Aggressiveness of end-of-life cancer care: what happens in clinical practice?

PURPOSE: End-of-life cancer care varies widely, and very few centers evaluate it systematically. Our objective was to assess indicators of the aggressiveness of end-of-life cancer care in clinical practice. METHODS: An observational, longitudinal, and retrospective cohort study was conducted at a tertiary hospital. Eligible patients were at least 18 years old, had a solid tumor, were followed up by the Oncology Department, and had died because of cancer or associated complications during 2017. We used the criteria of Earle et al. (J Clin Oncol 21(6):1133-1138, 2003) to assess the aggressiveness of care. Multivariate logistic regression analyses were performed to characterize factors associated with aggressiveness of therapy. RESULTS: The study population comprised 684 patients. Eighty-eight patients (12.9%) received anti-cancer treatment during the last 14 days of their lives, and 62 patients (9.1%) started a new treatment line in the last 30 days. During the last month of life, 102 patients (14.9%) visited the ER, 80 patients (11.7%) were hospitalized more than once, and 26 (3.8%) were admitted to the ICU. A total of 326 patients (47.7%) died in the acute care unit. A total of 417 patients (61.0%) were followed by the Palliative Care Unit, and in 54 cases (13.0%), this care started during the last 3 days of life. CONCLUSIONS: The use of anti-cancer therapies and health care services in our clinical practice, except for the ICU, did not meet the Earle criteria for high-quality care. Concerning hospice care, more than half of the patients received hospice services before death, although in some cases, this care started close to the time of death.

Manejo de conductas aberrantes inducidas por opioides en una consulta externa de «cuidados paliativos precoces» / Management of aberrant opioid-induced behaviour in an "early palliative care" outpatient clinic

OBJETIVO: Auditar la calidad de la prevención, detección y manejo de las conductas aberrantes inducidas por opioides (CAIO) en los pacientes atendidos en una consulta externa (CE) de Cuidados Paliativos Precoces. MÉTODO: Presentamos los datos correspondientes a los pacientes con CAIO detectadas, provenientes de un segundo estudio descriptivo observacional retrospectivo en el que analizamos a 100 pacientes consecutivos con cáncer atendidos en nuestra CE entre noviembre 2015 y junio 2016. Respecto de la descripción de la CE de Cuidados Paliativos Precoces y la metodología empleada para la selección de la muestra, variables y ejecución de la auditoría clínica, son similares a las usadas para la primera auditoría ya publicada. RESULTADOS: De los 100 pacientes recogidos en la muestra, 52 estaban en tratamiento crónico con opioides, y de ellos 10 presentaron CAIO y 4 cumplían criterios DSM - V de adicción - por tanto, la prevalencia de CAIO fue del 19,2% y de adicción a opioides del 7,7%. Los pacientes con CAIO se caracterizaron por: su juventud (edad media 58 años), la presencia de factores de riesgo conocidos para CAIO (fundamentalmente trastorno por abuso de sustancias y enfermedad psiquiátrica), la gran diversidad de opioides de base implicados (morfina oral de liberación retardada, oxicodona oral de liberación retardada, hidromorfona oral de liberación retardada, fentanilo transdérmico y buprenorfina transdérmica), así como los elevados consumos de opioide de base (dosis diarias equivalentes de morfina 259,5mg) y por tiempos prolongados (2,75 años de media). El 80% de los pacientes con CAIO empleaban además «fentanilos rápidos» como opioides de rescate en dolor irruptivo oncológico, estando presentes estos fármacos en la génesis insidiosa de los 4 casos de adicción a opioides. Los test de orina y herramientas/escalas disponibles en la actualidad no resultaron útiles para la detección y manejo de los pacientes.como parte esencial de la estrategia terapéutica efectuamos rotaciones opioides a buprenorfina o/y metadona al 70% de los pacientes - todas ellas eficaces desde el punto de vista analgésico y de control de la CAIO, pero complejas y de curso tormentoso para los pacientes, algunos de los cuales presentaron síntomas de abstinencia prolongados. En 3 casos hubo de prohibirse totalmente el rescate de las crisis de dolor irruptivo oncológico con fentanilos rápidos u opioides de liberación inmediata. El 40% de los pacientes con CAIO siguen en activo a día de hoy en nuestra CE, y se prevé un seguimiento prolongado al presentar perfil de largo superviviente oncológico. DISCUSIÓN: Nuestros resultados confirman la importancia emergente de las CAIO en poblaciones con dolor crónico oncológico y dolor irruptivo oncológico. Las cifras de prevalencia de CAIO y adicción a opioides en nuestra serie duplican los datos de series previas. Ello puede explicarse por la generalización de un uso médico opioide adecuado en nuestro entorno, junto con la facilidad para remitir precozmente estos casos complejos a nuestra CE de Cuidados Paliativos Precoces. En nuestra experiencia, una buena práctica clínica y profesionales cualificados muy expertos en el manejo de opioides han sido la base de nuestro éxito en el control de las CAIO. Los test de orina y las herramientas de screening indicadas en la literatura no fueron de utilidad, y sin embargo la habilidad clínica en detección, y el manejo de rotaciones opioides complejas a buprenorfina o/y metadona resultaron fundamentales para el éxito analgésico y de control de las conductas, tal y como habíamos anticipado previamente en nuestro vigente Protocolo. CONCLUSIONES: La innegable aparición de las CAIO parece, hasta cierto punto, un efecto secundario relativamente inevitable de un adecuado consumo de opioides para el manejo del dolor oncológico. Nuestra serie nos confirma en la percepción de que el problema es manejable con una adecuada práctica clínica por profesionales expertos. Por tanto creemos que la solución no debe pasar por limitar el acceso de los pacientes cancerosos a los opioides (incluidos los fentanilos rápidos) por temor a una expansión de las CAIO, sino por aumentar nuestros esfuerzos por prevenir la aparición de estas conductas, y organizar una adecuada atención especializada una vez detectadas

OBJECTIVE: To audit the quality of the prevention, detection and management of aberrant opioid-induced behaviours (AB) in patients attending our Early Palliative Care outpatient clinic. METHODS: We report data belonging to patients with detected AB who participated in a second descriptive retrospective observational study, which was conducted on 100 consecutive cancer patients attending our outpatient clinic between November 2015 and June 2016. The nature and characteristics of the Early Palliative Care clinic, the methodology employed to perform the clinical audit (sample size and selection, variables chosen etc. ) have already been described for the first audit and published elsewhere. RESULTS: Out of 100 patients in our audit sample, 52 patients were taking prescribed opioids chronically and 10 out of them presented AB whereas only 4 fulfilled DSM-V criteria for opioid addiction - therefore, in our series prevalence of AB was 19.2% and opioid addiction 7.7%.common characteristics of patients with AB were: younger age (median 58 years), presence of known risk factors for AB (basically substance use disorder and psychiatric pathology), wide range of opioids used for basal pain (oral morphine extended release, oral oxycodone extended release, oral hydromorphone extended release, fentanyl transdermal, buprenorphine transdermal), large dose of opioids used (morphine equivalent daily dose 259.5mg) and long opioid treatment duration (median, 2.75 years). Eighty percent ofthe patients with AB were taking rapid onset opioids as rescue doses for breakthrough cancer pain, and rapid onset opioids were involved in the insidious development of the 4 addiction cases. Urine drug screens and screening - questionnaires for opioid misuse/abuse risk were found to be unhelpful in the prevention and detection of AB. An essential part in our therapeutic measures was the performing of opioid rotations to buprenorphine and/or methadone in 70% of the patients - these opioid rotations were found to be efficacious pain-wise and in the management of the AB, but also complicated and distressing for the patients, several of whom perceived persistent withdrawal symptoms. In 3 cases both rapid onset opioids and immediate release opioids, as rescue doses for breakthrough cancer pain, had to be strictly forbidden. Forty percent of the AB patients are still followed at our Early Palliative Care outpatient clinic, and we expect a prolonged follow-up given the fact that they are also long cancer survivors. DISCUSSION: Our data support the emerging relevance of AB in the chronic cancer pain and breakthrough cancer pain population. In our series the prevalence of AB and opioid addiction double previous published figures. This might be explained by the widespread adequate medical use of opioids in our environment, but also might reflect the fact that it is very easy to send these complex cases early to our Early Palliative Care outpatient clinic. Based on our own clinical experience, it seems that good clinical practice performed by highly qualified professionals has been the key to our success in controlling the AB. We have found urine drug screens and screening questionnaires, suggested in the literature, not to be helpful. On the other hand, clinical expertise in the detection of AB and in performing complex opioid rotations to buprenorphine and/or methadone, have been key to analgesic success and in controlling AB, just as we had expected previously in our current internal protocol. CONCLUSIONS: The unquestionable emergence of AB seems to be, to a certain extent, a relatively unavoidable side - effect of adequate opioid consumption for the relief of cancer pain. Our data support our conviction that the problem is manageable with expert clinical practice. Therefore, we believe the answer to the problem is not to increase restrictions on cancer patients to access opioids (including rapid onset opioid) in order to avoid an expansion of AB, but to increase our efforts in order to prevent these behaviours, and once detected to organize adequate specialized care

Incorporación de los «cuidados paliativos precoces» en la actividad de una consulta externa de cuidados paliativos en un centro oncológico terciario / Integration of «early palliative care» in a palliative care outpatient clinic in a tertiary oncology centre

OBJETIVOS: Auditar la calidad de la atención brindada por nuestra consulta externa (CE) de Cuidados Paliativos (CP) tras su creación mediante la incorporación de un modelo de trabajo de cuidados paliativos precoces (CPP), y comparar nuestra experiencia con la recogida en la literatura. MATERIAL Y MÉTODOS: Presentamos un estudio descriptivo observacional retrospectivo en el que analizamos a 100 pacientes consecutivos con cáncer avanzado atendidos en nuestra CE en 2013. Se analizan los casos a través de 20 variables seleccionadas por consenso, y agrupadas en 6 categorías (datos demográficos [2], datos del tumor [1], derivación a CE [1], diagnósticos clínicos CE [6], datos de actividad CE [7], datos de impacto CE [3]). RESULTADOS: La edad media de los pacientes atendidos fue de 75 años, y el 38% padecía cáncer de pulmón. Un 17% de los pacientes cumplía criterios completos de CPP y otro 26%, criterios parciales. Tan solo un 33% de los pacientes cumplía criterios tradicionales de cáncer en situación terminal. Se han detectado diagnósticos clínicos novedosos en la muestra: hipovitaminosis D 35%, insuficiencia suprarrenal 18%, hipogonadismo 5%, encefalopatía quimioterápica y rádica 4%, conductas aberrantes asociadas al consumo de opioides 2%. Los pacientes precisaron una media de 3,5 visitas a la CE y 1,14 revisiones telefónicas, y la supervivencia media hasta el fallecimiento fue de 3,7 meses. Los pacientes derivados en tratamiento con quimioterapia (QTP) que cumplían criterios completos de CPP precisaron de más revisiones presenciales (media 6,12), y presentaron una supervivencia media de 7,7 meses. El 82% de los pacientes precisó de procedimientos diagnósticos o terapéuticos de ámbito hospitalario y el 31% recibió radioterapia paliativa. Dos tercios de los pacientes precisaron de ingreso en las camas de la Unidad de Cuidados Paliativos de agudos en algún momento en su evolución, y la mayoría fallecieron en la misma (44 pacientes para 56 fallecimientos). El número de visitas a Urgencias en el último mes de vida fue bajo (39 visitas para 56 pacientes), siendo bajo también el número de pacientes tratados con QTP en el último mes de vida (5,3%). DISCUSIÓN: El análisis no estadístico sugiere que la CE atiende a una población de procedencia y supervivencia variadas, pero con la característica común de una elevada complejidad en sus necesidades paliativas. Los datos preliminares no contradicen la hipótesis vigente, que afirma que los CPP pueden generar ahorros en el gasto sanitario. CONCLUSIONES: Nuestra experiencia inicial con una CE de CP sugiere que la aplicación de los CPP es posible en nuestro entorno. Por otro lado, nuestros resultados preliminares no parecen poner en tela de juicio ninguno de los posibles beneficios ya conocidos con la implementación de los novedosos programas de CPP

OBJECTIVE: To audit the quality of care delivered in our Outpatient Clinic (OC) after its inception following an early palliative care (EPC) model, and to compare our experience with the relevant literature. MATERIAL AND METHODS: A descriptive observational retrospective study was conducted on 100 consecutive advanced cancer patients who attended our OC in 2013. The cases are analyzed using 20 variables selected by consensus, and grouped into 6 categories (demographics [2], primary tumor [1], access to OC [1], OC clinical diagnoses [6], OC activity [7], impact [3]) RESULTS: The mean age of the patients was 75 years, and 38% suffered from lung cancer. EPC criteria were completely fulfilled by 17%, and a further 26% partially fulfilled them. Only 33% of the patients would be considered traditional terminal cancer PATIENTS: Emerging clinical diagnoses were found in the sample: vitamin D deficiency 35%, adrenal insufficiency 18%, hypogonadism 5%, chemotherapy and radiotherapy induced encephalopathy 4%, aberrant opioid related behaviors 2%. The average number of visits to the OC was 3.5, plus an average of 1.14 telephone consultations, and the median follow-up among patients who died was 3.7 months. Patients on chemotherapy (CTP) who completely fulfilled EPC criteria had a higher average number of visits (6.12), and survived longer until death (7.7) months.complex hospital diagnostic and therapeutic procedures were required in 82% of the patients, and 31% received palliative radiotherapy. Two thirds of the patients were admitted to the inpatient acute Palliative Care Unit at any given point during follow-up, and the majority died in the Unit beds (44 patients out of 56 deaths). The number of visits to the emergency department within 30 days of death was low (39 visits for 56 patients), and CTP within 30 days of death was also low (5.3%). DISCUSSION: The non-statistical analysis suggests that the OC attends a population with a varied survival and origin, but with the common characteristics of complex palliative care needs. Our preliminary data do not contradict current hypothesis suggesting that EPC might be cost saving. CONCLUSIONS: Our initial experience with an OC suggests that an EPC model is feasible in our own environment. On the other hand, our preliminary data does not fail to support the potential benefits associated with the implementation of EPC

Auditoría clínica del manejo de la esclerosis lateral amiotrófica en situación terminal: resultados preliminares / Clinical audit of the management of terminal amyotrophic lateral sclerosis (ALS): preliminary results

OBJETIVOS: Auditar la calidad de la atención brindada por nuestra Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) a nuestros pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), y comparar nuestra experiencia con la recogida en la literatura. MATERIAL Y MÉTODOS: Presentamos un estudio descriptivo observacional retrospectivo en el que analizamos los primeros 14 pacientes de ELA en situación terminal atendidos por nuestra UCP en un hospital de agudos. Se analizan los casos a través de 52 variables seleccionadas por el equipo multiprofesional agrupadas en 8 categorías (datos demográficos 2, naturaleza de la enfermedad 8, final de la vida 10, síntomas 11, dimensión psicológica 2, dimensión ética 9, terapia farmacológica 6, impacto en el equipo 3). RESULTADOS: El análisis no estadístico sugiere que se trata de una muestra de gran complejidad para el manejo paliativo, y aporta información interesante relativa al lugar del fallecimiento, causa del mismo, presencia de instrucciones previas, empleo de la ventilación mecánica y retirada de la misma, e impacto del miedo a la muerte por ahogamiento en el manejo del paciente y la familia. La dosis diaria equivalente de morfina oral al inició de los CP osciló en un rango de 0 a 90mg/día, mientras que al éxitus el rango fue de 0 a 2.700mg/día. La dosis diaria de midazolam parenteral al inicio de los CP osciló en un rango de 0 a 45mg/día, mientras que al éxitus el rango fue de 0 a 415mg/día. Las altas dosis de morfina y midazolam se precisaron en los 6 casos con exposición previa a psicofármacos, y muy especialmente en los pacientes con consumo previo de opioides. CONCLUSIONES: La experiencia inicial avala la importancia de facilitar el acceso de estos pacientes a las UCP de hospitales de agudos, y más aún si trabajan estrechamente asociadas a Unidades específicas de ELA ubicadas en la misma institución

OBJECTIVES: To audit the quality of the care delivered by our Palliative Care Unit (PCU) to our patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), and to compare our experience with the relevant literature. MATERIAL AND METHODS: We report a descriptive observational retrospective study with our first 14 ALS patients who attended our PCU within an acute teaching hospital. The cases were analysed using 52 variables selected by our multiprofessional team, and then grouped into 8 categories (demographics 2, nature of illness 8, end of life 10, symptoms 11, psychological 2, ethics 10, drug therapy 6, and team 3). RESULTS: The non-statistical analysis suggested that we are faced with a highly complex sample to manage with palliative care, and revealed interesting information regarding place of death, cause of death, use of advanced directives, use of mechanical ventilation and its discontinuation, and impact of the fear of choking to death in patients and family. The median equivalent daily dose of oral morphine ranged from 0 to 90 mg/day on admission to PCU, and 0 to 2700 mg/day on day of death. Midazolam parenteral doses ranged from 0 to 45 mg/day on admission to PCU, and 0 to 415 mg/day on day of death. High doses of morphine and midazolam for symptom control were associated in all cases with previous exposure to central nervous system (CNS) drugs, most notably to opioids (6 cases). CONCLUSIONS: Our initial experience validates the importance of allowing such patients to be treated within PCUs in acute teaching hospitals, and even more so if they work closely together with specific ALS units located in the same institution