Experiencias de familias con niños en el espectro del autismo / Experiences of families with children in the autism spectrum

La prevalencia de trastornos del espectro autista (TEA) ha aumentado de manera alarmante a nivel global, estimando que 1 de cada 54 niños tiene TEA (Maenner et al. 2020). En América Latina las estadísticas son menos claras, pero se estima un número similar. En la mayoría de los países el diagnóstico se realiza varios meses o años después de la aparición de los primeros signos, esto representa un periodo estresante para las familias debido a los comportamientos inusuales de sus hijos y la posible incapacidad o retraso del desarrollo (Schieve et al. 2007). Objetivos: El propósito de este estudio fue explorar la experiencia de las familias con niños con TEA antes e inmediatamente después del diagnóstico. Se analizaron las respuestas de 48 familias de Chile, Argentina, Perú y Guatemala obtenidas mediante una encuesta on-line. Resultados: Los resultados indican que las familias son conscientes de las peculiaridades en el desarrollo de sus hijos antes de recibir un diagnóstico e intervención, muchas de estas peculiaridades tienen características sensoriales. Conclusión: Este estudio valida la experiencia de los padres y a la vez contribuye a la comprensión de los primeros signos de TEA en familias hispanas y el efecto que éstos producen en la dinámica familiar. Muchos de estos primeros signos están relacionados a procesamiento sensorial.

The prevalence of autism spectrum disorders (ASD) has increased alarmingly globally, estimating that 1 in 54 children has ASD (Maenner et al., 2020). In Latin America the statistics are less clear, but a similar number is estimated. In most countries the diagnosis is made several months or years after the appearance of the first signs, this represents a stressful period for families due to the unusual behaviors of their children and the possible disability or developmental delay (Schieve et al. al., 2007). Objectives: The purpose of this study was to explore the experience of families with children with ASD before and immediately after diagnosis. The responses of 48 families from Chile, Argentina, Peru and Guatemala obtained through an online survey were analyzed. Results: The results indicate that families are aware of the peculiarities in the development of their children before receiving a diagnosis and intervention, many of these peculiarities have sensory characteristics. Conclusion: This study validates the parents' experience and at the same time contributes to the understanding of the first signs of ASD in Hispanic families and the effect that these have on family dynamics. Many of these early signs are related to sensory processing.

Desarrollos de la terapia Ocupacional en Latinoamérica / Development of the occupational therapy in Latin America

La Terapia Ocupacional comenzó a desarrollarse en Latinoamérica hace aproximadamente 50 años tomando como base los fundamentos teóricos y filosóficos desarrollados en Inglaterra y Estados Unidos. Con el transcurso del tiempo, en los países de la región comenzaron a acrecentarse conocimientos propios. Este hecho ha llevado, en forma sostenida, a modificar las intervenciones adecuándose a las necesidades locales, junto con la incorporación de nuevas teorías y conocimientos a nivel mundial. El propósito de este estudio, fue entender las bases históricas de la profesión en la región, distinguiendo similitudes y diferencias entre los países, ya que creemos que el conocimiento de nuestras raíces y desarrollo de la profesión puede contribuir, a nivel latinoamericano, a mejorar nuestra identidad profesional, entender la situación actual y permitir proyectarnos hacia el futuro. La metodología corresponde a un estudio de tipo cuali-cuantitativo con enfoque descriptivo. Los datos fueron obtenidos a través de una encuesta electrónica dirigida a Terapeutas Ocupacionales de 11 de 20 países latinoamericanos, lo que corresponde al 55 por ciento del total de países. Los resultados muestran falta de conocimiento de la historia de la profesión, reconocimiento del importante desarrollo de la Terapia Ocupacional en Latinoamérica y el lento conocimiento público de la profesión.

Occupational Therapy in Latin America began to develop about 50 years ago based on the theoretical and philosophical foundations developed in Europe and United State. Over time, the countries of the region began to accrue own knowledge. This has been consistently, to amend the appropriate interventions to local needs, together with the incorporation new technology end global knowledge. The purpose of this research was to understand the regional historical foundations of the profession in Latin America distinguishing similarities and differences between individual countries. We believe that by knowing the roots and development of a profession, to Latin-American level, we can contribute to improve our professional identity, understand your current situation and project into the future. The methodology utilized was of qualitative - quantitative type and corresponds to a descriptive approach. The data was obtained through an electronic survey directed to occupational therapists from 11 countries in Latin America. Results highlight the issues centering on a lack understanding of the history of a profession, recognition of the important development of OT in Latin America, and the low public awareness of the profession.

Revisión de la literatura: déficit de procesamiento sensorial en el espectro del autismo / Literature review: sensory processing deficits in autism spectrum disorder

En muchas oportunidades los problemas sensoriales presentados por niños con autismo son confundidos con conductas aprendidas sin base biológica. Este artículo es una revisión de la literatura que trata con el tema de déficit sensoriales en individuos con autismo. La literatura que describe estos déficits sensoriales se puede dividir en tres tipos de estudios: colección de conductas a través de cuestionarios, estudios neuro-fisiológicos y autobiografías. El déficit sensorial en individuos con autismo esta presente en la mayoría de los casos e incluye múltiple sistemas sensoriales. Este déficit debe ser identificado y tratados en el proceso de intervención.

In many opportunities the sensory processing deficits presented by children with autism are misinterpreted as behavioral issues with no biological base. This article is a review of the literature describing sensory processing deficits in children with autism. The literature reviewed can be divided into three types of studies: data collection through questionnaires, studies focusing on the neurofisiological aspects of sensory processing, and autobiographical accounts. The majority of individuals diagnosed with autism present sensory processing deficits that cut across many sensory systems. These deficits need to be identified and addressed in the intervention process.

Déficit de integración sensorial: efectos a largo plazo sobre la ocupación y el juego / Sensory integration dysfunctions: long term effects on occupational performance and play

El impacto de los déficit de integración sensorial sobre las ocupaciones ha sido ampliamente descrito en niños. Sin embargo, su efecto a largo plazo, en adolescentes y adultos, ha permanecido más velado. Este documento enfoca las consecuencias de este problema en el futuro del individuo, que deben ser tomadas en cuenta por la Terapia Ocupacional al tratar a niños con déficit de integración sensorial. Respecto a la influencia del déficit de integración sensorial sobre las ocupaciones futuras, podemos apreciar dos tipos de patrones. El primero, de búsqueda de sensaciones y actividades de alto riesgo, aparece en personas que durante su infancia han presentado hiposensitividad en el sistema vestibular y propioceptivo, y dificultades de modulación. El segundo, de desorganización, se observa en individuos que presentaron dificultades en programación motora o dispraxias. Estos patrones deben ser identificados temprano en la vida, para que la intervención tenga un impacto en la narrativa futura del niño.

The impact of sensory integration dysfunction on the occupational performance of children has often been described, however the long term impact of these dysfunctions on the life of adolescents and adults is seldom mentioned. The present article focuses on the possible long term consequences of sensory integration dysfunctions derived from the literature. These long term consequences need to be considered when providing occupational therapy for children. In reference to the long term effects of SI dysfunctions two patterns emerge from the literature: sensation seeking, often observed in individuals who exhibited signs of hyporesponsiveness to vestibular and proprioceptive input and sensory modulation disorders as children; and the second, clumsiness and disorganization that is observed in individuals who exhibited signs of dyspraxia as children. These patterns need to be identified early in life so intervention can affect the child's .future narrative.