Análisis del protocolo SPIKES desde la perspectiva del paciente oncológico: Estudio prospectivo / Further exploring the SPIKES protocol from the perspective of oncology patients in terms of personality traits

Background: Establishing adequate communication is part of the therapeutic process and of the integral approach to the oncology patient. The SPIKES protocol defines a series of general recommendations aimed at facilitating this process. To date, there is no questionnaire that makes it possible to personalize the communication of bad news in a systematized way. Some studies support the hypothesis that personality influences the communicative modes; therefore, the aim of this work is to try to establish nuances in the SPIKES protocol based on personality traits. Methods: Single-center, observational, prospective, descriptive and correlational study, conducted on a sample of 51 oncology patients based on a personality questionnaire and a communication questionnaire (based on the SPIKES protocol). Results: The scores recorded in all domains of the communication questionnaire were high. There was no significant correlation with the personality questionnaire domains. Conclusions: There are certain needs tending towards universality in the communication of bad news that the SPIKES protocol adequately reflects; it can be considered the gold standard. However, it is not possible to establish nuances in it according to personality traits based on the results of this work. In the strategy phase, attention should be paid to life and family planning in the context of oncologic disease.

Introducción: Establecer una adecuada comunicación forma parte del proceso terapéutico y del abordaje integral del paciente oncológico. El protocolo SPIKES emite una serie de recomendaciones generales destinadas a facilitar este proceso. No existe hasta la fecha un cuestionario que permita personalizar de una manera sistematizada la comunicación de malas noticias. Existen estudios que apoyan la hipótesis de que la personalidad influye en los modos comunicativos. Por ello, el objetivo de este trabajo fue intentar establecer matices en el protocolo SPIKES con base en los rasgos de personalidad. Materiales y métodos: Estudio unicéntrico, observacional, prospectivo, descriptivo y correlacional, realizado sobre una muestra de 51 pacientes oncológicos con base en un cuestionario de personalidad y un cuestionario de comunicación, el cual se basa a su vez en el protocolo SPIKES. Resultados: Las puntuaciones registradas en todos los dominios del cuestionario de comunicación fueron elevadas. Ninguna correlación con los dominios del cuestionario de personalidad resultó significativa. Conclusiones: Existen determinadas necesidades tendentes a la universalidad en torno a la comunicación de malas noticias que el protocolo SPIKES recoge adecuadamente, por lo que puede considerarse el gold standard. No se pueden establecer matices en este cuestionario en función de los rasgos de personalidad con base en los resultados de este trabajo. En la fase de estrategia, conviene prestar atención a la planificación vital y familiar en el seno de la enfermedad oncológica. Palabras Clave: protocolo SPIKES, comunicación de malas noticias, psicooncología, medicina personalizada, relación médico-paciente. ABSTRACT Background:Establishing adequate communication is part of the therapeutic process and of the integral approach to the oncology patient. The SPIKES protocol issues a series of general recommendations aimed at facilitating this process. To date, there is no questionnaire that makes it possible to personalize the communication of bad news in a systematized way. There are studies that support the hypothesis that personality influences the communicative modes. Therefore, the aim of this work is to try to establish nuances in the SPIKES protocol based on personality traits. Methods:Single-center, observational, prospective, descriptive and correlational study, conducted on a sample of 51 oncology patients based on a personality questionnaire and a communication questionnaire (based on the SPIKES protocol). Results: The scores recorded in all domains of the communication questionnaire were high. No correlation with the personality questionnaire Irene Solana López* , Manuel Meilan Uzcategui , Elia Martínez Moreno , Ignacio Juez Martel , David Gutiérrez Abad , Elena Lahoz León , Olga Mateo Rodríguez , Jaime Martínez Moreno , Carlos de Zea Luque , Ana Manuela Martín Fernández de Soignie , Fátima Escalona Martín , Isabel Santana Gómez y Juan Antonio Guerra Martínez Servicio de Oncología Médica, Hospital Universitario de Fuenlabrada, Madrid (Spain)Recibido: 05/02/2024Aceptado: 08/03/2024Publicado: 30/04/2024* Autor de correspondencia: Irene Solana López, irene.solana@salud.madrid.orgArtículo / ArticleISSN: 2661-6653DOI:https://doi.org/10.33821/736Cómo citar: Solana Lopez I, Meilan Uzcategui M, Martinez Moreno E, Juez Martel I, Gutierrez Abad D, Lahoz León E, Mateo Rodríguez O, Martinez Moreno J, de Zea Luque C, Martín Fernández de Soignie AM, Escalona Martín F, Santana Gómez I, Guerra Martinez JA. Análisis del protocolo SPIKES desde la perspectiva del paciente oncológico. Estudio prospectivo basado en cuestionarios. Oncología (Ecuador). 2024;34(1): 4-20. https://doi.org/10.33821/736Further exploring the SPIKES protocol from the perspective of oncology patients in terms of personality traitsProspective questionnaire-based study© 2024 Revista Oncología Ecuador. Publicado por la Sociedad de Lucha Contra el Cáncer, Ecuador. Este es un artículo de acceso abierto publicado bajo una licencia CC BY-NC-SA (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/)

Comunicação de notícias difíceis: investigação dos conhecimentos de profissionais que trabalham em Unidade de Terapia Intensiva / Communication of Bad News: Research on the Knowledge of Professionals Working in an Intensive Care Unit / Comunicación de malas noticias: investigación sobre el conocimiento de los profesionales que trabajan en una Unidad de Cuidados Intensivos

Resumo: Objetivo: Analisar o conhecimento que os profissionais de uma equipe que trabalha em Unidade de Terapia Intensiva possuem sobre comunicação de notícias difíceis. Método: estudo de caráter qualitativo e exploratório realizado em um hospital regional do estado do Maranhão no período de maio a novembro de 2019. Participaram do estudo 29 profissionais de nível superior. As informações obtidas foram coletadas por entrevista semiestruturada e tratadas pela análise de conteúdo. Resultados: os dados foram distribuídos em três categorias: percebendo a si durante a comunicação da notícia difícil; percebendo o contexto do processo de comunicação; e percebendo o outro como receptor da notícia difícil. Conclusão: os entrevistados realizavam a comunicação de notícias difíceis de maneira instintiva e sem a adoção de protocolos. Todavia ressaltaram alguns passos do protocolo ao destacarem os cuidados com essa comunicação, e reconheceram a necessidade de preparo adicional da comunicação de notícias difíceis para melhoria do serviço.

Abstract: Objective: To analyze the knowledge of professionals working in an Intensive Care Unit regarding the communication of bad news. Method: A qualitative and exploratory study conducted in a regional hospital in the state of Maranhão from May to November 2019. The study involved 29 higher-level professionals. Data were collected through semi-structured interviews and analyzed using content analysis. Results: The data were categorized into three groups: self-perception during the communication of bad news, perception of the context of the communication process, and perception of the other as the recipient of bad news. Conclusion: The interviewees communicated bad news instinctively and without following protocols. However, some steps of the protocol were highlighted, emphasizing the importance of careful communication in these situations. They recognized the need for additional training in delivering bad news to enhance the service.

Resumen: Objetivo: analizar el conocimiento que tienen los profesionales de un equipo que trabaja en una Unidad de Cuidados Intensivos sobre la comunicación de malas noticias. Método: estudio de carácter cualitativo y exploratorio realizado en un hospital regional en el estado de Maranhão durante el período de mayo a noviembre de 2019. Participaron en el estudio 29 profesionales de nivel superior. Las informaciones compiladas se obtuvieron a través de entrevistas semiestructura- das tratadas por el análisis de contenido. Resultados: los datos se distribuyeron en tres categorías: percepción de uno mismo durante la comunicación de malas noticias; percepción del contexto del proceso de comunicación; y percepción del otro como receptor de malas noticias. Conclusión: los entrevistados realizaban la comunicación de malas noticias de manera instintiva y sin seguir protocolos. No obstante, destacaron algunos pasos del protocolo al resaltar la importancia de cuidar la comunicación en estas situaciones y reconocieron la necesidad de una capacitación adicional en la comunicación de malas noticias para mejorar el servicio.

La importancia de la comunicación médico-paciente: un estudio en Argentina

Objetivo: Analizar la importancia de la comunicación en la relación médico-paciente y recopilar información sobre la percepción durante su práctica. Método: Se realiza una revisión bibliográfica y una encuesta (participaron 105 médicos en Argentina). Resultados: Los resultados muestran que la mayoría de los profesionales refiere dificultades en la comunicación y que estas dificultan la atención. Los médicos manifestaron dificultades para comunicar malas noticias, mayormente en las áreas clínicas, y que la habilidad de ponerse en el lugar del paciente es fundamental para la comunicación de dichas noticias. Los jóvenes consideran de manera significativa que la comunicación de malas noticias depende de la práctica. Conclusiones: Las habilidades comunicativas son indispensables. Existe evidencia para sugerir que es necesario profundizar en la adquisición de competencias comunicativas y valores éticos.

Objective: To discuss the importance of communication in the doctor-patient relationship and collect information about perception during their practice. Materials and methods: A literature review and a survey were conducted (105 doctors in Argentina participated). Results: Most professionals report communication difficulties, which hinder care. Physicians expressed difficulties communicating bad news, primarily in clinical areas, and the ability to put themselves in the patient's shoes is essential for giving such news. Young people significantly consider that the communication of bad news depends on practice. Conclusions: Communication skills are critical. Evidence suggests that it is necessary to look into the acquisition of communication skills and ethical values.

Objetivo: analisar a importância da comunicação na relação entre médico e paciente, e coletar informações sobre a percepção durante sua prática. Método: são realizados uma revisão bibliográfica e um questionário, do qual participaram 105 médicos na Argentina. Resultados: a maioria dos profissionais refere dificuldades na comunicação e que estas prejudicam o atendimento. Os médicos manifestaram dificuldades para comunicar más notícias, predominantemente nas áreas clíngicas, e que a habilidade de se colocar no lugar do paciente é fundamental para a comunicação dessas notícias. Os jovens consideram de maneira significativa que a comunicação de más notícias depende da prática. Conclusões: as habilidades comunicativas são indispensáveis. Há evidência para sugerir que seja necessário aprofundar sobre a aquisição de competências comunicacionais e valores éticos.

Communicating bad news in the context of COVID-19 / Comunicación de malas noticias en el contexto de la COVID-19

Abstract Communicating bad news is one of the most frequent activities in hospitals, for which some recommendations have been adapted to the needs within the coronavirus-2 disease (COVID-19) context. This document presents nine steps to deliver bad news (face to face or remotely) adapted to the COVID-19 context from two international protocols (SPIKES and GRIEV_ING). The importance of promoting physical and emotional self-care skills in health personnel is also described, as well as psychological first aid strategies to address the emotional response of the family member who receives the news. Finally, the limitations and advantages of the proposal should be considered.

Resumen La comunicación de malas noticias es una de las actividades más frecuentes en los hospitales dentro del contexto de la COVID-19. A pesar de su alta frecuencia, existen pocas recomendaciones adaptadas a las necesidades que el contexto de la COVID-19 demanda. Debido a lo anterior, en el presente escrito se presentan nueve pasos para dar malas noticias (cara a cara o por vía remota) de dos protocolos internacionales (SPIKES y GRIEV_ING) adaptados a las necesidades de transmisión de información de la COVID-19. Se describe también la importancia de promover habilidades de autocuidado físico y emocional en el personal de salud, así como estrategias de primeros auxilios psicológicos para el abordaje de la respuesta emocional del familiar que recibe la noticia. Finalmente, se deben considerar las limitaciones y ventajas de la propuesta.

Communicating bad news in the context of COVID-19.

Communicating bad news is one of the most frequent activities in hospitals, for which some recommendations have been adapted to the needs within the coronavirus-2 disease (COVID-19) context. This document presents nine steps to deliver bad news (face to face or remotely) adapted to the COVID-19 context from two international protocols (SPIKES and GRIEV_ING). The importance of promoting physical and emotional self-care skills in health personnel is also described, as well as psychological first aid strategies to address the emotional response of the family member who receives the news. Finally, the limitations and advantages of the proposal should be considered.

La comunicación de malas noticias es una de las actividades más frecuentes en los hospitales dentro del contexto de la COVID-19. A pesar de su alta frecuencia, existen pocas recomendaciones adaptadas a las necesidades que el contexto de la COVID-19 demanda. Debido a lo anterior, en el presente escrito se presentan nueve pasos para dar malas noticias (cara a cara o por vía remota) de dos protocolos internacionales (SPIKES y GRIEV_ING) adaptados a las necesidades de transmisión de información de la COVID-19. Se describe también la importancia de promover habilidades de autocuidado físico y emocional en el personal de salud, así como estrategias de primeros auxilios psicológicos para el abordaje de la respuesta emocional del familiar que recibe la noticia. Finalmente, se deben considerar las limitaciones y ventajas de la propuesta.

Aportaciones de la Psicología a la comunicación en el ámbito sanitario

Este trabajo tiene como objetivo central, analizar el contexto de la comunicación interpersonal en la relación profesional sanitario-enfermo desde el ámbito de la Intervención Psicológica. Parece imprescindible incorporar a las áreas clínicas-asistenciales la formación necesaria en Técnicas y Protocolos sobre cómo informar y comunicarse con los pacientes en situaciones clínicas cotidianas, y en particular en la transmisión de malas noticias en temas generales de salud, y, específicamente en Servicios hospitalarios como los de Urgencias y Oncología. La formación en técnicas de Counseling es vital para estos profesionales que deberán paliar y potenciar las reacciones psicológicas e interpersonales que se suceden en la relación sanitario-enfermo, de ahí que se haga imprescindible la formación en los contextos universitarios para que los futuros profesionales tenga la capacidad de potenciar habilidades comunicativas que produzcan mayor bienestar personal y social, incrementando el grado de eficacia y eficiencia del Sistema Sanitario

The main objective of this work is to analyze the context of interpersonal communication in the healthcare professional-sick professional relationship from the field of Psychological Intervention. It seems essential to incorporate into the clinical-care areas the necessary training in Techniques and Protocols on how to inform and communicate with patients in everyday clinical situations, and in particular in the transmission of bad news in general health issues, and specifically in Hospital Services such as the Emergency and Oncology. The training in Counseling techniques is vital for these professionals who will have to alleviate and strengthen the psychological and interpersonal reactions that take place in the health-sick relationship, hence the need for training in university contexts so that future professionals have the ability to enhance communication skills that produce greater personal and social well-being, increasing the efficiency and effectiveness of the Health System

Comunicación de malas noticias: perspectivas desde la anestesiología / How to tell bad news in anesthesiology

Objetivo: Desarrollar las habilidades de comunicación, dado que estas pueden producir un impacto positivo tanto en el dador como en el receptor de malas noticias. Conocer, mejorar y reforzar las técnicas en la transmisión de malas noticias. La comunicación de malas noticias es una práctica inherente al acto médico, si bien no nos enfrentamos habitualmente como anestesiólogos, es una de las tareas más difíciles a las que estamos expuestos. El hecho de no estar preparados para ello puede comprometer las competencias que necesitamos para hacerlo adecuadamente, lo que es fundamental conjuntamente con el mantenimiento de una adecuada relación médico paciente. La medicina paternalista ha dejado de ser tal, para dar lugar a nuevas formas de modelos de atención, poniéndose énfasis en la opinión y participación del paciente (empoderamiento) en la toma de decisiones. Transmitir una mala noticia de forma inadecuada, es decir, de forma drástica y sin empatizar con la situación que vive el paciente, hace que el médico ejerza esa tarea de manera áspera y errática. Acercarse a una persona o una familia con una mala noticia, sin un plan adecuado para presentar la información en forma estructurada, es casi una garantía de que se generará mayor dolor emocional y la alteración de los receptores de la noticia. Conclusión: La mayoría de los profesionales médicos no han recibido educación para dar malas noticias, pero casi todos se enfrentan frecuentemente al hecho. De ahí la importancia de estar preparados para esta responsabilidad, por lo que necesitamos formación para hacerlo de manera adecuada y profesional.

Objective: To learn communication skills, as they can have a positive impact on both the donor and the recipient of the bad news. To know, to improve and to reinforce the techniques of transmission of bad news. The communication of bad news is an inherent practice of the medical act, although normally we do not face as anesthetists, it is one of the most difficult tasks to which we are exposed. Not being prepared for it can compromise the human and technical skills we need to do it correctly, which is fundamental in conjunction with maintaining an adequate patient medical relationship. Paternalistic medicine has ceased to be such, to give rise to new forms of models of care, with an emphasis on the opinion and participation of the patient in decision making. To transmit bad news in an inadequate way, that is to say, drastically and without empathizing with the situation that the patient lives, causes the doctor to perform this task in a rude and erratic way. Approaching a person or a family with bad news, without a suitable plan to present the information in a structured way, is almost a guarantee that will generate more emotional pain and alteration of the news recipients. Conclusion: Most medical professionals have not been educated to give bad news, but almost all often face the fact. Hence the importance of being prepared for this responsibility, so we need training to do it properly and professionally.

Conocimientos, actitudes y prácticas sobre la comunicación de malas noticias de los médicos en un hospital materno- neonatal de quito en 2018 / Knowledge, attitudes and practices on the communication of bad news from doctors at a maternity and neonatal hospital in Quito in 2018

Contexto: Comunicar malas noticias es un evento frecuente en las áreas Gineco-Obstétricas y Neonatales, donde los desenlaces pueden afectar la vida de la madre y su recién nacido. Propósito: Evaluar conocimientos, actitudes y prácticas para dar malas noticias por parte de los médicos del Hospital Gineco-Obstétrico Isidro Ayora en los meses de Septiembre a Noviembre del 2018. Sujetos y Métodos: Participan 106 médicos, en un estudio observacional transversal, con preguntas estructuradas y aplicadas a grupos focales, en dos tiempos con capacitación intermedia. A las madres de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales se las entrevista sobre características de entorno, empatía y actitud del médico. Resultados: Los médicos con una experiencia menor a 5 años (62,62%) son el mayor grupo, sexo femenino 49 (72,06%) y masculino 17 (44,74%) con p 0,02. Los conocimientos, actitudes y prácticas son medianamente aceptables 33 (31,13%) y aceptable 73 (68,67%). Al comparar las encuestas pre y post capacitación existe inicialmente diferencias significativas entre Neonatología y Gineco Obstetricia, con mayor actitud para al área Neonatal p 0,003; los residentes en formación tienen en prácticas 88,3% con p 0,05 significativa; luego de la capacitación los conocimientos actitudes y prácticas mejoran hasta en un 93% para todos los grupos. El 12% de las madres refiere sentirse incómodas con el entorno p 0,024. El 68% de las madres pudo expresar sentimientos durante la información p 0,054 y un 36% sintió que el médico no se preocupó de sus sentimientos. Conclusiones: El mayor trabajo hospitalario lo realizan los médicos < de 5 años. El área neonatal tienen mayor actitud, aunque los conocimientos y prácticas también son aceptables en Gineco -Obstetricia y residentes. Las madres requieren mayor participación empática del médico demostrándose la necesidad de más investigación y capacitaciones.

Context: Communicating bad news is a frequent event in the gyneco-obstetric and neonatal areas, where outcomes can affect the life of the mother and her newborn. Purpose: Assess knowledge, attitudes and practices to give bad news, the doctors of the Gynecological-Obstetric Hospital Isidro Ayora in the months of September to November of 2018. Subjects and Methods: 106 doctors participate, in a cross-sectional observational study, with structured questions and applied to focus groups, in two periods with intermediate training. The mothers of the Neonatal Intensive Care Unit were interviewed about environmental characteristics, empathy and attitude of the doctor. Results: Physicians with less than 5 years of experience (62.62%) are the largest group, females 49 (72.06%) and males 17 (44.74%) with p 0.02. Knowledge, attitudes and practices are moderately acceptable 33 (31.13%) and acceptable 73 (68.67%). When comparing the pre- and post-training surveys, there are initially significant differences between Neonatology and Obstetrics Gynecology, with a greater attitude for the Neonatal area P 0.003; the residents in training have in practice 88.3% with p 0.05 significant; After the training the knowledge attitudes and practices improve up to 93% for all groups. 12% of mothers report feeling uncomfortable with the environment p 0.024 68% of the mothers could express feelings during the information p 0.054 and 36% felt that the doctor did not worry about their feelings. Conclusions: The largest hospital work is performed by doctors

Comunicación de la verdad enneonatología / Communicating the truth in neonatology

La verdad es un valor que necesita ser cultivado, hasta que se transforme en un hábito consuetudinario de trabajo. El uso de la verdad con nuestros pacientes forma parte de la conducta bioética que debemos mantener.

The truth is a value that needs to be cultivated, until it becomes a customary habit of work. The use of the truth with our patients is part of bioethics behavior that we must maintain.

Atenção ao vínculo em neonatologia: Grupos Balint-Paideia - uma estratégia para lidar com a dor e a incerteza em situações-limite / Attention to bond in neonatology: Groups Balint-Paideia - a strategy to deal with the pain and uncertainty in extreme situations / Atención al vínculo en neonatología: Grupos Balint-Paideia - una estrategia para lidiar con el dolor y la incertidumbre en situaciones extremas

As equipes das UTIs Neonatais lidam diariamente com situações de grave sofrimento e risco que se intensificam pela fragilidade da vida dos recém-nascidos e o contato direto com a dor dos pais. Este cenário abriga desde o impacto do nascimento prematuro ou dos diagnósticos de malformações aos efeitos adversos dos próprios tratamentos ou da falta de acesso aos serviços e precariedade de recursos disponíveis. A formação da equipe intensivista é regulada por protocolos rigorosos que dificultam a escuta dos familiares e a busca de decisões compartilhadas. As tensões da equipe também afetam os profissionais pelo confronto de saberes e poderes, pela difícil aceitação de seus limites e pela fragmentação do cuidado. Os Grupos Balint-Paidéia aliam recursos da psicanálise e de metodologias democráticas de gestão para uma experiência compartilhada de análise das relações, focada na atenção ao vínculo, com os recém-nascidos e seus familiares, assim como entre a equipe e desta com a gestão institucional. A experiência favorece a mudança de paradigma, acolhendo a singularidade das experiências subjetivas e enriquecendo formas possíveis de vida e de trabalho.

The teams of the Neonatal Intensive Care Units deal everyday with situations of great suffering and risk which are intensified because of the fragility of the newborn lives and direct contact with parental pain. This scenario may englobe the impact of premature birth or diagnosis of malformation, the adverse effects of required treatments or the inaccessibility to services and precariousness of available resources. The formation of the Intensive Care team is regulated by rigorous protocols which do not facilitate listening to families with the aim to search for shared decisions. The team tension also affect the professionals by the confrontation of knowledge and power, by the difficult acceptance of their limits and by the fragmentation of care. The Balint-Paideia Groups combine resources of psychoanalysis and democratic management methodologies to a shared experience of analysis of the relationship focused on attention to bond with newborns and their families, as well as amoung team members and institutional management. This experience favors the change in paradigms, embracing the uniqueness of subjective experiences and enriching possible ways of living and working.

Los equipos de las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales tratan a diario con situaciones de grave sufrimiento y riesgo que son intensificadas por la fragilidad de la vida de los recién nacidos y el contacto directo con el dolor de los padres. Este escenario incluye desde el impacto de los nacimientos prematuros o de malformaciones fetales a los efectos adversos de los propios tratamientos o de la falta de acceso a los servicios y de la escasez de recursos disponibles. La formación del equipo intensivista se rige por estrictos protocolos que hacen difícil la escucha de la familia y la búsqueda de decisiones compartidas. Las tensiones en el equipo también afectan a los profesionales por la confrontación de saberes y poderes, la difícil aceptación de sus límites y la fragmentación de la atención. Los Grupos Balint-Paideia combinan los recursos del psicoanálisis con métodos democráticos de gestión en favor de una experiencia compartida de análisis de las relaciones centrada en la atención al vínculo, de los profesionales con los recién nacidos, así como entre los profesionales del equipo y de estos con la gestión institucional. La experiencia favorece el cambio de paradigmas incluyendo la singularidad de las experiencias subjetivas para enriquecer formas posibles de vida y de trabajo.

Atenção ao vínculo em neonatologia: Grupos Balint-Paideia - uma estratégia para lidar com a dor e a incerteza em situações-limite / Attention to bond in neonatology: Groups Balint-Paideia - a strategy to deal with the pain and uncertainty in extreme situations / Atención al vínculo en neonatología: Grupos Balint-Paideia - una estrategia para lidiar con el dolor y la incertidumbre en situaciones extremas

As equipes das UTIs Neonatais lidam diariamente com situações de grave sofrimento e risco que se intensificam pela fragilidade da vida dos recém-nascidos e o contato direto com a dor dos pais. Este cenário abriga desde o impacto do nascimento prematuro ou dos diagnósticos de malformações aos efeitos adversos dos próprios tratamentos ou da falta de acesso aos serviços e precariedade de recursos disponíveis. A formação da equipe intensivista é regulada por protocolos rigorosos que dificultam a escuta dos familiares e a busca de decisões compartilhadas. As tensões da equipe também afetam os profissionais pelo confronto de saberes e poderes, pela difícil aceitação de seus limites e pela fragmentação do cuidado. Os Grupos Balint-Paidéia aliam recursos da psicanálise e de metodologias democráticas de gestão para uma experiência compartilhada de análise das relações, focada na atenção ao vínculo, com os recém-nascidos e seus familiares, assim como entre a equipe e desta com a gestão institucional. A experiência favorece a mudança de paradigma, acolhendo a singularidade das experiências subjetivas e enriquecendo formas possíveis de vida e de trabalho.

The teams of the Neonatal Intensive Care Units deal everyday with situations of great suffering and risk which are intensified because of the fragility of the newborn lives and direct contact with parental pain. This scenario may englobe the impact of premature birth or diagnosis of malformation, the adverse effects of required treatments or the inaccessibility to services and precariousness of available resources. The formation of the Intensive Care team is regulated by rigorous protocols which do not facilitate listening to families with the aim to search for shared decisions. The team tension also affect the professionals by the confrontation of knowledge and power, by the difficult acceptance of their limits and by the fragmentation of care. The Balint-Paideia Groups combine resources of psychoanalysis and democratic management methodologies to a shared experience of analysis of the relationship focused on attention to bond with newborns and their families, as well as amoung team members and institutional management. This experience favors the change in paradigms, embracing the uniqueness of subjective experiences and enriching possible ways of living and working.

Los equipos de las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales tratan a diario con situaciones de grave sufrimiento y riesgo que son intensificadas por la fragilidad de la vida de los recién nacidos y el contacto directo con el dolor de los padres. Este escenario incluye desde el impacto de los nacimientos prematuros o de malformaciones fetales a los efectos adversos de los propios tratamientos o de la falta de acceso a los servicios y de la escasez de recursos disponibles. La formación del equipo intensivista se rige por estrictos protocolos que hacen difícil la escucha de la familia y la búsqueda de decisiones compartidas. Las tensiones en el equipo también afectan a los profesionales por la confrontación de saberes y poderes, la difícil aceptación de sus límites y la fragmentación de la atención. Los Grupos Balint-Paideia combinan los recursos del psicoanálisis con métodos democráticos de gestión en favor de una experiencia compartida de análisis de las relaciones centrada en la atención al vínculo, de los profesionales con los recién nacidos, así como entre los profesionales del equipo y de estos con la gestión institucional. La experiencia favorece el cambio de paradigmas incluyendo la singularidad de las experiencias subjetivas para enriquecer formas posibles de vida y de trabajo.

Morte: o difícil desfecho a ser comunicado pelos médicos / Death: the hard denouement to be transmitted by the doctors / Muerte: el difícil resultado a ser comunicado por los médicos

Este estudo traz resultados de uma pesquisa realizada com médicos de uma UTI adulto e teve como objetivo compreender, desde a perspectiva dos mesmos, o processo de comunicação de más notícias. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, exploratória e descritiva, sobre a comunicação de más notícias na UTI, focando, mais precisamente, a comunicação da morte. A coleta dos dados foi realizada através de entrevistas semi-estruturadas e observação não-participante. Foram entrevistados 12 médicos que exercem atividade na UTI de um hospital escola do interior do Rio Grande do Sul. Para a análise de dados, foi utilizada a análise de conteúdo. Cumpriu-se com as recomendações éticas da Resolução 466/2012. Verificou-se que os médicos, geralmente, identificam a má notícia com a notícia de morte, considerada por eles como a mais difícil de ser comunicada. Há o sentimento de despreparo para comunicar más notícias, o que lhes gera angústia. Considera-se que essa realidade poderá ser compartilhada com demais profissionais da equipe e acolhida por estes, desmistificando que a dor, o sofrimento e a morte do paciente estão ligados ao fracasso do médico. Com isso, permitir o emergir das emoções em um encontro genuíno e humano na relação com o paciente e familiar.

This study shows the results of a survey performed with doctors in an adult ICU and aimed to understand, from their perspective, the process of communication of bad news. This is a qualitative, exploratory and descriptive research on the communication of bad news in the ICU, focusing more precisely on the communication of death. Data collection was conducted through semi-structured interviews and non-participant observation. We interviewed 12 physicians who practice activity in the ICU of a teaching hospital in the country region of Rio Grande do Sul. For data analysis, we used the content analysis. The ethical recommendations of Resolution 466/2012 were followed. It was found that doctors usually identify the bad news with the news of death, considered by them as the most difficult ones to be given. There is the feeling of unpreparedness to give bad news, which leads them to feel anguish. That reality can be shared with other professionals in the team and accepted by them, demystifying that the pain, suffering and death of the patient are connected to the failure of the doctor. Thus, allowing the emergence of emotions in a genuine and human encounter in the relationship with the patient and family.

Este trabajo aporta resultados de una investigación realizada con médicos de una UTI y tuvo como objetivo comprender, desde la perspectiva de los mismos, el proceso de comunicación de malas noticias. Se trata de una investigación cualitativa, exploratoria y descriptiva, sobre la comunicación de malas noticias en UTI, focalizando principalmente la comunicación de la muerte. La recopilación de los datos fue realizada con entrevistas semi-estructuradas y observación no-participante. Fueron entrevistados 12 médicos que ejercían actividad en UTI de un hospital escuela del interior del Rio Grande del Sur. Para el análisis de los datos fue utilizado el análisis de contenido. Se cumplieron con las recomendaciones éticas de la Resolución 466/2012. Se verificó que los médicos, generalmente, identifican la mala noticia con la noticia de muerte, considerada por ellos la más difícil de ser comunicada. Existe el sentimiento de no estar preparado para comunicar malas noticias, lo que genera angustia. Se considera que esa realidad puede ser compartida con los demás profesionales del equipo y acogida por estos, desmitificando que el dolor, el sufrimiento y la muerte del paciente están vinculados al fracaso del médico. De esa forma permitir surgir las emociones en un encuentro genuino y humano con el paciente y su familiar.

Morte: o difícil desfecho a ser comunicado pelos médicos / Death: the hard denouement to be transmitted by the doctors / Muerte: el difícil resultado a ser comunicado por los médicos

Este estudo traz resultados de uma pesquisa realizada com médicos de uma UTI adulto e teve como objetivo compreender, desde a perspectiva dos mesmos, o processo de comunicação de más notícias. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, exploratória e descritiva, sobre a comunicação de más notícias na UTI, focando, mais precisamente, a comunicação da morte. A coleta dos dados foi realizada através de entrevistas semi-estruturadas e observação não-participante. Foram entrevistados 12 médicos que exercem atividade na UTI de um hospital escola do interior do Rio Grande do Sul. Para a análise de dados, foi utilizada a análise de conteúdo. Cumpriu-se com as recomendações éticas da Resolução 466/2012. Verificou-se que os médicos, geralmente, identificam a má notícia com a notícia de morte, considerada por eles como a mais difícil de ser comunicada. Há o sentimento de despreparo para comunicar más notícias, o que lhes gera angústia. Considera-se que essa realidade poderá ser compartilhada com demais profissionais da equipe e acolhida por estes, desmistificando que a dor, o sofrimento e a morte do paciente estão ligados ao fracasso do médico. Com isso, permitir o emergir das emoções em um encontro genuíno e humano na relação com o paciente e familiar. (AU)

This study shows the results of a survey performed with doctors in an adult ICU and aimed to understand, from their perspective, the process of communication of bad news. This is a qualitative, exploratory and descriptive research on the communication of bad news in the ICU, focusing more precisely on the communication of death. Data collection was conducted through semi-structured interviews and non-participant observation. We interviewed 12 physicians who practice activity in the ICU of a teaching hospital in the country region of Rio Grande do Sul. For data analysis, we used the content analysis. The ethical recommendations of Resolution 466/2012 were followed. It was found that doctors usually identify the bad news with the news of death, considered by them as the most difficult ones to be given. There is the feeling of unpreparedness to give bad news, which leads them to feel anguish. That reality can be shared with other professionals in the team and accepted by them, demystifying that the pain, suffering and death of the patient are connected to the failure of the doctor. Thus, allowing the emergence of emotions in a genuine and human encounter in the relationship with the patient and family. (AU)

Este trabajo aporta resultados de una investigación realizada con médicos de una UTI y tuvo como objetivo comprender, desde la perspectiva de los mismos, el proceso de comunicación de malas noticias. Se trata de una investigación cualitativa, exploratoria y descriptiva, sobre la comunicación de malas noticias en UTI, focalizando principalmente la comunicación de la muerte. La recopilación de los datos fue realizada con entrevistas semi-estructuradas y observación no-participante. Fueron entrevistados 12 médicos que ejercían actividad en UTI de un hospital escuela del interior del Rio Grande del Sur. Para el análisis de los datos fue utilizado el análisis de contenido. Se cumplieron con las recomendaciones éticas de la Resolución 466/2012. Se verificó que los médicos, generalmente, identifican la mala noticia con la noticia de muerte, considerada por ellos la más difícil de ser comunicada. Existe el sentimiento de no estar preparado para comunicar malas noticias, lo que genera angustia. Se considera que esa realidad puede ser compartida con los demás profesionales del equipo y acogida por estos, desmitificando que el dolor, el sufrimiento y la muerte del paciente están vinculados al fracaso del médico. De esa forma permitir surgir las emociones en un encuentro genuino y humano con el paciente y su familiar. (AU)

Decisiones médicas al final de la vida de los niños / Medical decisions at the end of a child's life

Se presentan los conceptos generales sobre la fase terminal de las enfermedades en los niños, el abordaje terapéutico que se realiza en una institución de tercer nivel de atención, la forma en que se proporcionan las malas noticias a los padres y niños, los aspectos bioéticos y el apoyo médico, emocional y espiritual que se requiere en esta compleja situación.

This paper presents the general concepts regarding the terminal phase of a child's illness and the therapeutic approach undertaken at a third-level care institution. We discuss how this information is transmitted to parents and children along with the bioethical aspects and the medical, emotional and spiritual support required during this complex situation.

Comunicación de malas noticias a pacientes con enfermedades neurodegenerativas: habilidades del personal médico / Communicating bad news to patients with neurodegenerative diseases: physicians's skilss / Comunicaço das mmás noticias aos pacientes com doenças neurodegenerativas: habilidades do pessoal médico

Introducción: Los pacientes con enfermedades neurodegenerativas y su familia se enfrentan a una importante crisis que provoca reacciones emocionales intensas. La habilidad primordial para facilitar una respuesta adecuada a la pluralidad de necesidades del enfermo en esta situación es la comunicación. Objetivo: Al existir en Cuba escasas referencias sobre estudios que describan esta habilidad en nuestros médicos, nos propusimos como objetivo de este trabajo identificar las habilidades en la comunicación del profesional/médico que atiende a estos pacientes. Materiales y métodos: Este estudio comprendió a 98 médicos de los tres niveles de atención de salud a los que se aplicó un cuestionario validado. Para el procesamiento de los datos numéricos se utilizaron técnicas estadísticas como el análisis de frecuencias relativas y porcientos. El sistema estadístico utilizado fue SPSS 11.5 sobre Windows. Resultados: Esta investigación reafirma que el modelo de relación médico-paciente que más se pone de manifiesto en nuestro país es el activo-pasivo con un enfoque paternalista. Se identificaron deficiencias en el proceso de comunicación como: la preferencia por no comunicar una mala noticia o el diagnóstico de la enfermedad al paciente y mucho menos informar la verdad; el desconocimiento o no valoración del componente no verbal de la comunicación; la falta de empatia y confianza mutua durante el proceso de comunicación; falta de exploración de lo que el paciente sabe, quiere saber y le preocupa, entre otros. Conclusiones: Este estudio reveló que muchos de los médicos encuestados no han desarrollado suficientemente la habilidad de la comunicación.

Introduction: Patiens with neurodegenerative diseases and their families are facing a major crisis that causes intense emotional reactions. The basic skill to facilitate an appropriate response to the multiple needs of patients in this situation is communication. Aim: In Cuba there are few references to studies that describe this skill in our doctors, for this reason we set the objective of this work to identify the communication skills of medical professional that assist of these patients. Materials and methods: This study involved 98 physicians from the three levels of health care who were underwent a validated questionnaire. For the processing of numerical data statistical techniques were used such as frequency analysis and relative percent. SPSS 11.5 on Windows was employed as statistical system. Results: This research reaffirms that the model of doctor-patient relationship that is evident in our country is an active-passive with a paternalistic approach. We identified deficiencies in the communication process such as a preference not to communicate bad news or diagnosis to the patient, much less report the truth; ignorance or nonverbal assessment component of the communication; lack of empathy and mutual trust in the communication process; lack of exploration of what the patient knows and wants to know and is concerned, among others. Conclusions: This study revealed that many of the physicians surveyed did not have sufficiently developed communication skills.

Introdução: Os pacientes com doenças neurodegenerativas e sua família se enfrentam em uma importante crise que provoca reações emocionais intensas. A habilidade primordial para facilitar uma resposta adequada para a pluralidade das necessidades do doente nesta situação para a comunicação. Objetivo: Ao existir em Cuba, escassas referencias sobre estudos que descrevam esta habilidade nos nossos médicos, nós nos propusemos como objetivo deste trabalho identificar as habilidades na comunicação do profissional médico que atende estes pacientes. Materiais e métodos: Este estudo compreendeu a 98 médicos dos três níveis de atenção de saúde aos que se aplicou um questionário. Para o processamento dos dados numéricos se utilizaram técnicas estatísticas como a análise de freqüências relativas e por centos. O sistema estatístico utilizado foi SPSS 11.5 sobre Windows. Resultados: Esta pesquisa reafirma que o modelo de relação médico-paciente que mais se usa no nosso país é o ativo-passivo com um enfoque paternalista. Identificaram-se deficiências no processo de comunicação como: a preferência por não dizer uma má notícia ou o diagnóstico da doença e muito menos informar a verdade; o desconhecimento ou a não valorização do componente não verbal da comunicação; a falta de empatia e confiança mútua durante o processo de comunicação; falta de exploração do que o paciente sabe, quer saber e lhe preocupa, entre outros. Conclusões: Este estudo revelou que muitos dos médicos entrevistados não tinham desenvolvido suficiente a habilidade da comunicação.