materia en facultades y en la formación del médico interno residente.

Opinión de los profesionales de la salud sobre un documento de registro de directivas de adecuación de esfuerzo terapéutico en pediatría / Opinion of health professionals on a document to record guidelines for the adequacy of therapeutic efforts in pediatrics / Opinião dos profissionais de saúde sobre um documento de registro de diretrizes de adequação do esforço terapêutico em pediatria

Resumen: Introducción: en la asistencia médica de niños con enfermedades que amenazan o limitan la vida (EALV), en ocasiones, es necesario realizar adecuación del esfuerzo terapéutico (AET). La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell (UCPP-CHPR) implementó un procedimiento de toma de decisiones sobre AET y registro en la historia clínica. Objetivo: conocer la opinión de los profesionales de la salud respecto a la utilidad del documento de registro de AET, las principales dificultades encontradas y el interés en capacitarse al respecto. Material y método: estudio descriptivo, transversal, mediante encuesta a médicos y licenciados de enfermería del CHPR entre el 23 de octubre y el 12 de noviembre de 2018. Se contó con el aval del Comité de Ética. Resultados: 75,4% (181/240) de los encuestados había asistido a niños con registro de AET; ocasionalmente: 73,5%, frecuentemente: 21,5%. Consideraron útil contar con registros de AET: 30%, y muy útil: 58%. Expresaron encontrar dudas éticas, clínicas o legales, ocasionalmente: 51,4%, frecuentemente: 27,6%; las principales dudas: responsabilidad al cumplir las directivas y la falta de firma de los padres. Las principales dificultades referidas fueron que los padres no cuentan con el documento durante la atención y que éstos están angustiados y solicitan "hacer todo". La mayoría de los profesionales expresó que sería útil o muy útil recibir más información o capacitación sobre las directivas de adecuación del esfuerzo terapéutico (DAET). Conclusiones: la mayoría de los profesionales encuestados habían participado en la atención de niños con registro de AET. Consideraron útil, o muy útil, contar con estos registros, pero expresaron tener dudas clínicas, éticas o legales ocasionalmente.

Summary: Introduction: during the medical care of children with life-threatening or life-limiting conditions (EALV), sometimes is necessary to adequate the therapeutic effort (ATE). The pediatric palliative care unit of the Pereira Rossell Hospital Center (PPCU- PRHC) implemented a decision-making procedure on ATE and its registration in the clinical history. Objective: to know: the opinion of health care professionals regarding the utility of the ATE registration document, the main difficulties found, and the interest in training activities. Material and method: descriptive, cross-sectional study, by means of a survey of physicians and nurses working in the PRHC, between 23 / 10-12 / 11/2018. It was endorsed by the Ethics Committee. Results: 75.4% (181/240) of the respondents had attended children with ATE documents, occasionally: 73.5%, frequently: 21.5%. They considered it useful to have ATE records: 30% and very useful: 58%. They expressed to find ethical, clinical and / or legal doubts, occasionally: 51.4%, frequently: 27.6%; the main doubts: responsibility when fulfilling the directives and the lack of signature of the parents. The main difficulties referred to were: that the parents do not have the document at the consultation, and that they are distressed and ask to "do everything". Most professionals expressed that it would be useful or very useful to receive more information and/ or training on ATE. Conclusions: most of the professionals surveyed had participated in the care of children with ATE registration. They considered it useful or very useful to have these records, but they expressed occasional clinical, ethical and/ or legal doubts.

Resumo: Introdução: na assistência médica de crianças com enfermidades que ameaçam ou limitam a vida (EALV), em algumas ocasiões, é necessário adequar o esforço terapêutico (AET). A Unidade de Cuidados Paliativos pediátricos do Centro Hospitalario Pereira Rossell (UCPP- CHPR) implementou um procedimento para a tomada de decisões sobre AET e registro no prontuário do paciente. Objetivo: conhecer a opinião dos profissionais de saúde em relação à utilidade do documento de registro de AET, as principais dificuldades encontradas, e o interesse em capacitar-se no tema. Material e método: estudo descritivo, transversal, com entrevistas a médicos e enfermeiras do CHPR, no período 23 de outubro - 12 de novembro de 2018. O estudo obteve a aprovação do Comitê de ética. Resultados: 75,4% (181/240) dos entrevistados haviam atendido crianças com registro de AET - ocasionalmente: 73,5%, frequentemente: 21,5%. Consideraram - útil contar com registros de AET: 30% e muito útil: 58%. Declararam encontrar dúvidas éticas, clínicas e/ou legais: ocasionalmente: 51,4%; frequentemente: 27,6%; as principais dúvidas foram: responsabilidade no cumprimento das diretrizes e a falta da assinatura dos pais. As principais dificuldades relatadas foram: os padres não dispõem do documento durante a atenção, estão angustiados e solicitam "fazer tudo". A maioria dos profissionais declarou que seria útil ou muito útil receber mais informação e/ou capacitação sobre as DAET. Conclusões: a maioria dos profissionais entrevistados havia participado no cuidado de crianças com registro de AET. Consideraram útil ou muito útil contar com estes registros, porém expressaram ter dúvidas clínicas, éticas e/ou legais em algumas oportunidades.

Preocupações, necessidades, dificuldades e apoios em cuidados paliativos pediátricos: Perceção dos pais / Concerns, needs, difficulties and supports in pediatric palliative care: Parents' perceptions

Ao longo dos anos a evolução nos cuidados têm permitido um aumento da taxa de sobrevivência das crianças portadoras de patologias incuráveis e/ou incapacitantes, que necessitam de Cuidados Paliativos. Embora haja uma maior provisão de Cuidados Paliativos, há ainda uma escassa evidência em relação às preocupações, necessidades, dificuldades e apoios a estas crianças, seus pais e famílias. Importa por isso analisar as perceções dos pais em relação a si mesmos, seu filho e família para que possamos implementar cuidados que assegurem conforto e a qualidade de vida. Deste modo, definimos como objetivos: analisar as preocupações, necessidades e dificuldades sentidas pelos pais de crianças com necessidades paliativas a seu cargo, relativamente a si próprios, à criança e à família; e analisar os apoios que os pais valorizam na trajetória paliativa do seu filho. Optou-se por uma abordagem qualitativa de tipo descritivo em que participaram 13 mães cuja seleção foi realizada de forma intencional, através do método de bola de neve. A colheita de dados realizou-se através de entrevistas semiestruturadas e os dados analisados com recurso à técnica de análise de conteúdo, segundo Bardin (2016). Com base em quatro grandes áreas temáticas (Preocupações, Necessidades, Dificuldades e Apoios) emergiram 33 categorias. Dos resultados evidenciamos em relação à temática Preocupações, os aspetos relacionados com o controlo de sintomas, o sofrimento, o local da morte e o luto antecipatório. No que respeita às Necessidades destaca-se o descanso do cuidador. Nas Dificuldades destacamos as económicas, a transição para o contexto de cuidados de adultos, a formação dos profissionais de saúde, a incompreensão social, a sobrecarga do cuidador, e o luto. As dificuldades da família, estão centradas na relação do casal e o escasso envolvimento do pai e da família nos cuidados. Dos Apoios valorizados pelas mães destaca-se o papel do enfermeiro de referência, o apoio no luto pós-morte e a partilha de experiências com os pares. Concluímos que será necessário privilegiar uma prestação de cuidados de enfermagem integrativa, que promova o conforto da criança e família, enquanto membros ativos do seu processo de cuidados. Um trabalho em equipa coordenado parece ser uma estratégia essencial para implementarmos um projeto de vida centrado na criança e família, através de um cuidado confortador, permitindo assim melhorar a sua qualidade de vida. Há uma necessidade imperiosa de se investir na formação dos enfermeiros em Cuidados Paliativos Pediátricos sugerindo-se um maior investimento em investigação nesta vasta área, abrindo caminho e desenvolvendo novo conhecimento.

Contributo da leitura nas famílias das crianças em cuidados paliativos / Contribution of reading in the families of children in palliative care

Atualmente, existe uma enorme quantidade de patologias crónicas que afetam as crianças, muitas delas sem perspetiva de cura e/ou com caráter crónico e evolutivo, para as quais Portugal, na atualidade, ainda tem respostas precárias, devido à inexistência de apoio paliativo especializado dirigido a esta faixa etária. A criança gravemente doente remete-nos para famílias fragilizadas, e em profundo sofrimento, que necessitam de ser apoiadas. O processo de leitura favorece a interação entre o texto e aquilo que produz na vivência/interação com o mundo e no mundo. Partindo destes pressupostos parece ser primordial realizar a pesquisa no âmbito do papel da leitura na gestão do autocuidado das famílias, numa instituição para crianças com doença crónica, progressiva e incurável, com o objetivo geral de conhecer o papel da leitura na gestão do autocuidado da família com crianças com doença crónica, progressiva e incurável, com a intencionalidade de contribuir para a minimização do sofrimento das famílias com crianças com doença crónica, progressiva e incurável e para a prestação de cuidados multidimensionais. Ler é um direito de todos e é preciso fomentá-lo. Metodologia: Abordagem qualitativa, estudo exploratório-descritivo, utilizando a entrevista semiestruturada dirigida a familiares de crianças com doença crónica, progressiva e incurável, internadas numa instituição para crianças com necessidades de cuidados paliativos da zona norte de Portugal. Foi utilizada a análise de conteúdo segundo Bardin (2011), como procedimento para a análise dos dados. Os procedimentos ético-moral foram respeitados. Principais Resultados: Foi verificado que os participantes do estudo conceptualizam a leitura como uma estratégia que tem um papel bastante significativo no desenvolvimento de competências a vários níveis: cognitivas, instrumentais e técnicas. Entendem a leitura como potenciadora do relaxamento, do alívio do stress, e que promove a confiança no cuidar, ajudando a lidar com as emoções e facilitando a aquisição de novos conhecimentos. Foi, ainda, possível verificar que os estilos literários escolhidos antes do aparecimento da doença se estendem desde os jornais, revistas, romances, livros técnicos e de aventuras, e, após a doença, há uma priorização de escolha pelos livros técnicos, na área da medicina. Conclusão: É necessário que os profissionais de saúde, nomeadamente os enfermeiros, que exercem funções em cuidados paliativos pediátricos, sejam um motor para que as famílias preservem a motivação, a persistência e a vontade em ler. Todos nós devemos entender a leitura como uma atividade fundamental para o desenvolvimento integral da pessoa/família.

Currently, there is an enormous amount of chronic pathologies that affect children, many of them with no prospect of cure and / or with a chronic and evolutionary character, for which Portugal currently still has precarious answers due to the inexistence of specialized palliative support directed to this age group. The seriously ill child refers us to frail families, and in deep suffering, which need to be supported. The reading process favors the interaction between the text and what it produces in the experience/interaction with the world and in the world. Based on these assumptions, it seems to be paramount to carry out the research on the role of reading in the management of family self-care, in an institution for children with chronic, progressive and incurable disease, with the general objective of knowing the role of reading in the management of family self-care with children with chronic, progressive and incurable disease, with the intention of contributing to the minimization of the suffering of families with children with chronic, progressive and incurable disease and for the provision of multidimensional care. Reading is a right for everyone and we must encourage it. Methodology: Qualitative approach, exploratory-descriptive study, using the semi-structured interview directed to family members of children with chronic, progressive and incurable disease, hospitalized in an institution for children with palliative care needs in the north of Portugal. Content analysis was used according to Bardin (2011), as a procedure for data analysis. The ethical-moral procedures were respected. Main Results: It was verified that the study participants conceptualize reading as a strategy that plays a very significant role in the development of competences at various levels: cognitive, instrumental and technical. They understand reading as a potentiator of relaxation, of stress relief, and that fosters confidence in caring, helping to deal with emotions and facilitating the acquisition of new knowledge. It was also possible to verify that the literary styles chosen before the onset of the disease extend from the newspapers, magazines, novels, technical books and adventures, and, after the illness, there is a prioritization of choice for technical books in the area of medicine.Conclusion: It is necessary that health professionals, especially nurses, who perform vi functions in pediatric palliative care, are an engine for families to preserve their motivation, persistence and willingness to read. We must all understand reading as a fundamental activity for the integral development of the person/family.

[Retrospective study of children referred from paediatric intensive care to palliative care: Why and for what]. / Estudio retrospectivo de pacientes derivados de cuidados intensivos pediátricos a cuidados paliativos: por qué y para qué.

INTRODUCTION: The creation of paediatric palliative care units (PPCU) could optimise the management of children with palliative focus after admission to a paediatric intensive care unit (PICU). This study describes the clinical and epidemiological characteristics of children referred from PICU to the PPCU of the Autonomous Community of Madrid (CAM). The overall treatment, relapses, re-admissions, and deaths, if occurred, are described. PATIENTS AND METHOD: A retrospective review was performed using the medical records from children transferred from the CAM paediatric intensive care units to the paediatric palliative care unit (1 March 2008-31 January 2015). RESULTS: A total of 41 patients were included (26 male/15 female) with a median age of 33 months (range 1-228). In the follow by the PPCU follow-up, the main approaches were respiratory (invasive ventilation with tracheostomy tube 8/41), nutritional (gastrostomy in 20/41), and pharmacological (anti-epileptics in 29/41 and 34/41 on antibiotic treatment). Hospital re-admission was required by 11/41 patients, with no re-admissions to PICU. Of the 13/41 patients who died, 9/13 was at home, with all of them accompanied by the primary caregivers and family, and only 1/9 with the presence of the home team. CONCLUSIONS: The palliative approach at home is feasible in children, and the integration of PPCU could optimise the comprehensive care of previously critically ill children. It is necessary to achieve an optimal domiciliary care should be achieved, and not just because of patient death. More observational, multicentre and prospective studies are needed to confirm these findings.

Directivas de adecuación del esfuerzo terapéutico en niños: experiencia de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell (2009-2015) / Directives on the adequacy of therapeutic effort in children: experience at the Peadiatric Palliative Care Unit of the Pereira Rossell Hospital Centre (2009-2015)

Introducción: en algunos pacientes las directivas de adecuación del esfuerzo terapéutico (DAET) constituyen una herramienta para alinear el cuidado médico a los objetivos del paciente y su familia. Objetivo: describir las características de los niños asistidos por una unidad de cuidados paliativos pediátricos (UCPP) con DAET y el nivel de respeto de las mismas en los niños fallecidos. Material y método: estudio descriptivo, retrospectivo. Período: 1/1/2009-31/12/2015. Población: niños asistidos por la UCPP. Variables, de los niños con DAET: edad, patología, participantes en la toma de decisiones, forma de registro, medidas a realizar y no realizar, tiempo entre captación por UCPP/DAET, fallecimiento, tiempo entre DAET/fallecimiento, lugar de fallecimiento, respeto de las DAET. Resultados: tenían DAET 11,8% (73/618) de los pacientes; mediana edad: 3,8 años; 75,3% presentaba afectación neurológica severa. Participantes en el proceso de DAET: equipo de salud y cuidador principal: 94,5%. Registro en documento específico: 60,3%. Las DAET incluyeron realizar: analgesia y cuidados de confort: 100%, ingreso a cuidados moderados: 86,3% y no realizar: reanimación cardiopulmonar: 100%, ingreso a terapia intensiva: 86,3%, asistencia ventilatoria mecánica 83,5%. Tiempo entre captación UCPP/DAET: mediana: 13 meses. Falleció 53,4% (39/73), en el hospital 76,9%. Tiempo entre DAET/fallecimiento, mediana: 7 meses. Se respetaron las DAET en 97,4%. Discusión y conclusiones: de los niños asistidos por la UCPP, 11,8% tenía DAET. En su mayoría el proceso fue compartido entre profesionales y cuidadores. Se constató un aumento progresivo de DAET en documentos de registro específico. En casi la totalidad de los niños fallecidos se respetó las DAET.

Introduction: in certain patients, "directives on the adequacy of therapeutic effort" (DAET) known as advanced care planning are important tools to align medical care to patient's and family's objectives of care. Purpose: to describe characteristics of patients assisted by a paediatric palliative care unit (PPCU) with DAET and the degree in which they were respected in children who died. Methods: descriptive, retrospective study. Period: 1/January/2009- 31/December/2015. Population: children assisted by the UCPP with DAET. Variables: age, pathology, prosthesis carried, primary caregiver, participants in decision-making process, form of registration, measures "TO PERFORM" and "NOT TO PERFORM", time between recruitment by PPCU/DAET, death, time between DAET/death, place of death, DAET accomplished. Results: DAET was found in 11.8% (73/618) of patients; median age: 3.8 years old; 75.3% had severe neurological impairment; 84.9% carried at least one prosthesis; primary caregiver: mother 72.6%. Participants in decision-making process: healthcare team and primary caregiver 94.5%. Registration in specific document: 60.3%. DAET included: "TO PERFORM": analgesia and comfort care: 100%, admission to moderate care: 86.3% and "NOT TO PERFORM": cardiopulmonary resuscitation: 100%, admission to intensive care: 86.3%, mechanical ventilator assistance 83.5%. Time between recruitment by PPCU/DAET: median: 13 months. 53.4% (39/73) died, in the hospital 76.9%. Time between DAET/death, median: 7 months. DAET were followed in 97.4%. Discussion and conclusions: 11.8% of children assisted by PPCU had DAET. Decision-making was shared between health providers and caregivers in most cases. DAET were respected in almost all children who had them and died.

Introdução: para alguns pacientes as diretivas de adequação do esforço terapêutico (DAET) são uma ferramenta para compatibilizar a atenção médica e os objetivos do paciente de sua família. Objetivo: descrever as características das crianças atendidas por uma unidade de cuidados paliativos pediátricos (UCPP) com DAET e o nível de respeito das mesmas nas crianças que faleceram. Material y método: estudo descritivo, retrospectivo. Período: 1/1/2009-31/12/2015. População: crianças atendidas pela UCPP. Variáveis: das crianças com DAET: idade, patologia, participantes na toma de decisões, forma de registro, medidas a realizar e a não realizar, tempo entre captação por UCPP/DAET, falecimento, tempo entre DAET/falecimento, lugar de falecimento, respeito as DAET. Resultados: 11,8% (73/618) dos pacientes tinham DAET; a mediana de idade foi: 3,8 anos; 75,3% apresentava afetação neurológica severa. Participantes do processo de DAET: em 94,5% dos casos - equipe de saúde e cuidador principal. Registro en documento específico: 60,3%. As DAET incluíam a realização de: analgesia e cuidados de conforto: 100%, admissão a cuidados moderados: 86,3% e a não realização de: reanimação cardiopulmonar: 100%, admissão a terapia intensiva: 86,3%, assistência ventilatoria mecânica 83,5%. Tempo entre captação UCPP/DAET: mediana: 13 meses. 53,4% (39/73) faleceu sendo 76,9% no hospital. Tempo entre DAET/falecimento, mediana: 7 meses. As DAET foram respeitadas em 97,4%. Discussão e conclusões: 11,8% das crianças atendidas pela UCPP tinha DAET. Na maioria dos casos o processo foi compartilhado entre profissionais e cuidadores. Um aumento progressivo de DAET nos documentos de registro específico foi observado. AS DAET foram respeitadas em praticamente todos os casos.