As redes vivas na produção do cuidado com o usuário na centralidade do tratamento para tuberculose multidroga resistente / Las redes vivas en la producción del cuidado con el usuario en la centralidad del tratamiento para la tuberculosis multidrogo resistente / Live networks in care production with the user at the center of the treatment for multidrugresistant tuberculosis

Vivenciamos a trajetória de uma usuária-guia no tratamento para tuberculose multidroga resistente (TB-MDR). As narrativas das redes vivas na produção de cuidado apontam para os seguintes itens: 1) cuidar no ato de viver: suplantar os estigmas e cultivar vínculos que ajudem a superar os discursos fomentados pelo medo, preconceitos, exclusão e invisibilidade dos sujeitos; 2) redes vivas de cuidado: os entremeios da norma; e 3) as interfaces de atenção usuário-trabalhador da saúde: como desmistificar o julgamento dos trabalhadores da saúde, que, subordinados a protocolos limitantes, muitas vezes estigmatizam o usuário como "abandonador de tratamento"?. A usuária-guia vislumbrou que cuidar é se desterritorializar, é colocar os desejos como potência para transformação, saindo do modus operandi rumo à criatividade, tendo o usuário no centro do processo. (AU)

Presenciamos la trayectoria de una usuaria-guía en el tratamiento para tuberculosis multidrogo resistente (TB-MDR). Las narrativas de las Redes Vivas en la producción de cuidado señalan: 1) cuidar en el acto de vivir: suplantar los estigmas y cultivar vínculos que ayuden a superar los discursos fomentados por el miedo, prejuicios, exclusión e invisibilidad de los sujetos. 2) Redes Vivas de cuidado: los entresijos de la norma y 3) las interfaces de atención usuario-trabajador de la salud: ¿cómo desmistificar el juicio de los trabajadores de la salud quienes, subordinados a protocolos limitantes, muchas veces estigmatizan al usuario como "abandonador de tratamiento"? La usuaria-guía vislumbró que cuidar es desterritorializarse, es colocar los deseos como potencia para trasformación, saliendo del modus operandi rumbo a la creatividad, colocando al usuario en el centro del proceso. (AU)

We followed the trajectory of a guiding user undergoing treatment for multidrug-resistant tuberculosis (MDR-TB). The narratives of Live Networks in care production showed: 1) Caring in the act of living: Overcoming stigmas and cultivating bonds that help overcome discourses fostered by fear, prejudice, exclusion and invisibility of subjects; 2) Live Networks of care: The in-betweens of the norm; and 3) Interfaces of user-health worker care: How can we demystify the judgment of health workers who, subordinated to limiting protocols, often stigmatize the user as someone who "abandons the treatment"? The guiding user perceived that caring means deterritorializing oneself, expressing one's desires as power for transformation, and leaving the modus operandi towards creativity, with the user at the center of the process. (AU)

Experiência do processo de desmame materno entre primíparas: estudo qualitativo / Experience of the maternal weaning process among primiparous women: qualitative study / Experiencia del proceso de destete materno entre las primíparas: estudio cualitativo

RESUMO Objetivo: compreender a experiência do processo de desmame para as mães primíparas de um município do interior do Ceará, Brasil. Método: estudo descritivo e qualitativo, realizado com oito mulheres, mediante entrevistas semiestruturadas. Coleta de dados de agosto de 2022 a março de 2023, na Atenção Primária à Saúde, adotando-se a análise de conteúdo de Bardin. Resultados: emergiram três categorias temáticas: motivos para a mãe decidir sobre o desmame; estratégias empregadas pela mãe para realizar o desmame; e consequências do desmame para a mãe e a criança. As percepções maternas sobre a motivação do desmame relacionaram aspectos comportamentais da criança e necessidades maternas. Variadas estratégias foram classificadas em desmame gradual ou abrupto, que geraram mudanças no comportamento das crianças e sentimentos contraditórios nas mães. Considerações finais: o desmame é vivenciado de forma desagradável, gerando sofrimento. Desvela-se a desassistência por profissionais e a necessidade de ampliação de estudos.

ABSTRACT Objective: To understand the experience of the weaning process for primiparous mothers in a municipality in the interior of Ceará, Brazil. Method: Using semi-structured interviews, a descriptive, qualitative study was conducted with eight women. Data collection from August 2022 to March 2023 in Primary Health Care, using Bardin's content analysis. Results: three thematic categories emerged: reasons for the mother's decision to wean, strategies employed by the mother to wean, and the consequences of weaning for the mother and child. Maternal perceptions of the motivation for weaning were related to behavioral aspects of the child and maternal needs. Various strategies were classified as gradual or abrupt weaning, which generated changes in the children's behavior and contradictory feelings in the mothers. Final considerations: weaning is experienced unpleasantly, generating suffering. It reveals the lack of professional assistance and the need to expand studies.

RESUMEN Objetivo: conocer la experiencia del proceso de destete de las madres primíparas en un municipio del interior de Ceará, Brasil. Método: estudio descriptivo y cualitativo realizado con ocho mujeres, mediante entrevistas semiestructuradas. Recogida de datos de agosto de 2022 a marzo de 2023, en Atención Primaria, utilizando el análisis de contenido de Bardin. Resultados: surgieron tres categorías temáticas: motivos de la decisión materna de destetar; estrategias empleadas por la madre para llevar a cabo el destete; y consecuencias del destete para la madre y el niño. Las percepciones maternas de la motivación para el destete estaban relacionadas con aspectos conductuales del niño y con las necesidades maternas. Se clasificaron diversas estrategias como destete gradual o brusco, que provocaron cambios en el comportamiento de los niños y sentimientos contradictorios en las madres. Consideraciones finales: el destete se vive de forma desagradable, generando sufrimiento. Esto revela la falta de ayuda de los profesionales y la necesidad de ampliar los estudios.

Mujeres transgénero viviendo con síntomas asociados al tratamiento antirretroviral: estudio fenomenológico

Objetivo: Comprender las experiencias de mujeres transgénero con VIH que viven con síntomas asociados al tratamiento antirretroviral en Bucaramanga. Material y Método: se realizó un estudio fenomenológico basado en el método de Colaizzi durante los meses de febrero a marzo de 2022; los participantes fueron invitados a contribuir en el estudio por intermedio de una madre transgénero, contactada a través de una red comunitaria; se utilizó un muestreo de "bola de nieve"; el primer contacto se realizó de manera telefónica con cada una de las posibles participantes, verificando los criterios de inclusión; se realizaron entrevistas a profundidad y la saturación teórica se dio al realizar la séptima entrevista, pero se decidió completar 10 entrevistas para ampliar el análisis. Resultados: Se identificaron 5 unidades temáticas: cerrando los ojos a la verdad, experimentado expresiones negativas, entre el ir y venir de los síntomas, generando estrategias para el control de síntomas y renaciendo a una nueva vida. Conclusiones: En las mujeres transgénero, la experiencia de síntomas asociados al tratamiento antirretroviral, es un proceso difícil, pero se posibilita por el apoyo en el control de síntomas y el apoyo familiar y social.

Objective: To understand the experiences of HIV-positive transgender women living with antiretroviral treatment-related symptoms in Bucaramanga, Colombia. Material and Method: A phenomenological study was conducted based on Colaizzi's, between February and March 2022; participants were invited to contribute to the study through a Transgender mother, contacted through a community network; a snowball sampling method was used, the initial contact was made via telephone with each potential participant, verifying inclusion criteria; in-depth interviews were conducted and theoretical saturation was achieved after the seventh interview, but it was decided to complete 10 interviews to further expand the analysis. Results: Five thematic units were identified: closing eyes to the truth, experiencing negative expressions, the coming and going of symptoms, generating strategies for symptom control, and rebirth to a new life. Conclusion: Among transgender women, the experience of symptoms associated with antiretroviral treatment is a difficult process, but is made possible by symptom management support, as well as family and social support.

Objetivo: Compreender as vivências de mulheres transgênero com HIV que convivem com sintomas associados ao tratamento antirretroviral em Bucaramanga, Colômbia. Material e Método: Foi realizado um estudo fenomenológico baseado no método de Colaizzi durante os meses de fevereiro a março de 2022; os participantes foram convidados a contribuir para o estudo através de uma mãe transgênero, contactada através de uma rede comunitária; foi utilizada amostragem "bola de neve"; o primeiro contato foi feito por telefone com cada um dos possíveis participantes, verificando os critérios de inclusão; foram realizadas entrevistas em profundidade e a saturação teórica ocorreu quando foi realizada a sétima entrevista, mas optou-se por realizar 10 entrevistas para ampliar a análise. Resultados: Foram identificadas cinco unidades temáticas: fechar os olhos para a verdade, vivenciar expressões negativas, o ir e vir dos sintomas, gerar estratégias para o controle dos sintomas e renascer para uma nova vida. Conclusão: Entre as mulheres transgênero, a experiência dos sintomas associados ao tratamento antirretroviral é um processo difícil, mas que é possível graças ao apoio na gestão dos sintomas e ao apoio familiar e social.

Experiencias adquiridas de las enseñanzas de procesos sustantivos en el enfrentamiento a la COVID-19 desde una perspectiva enfermera / Lessons Learned from Substantive Process Teachings in Coping with COVID-19 from a Nursing Perspective

Introducción: El personal de enfermería cumple un papel fundamental en tiempos de pandemia, porque aporta conocimientos, habilidades y experiencias de vida unido al equipo de salud. Objetivo: Comprender las experiencias adquiridas de las enseñanzas de los procesos sustantivos en el enfrentamiento a la COVID-19 en la práctica pediátrica, desde una perspectiva enfermera. Métodos: Estudio cualitativo fenomenológico transcendental, realizado en Hospital Pediátrico "Octavio de la Concepción", Holguín, Cuba, en el período febrero-abril de 2021. Se integraron experiencias de ocho enfermeras, siete médicos, cinco estudiantes de medicina y cinco de enfermería, seleccionados por muestreo no probabilístico. Se obtuvo la información a través de entrevistas semiestructuradas. Se recurrió a tres etapas, descriptiva (elección de técnica, entrevista, elaboración de la descripción), estructural (lectura, determinación del tema central, expresión en lenguaje científico) y discusión (comparación de hallazgos con los de otros investigadores) para entender diferencias y similitudes. Resultados: Del análisis de los datos emergieron tres categorías: a) Experiencias adquiridas en las enseñanzas durante la COVID-19 en los procesos sociales. b) Experiencias adquiridas en las enseñanzas durante la COVID-19 para los profesionales de la salud. c) Experiencias adquiridas en las enseñanzas durante la COVID-19 para el personal en formación. Conclusiones: Se evidenció la implementación de acciones sanitarias y de apoyo social en la accesibilidad a los sistemas de salud. La oportunidad de compartir experiencias con expertos que facilitaron el diseño de protocolos, generación continua de evidencia científica y la formación de estudiantes con métodos alternativos(AU)

Introduction: Nurses play a critical role in times of pandemic because they bring knowledge, skills, and life experiences together with the healthcare team. Objective: To understand the experiences gained from the lessons learned from the substantive processes in dealing with COVID-19 in pediatric practice, from a nursing perspective. Methods: Transcendental phenomenological qualitative study, carried out at the Pediatric Hospital "Octavio de la Concepción", Holguín, Cuba, in the period from February to April 2021. The experiences of eight nurses, seven physicians, five medical students and five nursing students, selected by non-probabilistic sampling, were integrated. Information was obtained through semi-structured interviews. Three stages were used: descriptive (choice of technique, interview, and formulation of the description), structural (reading, determination of the central theme, expression in scientific language) and discussion (comparison of findings with those of other researchers) to understand differences and similarities. Results: Three categories emerged from the data analysis: a) Experiences acquired in the teachings in the COVID-19 in social processes. b) Experiences acquired in the teachings in the COVID-19 for health professionals. c) Experiences acquired in the teachings in the COVID-19 for personnel in training. Conclusions: The implementation of health and social support actions in accessibility to health systems was evidenced. The opportunity to share experiences with experts facilitated the design of protocols, continuous generation of scientific evidence and the training of students with alternative methods(AU)

Experiencias de madres adolescentes en un programa de maternidad segura de Cartagena, Colombia / Experiences of Adolescents Mothers from a Safe Maternity Program in Cartagena, Colombia

Introducción: La atención prenatal es esencial para proveer cuidado obstétrico que permita un parto seguro, buscando minimizar riesgos para madre e hijo. Objetivo: Analizar las experiencias de madres adolescentes en relación con la importancia de control prenatal en el Programa de Maternidad Segura del Hospital Canapote, Cartagena, haciendo énfasis en la primera etapa del embarazo. Métodos: Estudio cualitativo, fenomenológico en el Hospital Canapote en Cartagena, Colombia, durante el período comprendido entre diciembre del 2019 y diciembre del 2020, basado en grupos focales de 14 madres adolescentes. La entrevista contó con aspectos sociodemográficos y experiencias en los controles prenatales, de las que emergieron los conceptos que se organizaron en categorías y subcategorías de análisis. Resultados: Las adolescentes tenían como promedio entre 16 y 17 años, solteras, de familias nucleares, bachilleres, del régimen subsidiado. Las experiencias fueron favorables, sobre todo en relación a la atención del médico y el trato empático de las enfermeras, esto ha transfigurado sentimientos negativos a positivos. Conclusiones: La experiencia de las madres adolescentes se caracterizó por la percepción positiva, lo que aportó un sentimiento de temor hasta llegar a la alegría y tranquilidad al final de los controles durante el embarazo(AU)

Introduction: Prenatal care is essential to provide obstetric care that allows a safe delivery, seeking to minimize risks for the mother and her child. Objective: To analyze the experiences of adolescent mothers regarding the importance of prenatal care in the safe motherhood program of Canapote Hospital, Cartagena. Methods: A qualitative and phenomenological study was carried out at Canapote Hospital in Cartagena, Colombia, during the period from December 2019 to December 2020, based on focus groups of fourteen adolescent mothers. Sociodemographic aspects and experiences regarding prenatal checkups were included in the interview, from which concepts emerged that were organized into categories and subcategories of analysis. Results: The adolescents were 16-17 years old on average, single, from nuclear families, senior high school graduates, under subsidized regime. The experiences were favorable, especially in relation to the doctor's care and the nurses' kind treatment, which has turned negative feelings into positive ones. Conclusions: The experience of adolescent mothers was characterized by positive perception, which brought a feeling of fear until reaching joy and tranquility at the end of the checkups during pregnancy(AU)

Mudanças nos papéis ocupacionais de mães, pais e cuidadores após o nascimento de uma criança com deficiência / Cambios en los roles ocupacionales de madres, padres y cuidadores después del nacimiento de un niño o niña con discapacidad / Changes in the occupational roles of parents and caregivers after the birth of a child with a disability

O nascimento de uma criança com deficiência transforma o cotidiano de uma família, alte- rando os papéis ocupacionais desempenhados. O objetivo do estudo foi identificar alterações nos papéis ocupacionais de mães, pais e cuidadores após o nascimento de uma criança com deficiência. Foi uma abordagem quantitativa e qualitativa. A coleta de dados foi realizada por meio da Lista de Identificação dos Papéis Ocupacionais e de uma entrevista semiestruturada. Os resultados foram analisados com estatística descritiva e análise de conteúdo. Participaram do estudo dez mães, pais e cuidadores de alunos de uma Escola e Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais da região central do estado do Rio Grande do Sul ­ Brasil. Foi possível constatar que pode haver influência no desempenho dos papéis ocupacionais a partir do nascimento de uma criança com deficiência, destacando uma perda de 70% e 60%, respectivamente, nos papéis de estudante e trabalhador, bem como a aquisição de um novo papel, o de cuidador. As famílias estabeleceram, no decorrer do tempo, estratégias para adaptação e reestruturação na dinâmica familiar. O resgate de papéis ocupacionais ou aquisição de novos papéis é um impor- tante caminho para intervenções junto a essa população.

El nacimiento de un hijo o hija con discapacidad transforma la vida diaria de una familia, cambiando los roles ocupacionales que las personas desempeñan. El objetivo del estudio fue identificar cambios en los roles ocupacionales de madres, padres y cuidadores, después del nacimiento de un niño o niña con discapacidad. El enfoque fue cuantitativo y cualitativo. La recolección de datos se realizó mediante la Lista de Identificación de Roles Ocupacionales y una entrevista semiestructurada. Para el análisis se utilizaron estadística descriptiva y análisis de contenido. Participaron diez madres, padres y cuidadores de estudiantes de una Escuela y Asociación de Padres y Amigos de los Excepcionales de la región central del estado de Rio Grande do Sul, Brasil. El nacimiento de un niño o niña con disca- pacidad puede influir en el desempeño de roles ocupacionales. Se destaca una disminución del 70% y 60%, respectivamente, en los roles de estudiante y trabajador/a, considerados por la totalidad de participantes como muy importantes en su vida diaria. A lo largo del tiempo, las familias han estable- cido estrategias de adaptación y reestructuración en la dinámica familiar. La recuperación o adqui- sición de roles ocupacionales es un camino importante para las intervenciones con esta población.

The birth of a child with a disability transforms the daily life of a family, changing the occupa- tional roles performed. The study aimed to identify possible changes in the occupational roles of parents and caregivers after the birth of a child with a disability. The approach was quantitative and qualitative. Data collection took place using the Role Checklist and a semi-structured in- terview. Descriptive statistics and content analysis were used for the analyses. Ten parents and caregivers of students from a School and Association of Parents and Friends of the Exceptional in the central region of Rio Grande do Sul, Brazil, participated in the study. The birth of a child with a disability may influence the performance of occupational roles, highlighting a 70% and 60% decrease in the roles of student and worker, respectively. All participants considered these to be very important in their daily lives. Over time, families have established adaptation and localiza- tion strategies in the family dynamics. Rescuing occupational roles or acquiring new ones is an important path for intervention with this population.

O tempo do luto materno pelo filho que morreu na infância / El tiempo del luto materno por el hijo que murió en la infancia / The time of maternal bereavement after the child who died in childhood

Resumo Objetivo desvelar o movimento existencial da mãe após a morte do filho por acidente doméstico na infância. Método pesquisa embasada no referencial teórico-filosófico-metodológico da fenomenologia de Martin Heidegger, com dados coletados entre maio e junho de 2017, mediante entrevista fenomenológica com 10 mães cujos filhos morreram em decorrência de acidentes domésticos na infância. Resultados da compreensão dos relatos, emergiram três temáticas: Lembrando o sofrimento profundo diante da morte do filho e os primeiros dias/meses sem ele; Revivendo a dor no presente, por meio da falta diária e das datas importantes e objetos/símbolos da criança; e Antecipando que a dor e a falta que sentem dos filhos nunca irão passar. Conclusão e implicações para a prática o tempo não é preditor da elaboração do luto materno. Neste contexto, o vivido da mãe é composto por um conjunto de significados, que envolvem multiplicidade de fatores e geram importantes repercussões ao longo da vida. Na perspectiva para promoção do cuidado, emergem, assim, a necessidade de ampliar a compreensão e as ações de acolhimento à mãe enlutada, refletindo sobre a temporalidade como constituinte do enlutamento materno.

Resumen Objetivo develar el movimiento existencial de la madre tras la muerte del hijo a raíz de un accidente doméstico en la infancia. Método investigación basada en el marco teórico-filosófico-metodológico de la fenomenología de Martin Heidegger, con datos recolectados entre mayo y junio de 2017, a través de entrevistas fenomenológicas con 10 madres cuyos hijos fallecieron como consecuencia de accidentes domésticos en la infancia. Resultados de la comprensión de los relatos, surgieron tres temas: Recordar el profundo sufrimiento ante la muerte del niño y los primeros días/meses sin él; Revivir el dolor en el presente, a través de la ausencia diaria y las fechas y objetos/símbolos importantes del niño; y Anticipar que el dolor y la falta de sus hijos nunca desaparecerán. Conclusión e implicaciones para la práctica el tiempo no prodice la elaboración del duelo materno. En este contexto, la experiencia de la madre se compone de un conjunto de significados, que involucran multiplicidad de factores y generan importantes repercusiones a lo largo de la vida. Desde la perspectiva de promover el cuidado, surge la necesidad de ampliar la comprensión y las acciones de acogida de la madre en duelo y reflexionar sobre la temporalidad como constituyente del duelo materno.

Abstract Objective this study aimed at unveiling the existential movement of a mother after her child's death as a result of a home accident. Method it was a research study based on the theoretical-philosophical-methodological framework of Martin Heidegger's phenomenology, whose data collection occurred between May and June 2017 through a phenomenological interview with 10 mothers whose children died as a result of a home accident. Results from comprehension of the reports, three themes emerged: Remembering the deep suffering when facing the child's death and the first days/months without them; Reliving the pain in the present, through the child's daily absence and important dates and objects/symbols; and Anticipating that pain and yearning for the deceased will never disappear. Conclusion and implications for the practice time is not a predictor for the elaboration of maternal bereavement. Thus, the maternal experience is composed of a set of meanings, which involve multiple factors and generate important repercussions throughout life. From the perspective of care promotion, the need to expand the understanding and the actions for welcoming bereaved mothers emerges, reflecting on temporality as part of maternal bereavement.

El hermano del niño con cáncer merece ser visible: Scoping Review / The Brother of the Child with Cancer Deserves to be Visible: Scoping Review / O irmão da criança com câncer merece ser visível: Scoping Review

Resumen: El hermano sano en situaciones de cáncer infantil es con frecuencia un sujeto invisible para su familia, los profesionales de la salud y las instituciones. El objetivo de este trabajo fue mapear e integrar la literatura científica acerca de la experiencia del hermano del niño diagnosticado con cáncer. Se desarrolló una Scoping Review de 28 artículos publicados entre 2016 y 2020, en los idiomas español, inglés y portugués. Se incluyeron 12 estudios cualitativos, 15 cuantitativos y un estudio mixto. Frente a los hallazgos, se identificó que hay cambios en las relaciones entre hermanos, parentales y sociales, además de cambios personales y una oferta limitada de apoyo a los hermanos del niño con cáncer. Se concluye que el cáncer infantil afecta directamente a los miembros de la familia, incluido al hermano sano, quien enfrenta cambios drásticos en su vida que implican nuevas necesidades, sentimientos y conductas de riesgo. Se requiere una mayor investigación y abordaje acerca del impacto del cáncer infantil en hermanos sanos, así como el diseño de intervenciones que pongan de manifiesto la necesidad de hacer visible a este sujeto que sufre el daño colateral del cáncer infantil y que ha sido descuidado por su familia y por los profesionales en salud.

Abstract: The healthy brother in situations of childhood cancer is often an invisible individual for his family, for health professionals and institutions. The objective of this work was to map and integrate the scientific literature about the experience of the sibling of a child diagnosed with cancer. A Scoping Review of 28 articles published between 2016 and 2020, in Spanish, English and Portuguese, was developed. Twelve qualitative studies, 15 quantitative and one mixed study were included. Faced with the findings, it was identified that there are changes in the relationships between siblings, parental and social, in addition to personal changes and a limited offer of support to the siblings of the child with cancer. The conclusion drawn is that childhood cancer directly affects family members, including the healthy brother, who faces drastic changes in his life that imply new needs, feelings and risk behaviors. More research and a broader approach to the impact of childhood cancer on healthy siblings is required, as well as the design of interventions that highlight the need to make visible this individual who suffers the collateral damage of childhood cancer and who has been neglected by his family and health professionals.

Resumo: O irmão saudável em situação de câncer infantil é muitas vezes um sujeito invisível para sua família, profissionais de saúde e instituições. O objetivo deste trabalho foi mapear e integrar a literatura científica sobre a vivência do irmão de uma criança diagnosticada com câncer. Foi desenvolvida uma Scoping Review de 28 artigos publicados entre 2016 e 2020, em espanhol, inglês e português. Doze estudos qualitativos, 15 quantitativos e um misto foram incluídos. Diante dos achados, identificou-se que há mudanças nas relações entre irmãos, parentais e sociais, além de mudanças pessoais e uma oferta limitada de apoio aos irmãos da criança com câncer. Conclui-se que o câncer infantil atinge diretamente os familiares, incluindo o irmão sadio, que enfrenta mudanças drásticas em sua vida que implicam novas necessidades, sentimentos e comportamentos de risco. São necessárias mais pesquisas e abordagem sobre o impacto do câncer infantil em irmãos saudáveis, bem como o desenho de intervenções que evidenciem a necessidade de visibilizar esse sujeito que sofre os danos colaterais do câncer infantil e que tem sido negligenciado por sua família e profissionais de saúde.

Daily life of families and covid-19: in the light of the comprehensive sociology of michel maffesoli / Cotidiano familiar ante la enfermedad por covid-19: a la luz de la sociología integral de michel maffesoli / Quotidiano familial diante do adoecimento por covid-19: à luz da sociologia compreensiva de michel maffesoli

ABSTRACT Objective to understand the changes that occurred in family daily life faced with illness and/or death of a family member by Covid-19. Method exploratory, analytical, qualitative study, rooted in The Comprehensive Sociology and Daily Life of Michel Maffesoli. Data were collected between September and October 2021 in the municipalities of Maringá, Colorado, Mandaguaçu and Floriano district. Participants were 19 families with at least one family member who became ill and/or died by Covid-19. The sampling was by the non-probabilistic Snowball technique. The in-depth technique was used to explore the daily lives of families. The content of the speeches was organized through thematic analysis. The interpretative synthesis was constructed and discussed from the theoretical framework. Results a category called "Familial daily life after illness and/or loss by Covid-19", emerged from the convergence between the reference which was divided into two subcategories: "Changes in daily life and family functioning" and "Changes after the loss of a loved one". Thus, in the analysis, it was found that the changes in family daily life were permeated by obstacles that were caused by financial and physical limitations or the absence of the element (key person) that once gave solidity to the family unit. Conclusion the daily life of families was profoundly modified, changes negatively affected socio-family relationships, from the most banal aspects of daily life to the more complex ones. This study contributes to the nursing practice and its understanding of an effective practice and supports the development of programs for the surviving families of Covid-19.

RESUMEN Objetivo comprender los cambios ocurridos en el cotidiano familiar frente a la enfermedad y/o muerte de un familiar por Covid-19. Método estudio exploratorio, analítico, cualitativo, arraigado en La Sociología Integral y la Vida Cotidiana de Michel Maffesoli. Los datos fueron recolectados entre septiembre y octubre de 2021 en los municipios de Maringá, Colorado, Mandaguaçu y distrito de Floriano. Los participantes fueron 19 familias con al menos un familiar que enfermó y/o murió por Covid-19. El muestreo fue por la técnica no probabilística de bola de nieve. Se utilizó la técnica de profundidad para explorar la vida cotidiana de las familias. El contenido de los discursos se organizó a través del análisis temático. La síntesis interpretativa fue construida y discutida a partir del marco teórico. Resultados de la convergencia entre el referente que se dividió en dos subcategorías: "Cambios en el cotidiano y funcionamiento familiar" y "Cambios después de la pérdida de un ser querido". Así, en el análisis se constató que los cambios en el cotidiano familiar estuvieron permeados por obstáculos que se configuraron por limitaciones financieras, físicas o por la ausencia del elemento (persona clave) que alguna vez dio solidez a la unidad familiar. Conclusión la vida cotidiana familiar se modificó profundamente, las transformaciones afectaron negativamente las relaciones sociofamiliares, desde los aspectos más banales de la vida cotidiana hasta los más complejos. Este estudio contribuye al saber hacer de los enfermeros en la comprensión de una práctica eficaz, apoyando el desarrollo de programas de apoyo a las familias sobrevivientes de la Covid-19.

RESUMO Objetivo apreender as mudanças ocorridas no quotidiano familial diante do adoecimento e/ou morte de um membro familiar por Covid-19. Método estudo exploratório, analítico, qualitativo, ancorado na Sociologia Compreensiva e do Quotidiano de Michel Maffesoli. A coleta de dados ocorreu entre setembro e outubro de 2021, nos municípios de Maringá, Colorado, Mandaguaçu e no Distrito de Floriano. Participaram 19 famílias que tiveram ao menos um familiar que adoeceu e/ou faleceu por Covid-19. A amostragem foi por meio da técnica não probabilística Snowball. Utilizou-se a técnica em profundidade para explorar o quotidiano das famílias. Organizou-se o conteúdo das falas por meio da análise temática. As sínteses interpretativas foram construídas e discutidas a partir do referencial teórico. Resultados da convergência entre o referencial e os depoimentos emergiu uma categoria denominada "Quotidiano familial após o adoecimento e/ou perda por Covid-19," dividida em duas subcategorias: "Mudanças no quotidiano e funcionamento familiar" e "Mudanças após a perda de um ente querido". Assim, na análise, constatou-se que as mudanças no quotidiano familial foram permeadas por obstáculos que se configuraram por limitações financeiras, físicas ou a ausência do elemento (pessoa-chave) que, outrora, conferia solidez à unidade familiar. Conclusão o quotidiano familial foi profundamente modificado, as transformações incidiram negativamente sobre as relações sociofamiliares, desde os aspectos mais banais do cotidiano até os mais complexos. Este estudo contribui para o saber-fazer do enfermeiro na compreensão de uma prática efetiva, apoiando o desenvolvimento de programas de apoio às famílias sobreviventes da Covid-19.

A VIVÊNCIA DO PRECONCEITO APÓS A REVELAÇÃO DA SOROPOSITIVIDADE PARA O HIV / EXPERIENCE PREJUDICE AFTER THE DISCLOSURE OF SEROPOSITIVITY FOR HIV

Este estudo teve por objeto o processo de diagnóstico da soro positividade para o HIV e por objetivos: descrever processo de revelação do diagnóstico positivo para HIV e discutir a vivência do preconceito e suas consequências para vida cotidiana. Método: Entrevistas com 49 pessoas que vivem com HIV (PVHIV). Técnica de análise de conteúdo lexical, com auxílio do software Iramuteq 0.7 alpha 2. Resultados: As condições de vida de pessoas que vivem com HIV são permeadas pelo estigma, preconceito e discriminação. A revelação do diagnóstico para a sociedade não é uma tarefa fácil e nem sempre ocorre. Após impacto inicial do diagnóstico, a vida segue com mudanças cotidianas, os sentimentos de desespero e medo são aplacados com o tempo, entretanto o preconceito persiste. Conclusão: Os resultados mostram complexo cenário de se (con) viver com o vírus e /ou com a síndrome. A descoberta do diagnóstico, aceitação, decisão sobre revelação, reunir meios de enfrentamento do preconceito e prosseguir vivendo, exige que PVHIV tenham suporte e se reprogramem para enfrentar desafios diários.

This study had as its object the process of diagnosing serum positive for HIV and its objectives: to describe the process of disclosing the positive diagnosis for HIV and to discuss the experience of prejudice and its consequences for everyday life. Method: Interviews with 49 people living with HIV (PLHIV). Lexical content analysis technique, with the aid of the Iramuteq 0.7 alpha 2 software. Results: The living conditions of people living with HIV are permeated by stigma, prejudice and discrimination. Disclosing the diagnosis to society is not an easy task and does not always occur. After the initial impact of the diagnosis, life continues with daily changes, the feelings of despair and fear are appeased over time, however prejudice persists. Conclusion: The results show a complex scenario of (con) living with the virus and / or the syndrome. The discovery of diagnosis, acceptance, decision on disclosure, gathering means to face prejudice and continue living, requires that PLHIV have support and reprogram themselves to face daily challenges.

Significado de la experiencia materna en torno al apoyo durante su proceso de amamantamiento

Introducción: Se ha descrito la existencia de experiencias de la vida de las personas que tienen la capacidad de modular el sistema nervioso, lo que influye directamente en el desarrollo humano. Intervenir oportunamente en la primera infancia tiene el potencial de impactar positivamente en su desarrollo. En esta lógica, la lactancia materna cobra especial protagonismo, ya que aumenta la probabilidad de sobrevivir, brinda una nutrición y estimulación adecuada, favorece un entorno seguro, además de ser un inmenso aporte en el fortalecimiento de los lazos sociales, entre otros beneficios. El apoyo que reciba la madre durante el proceso es fundamental para lograr un amamantamiento exitoso. Objetivo: Develar el significado de la experiencia materna en torno al apoyo en el proceso de amamantamiento. Metodología: Estudio de diseño fenomenológico en el cual se realizó un análisis con datos secundarios, según la perspectiva de Edmund Husserl. Para asegurar el rigor metodológico de esta investigación se aplicaron los criterios de Guba y Lincoln. Los aspectos éticos de la investigación fueron abordados desde los siete requisitos éticos de Ezekiel Emanuel. Resultados: El significado de la experiencia materna en torno al apoyo en el proceso de amamantamiento se develó en cuatro categorías comprensivas: la experiencia materna de amamantamiento, experiencia de apoyo de los profesionales de la salud, experiencia de apoyo de la pareja y experiencia de apoyo de otros familiares. Conclusiones: Las tres fuentes de apoyo identificadas nutren y modulan la experiencia de amamantamiento de manera complementaria, por lo que la indivisibilidad de las influencias ejercidas por ellas es una característica constitutiva para que el apoyo sea percibido por las madres como comprensivo y contenedor.

Introdução: Descreveu-se a existência de experiências de vida de pessoas que têm a capacidade de moldar o sistema nervoso, o que influencia diretamente no desenvolvimento humano. Intervir oportunamente na primeira infância tem o potencial de impactar positivamente no seu desenvolvimento. Seguindo esta lógica, o aleitamento materno ganha um protagonismo especial, já que aumenta a probabilidade de sobrevivência, oferece nutrição e estimulacão adequadas, favorece um ambiente seguro, além de ser uma imensa contribuição no fortalecimento de laços sociais, entre outros benefícios. O apoio que a mãe recebe durante o processo é fundamental para conseguir uma amamentação de sucesso. Objetivo: Revelar o significado da experiência materna ao redor do apoio no processo do aleitamento materno. Metodologia: Estudo do desenho fenomenológico, para o qual se realizou a análise com dados secundários, conforme a perspectiva de Edmund Husserl. Para garantir o rigor metodológico desta investigação foram aplicados os critérios de Guba e Lincoln. Os aspectos éticos da investigação foram abordados desde os sete requisitos éticos de Ezekiel Emanuel. Resultados: O significado da experiência materna ao redor do apoio no processo da amamentação foi dividido em quatro categorias compreensivas: a experiência materna do aleitamento, a experiência do apoio dos profissionais da saúde, a experiência do apoio do parceiro e a experiência do apoio de outros familiares. Conclusões: As três fontes de apoio identificadas nutrem e moldam a experiência do aleitamento de forma complementária. Por tanto, a indivisibilidade das influências que cada um destes atores exercem é uma característica constitutiva para que o apoio seja percebido pelas mães como compreensivo e acolhedor.

Introduction: It has been described that there are experiences in people's lives that have the capacity to modulate the nervous system, which directly influences human development. Timely intervention in early childhood has the potential to have a positive impact on their development. In this logic, breastfeeding takes on special importance, since it increases the probability of survival, provides adequate nutrition and stimulation, favors a safe environment, and is an immense contribution to the strengthening of social ties, among other benefits. The support the mother receives during the process is fundamental for successful breastfeeding. Objective: To unveil the meaning of the maternal experience on support during the breastfeeding process. Methodology: A phenomenological design study in which an analysis was carried out with secondary data, according to Edmund Husserl's perspective. To ensure the methodological rigor of this research, the criteria of Guba and Lincoln were applied. The ethical aspects of the research were approached from Ezekiel Emanuel's seven ethical requirements. Results: The meaning of the maternal experience of support during the breastfeeding process was unveiled in four comprehensive categories: maternal experience of breastfeeding, experience of support from health professionals, experience of support from partners, and experience of support from other family members. Conclusions: The three sources of support identified nurture and modulate the breastfeeding experience in a complementary manner, so that the indivisibility of the influences exerted by them is a constitutive characteristic for the support to be perceived by the mothers as comprehensive and supportive.

Feelings, experiences and expectations of kidney transplant individuals and challenges for the nurse / Sentimientos, experiencias y expectativas de individuos renales trasplantados y desafíos para el enfermero / Sentimentos, vivências e expectativas de indivíduos renais transplantados e desafios para o enfermeiro

ABSTRACT Objectives: to identify feelings, experiences, and expectations of kidney transplant patients, generated from the diagnosis of chronic renal disease until the post-transplant period, highlighting the challenges for nurses to incorporate individualized care to cope throughout the disease process. Methods: qualitative, descriptive research, carried with seven kidney transplant patients, in the city of Manaus, State of Amazonas. The data analysis followed the methodological referential of Bardin's content analysis. Results: the diagnosis of the disease was experienced negatively, and hemodialysis was described as an imprisonment and health decline. The transplant meant an improvement in quality of life. The main difficulties were lack of a specialized hospital and low immunity. Conclusions: the nurses' approach of chronic renal patient and with the renal transplantation favored the discovery of solutions facing the demands of the disease and allowed greater capacity to implement individualized care, surrounding a relationship of trust and respect.

RESUMEN Objetivos: identificar sentimientos, experiencias y expectativas de individuos renales trasplantados, generados desde el diagnóstico de enfermedad renal crónica hasta el postrasplante, destacando los desafíos para el enfermero en la incorporación de cuidados individualizados de enfrentamiento durante el proceso de la enfermedad. Métodos: investigación cualitativa, descriptiva, con siete trasplantados renales, en Manaus, Amazonas. El análisis de los datos siguió el referencial metodológico del análisis de contenido de Bardin. Resultados: el diagnóstico de la enfermedad ha vivido de forma negativa, y la hemodiálisis ha sido descripta como reclusión y declive. El trasplante significó mejora de la calidad de vida. Las principales dificultades fueron falta de hospital especializado y baja inmunidad. Conclusiones: el acercamiento del enfermero con el enfermo renal crónico y con el trasplantado renal favorece el encuentro de soluciones delante las exigencias de la enfermedad y le permite mayor capacidad para implementar cuidados individualizados, en una relación de confianza y respecto.

RESUMO Objetivos: identificar sentimentos, vivências e expectativas de indivíduos renais transplantados, gerados desde o diagnóstico de Doença Renal Crônica até o período pós-transplante, destacando os desafios para o enfermeiro na incorporação de cuidados individualizados de enfrentamento durante todo o processo da doença. Métodos: pesquisa qualitativa, descritiva, realizada com sete transplantados renais, na cidade de Manaus, Amazonas. A análise dos dados seguiu o referencial metodológico da análise de conteúdo de Bardin. Resultados: o diagnóstico da doença foi vivenciado de forma negativa, e a hemodiálise foi descrita como aprisionamento e declínio. O transplante significou melhora da qualidade de vida. As principais dificuldades foram falta de hospital especializado e baixa imunidade. Conclusões: a aproximação do enfermeiro com o doente renal crônico e com o transplantado renal favorece o encontro de soluções diante das exigências da doença e permite-lhe maior capacidade para implementar cuidados individualizados, envoltos em uma relação de confiança e respeito.

Vivir con dolor crónico desde la experiencia de adultos mayores con enfermedades crónico degenerativas / Living with cronic pain from the experience of older adults with chronic degenerative diseases

INTRODUCCIÓN: Ser adulto mayor conlleva a cambios físicos, psicológicos y sociales que se ven aún más afectados por comorbilidades como las enfermedades crónicas y el dolor. El propósito es interpretar las experiencias de vivir con dolor de los adultos mayores con enfermedades crónico-degenerativas. METODOLOGÍA: Diseño cualitativo de tipo fenomenológico, recolectado mediante un muestreo intencional a través de una entrevista semi estructurada, en la cual se seleccionó a la población adulta mayor con una patología crónico-degenerativa que haya experimentado dolor crónico; se analizaron los datos con el proceso cognitivo de Janice Morse, hasta llegar a la saturación de la información. Participaron 8 personas entre los 66 y 72 años, habiendo siete mujeres y un hombre. RESULTADOS: Se encontraron cuatro categorías: 1. El desgaste de vivir con dolor; 2. Cotidianidad del vivir con dolor; 3. Alternativas para aliviar el dolor, y 4. Afectación en el entorno social. CONCLUSIÓN: Ser adulto mayor trae muchos cambios en todas las esferas de la vida, sin embargo, el padecer una enfermedad crónica acelera toda esta transición, viéndose afectados la salud mental, físico y social, adaptando esta situación a su cotidianidad, buscando a su vez medios alternos que mitiguen o disminuya el dolor.

INTRODUCTION: Being an older adult leads to physical, psychological, and social changes that are further affected by comorbidities such as chronic diseases and pain. The purpose is to interpret the experiences of living in pain of older adults with chronic-degenerative diseases. METHOD: Qualitative phenomenological research, recollected by an intentional sampling through a semi-structured interview in which was selected the adult population with a chronic-degenerative pathology that have experienced an state of chronic pain. The data was analyzed with the cognitive process of Janice Morse and reached to a saturation of 8 participants. There were 8 participants between the ages of 66 and 72, with seven women and one man. RESULTS: Four categories were found: 1. Wearing of living with pain; 2. Daily Living with Pain; 3. Alternatives for Pain Relief, and 4. Social Affectation. CONCLUSION: Being an older adult brings many changes in all spheres of life, however, suffering from a chronic disease accelerates this whole transition, being affected mental, physical and social health, adapting this situation to its daily life, seeking in turn alternate means to mitigate or decrease pain.

Transiciones experimentadas por una persona portadora del virus de la inmunodeficiencia humana / Transitions experienced by a person living with the human immunodeficiency virus

Introducción: El virus de la inmunodeficiencia humana destruye las células del sistema inmunológico, genera alteraciones en la condición de salud de quien lo contrae a nivel físico, emocional, espiritual y social. Constituye un acontecimiento que cambia la vida y debe ser analizado integralmente para desarrollar un acompañamiento terapéutico efectivo. Objetivo: Comprender las transiciones experimentadas por una persona que vive con el virus de inmunodeficiencia humana, la naturaleza de la transición, las condiciones facilitadoras e inhibidoras y los patrones de respuesta desde la teoría de las transiciones. Métodos: Investigación cualitativa con diseño de historia de vida, realizada en Armenia, Colombia durante el 2018. Se realizó entrevista a profundidad a una persona, desde los postulados de Afaf Meleis, los datos fueron categorizados y analizados mediante el software ATLAS TI versión 7. Resultados: Se logró evidenciar una transición de salud-enfermedad, con patrón múltiple simultánea y secuencial, al recibir el diagnóstico suyo y de su hijo, requiriendo ajustes en el desempeño de su rol (transición situacional- organizativa). Se identificaron conocimientos previos acerca del virus y el compromiso con el tratamiento farmacológico. Además, se evidenció el amor y la fe hacia Dios, a quien le atribuye gran parte de su recuperación junto con el acompañamiento familiar y de su grupo de apoyo. Conclusiones: Resulta importante crear un perfil individual del paciente, que conlleve a un óptimo acompañamiento desde estrategias educativas, motivacionales, participativas y colectivas para abordar la dimensión física, emocional, espiritual y social de las personas que viven con el virus de inmunodeficiencia humana(AU)

Introduction: The human immunodeficiency virus destroys the cells of the immune system, generates changes in the health condition of those who contract it on a physical, emotional, spiritual and social level; It constitutes a life-changing event and must be comprehensively analyzed to develop effective therapeutic support. Objective: Understand the transitions experienced by a person living with the human immunodeficiency virus, the nature of the transition, the facilitating and inhibiting conditions and the response patterns from the theory of transitions. Methods: Qualitative research with life history design, carried out in Armenia, Colombia during 2018. An in-depth interview was conducted to a person, from the postulates of Afaf Meleis, the data was categorized and analyzed using the ATLAS TI version 7 software. Results: It was possible to demonstrate a health-disease transition, with a simultaneous and sequential multiple pattern, upon receiving the diagnosis from her and her son, requiring adjustments in the performance of his role (situational-organizational transition); Previous knowledge about the virus and commitment to pharmacological treatment were identified. In addition, love and faith towards God was evident, to whom he attributes a large part of his recovery along with family accompaniment and his support group. Conclusions: It is important to create an individual profile of the patient, which leads to optimal support from educational, motivational, participatory and collective strategies to address the physical, emotional, spiritual and social dimension of people living with the human immunodeficiency virus(AU)

Families' experiences in oral health care of Down Syndrome children from a foundation in Bucaramanga, Colombia / Experiencias de familias en el cuidado de la salud bucal de niños con Síndrome de Down de una Fundación en Bucaramanga, Colombia

Abstract Introduction: several studies highlight the importance of the relationship between family dynamics and oral hygiene in people with intellectual disabilities. In the case of children with Down Syndrome (DS), the studies generally focus on clinical aspects, disregarding the factors that can influence the way families experience oral health care. Understanding these experiences is key to contributing from the professional practice to the improvement in the quality of life of this population group. Methods: qualitative, phenomenological study in eight families of children with DS, using in-depth and episodic interviews. Results: the experiences go beyond good hygiene practices, since caregivers tend no not separate other fundamental aspects of their children's lives. This is important from a comprehensive view of human beings, their health and care. The experiences are characterized by a preeminence of females' roles and the fathers' absence or presence, in addition to daily experience, social support, and opportunities. Conclusions: experiences during oral hygiene practices in families are gratifying in cases where they discover that their children become autonomous to carry out their own oral health care. In most families, mothers accompany and reinforce. However, it was shown that women feel they are not capable enough to help their children when they notice no progress in children's autonomy to perform their own oral health care.

Resumen Introducción: diversos estudios han destacado la importancia de la relación entre la dinámica familiar y la higiene bucal de personas con discapacidad intelectual. En el caso de niños y niñas con Síndrome de Down (SD), los estudios se orientan con mayor frecuencia a la revisión de aspectos clínicos; los factores que pueden influir en la forma en que las familias viven y experimentan el cuidado de la salud bucal han sido menos explorados. Comprender estas experiencias resulta entonces de vital importancia para aportar desde la práctica profesional a la mejora en la calidad de vida de este grupo de población. Métodos: estudio cualitativo con enfoque fenomenológico, con ocho familias de niños con SD. Se utilizaron entrevistas en profundidad y episódicas. Resultados: las experiencias van más allá de buenas prácticas de higiene, pues los cuidadores no desligan otros aspectos fundamentales de la vida de sus hijos. Esto resulta importante desde una visión integral del ser humano, su salud y su cuidado. Se caracterizaron por la preeminencia del rol femenino, son influenciadas por la ausencia o presencia paterna, y se nutren además de la vivencia cotidiana, el apoyo social y las oportunidades. Conclusiones: las experiencias durante las prácticas de higiene buccal en el entorno familiar son gratificantes en los casos en que descubren que sus niños tienen autonomía para realizar sus propios cuidados. En la mayoría de las familias, las madres acompañan y refuerzan. Sin embargo, se evidenció que las mujeres se perciben con poca capacidad para ayudar a sus hijos cuando observan que no hay avances en la autonomía para asumir su propio cuidado.

A narrativa como estratégia na compreensão da experiência do adoecimento crônico: uma revisão de literatura / Narrative as a strategy for understanding the experience of chronic illness: a literature review

Resumo O artigo objetiva explorar, na literatura disponível, o uso da narrativa em estudos sobre o adoecimento crônico. Espera-se com esse estudo além de conhecer como têm sido o uso da narrativa nos estudos, contribuir na atenção a pessoas com adoecimento crônico.Metodologicamente, o estudo consiste numa revisão bibliográfica de cunho qualitativo, focalizando artigos com descritores da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS). Em termos de resultados, destacam-se três sentidos atribuídos ao uso da narrativa pelos autores: técnica para obter depoimentos, método de pesquisa e tipo específico de depoimento; e em termos de principais resultados atribuídos pelos autores com o uso da narrativa, evidenciam-se dois temas: a experiência do adoecimento crônico na perspectiva do sujeito adoecido, com destaque a busca de sentido, ressignificação da cronicidade e estratégias de enfrentamento; e a possibilidade de compreensão do adoecimento crônico, por parte dos profissionais, a partir da experiência do sujeito adoecido. Verifica-se, nos estudos analisados, que o uso da narrativa em si ou o processo de narrar pode possibilitar a ressignificação do processo de adoecimento pelos sujeitos e apontar estratégias para a gestão do cuidado no adoecimento crônico.

Abstract This article aims to explore, in available literature, the use of narrative in studies of chronic illness. It is hoped that this study in addition to knowing how to have been the use of narrative in studies, contribute to the care of people with chronic illness. Methodologically, the study consists of a literature review of qualitative nature, focusing on articles with the Virtual Health Library descriptors (VHL). In terms of results, three stand out meanings attributed to the use of narrative by the authors: technique to get testimonies, research method and specific type of testimony; and in terms of the main results attributed by the authors with the use of narrative, are evident two themes: the experience of chronic illness in the subject ill perspective, highlighting the search for meaning, reframing the chronicity and coping strategies; and the possibility of understanding chronic illness, by professionals from the experience of the subject ill. It is verified, in the analyzed studies, that the use of the narrative itself or the narration process can make possible the resignification of the process of illness by the subjects and point out strategies for care management in chronic illness.

Conviver com o vírus da imunodeficiência humana - os desafios do diagnóstico / Living with the human immunodeficiency virus - the challenges of the diagnosis

Objetivo: descrever os sentimentos e enfrentamentos do antes e depois da descoberta do diagnóstico positivo para o vírus da imunodeficiência humana. Metodologia: estudo qualitativo, descritivo. Realizado em um ambulatório especializado em pessoas que vivem com HIV, localizado na cidade do Rio de Janeiro. Os participantes do estudo foram os usuários deste ambulatório, com idade superior a 18 anos. A coleta de dados foi realizada a partir de entrevistas semiestruturadas. Técnica de análise de conteúdo lexical, com auxílio do software Iramuteq 0.7 alpha 2. Resultados: a felicidade e o prazer em viver a vida são relatados com frequência como uma situação que ficou para trás, no passado, antes do diagnóstico, e que agora a morte se apresenta de uma forma mais concreta, uma ameaça sempre à espreita. Conclusões: para alguns participantes, a vida no passado era mais feliz, o presente é depressivo e o futuro, incerto; a morte é uma preocupação presente, posteriormente a aceitação vai acontecendo, a motivação para viver reaparece principalmente quando as pessoas vivendo com o vírus da imunodeficiência humana se sentem apoiadas e acolhidas.

Objective: to describe the feelings and confrontations of the before and after of the discovery of positive diagnosis of human immunodeficiency virus. Methodology: qualitative descriptive study. Held at an outpatient clinic specialized in people living with HIV, located in the city of Rio de Janeiro. Study participants were users of this clinic aged over 18 years. Data collection was performed using semi-structured interviews. Data collection was performed through semi-structured interviews. Lexical content analysis technique, with the aid of the Iramuteq 0.7 alpha 2 software. Results: happiness and pleasure in living life are often reported as a situation that was left behind in the past, before the diagnosis, and that now death presents itself in a more concrete way, a threat always lurking. Conclusions: for some participants, life in the past was happier and the present is depressing and the future, uncertain; death is a present concern, as time passes acceptance comes about; the motivation to live reappears mainly when people living with the human immunodeficiency virus feel supported and welcomed.

Adaptive problems arising out of the progenitor's abandonment after Zika Congenital Syndrome / Problemas adaptativos derivados del abandono del progenitor después del Síndrome Congénito de Zika / Problemas adaptativos decorrentes do abandono do progenitor após Síndrome Congênita do Zika

ABSTRACT Objective: to reveal the adaptive problems of the woman abandoned by the child's parent after Congenital Zika Syndrome, in the light of Roy's Adaptation Model. Method: a qualitative, descriptive study, based on Roy's Adaptation Model, developed with six women abandoned by their child's parent after Zika Congenital Syndrome diagnosis, through interview and Content Analysis technique. Results: adaptive problems appeared in nutrition, activity, rest, and protection patterns, due to limitations in self-care; self-concept, related to dissatisfaction with body image and personal being; in the role of transition role, through difficulties in taking over new roles and in interdependence, related to changes in affective needs. Final considerations: the overload of care for children with Congenital Zika Syndrome, added to the challenges of the abandoned woman by her child's parent, led to adaptive problems, showing their main difficulties of coping.

RESUMEN Objetivo: revele los problemas de adaptación de la mujer abandonada por los padres del niño después del Síndrome de Zika Congénito, a la luz del Modelo de Adaptación de Roy. Métodos: estudio cualitativo, descriptivo, basado en el Modelo de Adaptación de Roy, desarrollado con seis mujeres abandonadas por los padres de sus hijos después del diagnóstico de Síndrome de Zika Congénito, a través de una entrevista y una técnica de Análisis de Contenido. Resultados: los problemas de adaptación aparecieron en los patrones de nutrición, actividad y descanso y protección, debido a limitaciones en el autocuidado; autoconcepto, relacionado con la insatisfacción con la imagen corporal y el ser personal; en el rol de transición, a través de dificultades para asumir nuevos roles y en la interdependencia, relacionados con cambios en las necesidades afectivas. Consideraciones finales: la sobrecarga de atención para niños con Síndrome Congénito del Zika, sumado a los desafíos que enfrentan las mujeres abandonadas por los padres de sus hijos, condujo a problemas de adaptación, destacando sus principales dificultades de afrontamiento.

RESUMO Objetivo: revelar os problemas adaptativos da mulher abandonada pelo progenitor da criança após a Síndrome Congênita do Zika, à luz do Modelo de Adaptação de Roy. Método: estudo qualitativo, descritivo, fundamentado no Modelo de Adaptação de Roy, desenvolvido com seis mulheres abandonadas pelo progenitor do seu filho após diagnóstico da Síndrome Congênita do Zika, mediante entrevista e técnica de Análise de Conteúdo. Resultados: os problemas adaptativos se apresentaram nos padrões de nutrição, atividade, repouso e proteção, devido às limitações no autocuidado; no autoconceito, relativo às insatisfações com imagem corporal e ser pessoal; na função de papel de transição, através das dificuldades em assumir novos papéis e na interdependência, relacionada às mudanças nas necessidades afetivas. Considerações finais: a sobrecarga de cuidados à criança com a Síndrome Congênita do Zika, somada aos desafios da mulher abandonada pelo progenitor do seu filho, conduziu aos problemas adaptativos, evidenciando suas principais dificuldades de enfrentamento.

Adaptive problems arising out of the progenitors abandonment after Zika Congenital Syndrome / Problemas adaptativos derivados del abandono del progenitor después del Síndrome Congénito de Zika / Problemas adaptativos decorrentes do abandono do progenitor após Síndrome Congênita do Zika

ABSTRACT Objective: to reveal the adaptive problems of the woman abandoned by the child's parent after Congenital Zika Syndrome, in the light of Roy's Adaptation Model. Method: a qualitative, descriptive study, based on Roy's Adaptation Model, developed with six women abandoned by their child's parent after Zika Congenital Syndrome diagnosis, through interview and Content Analysis technique. Results: adaptive problems appeared in nutrition, activity, rest, and protection patterns, due to limitations in self-care; self-concept, related to dissatisfaction with body image and personal being; in the role of transition role, through difficulties in taking over new roles and in interdependence, related to changes in affective needs. Final considerations: the overload of care for children with Congenital Zika Syndrome, added to the challenges of the abandoned woman by her child's parent, led to adaptive problems, showing their main difficulties of coping.

RESUMEN Objetivo: revele los problemas de adaptación de la mujer abandonada por los padres del niño después del Síndrome de Zika Congénito, a la luz del Modelo de Adaptación de Roy. Métodos: estudio cualitativo, descriptivo, basado en el Modelo de Adaptación de Roy, desarrollado con seis mujeres abandonadas por los padres de sus hijos después del diagnóstico de Síndrome de Zika Congénito, a través de una entrevista y una técnica de Análisis de Contenido. Resultados: los problemas de adaptación aparecieron en los patrones de nutrición, actividad y descanso y protección, debido a limitaciones en el autocuidado; autoconcepto, relacionado con la insatisfacción con la imagen corporal y el ser personal; en el rol de transición, a través de dificultades para asumir nuevos roles y en la interdependencia, relacionados con cambios en las necesidades afectivas. Consideraciones finales: la sobrecarga de atención para niños con Síndrome Congénito del Zika, sumado a los desafíos que enfrentan las mujeres abandonadas por los padres de sus hijos, condujo a problemas de adaptación, destacando sus principales dificultades de afrontamiento.

RESUMO Objetivo: revelar os problemas adaptativos da mulher abandonada pelo progenitor da criança após a Síndrome Congênita do Zika, à luz do Modelo de Adaptação de Roy. Método: estudo qualitativo, descritivo, fundamentado no Modelo de Adaptação de Roy, desenvolvido com seis mulheres abandonadas pelo progenitor do seu filho após diagnóstico da Síndrome Congênita do Zika, mediante entrevista e técnica de Análise de Conteúdo. Resultados: os problemas adaptativos se apresentaram nos padrões de nutrição, atividade, repouso e proteção, devido às limitações no autocuidado; no autoconceito, relativo às insatisfações com imagem corporal e ser pessoal; na função de papel de transição, através das dificuldades em assumir novos papéis e na interdependência, relacionada às mudanças nas necessidades afetivas. Considerações finais: a sobrecarga de cuidados à criança com a Síndrome Congênita do Zika, somada aos desafios da mulher abandonada pelo progenitor do seu filho, conduziu aos problemas adaptativos, evidenciando suas principais dificuldades de enfrentamento.

Experiencias de vida en la transición de modalidad dialítica: de hemodiálisis a diálisis peritoneal / Experiências de vida na transição de modalidade dialítica: da hemodiálise para a diálise peritoneal / Life experiences in the transition of the dialysis modality: from hemodialysis to peritoneal dialysis

RESUMO Objetivo: describir la experiencia de los pacientes que transitan de hemodiálisis a diálisis peritoneal. Método: estudio cualitativo fenomenológico con nueve entrevistas semiestructuradas, entreseptiembre de 2017 a mayo de 2018. Criterios de inclusión: autonomía para la diálisis peritoneal, cambio de terapia renal sustitutiva y permanencia mínima de dos meses en la antigua y nuevaterapia renal. Criterios de exclusión: hemodiálisis domiciliaria y deterioro psíquico o cognitivo. Um paradigma de codificación deductivo-inductivo reveló cinco categorías principales. Resultados: la transición denotó separarse de una vida dependiente de terceros y experimentarcambios de vida, y ajustes para gestionar la terapia domiciliaria. Conclusión: la experiencia vivida movilizó recursos para adquirir una identidad integradora fluida, renaciendo un rol caracterizado por satisfacción personal y responsabilidad con el autocuidado.

RESUMO Objetivo: descrever a experiência de pacientes que fazem a transição da hemodiálise para a diálise peritoneal. Método: estudo fenomenológico e qualitativo, com nove entrevistas semiestruturadas, de setembro de 2017 a maio de 2018. Critérios de inclusão: autonomia para diálise peritoneal, troca de modalidade da terapia de substituição renal e permanência mínima de dois meses na antiga e na nova terapia renal. Critérios de exclusão: hemodiálise domiciliar e comprometimento mental ou cognitivo. Um paradigma de codificação dedutivo-indutivo revelou cinco categorias principais. Resultados: a transição denota a possibilidade de abandonar a dependência de terceiros e experimentar mudanças na vida, realizando ajustes para gerenciar a terapia domiciliar. Conclusão: a experiência vivida mobilizou recursos para adquirir uma identidade integradora fluida, assumindo um papel caracterizado pela satisfação e responsabilidade pessoal com o autocuidado.

ABSTRACT Objective: To describe the experience of the patients transitioning from haemodialysis to peritoneal dialysis. Method: A phenomenological and qualitative study conducted with nine semi-structured interviews between September 2017 and May 2018. Inclusion criteria: Autonomy for peritoneal dialysis, change of substitutive renal therapy, and minimum permanence of two months in the previous and new renal therapies. Exclusion criteria: Home haemodialysis and psychic or cognitive impairment. A deductive-inductive codification paradigm revealed five main categories. Results: The transition denoted separation from life depending on others and experimenting life changes, as well as adjustments to manage home therapy. Conclusion: The experience mobilized resources to acquire a fluent and integrative identity, with a role being re-born characterized by personal satisfaction and responsibility in self-care.