Sobrecarga de los cuidadores familiares de niños y adolescentes en post-trasplante inmediato de células madre hematopoyéticas / Sobrecarga de cuidadores familiares de crianças e adolescentes em pós-transplante de células-tronco hematopoéticas imediato / Burden on family caregivers of children and adolescent in immediate post hematopoietic stem cell transplantation

OBJETIVO: Evaluar la sobrecarga de los cuidadores familiares de niños y adolescentes en el post-trasplante inmediato de células madre hematopoyéticas. MÉTODO: Estudio de tipo cuantitativo, analítico y transversal, realizado en dos instituciones de salud, con 31 cuidadores de niños y adolescentes en post-trasplante inmediato. La recolección de datos se llevó a cabo entre octubre de 2018 y junio de 2019. Se trazó el perfil socio demográfico de los cuidadores y se evaluó la sobrecarga de los mismos utilizando la Escala Caregiver Burden. Se utilizó estadística descriptiva y la correlación de Spearman. RESULTADOS: Se obtuvo un puntaje de sobrecarga global de 2.4/4, los dominios que presentaron los puntajes más altos fueron: tensión general y decepción, ambos con 2.8/4. CONCLUSIÓN: La comprensión sobre la forma como la familia enfrenta los desafíos impuestos por el TCMH en la etapa inmediatamente posterior le sirve de orientación al equipo interprofesional para realizar cuidados centrados en la familia y para ofrecer el máximo apoyo y orientación al cuidador

OBJETIVO: Avaliar a sobrecarga de cuidadores familiares de crianças e adolescentes em pós-transplante de células-tronco hematopoéticas imediato. MÉTODO: Estudo de natureza quantitativa, do tipo analítico e transversal, realizado em duas instituições de saúde, com 31 cuidadores de crianças e adolescentes no pós-transplante imediato. A coleta de dados foi realizada entre outubro de 2018 e junho de 2019. Caracterizou-se o perfil sociodemográfico dos cuidadores e avaliou-se a sobrecarga pela Caregiver Burden Scale. Utilizaram-se a estatística descritiva e a correlação de Spearman. RESULTADOS: Obteve-se um escore global de sobrecarga no valor de 2,4/4, tendo sido os domínios com maiores escores: tensão geral e decepção, ambos com 2,8/4. CONCLUSÃO: A compreensão da sobrecarga vivenciada pela família e o modo como enfrenta os desafios impostos pelo pós-transplante de células-tronco hematopoéticas imediato orienta a equipe multiprofissional a um cuidado centrado na família e a ofertar o máximo de apoio e orientação ao cuidador

OBJECTIVE: To evaluate the burden on family caregivers of children and adolescents in immediate post hematopoietic stem cell transplantation. METHOD: Study of quantitative nature, of analytical and traverse type, accomplished in two institutions of health with 31 caregivers of children and adolescents in immediate post transplantation. The data collection was accomplished between October of 2018 and June of 2019. The caregivers' social-demographic profile was characterized, and the burden was evaluated by Caregiver Burden Scale. The descriptive statistics and the Spearman correlation were used. RESULTS: It was obtained a burden global score of 2.4/4; the domains with larger scores were: general stress and frustration, both with 2.8/4. CONCLUSION: The understanding of how the family faces the challenges imposed by the immediate post hematopoietic stem cell transplantation guides the multiprofessional team a care centered in the family and to offer maximum support and guidance to the caregiver

Sobrecarga de cuidadores familiares de crianças e adolescentes em pós-transplante de células-tronco hematopoéticas imediato / Burden of family caregivers of children and adolescents in post-hematopoietic stem cell transplantation

Resumo: O objetivo deste trabalho foi avaliar a sobrecarga de cuidadores familiares de crianças e adolescentes no pós-transplante de células-tronco hematopoéticas imediato. Trata-se de um estudo de natureza quantitativa, do tipo analítico e transversal, vinculado ao projeto Construindo processos de cuidado na interface do cuidar em situações de enfermidade grave inserido na linha de pesquisa Processo de cuidar em saúde e enfermagem, realizado em duas instituições de saúde - um complexo hospitalar de ensino, de nível terciário, atendendo a casos de médio e grave risco, e um hospital geral de nível terciário, ambos de Curitiba, Paraná -, escolhidas nesta modalidade de tratamento. A amostra foi composta por 31 cuidadores de crianças e adolescentes no pós-transplante imediato e a coleta de dados foi realizada entre outubro de 2018 e junho de 2019. Foram caracterizados o perfil sociodemográfico dos cuidadores e o perfil clínico das crianças e adolescentes, por meio de questionários elaborados pela autora, e avaliada a sobrecarga do cuidador, pela caregiver burden scale. Para a análise dos dados, utilizaram-se a estatística descritiva, o teste não paramétrico de Mann-Whitney, o teste não paramétrico de Kruskal-Wallis e a correlação de Spearman. Os resultados evidenciaram a prevalência de cuidadores do sexo feminino (93,5%), mães (87,1%), casadas (41,9%), desempregadas (77,4%), recebendo benefícios sociais (51,6%) e residindo em casa de apoio (58,1%). As crianças e adolescentes eram do sexo masculino, idade variando de zero a 16 anos, com diagnóstico predominante de anemia de Fanconi e leucemia linfoide aguda. Os dados revelaram um escore global no valor de 2,4/4, sendo os domínios com maiores escores: tensão geral e decepção, ambos com 2,8/4. Na análise, houve correlação entre esses domínios, bem como entre a variável "ocupação" e o domínio "decepção". A sobrecarga subjetiva neste estudo relacionou-se com o significado de que o cuidar gera impacto positivo ou negativo no cuidado. Conclui-se que a sobrecarga do cuidado repercute nas diversas áreas da vida dos cuidadores, sendo o cuidar no domicílio um desafio para o familiar, um cuidar solitário e desgastante. A partir da avaliação da sobrecarga, será possível ter subsídios para a elaboração de ações em saúde que incluam o familiar no cuidado multidisciplinar.

Abstract: The objective of this research was to evaluate the overload of family caregivers of children and adolescents in immediate post-hematopoietic stem cell transplant. It is a quantitative study of analytical and traverse type, linked to the project Building care processes at the interface of care in situations of serious illness inserted in the research line Care process in health and nursing, accomplished in two health institutions (a teaching hospital compound of tertiary level assisting to cases of medium and serious risk, and a general hospital of tertiary level, both of Curitiba, Paraná), chosen in this treatment modality. The sample was composed by 31 caregivers of children and adolescents in the immediate post-transplant and the data collection was accomplished between October of 2018 and June of 2019. The caregivers social-demographic profile and the children and adolescents clinical profile were characterized through questionnaires elaborated by the author, and the caregivers overload was appraised using the caregiver burden scale. For the data analysis, the descriptive statistics, the Mann-Whitney U test, the Kruskal-Wallis test and the Spearman correlation were used. The results evidenced the prevalence of female caregivers (93.5%), mothers (87.1%), married (41.9%) and unemployed women (77.4%), receiving social benefits (51.6%), and living in support home (58.1%). The children and adolescents were male, with age varying from zero to 16 years old, and the predominant diagnosis was Fanconi anaemia and acute lymphoblastic leukemia. The data revealed a global score of 2.4/4, being the domains with larger scores: general tension and deception, both with 2.8/4. In the analysis, there was correlation among those domains, as well as among occupation and deception. The subjective overload in this study linked with the meaning that taking care generates positive or negative impact in care . In conclusion, the overload in care echoes in several areas of the caregivers' life, being the home taking care a lonely and stressful challenge for the relative. From the evaluation of the overload, it will be possible to have subsidies for the elaboration of actions in health that include the relative in the multidisciplinary care.