Recomendações para a proteção da privacidade do paciente / Recommendations for the protection of patient privacy / Recomendaciones para la protección de la privacidad del paciente

Resumo A preocupação sobre aspectos bioéticos da privacidade do indivíduo e da privacidade dos dados de seus atendimentos é crescente no meio médico. Processos propedêuticos e terapêuticos atuais requerem envolvimento multidisciplinar de uma série de indivíduos, especialmente em se tratando de internações hospitalares. A transmissão e o armazenamento das informações clínicas e laboratoriais dos pacientes envolvem diferentes mídias, com problemas inerentes de acessibilidade e proteção da informação. Os autores sugerem situações hipotéticas que exemplificam problemas comumente abordados na atuação de comitê de bioética clínica, contextualizando-os no Brasil e no mundo, e sugerindo passos para minimizar potenciais problemas de quebra de privacidade e confidencialidade.

Abstract Concerns regarding the bioethical aspects of the privacy of the individual and the confidentiality of their medical treatment data is increasing in the medical community. The current preliminary clinical and therapeutic processes require the multidisciplinary involvement of a number of individuals, especially in the case of hospitalization. The transmission and storage of clinical and laboratory patient information involves different media, with inherent problems of accessibility and protection of information. The authors describe hypothetical situations that exemplify issues commonly addressed in the work of a clinical bioethics committee, contextualizing these problems in Brazil and globally, and suggest steps to minimize potential problems of the breaching of privacy and confidentiality.

Resumen La preocupación sobre los aspectos bioéticos de la privacidad del individuo y de la confidencialidad de los datos de su asistencia está aumentando en la comunidad médica. Los actuales procesos clínicos y terapéuticos requieren la participación multidisciplinar de una serie de personas, especialmente en el caso de las internaciones hospitalarias. La transmisión y el almacenamiento de informaciones clínicas y de laboratorio de los pacientes implican diferentes canales de comunicación, con los problemas inherentes de accesibilidad y protección de la información. Los autores aluden a situaciones hipotéticas que ejemplifican problemas comúnmente tratados en el desempeño de un comité de bioética clínica, contextualizándolos en Brasil y en el mundo, y sugiriendo medidas para minimizar los posibles problemas de violación de la privacidad y de la confidencialidad.

Ética em pesquisa com crianças e adolescentes: à procura de normas e diretrizes virtuosas / Ethics in research with children and teens: in search of virtuous standards and guidelines / Ética en la investigación con niños y adolescentes: en busca de normas y directrices virtuosas

Crianças e adolescentes foram vítimas da ciência em pesquisas clínicas por grande período da história da humanidade. Quando a sociedade, diante dos horrores das pesquisas realizadas durante a Segunda Guerra Mundial, adotou o Código de Nüremberg, crianças e adolescentes foram excluídas das pesquisas por não terem competência para dar seu consentimento autônomo, exigência pétrea desse código, o que resultou em orfandade terapêutica para muitos agravos em sua saúde. Os que cuidam de crianças e adolescentes foram postos diante de um dilema: por um lado, defendiam a proteção especial para esse grupo; por outro, trabalhavam para não excluí-los dos potenciais benefícios oferecidos pelos avanços em ciência e tecnologia. Iniciou-se, então, um exercício para balancear os princípios em conflito, com a elaboração de normas e diretrizes de proteção especial. Discorrer sobre elas é o objetivo deste artigo.

During the course of human history, children and adolescents have often been the victims of science in clinical studies. When society was confronted with the horrors of the experiments conducted during World War II, it issued the Nuremberg Code, excluding minors from any such studies as they lack the competence to give autonomous consent. This permanent requirement of the code has resulted in therapeutic orphanhood for many aggravations of the health status of this population. Those who care for children and adolescents now face a dilemma: on one hand, they defend special protection for the group, but on the other, they work to not exclude them from the benefits that science and technology has to offer. Therefore an effort to balance these conflicting principles has emerged through the development of standards and guidelines for such special protection. The purpose of this article is to discuss those guidelines.

Niños y jóvenes fueron víctimas de la ciencia en investigaciones clínicas durante un largo período de la historia de la humanidad. Cuando la sociedad, ante los horrores de las investigaciones o estudios durante la Segunda Guerra Mundial, adotó el Código de Núremberg, los niños y adolescentes fueron excluidos de las investigaciones por no tener competencia para dar un consentimiento autónomo. Esta rígida exigencia de dicho Código, resultó en una orfandad terapéutica para muchas complicaciones en la salud de estos niños. Los que cuidan de los niños y adolescentes se vieron colocados ante un dilema: por un lado, defienden la protección especial para este grupo y, por el otro, trabajan para no excluirlos de los beneficios que la ciencia y la tecnología pueden ofrecer. Se inició, entonces, un ejercicio para equilibrar los principios en conflicto, con la elaboración de normas y directrices de protección especial. Discutir en torno a ellas es el objetivo principal de este artículo.

Limites do poder familiar nas decisões sobre a saúde de seus filhos – diretrizes / The limits of parental power in health decisions relating children ‒ guidelines / Límites del poder familiar en las decisiones acerca de la salud de sus hijos ‒ directrices

O respeito pelo ser humano é um dos princípios fundamentais da bioética, que se manifesta no exercício da autonomia. Quando o paciente não tem competência para tomar suas próprias decisões em relação à saúde, como no caso de crianças com menos de 12 anos, há a presunção de que seus pais decidem por elas, no exercício do poder familiar. O que queremos discutir é a legitimidade e a justiça dessa decisão, quando suas opções ultrapassam os limites tolerados pela ética, pela lei e pela sociedade em determinadas situações, e qual é a prática usual no Brasil quando há conflito de interesses entre a proposta terapêutica do médico e o desejo dos pais.

Respect for human beings is one of the fundamental principles of bioethics, and is manifested through the exercise of autonomy. When a patient is not competent to make decisions regarding his or her health, as is the case with children under twelve years of age, there is a presumption that parents should make decisions on behalf of the child through the exercise of parental authority. The present study discusses the legitimacy and judicial right of parents to make decisions for their children when the choices involved go beyond the boundaries permitted by ethics, law and society. The study also considers common practice in Brazil, when there is a conflict of interest between the treatment proposed by the medical professiomal and the wishes of parents.

El respecto por el ser humano es uno de los principios fundamentales de la bioética, que se manifiesta a través del ejercicio de la autonomía. Cuando el paciente no tiene competencia para tomar sus propias decisiones em relación a la salud, como es el caso de niños menores de doze años de edad, existe la presunción de que sus padres, a través del ejercicio del poder familiar, decidan por ellos. Lo que queremos discutir es la legitimidade y la justicia de padres decidiendo por sus hijos menores de edad, cuando sus opciones sobrepasan los limites tolerados por la ética, por la ley y por la sociedad en determinadas situaciones y cuál es la práctica usual em el Brasil, cuando hay conflicto de interés entre la propuesta terapéutica del médico y el deseo de los padres.

Comitês de bioética institucionais: existe a necessidade de uma nova agenda? / Institutional bioethics committees: the need for a new agenda

A partir do aniversário de 15 anos do Comitê de Bioética Institucional do Hospital São Lucas e da Faculdade de Medicina da Pontifícia Universidade do Rio Grande do Sul (PUCRS) é revisitado o histórico de suas realizações e, à luz do novo contexto epistemológico internacional da bioética, é levantada a necessidade de uma nova agenda para o Comitê. É proposta a necessidade de uma nova agenda para o Comitê, que deve formular questões negligenciadas, identificar as questões mais candentes, realizar pesquisa básica em bioética, ampliar as atividades educativas e apaixonadamente assumir o papel de defensor dos vulneráveis e protetor dos vulnerados.

From the 15th Anniversary of the Institutional Bioethics Committee of the Hospital São Lucas and Medical School of the Pontifical University of Rio Grande do Sul (PUCRS), the history of its accomplishments is revisited and, in light of the new international epistemological context of bioethics, the need for a new agenda for the committee is raised. Here we propose a new agenda for the committee, which shall formulate neglected issues, identify the most compelling issues, perform basic research into bioethics, extend the educative activities and passionately assume the role of advocate of the vulnerable and protector of the violated.

Neuroética: uma reflexão metodológica / Neuroética: una reflexión metodológica / Neuroethics: a methodological reflection

O artigo introduz uma reflexão pessoal sobre a neuroética, descrevendo algumas das tecnologias que ensejaram o surgimento da disciplina, voltadas ao mapeamento e estimulação cerebral. Relaciona as atuais possibilidades de uso dessas tecnologias e os principais desafios éticos, legais e sociais a elas relacionados. Apresenta a seguir as principais definições de neuroética na profícua literatura deste campo em construção, apontando os tópicos centrais das principais discussões, que se ocupam dos avanços tecnológicos e dos desafios éticos deles decorrentes.

Este artículo introduce una revisión sobre la neuroética, describiendo algunas de las tecnologías que ocasionaron el surgimiento de la disciplina, centradas en el mapeado y la estimulación cerebral. Relaciona las actuales posibilidades de uso de esas tecnologías y los principales desafíos éticos, legales y sociales a ella relacionados. También presenta las principales definiciones de Neuroética encontradas en la literatura de este campo en construcción y resalta los tópicos centrales de las principales discusiones, que se ocupan de los avances tecnológicos y de los desafíos éticos de ellas derivados.

This article introduces a personal reflection on neuroethics by describing some of the technologies that led to emerging of the topic, targeted to brain stimulation and mapping. It relates the current possibilities of using these technologies and the main ethical, legal, and social challenges connected to them. Next, it presents the main definitions of neuroethics in the fruitful literature in this , which is still under construction, pointing out the central topics of the main discussions, dealing with technological advances and deriving ethical challenges.

Breve história da ética em pesquisa / A brief history of ethics in research

A resenha histórica da pesquisa envolvendo seres humanos reside mais no desenvolvimento de conceitos do que na cronologia de eventos. Também não é possível falar em progresso, uma vez que não há um caminho traçado em direção a uma meta e as mudanças ocorrem de forma fluida, com avanços e retrocessos. Este artigo situa o surgimento da ética na pesquisa como resultado da divulgação de condutas impróprias na prática científica. Atualiza o funcionamento dos Comitês de Ética em Pesquisa envolvendo seres humanos e a regulamentação pertinente no Brasil e exalta a necessidade fundamental do controle social sobre a atividade científica

A historical review of research involving human beings lies more in the development of concepts than in the chronology of events. Nor is it possible to speak of progress, since there is not a path towards a goal and changes occur smoothly, with advances and setbacks. This article situates the emergence of research ethics as a result of the disclosure of misconduct in scientific practice. It updates the functioning of Ethics Committees in Research involving human beings and relevant regulations in Brazil and celebrates the fundamental need for social control of scientific activity

Limitação de suporte de vida em três unidades de terapia intensiva pediátrica do sul do Brasil / Life support limitation at three pediatric intensive care units in Southern Brazil

OBJETIVO: Avaliar os modos de morte e fatores associados à limitação de suporte de vida em três unidades de terapia intensiva pediátrica do sul do Brasil. MÉTODO: Estudo transversal e retrospectivo em que foram revisados todos os óbitos ocorridos em 2002 em três unidades de terapia intensiva pediátrica de referência de Porto Alegre por uma equipe de pesquisadores treinados para esse fim. Foram avaliadas as características gerais, o modo de morte (ressuscitação cardiopulmonar, morte encefálica, ordem de não reanimar, não oferta e retirada de suporte vital - esses três últimos agrupados em limitação de suporte de vida), o tempo de internação - hospitalar e na unidade de terapia intensiva pediátrica -, o plano de final de vida e a participação da família nessa decisão. Para as comparações, foram utilizados o teste t de Student, Mann Whitney, qui-quadrado, odds ratio e análise multivariada. RESULTADOS: Aproximadamente 53,3 por cento dos óbitos receberam ressuscitação cardiopulmonar. A incidência de limitação de suporte de vida foi de 36,1 por cento, havendo diferença significativa (p = 0,014) entre os hospitais (25 versus 54,3 e 45,5 por cento). A forma de limitação de suporte de vida mais freqüente foi "ordem de não reanimar" (70 por cento). Observou-se associação entre limitação de suporte de vida com presença de doença crônica (odds ratio = 8,2; IC95 por cento = 3,2-21,3) e tempo de internação na unidade de terapia intensiva pediátrica > 24h (odds ratio = 4,4; IC95 por cento = 1,6-11,8). A participação da família e dos comitês de ética no plano de final de vida foi inferior a 10 por cento. CONCLUSÕES: A ressuscitação cardiopulmonar ainda é oferecida em uma freqüência maior do que a descrita nos países do hemisfério norte, enquanto que a limitação de suporte vital é realizada preferentemente através da ordem de não reanimar. Esses achados e a pequena participação da família refletem dificuldades em relação às decisões de final de vida enfrentadas por intensivistas do sul do Brasil.

Experiência do primeiro Comitê de Ética no Brasil / Experience of the first Brazilian Ethical Commitee

Na década de 1990 a ética em pesquisa com seres humanos foi instituída em nosso país. A Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde mudou significativamente os procedimentos éticos nas profissões das Ciências da Saúde. O presente trabalho tem como objetivo relatar a experiência de implantação e desenvolvimento do primeiro Comitê de Ética em Pesquisa criado no Brasil. Neste artigo são apresentadas as circunstâncias que contribuíram para a formação do Comitê de Ética em Pesquisa na Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul, os seus objetivos, as suas atribuições e a composição do atual comitê. Discute-se a atuação do Comitê de Ética em Pesquisa, procedimentos de avaliação dos protocolos de pesquisa baseados nos documentos sugeridos na Resolução nº196/96 do Conselho Nacional de Saúde. Além disso, são descritos o seu fucionamento e as atividades realizadas no período entre 1990 e 2004. Também se pretende avaliar suas limitações e sua relevância para a sociedade científica brasileira.

A autonomia da infância e na juventude / Autonomy in chilhood and youth

O objetivo deste trabalho foi apresentar conceitos relacionados com o exercício de Autonomia na infância e juventude, ressaltando os aspectos qur dizem respeito à dignidade da pessoa humana com autonomia limitada. O artigo foi desenvolvido a partir de publicações que fundamentam o princípio de autonomia com uma visão filosófico-moral e de artigos e livros científicos na área da saúde que abordam este tema nas situações de autonomia limitada. É apresentada a fundamentação filosófico-moral do princípio da autonomia e o exercício da autonomia na infância e juventude. O movimento mundial a partir do Código de Nuremberg(1948), que enfatiza a necessidade de respeito à pessoa humana, do Belmont Report(1979), criado pelo concresso dos Estados Unidos(1977), para a proteção dos seres em pesquisas biomédicas e comportamentais e após inúmeras publicações sobre o tema, ficou evidente que o referencial deontológico do código de ética envolvida na relação médico-paciente em vista do avanço da ciência e da tecnologia. Daí o surgimento, na década de 1970, da Bioética, para ajudar a resolver as consequências desta realidade.

Perfil epidemiológico de dezesseis anos de uma unidade de terapia intensiva pediátrica / A sixteen-year epidemiological profile of a pediatric intensive care unit, Brazil

OBJETIVO: Revisar e descrever os dados epidemiológicos dos pacientes admitidos em uma unidade de terapia pediátrica brasileira (UTIP) e compará-los aos aspectos clínicos associados aos índices de gravidade e mortalidade. Descrever as características desses pacientes, incluindo os dados demográficos, prevalência de doenças, índices de mortalidade e fatores associados. MÉTODOS: Os dados foram coletados retrospectivamente de todos os pacientes admitidos na UTIP de um hospital universitário entre 1978 e 1994. Os dados foram expressos em percentagens e comparados pelo teste qui-quadrado, calculando-se o risco relativo (RR) com um intervalo de confiança de 95 por cento, considerando-se um p<0,05. RESULTADOS: Foram selecionados 13.101 pacientes - em sua maioria meninos (58,4 por cento) - com doença clínica (73,1 por cento), menores de 12 meses de idade (40,4 por cento) e eutróficos (69,5 por cento). O índice geral de mortalidade foi de 7,4 por cento. Os pacientes menores de 12 meses de idade mostraram um RR de 1,86 (CI 1,65-2,10; p<0,0001), enquanto que a desnutriçäo mostrou um RR de 2,98 (IC 2,64-3,36; p<0,0001). CONCLUSÖES: O levantamento epidemiológico mostrou que a mortalidade é maior entre desnutridos e menores de 12 meses de idade. A sepse foi a principal causa de morte

Questionamentos éticos realtivos à graduaçäo e à residência médica / Questioning the ethics of medical school and residency

A formaçäo médica só pode ser atingida com a participaçäo de pacientes como sujeitos no processo de ensino-aprendizagem e mostra os riscos e benefícios. Levanta o problema de como realizar esta tarefa sem desrespeitar a dignidade das pessoas doentes, contemplando seus direitos de participaçäo nas decisöes sobre sua saúde. Do ponto de vista ética, apresenta os princípios e valores que pode justificar o fato de Ter graduandos de medicina e médicos residentes participando dos cuidados de pacientes. Após analisar a fundamentaçäo ética para justificar este treinamento em serviço, apresenta algumas recomendaçöes para a realidade brasileira e concluem chamando a atençäo para as responsabilidades de todos os envolvidos na formaçäo dos médicos

Manifestações sistêmicas na erupção de dentes decíduos / Systemic manifestations in the eruption of deciduous teeth

A literatura evidencia de forma bastante clara que o processo fisiológico de irrompimento de dentes decíduos pode estar acompanhado por desconforto ou até mesmo apresentar alguns sintomas de ordem geral. Ha uma grande controvérsia sobre o assunto, envolvendo pediatras e odontopediatras. Este artigo apresenta revisão bibliográfica com o objetivo de analisar e comentar o tema, sugerindo possíveis estudos posteriores

Abscessos subcutâneos por Candida sp em lactente / Candida sp subcutaneous abscesses in an infant

O objetivo deste trabalho é apresentar o caso de lactente com cardiopatia congênita complexa e abscessos subcutâneos por Candida sp e discutir seu manejo. O isolamento de Candida sp em abscessos pela ação microbistática de neutrófilos pode ser necessário para prevenir que microorganismos remanescentes proliferem e se disseminem no hospedeiro. Pediatras precisam estar atentos a infecções pouco comuns por Candida sp, como as localizadas no tecido celular subcutâneo

Óxido nítrico e sepse / Nitric oxide and sepsis

Este artigo revisa as bases biológicas e bioquímicas fundamentais do óxido nítrico (ON) referente aos aspectos fisiológicos e fisiopatológicos da sepse e novos dados sobre a inibição dos fatores do ON no tratamento do choque séptico

A experiência do Comitê de Bioética do Hospital São Lucas e da Faculdade de Medicina da PUCRS / The experience of the Bioethics Committee of PUCRSïs School of Medicine

O objetivo deste trabalho é relatar a experiência do Comitê de Bioética do Hospital São Lucas e da Faculdade de Medicina da PUCRS...

Hasta dónde los padres tienen derecho a decidir por sus hijos? / To what extent do parents have the right to decide for their children

Objetivo. Revisar la jerarquización de los principiosbioéticos cunado hay conflictos de interés entre el médico y los padres en la toma de decisiones de sustitución en pediatría. Nuesta hipótesis es que los padres pierden la legitimidad de decidir por sus hijos cuando sus decisiones pueden ser cuestionadas. Métodos. Fue presentado el caso de una niña de 9 años, perteneciente a una familia de testigos de Jehová, candidata a un transplante renal, cuyos padres se oponían a transfusión o uso de derivados de la sangre en caso de que éste se realizara. Un integrante del equipo médico denunció el caso y solicitó la opinión de la Comisión de Etica Médica del hospital. Se hizo una revisión de los aspectos éticos del caso enla Bioethic Live Plus 1973-4/96, en material bibliográfico provisto por los Testigos de Jehová (Cuidados con la familia y Tratamiento Médico para los Testigos de Jehová), en los capítulos sobre ética de los principales libros de texto de pedíatria, en la Revista Bioética del Consejo Federal de Medicina y en el Estatuto del Niño y del Adolescente, ley brasilera N 8.069 del 13 de enero de 1990

O problema das decisöes médicas envolvendo o fim da vida e proposta para nossa realidade / The issue of medical decisions involving the ending of life and proposals for our reality

Expöe a prática das decisöes envolvendo o fim da vida nos países do Hemisfério Norte, especialmente os de origem anglo-saxônica. Refere os dilemas éticos mais freqüentes com pacientes criticamente doentes. Caracteriza as modalidades do morrer nas UTIs, posicionando-se acerca da situaçäo de pacientes em morte encefálica, pacientes terminais, pacientes em estado vegetativo permanente e persistente e conclui com uma proposta menos ancorada nas teorias do principialismo e mais inclinada a uma ética das virtudes

Caso clínico / Clinic case

Apresentaçäo de caso clínico de uma criança de seis anos com fissura incompleta de palato e submetida à palatoplastia. O exame de polissonografia apresentou indicaçäo limítrofe quanto a se seccionar o retalho da faringoplastia, para corrigir complicaçöes da primeira cirurgia (voz fanhosa e dificuldade na respiraçäo durante o sono). Os pais insistiam na cirurgia, mas a criança recusava-se a submeter-se à nova cirurgia. Opiniöes de vários médicos sobre os aspectos éticos do caso säo apresentados