Percepção do profissional da Estratégia Saúde da Família no cuidado à criança com deficiência / Percepción del profesional de la Estrategia Salud de la Familia frente al cuidado de niños con discapacidad / Perception by professionals of the Family Health Strategy regarding the care of children with disabilities

Objetivo: compreender a percepção dos profissionais da Estratégia Saúde da Família sobre o cuidado às crianças com deficiências. Materiais e métodos: estudo exploratório descritivo com abordagem qualitativa. A coleta de dados ocorreu no primeiro semestre de 2019. Realizaram-se entrevistas não estruturadas, com questões orientadoras referentes à percepção dos profissionais quanto ao cuidado realizado às crianças com deficiências com 33 profissionais de seis equipes de saúde, de um município da região Sul do Brasil. Utilizou-se a análise categorial temática com o auxílio do software WebQDA®. Resultados: as categorias temáticas finais identificadas neste estudo são sobre o cuidado às crianças com deficiências na Estratégia Saúde da Família, as quais foram divididas em potencialidades e fragilidades. Com relação às potencialidades, identificaram-se a rede de atenção, dando suporte aos encaminhamentos necessários, os atendimentos realizados com priorização e equidade e a consideração da importância das famílias nos cuidados; nas fragilidades, ressaltaram-se as limitações dos serviços, que dificultam ou até impossibilitam os atendimentos, como falta de profissionais, insumos e ambiência adequada, falta de protocolos direcionando os atendimentos, falta de capacitação e desconhecimento dos direitos desse público, o que prejudica o cuidado prestado a essas crianças. Conclusões: compreender a percepção dos profissionais que estão na assistência dessas crianças possibilita identificar as lacunas dos serviços e proporciona a valorização do pessoal de saúde; em consequência disso, favorece o direcionamento adequado de recursos, beneficiando o cuidado para as famílias de crianças com deficiência.

Objetivo: comprender la percepción de los profesionales de la Estrategia Salud de la Familia sobre la atención a niños con discapacidad. Materiales y métodos: estudio exploratorio y descriptivo con enfoque cualitativo. La recolección de datos tuvo lugar en el primer semestre de 2019. Se realizaron entrevistas no estructuradas con preguntas orientadoras, que indagaron sobre la percepción frente a la atención brindada a niños con discapacidad por parte de 33 profesionales de seis equipos de salud en un municipio de la región sur de Brasil. Se utilizó el análisis categórico temático con la ayuda del software WebQDA®. Resultados: las categorías temáticas finales identificadas en este estudio abordan la atención a niños con discapacidad en el marco de la Estrategia Salud de la Familia. Dichas categorías se dividieron en potencialidades y debilidades. Dentro de las potencialidades, se destacan la red de atención (que contribuye a las remisiones necesarias), la oferta de atención prioritaria y con equidad, y el hecho de considerar la importancia de las familias dentro del esquema de cuidado. Con respecto a las debilidades, vale la pena mencionar algunas limitaciones en la prestación de los servicios de salud que dificultan o incluso imposibilitan la atención, como la falta de profesionales, insumos, protocolos de atención, capacitación y desconocimiento de los derechos de esta población, así como la falta de un ambiente adecuado, lo cual perjudica la atención que se brinda a los niños con discapacidad. Conclusiones: comprender la percepción de los profesionales a cargo del cuidado de niños con discapacidad permite identificar brechas en los servicios de salud y aproximarse a las apreciaciones del personal de salud, lo cual favorece una adecuada asignación de recursos y la generación de beneficios para la atención a esta población y sus familias.

Objective: To understand the perception of professionals from the Family Health Strategy regarding the care provided to children with disabilities. Materials and method: Descriptive and exploratory study under a qualitative approach. Data collection took place in the first half of 2019. Unstructured interviews with guiding questions asked for the perception of professionals regarding the care provided to children with disabilities. A total of 33 professionals from six health teams from a municipality in southern Brazil participated in this study. Thematic categorical analysis was carried out with the help of the WebQDA® software. Results: The final thematic categories identified in this study addressed the health care provided to children with disabilities within the framework of the Family Health Strategy, which were divided into potentials and weaknesses. In relation to potentials, the care network (supporting the necessary referrals), the care provided with prioritization and equity, and considering the importance of families in health care were considered as relevant elements. As for weaknesses, some limitations in the provision of services that make it difficult or even impossible to provide care were identified, among these: the lack of professionals, supplies and an adequate environment, the lack of protocols towards care and training, and unawareness of the rights of this population, which affect the care provided to these children. Conclusions: Understanding the perception of the professionals in charge of taking care of the studied population makes it possible to identify the existing gaps in health services and acknowledge the appreciations of health personnel, thus favoring the adequate allocation of resources for benefiting the families of children with disabilities.

Therapeutic itinerary of children with special health care needs: analysis guided by care systems / Itinerario terapéutico de niños con necesidades especiales de salud: análisis guiado por los sistemas de atención / Itinerário terapêutico de crianças com necessidades especiais de saúde: análise guiada por sistemas de cuidado

ABSTRACT Objective: To understand the therapeutic itinerary taken by families in search of attention to their child's special health care needs in a Brazilian border town. Method: Qualitative research based on dialectical hermeneutics and on the Health Care Systems model. Interviews and Talking Maps (Dynamics of Creativity and Sensitivity) were carried out with 19 caregivers of children with special health care needs, attended at care institutions in Foz do Iguaçu, Paraná, in 2020. For data analysis, thematic analysis was used. Results: The fragilities of the Health Care System were highlighted, permeated by: difficulties in accessing the diagnosis and consultations; overload for care; (dis)organization of the care itinerary; and deconstruction of the bond, due to failures in communication and reception. Conclusion: The deconstruction of the therapeutic itinerary of children with special health care needs involved, above all, the professional context in the Health Care System, leading to the search for care in private services and in care institutions.

RESUMEN Objetivo: Comprender el itinerario terapéutico que recorren las familias en busca de atención a las necesidades especiales de salud de sus hijos en una ciudad fronteriza brasileña. Método: Investigación cualitativa basada en la hermenéutica dialéctica y el modelo de sistemas de salud. Se realizaron entrevistas y Talking Maps (Dinámicas de Creatividad y Sensibilidad) con 19 cuidadores de niños con necesidades especiales, atendidos en instituciones de cuidado en Foz do Iguaçu, Paraná, en 2020. Para el análisis de datos se utilizó análisis temático. Resultados: Se destacó la fragilidad del Sistema de Salud, permeado por: dificultades para acceder al diagnóstico y consultas; sobrecarga de cuidados; (des)organización del itinerario asistencial; y deconstrucción del vínculo, por fallas en la comunicación y recepción. Conclusión: La deconstrucción del itinerario terapéutico de los niños con necesidades especiales involucró, sobre todo, el contexto profesional en el Sistema de Salud, conduciendo a la búsqueda de atención en los servicios privados y en las instituciones de atención.

RESUMO Objetivo: Compreender o itinerário terapêutico percorrido pelas famílias em busca de atenção às necessidades especiais de saúde do filho em um município brasileiro de fronteira. Método: Pesquisa qualitativa fundamentada na hermenêutica dialética e no modelo de Sistemas de Cuidado à Saúde. Foram realizadas entrevistas e Mapas Falantes (Dinâmica de Criatividade e Sensibilidade) com 19 cuidadores de crianças com necessidades especiais, atendidas em instituições assistenciais em Foz do Iguaçu, Paraná, em 2020. Para análise dos dados, utilizou-se análise temática. Resultados: Destacou-se a fragilidade do Sistema de Cuidados à Saúde, permeada por: dificuldades para acesso ao diagnóstico e consultas; sobrecarga para o cuidado; (des)organização do itinerário de cuidado; e desconstrução do vínculo, por falhas na comunicação e acolhimento. Conclusão: A desconstrução do itinerário terapêutico de crianças com necessidades especiais envolveu, sobretudo, o contexto profissional no Sistema de Cuidado à Saúde, levando à busca por atenção em serviços privados e em instituições assistenciais.

Solidariedade Intergeracional de Avós com Netos com Deficiência: Análise Bibliométrica e de Conteúdo / Intergenerational Solidarity of Grandparents with Disabled Grandchildren: Bibliometric and Content Analysis

RESUMO: Os avós, sobretudo as avós, são fontes importantes de apoio para famílias de crianças com deficiência. A presença dessas avós no contexto da vida diária propicia trocas de apoio que podem funcionar como mecanismos de proteção e promover a resiliência familiar. Nesse contexto, a Solidariedade Intergeracional (SI) colabora para o enfretamento de estressores e consequentes impactos na saúde dos indivíduos. Nesse sentido, este artigo objetiva compreender como se configura a produção científica da literatura científica nacional e internacional que aborda a SI entre avós e mães de crianças com deficiência. A pesquisa bibliográfica, exploratória-descritiva foi realizada por meio de análise bibliométrica e de conteúdo. A coleta de dados ocorreu no Portal de Periódicos Capes, mediante a utilização de expressões de busca extraídas da literatura. Após os critérios de inclusão e exclusão, foi constituído o corpus de análise (n=18). Os resultados informam maioria feminina nas produções em coautorias, no período de 1994 a 2016. Há 16 títulos editados em cinco países. Na maioria dos estudos, foram identificadas as dimensões funcional e afetiva. A partir dos desfechos dos estudos, são discutidos os seguintes subtemas: avós como fontes de apoio; atuação dos profissionais com a família, incluindo os avós; níveis de estresse e conflitos; diferenças e semelhanças entre avós de netos com ou sem deficiências; e dados culturais e universais. A presente pesquisa reforça a complexidade das relações familiares e a multidimensionalidade da SI, que é construída ao longo do tempo e atravessada pelo contexto social e cultural.

ABSTRACT: Grandparents, especially the grandmothers, are important sources of support for families of children with disabilities. The presence of these grandmothers in the context of the daily life of these families provides intergenerational support exchanges that can act as protection mechanisms and promote the family resilience. In this context, intergenerational solidarity (IS) contributes to facing stressors and consequent impacts on the health of individuals. In this sense, this article aims to understand how the scientific production of the national and international scientific literature that addresses IS among grandparents and mothers of children with disabilities is configured. The bibliographic and exploratory-descriptive research was performed through bibliometric and content analysis. Data collection took place in the Portal of Capes journals, using search expressions extracted from the literature. After the inclusion and exclusion criteria, the corpus of analysis was created (n = 18). The results reported female majority in co-authored productions, from 1994 to 2016. There are 16 titles published in five countries. In most of the studies, the functional and affective dimensions were identified. From the study outcomes, the following subtopics are discussed: grandparents as sources of support; performance of professionals with the family, including grandparents; stress and conflict levels; differences and similarities between grandchildren with or without disabilities; and cultural and universal data. The present research reinforces the complexity of family relationships and the multidimensionality of intergenerational solidarity, which is built over time and traversed by the social and cultural context.

Meanings and practices of oral health: a qualitative study with mothers of disabled children / Significados e práticas de saúde bucal: um estudo qualitativo com mães de crianças com deficiência

The aim of this study was to understand the meanings and oral health practices of ten mothers of disabled children between the ages of zero and three years. The qualitative method was used. The data was collected by means of a semi-structured interview and were recorded, transcribed and analysed using the Thematic Content Analysis. Regarding to the oral health care of the mothers, three reported difficult and traumatising experiences and three did not have much contact with dentists during their childhood. Regarding to the children, the age of their first visit to the dentist varied from three months to two years and six months, and the reason for this appointment for seven children was referral by their doctor or by the Association of Parents and Friends of the Exceptional. Seven mothers reported that they brushed the teeth of their children at least twice a day and only two cited the importance of regular dental appointments. For two mothers, the meaning of oral health was to have a perfect smile and for four others, maintain oral hygiene. Half of the mothers related oral health to general health. All reported that dental caries is related to diet and lack of care regarding to oral hygiene. It was possible to conclude that for this group of mothers, oral health has an important meaning and that oral health practices are based on a healthy diet and brushing. Although mothers of disabled children have presented positive attitudes, in general, the results indicated limited knowledge about oral health. The results showed the importance of considering the point of view of the mothers as data of analysis bringing greater proximity with the reality studied. More qualitative studies should be conducted in order to collaborate with the improvement of the oral condition of disabled children

O objetivo deste estudo foi conhecer os significados e as práticas de saúde bucal de dez mães de crianças com deficiência de zero a três anos de idade. Foi utilizado o método qualitativo. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada, que foram gravadas, transcritas e analisadas pela Análise de Conteúdo Temático. Com relação aos cuidados de saúde bucal das mães, três relataram experiências difíceis e traumatizantes e três que não tiveram muito contato com o dentista na infância. Com relação às crianças, a idade da primeira visita ao dentista variou de três meses a dois anos e seis meses e o motivo desta consulta para sete crianças foi por encaminhamento médico ou da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais. Sete mães relataram que escovam os dentes de seus filhos pelo menos duas vezes ao dia e apenas duas citaram a importância de consultas periódicas com o dentista. Para duas mães, a saúde bucal significa ter um sorriso perfeito e para quatro ter higiene bucal. Metade das mães relacionaram a saúde bucal com a saúde geral. Todas relataram que a cárie dentária está relacionada com a dieta e com a falta de cuidado com a higiene bucal. Foi possível concluir que para este grupo de mães, a saúde bucal tem um significado importante e que as práticas de saúde bucal se baseiam em uma dieta saudável e a realização da escovação. Embora as mães de crianças com deficiência tenham apresentado atitudes positivas, em geral, os resultados indicaram um conhecimento limitado sobre saúde bucal. Os resultados evidenciam a importância de considerar o ponto de vista do participante, pois os dados de análise trazem maior proximidade com a realidade estudada. Mais estudos qualitativos devem ser conduzidos com o intuito de colaborar com a melhora da condição bucal das crianças com deficiência.

Dinâmica familiar de criança com a síndrome congênita do Zika vírus no Município de Petrolina, Pernambuco, Brasil / Family dynamics of children with congenital Zika syndrome in Petrolina, Pernambuco State, Brazil / Dinámica familiar de niños afectados por el síndrome congénito del virus Zika, municipio de Petrolina, Pernambuco, Brasil

No Brasil, houve aumento no número de casos de microcefalia detectados em crianças nascidas no segundo semestre de 2015. Esses casos tiveram incremento significativo no país. Em 2014, foram 162 ocorrências, aumentando, em 2015, para 1.608. Essa condição está associada a vários acometimentos nas funções do organismo, levando a limitações no desenvolvimento infantil. Esta pesquisa objetiva analisar a dinâmica familiar de criança com a síndrome congênita associada ao Zika vírus (SCZV) no Município de Petrolina, Pernambuco. Como instrumento de coleta, utilizou-se a consulta ao prontuário e a realização de entrevista por meio de roteiro semiestruturado. Empregou-se abordagem quali-quantitativa, envolvendo a totalidade das mães e dos familiares que acompanhavam as crianças com a SCZV na unidade de saúde de referência, AME Amália Granja Alencar. Na análise dos discursos, aplicou-se a técnica de análise de conteúdo. Os resultados relacionados à categoria mudanças da vida diária de familiares de criança com a SCZV foram agrupados em três subcategorias: atividade da vida diária (AVD); impactos financeiros e no trabalho associados à descoberta da SCZV; e mudança na relação conjugal após a descoberta da SCZV. A pesquisa demonstrou majoritariamente que o cuidado da criança com SCZV está centrado na figura feminina e que o diagnóstico traz significativas mudanças na dinâmica familiar, como maior dependência da criança ao cuidador, aumento de gastos financeiros e absenteísmo no trabalho.

Brazil witnessed a significant increase in the number of cases of microcephaly in infants born in the second semester of 2015. There were 162 cases in 2014, increasing to 1,608 in 2015. The condition is associated with impairments in various bodily functions, leading to limitations in infant development. This study aims to analyze the family dynamics of children with congenital Zika syndrome (CZS) in Petrolina, Pernambuco State. Data collection used consultation in patient charts and interviews with parents using a semi-structured script. A qualitative/quantitative approach was used, including all of the mothers and other family members accompanying children with CZS at the referral unit, the Amália Granja Alencar Clinic. Discourse analysis applied the content analysis technique. The results in the category "changes in daily living" for families of children with CZS were grouped into three subcategories: activities of daily living (ADL), financial and occupational impacts associated with the CZS diagnosis, and changes in the marital relationship after the diagnosis. The study showed that care for the child with CZS is mostly concentrated in women in the family, and that the diagnosis leads to significant changes in the family dynamics, with the child's extensive dependence on the caregiver, increasing expenses, and work absenteeism.

En Brasil, se produjo un aumento en el número de casos de microcefalia detectada en niños nacidos en el segundo semestre de 2015. Estos casos sufrieron un incremento significativo en el país. En 2014, fueron 162 incidencias, aumentando, en 2015, hasta 1.608. Esta enfermedad está asociada con varias alteraciones en las funciones del organismo, provocando limitaciones en el desarrollo infantil. El objetivo de esta investigación fue analizar la dinámica familiar de niños con el síndrome congénito asociado al virus Zika (SCZ) en el municipio de Petrolina, Pernambuco. Como instrumento de recogida, se realizaron consultas del historial clínico, así como una entrevista semiestructurada. Se empleó un abordaje cuali-cuantitativo, implicando a la totalidad de las madres y de los familiares que acompañaban a los niños con el SCZ en la unidad de salud de referencia, AME Amália Granja Alencar. En el análisis de los discursos se aplicó la técnica de análisis de contenido. Los resultados relacionados con la categoría cambios de la vida diaria de familiares del niño con el SCZ se agruparon en tres subcategorías: actividad de la vida diaria (AVD), impactos financieros y en el trabajo asociados al descubrimiento del SCZ y cambios en la relación conyugal tras el descubrimiento del SCZ. La investigación demostró que mayoritariamente el cuidado del niño con SCZ está centrado en la figura femenina, y que el diagnóstico conlleva significativos cambios en la dinámica familiar, como una mayor dependencia del niño del cuidador, aumento de gastos financieros y absentismo en el trabajo.

Functionality, school participation and quality of life of schoolchildren with cerebral palsy / Funcionalidade, participação escolar e qualidade de vida de escolares com paralisia cerebral

Abstract Introduction: The quality of life (QoL) of schoolchildren with cerebral palsy (CP) should be evaluated considering the functional variability of the child with CP with an extended view on functionality in the school context and the determinants of QoL. Objective: to evaluate the school participation and the QoL of schoolchildren with CP in Recife's municipal public network, as well as to analyze the influence of GMFCS levels and motor performance on these variables in the study population. Method: This is an exploratory observational study whose evaluation model was structured based on the International Classification of Functioning, Disability and Health (CIF). Children with CP were classified in the Gross Motor Function Classification System (GMFCS) and evaluated according to Gross Motor Function Measure-88 (GMFM-88). The School Function Assessment (SFA) and the Quality of Life Questionnaire for Cerebral Palsy (CPQOL-Caregiver) were answered by teachers and mothers, respectively. Results: In the study population, the higher the GMFCS level, the lower the participation and the lower the independence in school activities, aspects that add to the QoL construct, mainly with less functionality, less emotional well-being and self-esteem, and lower family health. Conclusion: GMFCS levels and motor performance of schoolchildren with CP can affect school participation and QoL, and it is important to consider each child's individual and contextual factors. These results can help the development of functional, care, inclusion and pedagogical strategies for students with CP.

Resumo Introdução: A qualidade de vida (QV) do escolar com paralisia cerebral (PC) deve ser avaliada considerando a variabilidade funcional da criança com PC com olhar ampliado sobre a funcionalidade no contexto escolar e os determinantes da QV. Objetivo: avaliar a participação escolar e a QV de escolares com PC da rede pública municipal do Recife, bem como analisar a influência dos níveis do GMFCS e do desempenho motor sobre essas variáveis na população estudada. Método: Trata-se de um estudo observacional exploratório cujo modelo de avaliação foi estruturado com base na Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF). As crianças com PC foram classificadas no Sistema de Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS) e avaliadas segundo o Gross Motor Function Measure-88 (GMFM-88). O School Function Assessment (SFA) e o Questionário de Qualidade de Vida da Paralisia Cerebral (CPQOL-Cuidador) foram respondidos por professores e mães, respectivamente. Resultados: Na população estudada, quanto maior o nível do GMFCS, menor a participação e menor a independência nas atividades escolares, aspectos que se somam ao constructo de QV, principalmente, com a menor funcionalidade, o menor bem-estar emocional e autoestima e a menor saúde familiar. Conclusão: Os níveis de GMFCS e o desempenho motor de escolares com PC podem repercutir na participação escolar e na QV, sendo importante considerar fatores individuais e contextuais de cada criança. Esses resultados podem auxiliar o desenvolvimento de estratégias funcionais, assistenciais, inclusivas e pedagógicas aos escolares com PC.

Sentidos atribuídos pelos alunos com deficiência e pelos professores às aulas de educação física escolar / Meanings conferred by impaired students and teachers to physical education classes in schools

A educação física relaciona-se com a promoção de saúde no âmbito escolar. Foi verificado que ainda faltam estudos que visam o levantamento dos sentidos atribuídos pelos alunos com deficiência e professores de Educação Física às aulas de EFE, principalmente a partir das políticas de inclusão de crianças com deficiência em escolas regulares. Trata-se de um estudo qualitativo de caráter exploratório, com o objetivo de analisar como as aulas de educação física em que participam alunos com deficiência são significadas pelos professores de Educação física e pelos alunos com deficiência destes professores. O estudo foi realizado em cinco escolas públicas municipais em uma cidade do interior de São Paulo, por meio de entrevistas semiestruturadas, com oito professores de Educação Física e dez alunos com deficiência. Os resultados evidenciaram que os professores gostam de desenvolver aulas com crianças com deficiência, pois para eles isto se torna muito compensador ao ver estes alunos com deficiência estão conseguindo realizar as atividades. Por outro lado, poucos professores tiveram acesso aos conteúdos sobre o trabalho com a criança com deficiência na sua formação inicial ou tiveram oportunidades de formação continuada. Assim, o sentido da realização do trabalho desenvolvido pelo professor de Educação Física na escola com crianças com deficiência acaba sendo predominantemente o de falta: falta de formação, falta de recursos educacionais adaptados, falta de auxiliares. Em relação às condições de trabalho, ainda faltam melhorias que poderiam facilitar o trabalho do professor de educação física em vários aspectos, sendo eles, espaço físico, materiais, uma maior parceria com as famílias, maior apoio da rede de ensino, principalmente na oferta de uma formação direcionada ao trabalho com crianças com deficiência. Um aspecto fragilizador no trabalho destes professores se refere ao planejamento, visto que os professores participantes não trazem muitos detalhes deste planejamento ou fazem um planejamento geral que pode não estar indo ao encontro das reais necessidades destes alunos com deficiência, com uma intencionalidade de tornar sua aula mais inclusiva e trabalhando com a zona de desenvolvimento proximal dos alunos com deficiência. Para as crianças com deficiência entrevistadas, os sentidos da aula de educação física estão ligados ao bem estar, possibilidade de jogar e de brincar, o que evidencia também que os sentidos para as crianças com deficiência podem ser diferentes dos sentidos para os professores

Physical Education is related to the promotion of health in the school environment. In addition, studies aiming at surveying the meanings impaired students and teachers confer to Physical Education classes are scarce, especially with the implementation of inclusion policies for impaired children in regular schools. This is a qualitative exploratory study which aimed at analyzing how Physical Education classes in which participate impaired students are meant by Physical Education teachers and by their impaired students. This study was conducted in five public municipal schools in the countryside of São Paulo, by means of semistructured interviews, with eight Physical Education teachers and ten impaired students. Results showed that the teachers like to develop classes with impaired children, because it is very rewarding for them to realize that these students are able to perform the proposed activities. In contrast, few teachers had access to contents regarding the work with impaired children during their initial formation, or continuous training opportunity. Thus, the meaning of the work developed by these teachers is, predominantly, the lack of formation, lack of adapted educational resources, lack of helpers. Regarding the work conditions, some improvement which could facilitate the theachers' work is still missing concerning physical space, materials, a better partnership with families, better support of the educational network, mainly by offering a formation directed to working with impaired children. A debilitating aspect regarding the work of these teachers is related to planning, since the participant teachers do not provide details of this planning, or conduct a general planning which may not meet the real needs of these impaired students, aiming at making their classes more including and also working with the zone of proximal development of the impaired students. For the interviewed impaired children, the meanings of the Physical Education classes are linked to the well-being and the possibility of playing, which also highlights that the meanings for impaired children may be different from the teachers'

Social support and satisfaction of primary caregivers of children with cerebral palsy / Apoio e satisfação social de cuidadores primários de crianças com paralisia cerebral / El apoyo social y la satisfacción de los cuidadores primarios de los niños con parálisis cerebral

This study aimed to analyze the satisfaction with social support available to primary caregivers of children with CP. Participated 101 caregivers of children 0-12 years with cerebral palsy. Instruments: Social Support Scale, Scale of Satisfaction with Social Support, sociodemographic schedule and Gross Motor Function Classification System. Results: ANOVAs indicated that family satisfaction had the highest satisfaction followed by satisfaction with friends, intimate satisfaction and social activities. Pearson's test indicated that supports were positively related to the different types of satisfaction. The caregivers of older children reported less informational support and those who cared for more compromised children reported less satisfaction with intimacy. However, the level of general satisfaction was high due to the high satisfaction with the family, a relevant result within a positive perspective of the evaluation of families of children with CP.

O presente estudo teve por objetivo analisar a satisfação com os apoios sociais disponíveis a cuidadores primários de crianças com PC. Participaram 101 cuidadores de crianças de 0 a 12 anos com paralisia cerebral. Instrumentos: Escala de Apoio Social, Escala de Satisfação com o Suporte Social, Inventário Sociodemográfico e Sistema de classificação da Função Motora Grossa. Resultados: ANOVAs revelaram que satisfação familiar apresentou o mais alto nível de satisfação seguido por satisfação com os amigos, satisfação íntima e atividades sociais. Teste de Pearson indicou que os apoios estiveram relacionados positivamente aos diferentes tipos de satisfação. Os cuidadores de crianças mais velhas relataram menor apoio informacional e aqueles que cuidavam de crianças mais comprometidas relataram menor satisfação com a intimidade. Entretanto, o nível de satisfação geral se mostrou alto devido à alta satisfação com a família, resultado positivo na avaliação de famílias de crianças com PC.

Este estudio tuvo como objetivo analizar la satisfacción con el apoyo social disponible para los cuidadores primarios de niños con parálisis cerebral. Participado 101 cuidadores de niños de 0-12 años, con parálisis cerebral. Instrumentos: Escala de Apoyo Social, Escala de satisfacción con el apoyo social, el horario sociodemográfico y Sistema de clasificación de la Función Motora Grossa. Resultados: ANOVA indicó que la satisfacción familia tuvo la satisfacción más alta, seguido de la satisfacción con los amigos, intimidad y actividades sociales. La pueba de Pearson indicó que los apoyos estuvieron relacionados positivamente con los diferentes tipos de satisfacción. Los cuidadores de niños mayores relataron menor apoyo informacional y aquellos que cuidaban a niños más comprometidos relataron menor satisfacción con la intimidad. Por fin, el nivel de satisfacción general se mostró alto debido a la alta satisfacción con la familia, resultado positivo en la evaluación.

Rede social de apoio a uma criança dependente de tecnologia / Red de apoyo social para un hijo a cargo de la tecnología / Social network support for a child dependent of technology

This is a case study with the aims are to present the history of a child dependent on technology and identify the social network to support the development of the child dependent on technology. The collected data were described using flowcharts as genogram and eco-map. Observed the difficulty and complexity of maintaining quality of life with a child who needs full time care. There is a need more studies on this subject since there is the need to improve the care provided to these children, which is possible only through studies and researchon the topic.

Trata-se de um estudo de caso com objetivos de apresentar o histórico de uma criança dependente de tecnologia e identificar a rede social de apoio ao desenvolvimento dessa criança. Os dados coletados foram descritos por meio de fluxogramas na forma de genograma e ecomapa.Observou-se a dificuldade e complexidade da manutenção da vida com qualidade de uma criança que necessita de cuidados em tempo integral. Fazem-se necessários mais estudos sobre a temática uma vez que existe a necessidade de melhoria na assistência prestada a essas crianças, que só será possível por meio de estudos e pesquisas sobre o tema.

Se trata de un estudio de caso con el objetivos de presentar la historia de un niño dependiente de tecnología e identificar la red social para apoyar el desarrollo del niño depende de la tecnología. Los datos recogidos se describen utilizando diagramas de flujo como genograma y eco-mapa. Se observó la dificultad y la complejidad de mantener la calidad de vida con un niño que necesita cuidado a tiempo completo. Hay una necesidad más estudios sobre este tema, ya que hay la necesidad de mejorar la atención a estos niños, que sólo es posible a través de estudios e investigaciones sobre el tema.

Families' concerns about the care of children with technology-dependent special health care needs / Dudas de los familiares sobre el cuidado del niño con necesidades especiales de salud con dependencia de la tecnología / Dúvidas de familiares sobre o cuidado de crianças com necessidades especiais de saúde dependentes de tecnologia

Objective.To identify concerns of family members of Children with Special Health Care Needs (CSHCN) as far as care related to using technology, and to discuss nurses' performance in the face of these concerns. Methodology. Qualitative descriptive research, developed through February and March 2014, through semi-structured interviews with six family members, caregivers of technology-dependent CSHCN who are followed at a University Hospital in Rio de Janeiro. The setting chosen was the family members' home. Data were submitted to content analysis. Results. Concerns were distributed in a timeframe, divided between those occurring the moment the family members received the information about the technological device needed, then those which arose while accompanying the child during hospitalization, and finally those that remained after the hospital discharge. Conclusion. The family needs information and support from nurses, because different concerns emerge throughout the treatment and accompaniment of a technology-dependent child.

Objetivo.Identificar las dudas de los familiares de Niños con Necesidades Especiales de Salud con respecto al uso de las tecnologías relacionadas con su cuidado. Metodología. Estudio cualitativo descriptivo realizado entre febrero y marzo de 2014. Se realizaron entrevistas semiestructuradas en el domicilio a seis cuidadores familiares de Niños con Necesidades Especiales de Salud dependientes de tecnología y que eran acompañados desde un Hospital Federal de Río de Janeiro (Brasil). Los datos se sometieron a análisis de contenido. Resultados. Los familiares indicaron dudas que se relacionaban con la trayectoria del cuidado, divididas así: 1º ) el momento en el que recibían la información sobre la necesidad del uso de algún dispositivo tecnológico, 2º) el acompañamiento del niño durante la hospitalización, y 3º) después del alta hospitalario, de regreso en el domicilio. Conclusión. La familia necesita apoyo del enfermero para el desarrollo de las habilidades y competencias para el cuidado del niñocon necesidades especiales de salud con dependencia de la tecnología.

Objetivo. Identificar as dúvidas dos familiares de Crianças com Necessidades Especiais de Saúde (CRIANES) quanto aos cuidados relacionados ao uso de tecnologias; e discutir a atuação do enfermeiro frente a essas dúvidas. Metodologia. Pesquisa qualitativa descritiva. O cenário foi o domicílio de seis familiares cuidadores de CRIANES dependentes de tecnologia, acompanhadas em um Hospital Federal do Rio de Janeiro. Coleta de dados em fevereiro e março de 2014, a partir de entrevista semiestruturada.Resultados. As dúvidas se distribuíram de forma temporal, sendo divididas entre o momento em que os familiares receberam a informação da necessidade do uso de dispositivo tecnológico, depois, durante o acompanhamento da criança na hospitalização e, por fim, as que permanecem quando saem de alta hospitalar para o domicílio. Conclusão. A família necessita receber informações e apoio do Enfermeiro, pois surgem diferentes dúvidas no decorrer do tratamento e acompanhamento da criança dependente de tecnologia.

O cuidado domiciliar de familiares frente à alimentação da criança com encefalopatia / Family home care in feeding children with encephalopathy / El cuidado domiciliar de familiares frente a la alimentación del niño con encefalopatia

O estudo objetivou analisar as práticas de cuidados de familiares frente à alimentação da criança com encefalopatia hipóxico-isquêmica no contexto domiciliar. Pesquisa qualitativa com dados gerados no período de fevereiro a abril de 2014, aplicando o método criativo sensível com cinco grupos de famílias de crianças que recebiam acompanhamento ambulatorial, em um hospital do município do Rio de Janeiro. Os resultados foram analisados segundo a análise de discurso francesa. Estes revelaram a diversidade na alimentação sustentada pelas crenças culturais das famílias, os desafios impostos aos familiares relativos à complexidade desse cuidado com essas crianças, além da importância das orientações dos profissionais de saúde. Conclui-se que a inclusão da família nas intervenções clínicas e educativas pode contribuir para o compartilhamento de novos saberes e práticas necessários aos familiares para o manejo seguro da alimentação da criança com encefalopatia no domicílio.

This qualitative study examined the care practices of relatives feeding children with hypoxic-ischemic encephalopathyat home. Data were generated from February to April 2014 by applying the sensitive creative method to five groups of the families of children receiving outpatient treatment at a hospital in Rio de Janeiro City. The results, analyzed using French discourse analysis, revealed a diversity in feeding, sustained by the families’ cultural beliefs and the challenges posed by the complexity of caring for these children, and also the importance of guidance from health personnel. It was concluded that including the family in clinical and educational interventions can contribute to the sharing of new knowledge and practices needed by relatives in order to cope safely with home feeding for children with encephalopathy.

El estudio tuvo como objetivo analizar las prácticas de cuidado de familiares frente a la alimentación de los niños con encefalopatía hipóxico-isquémica en el contexto del hogar. La investigación cualitativa con los datos generados en el período comprendido entre febrero abril de 2014, la aplicación del método creativo sensible con cinco grupos de familias de niños que reciben tratamiento ambulatorio en un hospital en la ciudad de Río de Janeiro. Los resultados fueron analizados de acuerdo con el análisis del discurso francés. Estos revelaron la diversidad en el poder sostenido por las creencias culturales de las familias, los desafíos que enfrentan las familias en la complejidad de la atención de estos niños y la importancia de las directrices para los profesionales sanitarios. Se concluye que la inclusión de las clínicas de la familia y las intervenciones educativas pueden contribuir a nuevos conocimientos y prácticas necesarias para familiares de niños que alimentan una manipulación segura con encefalopatía en compartir casa.

Apoio social a famílias de crianças com paralisia cerebral / Social support to the families of children with cerebral palsy

Descrever a experiência da família de criança com paralisia cerebral em relação à rede social de apoio. Métodos Pesquisa qualitativa realizada com 19 familiares de criança com paralisia cerebral. Foram realizadas sessões de grupo focal e os depoimentos foram gravados, transcritos na íntegra e analisados pela técnica de análise categorial temática. Resultados Emergiram as categorias temáticas: experiência da família no cuidado com a criança com paralisia cerebral e apoio social frágil nos laços familiares. Conclusão A rede social de apoio da família da criança com paralisia cerebral é constituída por membros da própria família. Esta passa por mudanças em sua rotina diária vivencia sentimentos adversos e busca na dimensão espiritual o acalento para as adversidades encontradas...

To describe the experience of the families of children with cerebral palsy concerning their social support network. Methods Qualitative research carried out with 19 families of children with cerebral palsy. Focal group sessions were performed and statements were recorded, thoroughly transcribed and assessed by the thematic analysis technique. Results The following thematic categories emerged: Experience of the family in caring for the child with cerebral palsy, and Frail social support concerning family bonds. Conclusion The social support network of the families of children with cerebral palsy is basically comprised of family members. Families undergo changes in their daily life and experience unfavorable feelings, seeking in the spiritual realm the hope to cope with adversities...

Acessibilidade de crianças com deficiência aos serviços de saúde na atenção primária / The accessibility of children with disabilities to primary healthcare services / Accesibilidad de niños con deficiencia a servicios de salud en atención primaria

Estudo qualitativo cujo objetivo foi compreender como ocorre a acessibilidade das crianças com deficiência à atenção primária em saúde a partir da visão dos profissionais da Estratégia de Saúde da Família. Participaram 13 profissionais que trabalham na Estratégia Saúde da Família na cidade de Mossoró, RN, Brasil. A coleta de dados ocorreu no período de março a junho de 2011, por meio de entrevista semiestruturada. Os depoimentos foram trabalhados de acordo com a Análise de Conteúdo, na modalidade de Análise Temática. Os resultados revelaram que o acesso das crianças com deficiência (CcD) aos serviços de saúde da atenção primária ocorre com dificuldades devido a barreiras atitudinais e estruturais. Observou-se, contudo, algumas iniciativas que facilitaram a acessibilidade, como visitas domiciliares e priorização do atendimento. Assim, pode-se compreender que os fatores dificultadores do acesso das CcD aos serviços afeta negativamente a qualidade da assistência e prejudica o desenvolvimento das potencialidades dessas crianças...

The objective of this qualitative study was to understand the situation of the accessibility of children with disabilities to primary healthcare services according to the perspectives of Family Health Strategy workers. The participants were 13 Family Health Strategy workers from Mossoró, Brazil. Data collection was performed between March and June of 2011 by means of semi-structured interviews. The statements were submitted to Thematic Content Analysis. The results revealed that children with disabilities (CwD) face difficulties in accessing primary healthcare services due to behavioral and structural barriers. It was, however, observed that some initiatives facilitated their accessibility, such as home visits and priority care. Thus, it is understood that the factors that hamper CwD's accessibility to healthcare services have a negative effect on the quality of care and hinder the development of those children's potentialities...

Estudio cualitativo objetivando comprender la accesibilidad de niños con deficiencia a la atención primaria de salud, según la visión de profesionales de la Estrategia Salud de la Familia. Participaron 13 profesionales actuantes en la Estrategia Salud de la familia en Mossoró-RN-Brasil. Datos recolectados de marzo a junio de 2011 mediante entrevista semiestructurada. Los testimonios fueron trabajados según Análisis de Contenido, modalidad Análisis Temático. Los resultados expresaron que el acceso de niños con deficiencia a los servicios de atención primaria de salud transcurre con dificultades, debidas a obstáculos de actitud y estructurales. Se observaron, sin embargo, algunas iniciativas que facilitaron la accesibilidad, como visitas domiciliarias y priorización de la atención. De tal modo, puede comprenderse que los factores que dificultan el acceso de los niños con deficiencia a los servicios de salud, afecta negativamente la calidad de la atención y perjudica el desarrollo de las potencialidades de estos niños...

O lúdico no atendimento de crianças com deficiência: uma reflexão da produção cultural na infância / El lúdico en la asistencia a niños con deficiencia: una reflexión a cerca de laproducción cultural en la niñez / Playing in assistance to children with deficiencies: a reflection on cultural production in childhood

O artigo propõe discutir as atividades que a criança com deficiência realiza durante o processo de terapia ocupacional vistas como produções singulares de cultura e expressão da subjetividade. Para tal, em uma investigação em que os campos da subjetividade e do simbolismo estão presentes, utilizou-se material da experiência clínica com crianças que têm deficiência, coletado da leitura deprontuários e dos registros das observações vivenciadas pelo terapeuta em um diário de campo. Verificou-se a possibilidade de uma reflexão sobre a consideração cultural das produções das crianças, como favorecedoras do seu reconhecimento e da sua participação ativa na realidade compartilhada.

This article aims to discuss activities done by a boy with deficiencies during the process of occupational therapy, seeing these as singular cultural productions and expression of subjectivity. For doing this, in a research in which the fields of subjectivity and symbolism are present, this article has used material of the clinical experience with children who have deficiencies from the reading of medical registries and observation logs from experiences lived by the therapist in a field diary. We identified the possibility of a reflection on the consideration of the productions of children as cultural artifacts that may enhance children recognition and their active participation in the shared reality.

Este artículo intenta discutir las actividades que el niño con deficiencia realiza durante el proceso de terapia ocupacional vistas como producciones singulares de cultura y expresión de subjetividad. Para eso, en una investigación en la que los campos de la subjetividad y del simbolismo están presentes, este artículo ha utilizado material de la experiencia clínica con niños que tienen deficiencia que se obtuvo de la lectura de prontuarios y registros de observaciones vividas por el terapeuta en un diario de campo. Se verificó la posibilidad de una reflexión sobre la consideración cultural de las producciones de los niños como favorecedoras de su reconocimientoy de su participación activa en la realidad compartida.

Influência da seletividade de atenção no desenvolvimento da percepção corporal de crianças com deficiência motora / Influence of selectivity of attention on the development of body awareness in children with motor deficiencies

OBJETIVO: Verificar a influência do uso de estratégias cognitivas de direcionamento de atenção (dicas de aprendizagem) no desenvolvimento de variáveis da percepção corporal de crianças com deficiência motora. MÉTODO: 22 sujeitos de 7 a 10 anos, de ambos os sexos, foram selecionados por similaridade de características funcionais e divididos aleatoriamente em dois grupos: CD (com dicas) n= 11 e SD (sem dicas) n= 11. Os grupos CD e SD desenvolveram os procedimentos metodológicos 1 (PM1 com direcionamento de atenção através do uso de dicas de aprendizagem) e 2 (PM2 sem direcionamento de atenção) respectivamente, durante 2 semanas com freqüência de 2 sessões semanais e duração de 50 minutos cada. Foram realizados pré-testes, pós-testes e testes de retenção com os seguintes instrumentos: teste de identificação das partes do corpo, teste de percepção cinética e teste de percepção crítica das partes do corpo. Foram utilizados a análise de variância multivariada MANOVA e o teste de comparações múltiplas de Tukey para analisar possíveis diferenças significativas. RESULTADOS: Os resultados indicaram diferenças significativas (p< 0,01) com superioridade de aproveitamento do grupo CD nas variáveis de percepção cinética e de percepção crítica das partes do corpo. CONCLUSÃO: Esses resultados sugerem que a seletividade de atenção pode contribuir para o desenvolvimento da percepção corporal em crianças com deficiência motora.

OBJECTIVE: To investigate the influence of using cognitive strategies for directing attention (learning cues) on the development of body awareness in children with motor deficiencies. METHOD: Twenty-two children of both sexes, aged 7 to 10 years, were selected based on their similar functional characteristics and were divided randomly into two groups: cue group (n= 11) and no cue group (n= 11). The cue group followed a methodological sequence in which attention was directed using learning cues, while the no cue group followed a different sequence, in which there was no directing of attention. These programs were followed for two weeks, with two sessions of 50 minutes each per week. Pre, post and retention tests were applied using the following instruments: body part identification test, kinetic perception test and critical body part perception test. Multivariate analysis of variance (MANOVA) and the Tukey multiple comparisons test were used to analyze possible significant differences. RESULTS: The results indicated significant differences (p< 0.01), with superior performance by the cue group in the variables of kinetic perception and critical body part perception. CONCLUSION: These results suggest that selectivity of attention may contribute towards the development of body awareness in children with motor deficiency.