Autismo, Narrativas Maternas e Ativismo dos Anos 1970 a 20081 / Autism, Maternal Narratives and Activism from 1970 to 2008

RESUMO: Este artigo tem como objetivo refletir sobre aspectos históricos relacionados ao autismo no Brasil ao longo das décadas de 1970 a 2008. Analisamos duas autobiografias elaboradas por mães cujos filhos receberam o diagnóstico de autismo entre os anos 1970 e 1980. Os escritos dessas mulheres foram produzidos em momentos distintos (uma em 1988 e outra em 2008) e são aqui compreendidos como fontes pertinentes para se produzir histórias que iluminam questões relativas ao ativismo materno no período em foco a partir da perspectiva feminina. Concluímos que os dois documentos analisados demonstram que a família, no caso do espectro autista, foi um sujeito fundamental no desenvolvimento de uma incipiente rede de proteção aos autistas, em um momento de transição democrática no país. Apesar da distância temporal das narrativas, é possível verificar elementos em comum entre elas, como as motivações para escrever sobre o assunto, o papel das associações de mães e pais de autistas e as dificuldades em encontrar serviços adequados para as necessidades de seus filhos. Também se encontram nelas diferenças, principalmente no olhar acerca do ativismo materno.

ABSTRACT: This paper aims to reflect on historical aspects related to autism in Brazil from the 1970s to 2008. We analyzed two autobiographies written by mothers whose children were diagnosed with autism between the 1970s and the 1980s. The writings of these women were produced in distinct moments (one in 1988 and the other in 2008), and they are understood here as pertinent sources for producing stories that illuminate issues related to maternal activism in the period in focus from the female perspective. We concluded that the two analyzed documents demonstrate that the family, in the case of the autistic spectrum, was a fundamental subject in the development of an incipient protection network for autistic people, in a moment of democratic transition in the country. Despite the temporal distance of the narratives, it is possible to verify elements in common, such as the motivations to write about the subject, the role of associations of mothers and fathers of autistic people and the difficulties in finding adequate services for the needs of their children. Differences are also found, especially in terms of maternal activism.

Cartas de mães e pais de autistas ao Jornal do Brasil na década de 1980 / Letters sent to the Jornal do Brasil by parents of autistic people during the 1980s / Cartas de madres y padres de autistas al Jornal do Brasil en la década de 1980

Este artigo analisa um conjunto de cartas escritas por mães e pais de autistas, publicadas no Jornal do Brasil na década de 1980. O trabalho busca contribuir, a partir de uma pesquisa documental realizada na imprensa periódica, com a ampliação de conhecimentos sobre aspectos relacionados à história do autismo no país. Objetiva demonstrar duas questões: que as correspondências publicadas no período expressaram variedade de posicionamentos em torno do entendimento do fenômeno do autismo; e que as cartas podem ser entendidas como expressões de advocacy de familiares interessados em ações de assistência aos autistas. Os resultados da pesquisa apontam para mães e pais transformando sua maternagem e paternagem em instrumento político.(AU)

This paper analyzes a set of letters sent to the Jornal do Brasil by parents of autistic people during the 1980s. The text seeks to expand the knowledge of historical aspects of autism in the country through document research from printed media. It aims to highlight two key issues: that the correspondence published during that period expressed a variety of stances regarding the understanding of the autism phenomenon; and that the letters may be understood as expressions of advocacy by the concerned relatives who wanted to further stimulate actions focused on assistance for autistic people. The conclusion shows how mothers and fathers turned their parenting into political instruments.(AU)

Este artículo analiza un conjunto de cartas escritas por padres y madres de autistas, publicadas en el Jornal do Brasil en la década de 1980. El objetivo del trabajo es contribuir, a partir de un estudio documental realizado en la prensa periódica, para la ampliación de conocimientos sobre aspectos relacionados con la historia del autismo en el país. Su objetivo es demostrar dos puntos: que las correspondencias publicadas en el período expresaron variedad de posicionamientos sobre el entendimiento del fenómeno del autismo y que las cartas pueden entenderse como expresiones de advocacy de familiares interesados en acciones de asistencia a los autistas. Los resultados del estudio señalan a padres y madres que transforman su maternidad y paternidad en instrumento político.(AU)

O Brincar como instrumento de resgate do cotidiano da criança hospitalizada / Play as an instrument for redeeming the day-to-day of a hospitalized child / El jugar como rescate del cotidiano del niño hospitalizado

O artigo analisa o cotidiano e o funcionamento de uma brinquedoteca emhospital pediátrico de uma cidade de médio porte do Paraná frente a possíveis relaçõesde poder existentes no ambiente hospitalar em questão. Segundo de Foucault e Certeauo cotidiano é compreendido como espaço onde os micro poderes são, ao mesmo tempo,exercidos e burlados pelos sujeitos. A pesquisa é de natureza qualitativa e a metodologiaadotada é o Estudo de Caso. É realizada a triangulação de técnicas e fontes sendo elasa observação de campo, a realização de entrevistas a análise documental. Os dadosrevelam que o espaço e o tempo do hospital são marcados pelas exigências médicas e aexistência da brinquedoteca passa ainda por um tenso processo para ser totalmenteaceita e reconhecida. A brinquedoteca tem contribuído por meio do livre brincar e deoutras modalidades expressivas para que as crianças resgatem atividades de seu dia-adia,exerçam seu direito de expressão, escolha e convivência com outras crianças,assim como para que os pais vivenciem o período da hospitalização de forma maispositiva. A constatação pelas equipes de saúde da importância da brinquedoteca para obem estar emocional e físico das crianças tem contribuído para o reconhecimento daimportância do espaço e do tempo de Brincar para a recuperação da Saúde e a adesãoao tratamento, o que nos remete à importância dos sujeitos que atuam no cotidiano emquestão para conseguir que este se torne mais flexível e socializado(AU)

The article analyzes the everyday and the functioning of a pediatric hospitaltoy library in a midsize city of Paraná facing possible power relations existing in thehospital environment in question. According to Foucault and Certeau, the everyday isunderstood as a space where the micro powers are, at the same time, exercised andteased by the subjects. This research is qualitative in nature and the methodologyadopted is the Case Study. A triangulation of techniques is used, as well as sources such as field observation, conducting interviews and documentary analysis. The datashow that space and time in the hospital are marked by medical requirements, and theexistence of a toy library is still undergoing a tense process in order to become entirelyaccepted and recognized. The toy library has contributed through free play and otherexpressive modalities for children to redeem their day-to-day activities, exercise theirright of expression, choice and coexistence with other children, and for parents toexperience the hospitalization period more positively. The verification by the healthstaff of the importance of the toy library for the emotional and physical well-being ofchildren has contributed to the recognition of the importance of space and time forplaying, for the recovery of health and treatment adherence which points to to theimportance of the subjects who act in the everyday at issue so it may become moreflexible and socialized(AU)

Este trabajo analiza el funcionamiento y la cotidianidad de una ludotecaubicada en un hospital pediátrico de una ciudad de porte medio del estado de Paranáfrente a posibles relaciones de poder en la institución. Segundo de Foucault y Certeause entiende cotidianidad como un espacio en el cual los micro poderes son al mismotiempo ejercidos y eludidos por los sujetos. La investigación es de carácter cualitativoy la metodología adoptada es el estudio de caso. Es realizado a través del cruzamientode técnicas y fuentes tales como la observación de campo, realización de entrevistasy análisis de documentos. Los datos muestran que el espacio y el tiempo en el hospitalestán marcados por las necesidades médicas y la existencia de una ludoteca aun estápasando por un proceso complejo para ser aceptada y reconocida plenamente. Laludoteca ha contribuido a través del juego libre y otras modalidades expresivas paraque los niños rescaten sus actividades del día a día, ejersan su derecho de la expresión,la elección y la convivencia con otros niños. Para que los padres experimenten elperíodo hospitalización de manera más positiva. El hallazgo por parte de los equiposde la salud sobre la importancia de la ludoteca para el bienestar emocional y físico delos niños ha contribuido al reconocimiento de la importancia del espacio y el tiempo dereproducción para la recuperación de la salud y la adherencia al tratamiento.Eso llevaa la importancia de las personas que actúan en el cotidiano referido para conseguirque este elemento sea más flexible y socializado(AU)

O significado das festas em uma brinquedoteca hospitalar: promoção da saúde, da cultura e da vivência da infância para crianças enfermas / The significance of festivals in a hospital toy library:: health promotion, culture and experience of childhood for sick children

O objetivo desta pesquisa foi analisar os significados e as contribuições das celebrações de festas em uma brinquedoteca hospitalar. Esta pesquisa foi realizada em um hospital público no qual acontecia um Projeto de Extensão do Departamento de Educação de uma Universidade Estadual do Paraná. O projeto também contava com estagiários dos cursos de Pedagogia, História e Letras. Os procedimentos metodológicos adotados foram: realização de uma breve revisão de literatura sobre festas, análises dos relatórios dos estagiários e entrevistas realizadas com funcionárias do hospital. Os resultados encontrados foram que as festas contribuíam para a integração entre as pessoas e eram importantes nas práticas lúdicas e educativas, assim como na promoção da saúde, alegria e cultura.(AU)

The purpose of this study was to analyze the significance and contributions of holiday celebrations in a hospital toy library. This survey was conducted in a public hospital in which happened an Extension Project of the Education Department of a State University of Parana. The project also had trainees of Pedagogy, History and Literature. The methodological procedures adopted were: conducting a brief review of literature on festivals, reviews of reports of interviews with trainees and employees of the hospital. The results were that the parties contributed to the integration of people and were important in the practice of recreational and educational toy library. Humanization strategies were also in which conditions were created for the promotion of health, happiness, education and culture.(AU)